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Introdução
A pesquisa mencionada neste artigo parte de uma dissertação de mestrado (Lindenmeyer, 2024) que seguiu pesquisas correlatas e subsequentes, desde a criação da versão brasileira do Guia da Gestão Autônoma da Medicação (GAM), passando pela revisão final, a elaboração do Guia do Moderador, o acompanhamento da implementação do dispositivo no Rio Grande do Sul, até a reativação do projeto de sua implementação na região metropolitana de Porto Alegre no contexto pós pandêmico. Essas pesquisas correspondem, portanto, a um período entre 2014 e 2023, ao longo do qual um extenso material de análise em forma de narrativas foi produzido. Parte dessas narrativas foi analisada por Palombini et al. (2020), escrito que inspirou a análise que aqui segue.
A estratégia GAM foi criada em 1997 no Quebec, Canadá, como resposta a limitações percebidas pelos usuários da saúde mental em relação ao acesso a informações sobre seus tratamentos (Melo, 2015). No contexto brasileiro, a estrutura da Rede de Saúde Mental, na qual se incluem os Centros de Atenção Psicossocial, difere das organizações não-governamentais do Quebec em aspectos como o grau de participação dos usuários na gestão dos serviços é mais evidente (Palombini, Del Barrio, 2022). Essas e outras diferenças sociais, econômicas e políticas exigiram, não só uma tradução, mas uma transformação do Guia canadense para o contexto brasileiro, onde passou a se denominar GAM-BR (Palombini, Del Barrio, 2022). Tal intento ocorreu entre 2009 e 2011, com a inclusão de temas como direitos cidadãos e impacto dos medicamentos na sexualidade (Melo, 2015). Além disso, a ênfase foi deslocada da retirada do medicamento para a negociação, visando aumentar a participação do usuário na gestão do tratamento.
No Rio Grande do Sul, a Coordenação de Saúde Mental da Secretaria Estadual da Saúde incorporou a GAM como dispositivo de trabalho em 2013. No entanto, em 2015, com a mudança na gestão do governo estadual, a política de saúde mental de caráter crítico, antimanicomial, foi desinvestida, resultando na retirada da SES da parceria na pesquisa de implementação e disseminação (Palombini, 2019).
Mesmo com essas adversidades, houve a insistência na aposta de participação dos usuários na pesquisa como uma das frentes de resistência dos princípios da Reforma (Palombini et al., 2020). Em função disso, a narratividade foi adotada como fonte de inspiração metodológica, no intuito de proliferar a participação cogestiva de diferentes sujeitos de pesquisa na produção e validação do conhecimento em saúde mental.
Além da narratividade, as abordagens avaliativas de quarta geração (Furlan, Campos, 2014) influenciaram o desenho da pesquisa em seus diferentes tempos. Tal influência se deu na medida em que podemos compreender essas abordagens como um conjunto de procedimentos ocupados não apenas de mensurar os resultados ou efeitos de determinada intervenção, mas mapear, de forma difusa e ampliada, as incidências das formações históricas em algumas das condições de possibilidade da própria intervenção, desde sua concepção, até seu encerramento. Em função disso, essas abordagens dão fôlego para dispositivos de pesquisa que se efetivam pela própria inclusão dos diferentes sujeitos de pesquisa e intervenção desde a construção da proposta até a avaliação dos efeitos.
A pesquisa de implementação, entre 2014 e 2018, promoveu rodas de conversa que deram origem a narrativas agrupadas em oito eixos temáticos, dois dos quais a serem analisados aqui – são eles “participação dos usuários na produção de conhecimento" e “a experiência de usuários com medicamentos e diagnósticos”. Por sua vez, a reativação do projeto de implementação, ocorrida em 2023 e objetivando coletar os efeitos da pandemia e do recrudescimento de políticas de contra-reforma no entendimento acerca do tratamento medicamentoso, contou com visitas de apoio em serviços da região metropolitana de Porto Alegre. Como produto dessas visitas, foram elaboradas narrativas em tom ficcional, preservando o sigilo dos locais, ao mesmo passo que dando notícias das problematizações suscitadas no dispositivo da roda de conversa.
Acerca dos temas que dão nome aos eixos que serão trabalhados neste artigo, o supracitado Guia de Apoio a Moderadores de Grupos GAM (Onocko-Campos et al., 2014) apresenta-nos alguns elementos. Assim, é um efeito almejado o compartilhamento de vivências dos usuários, valorizando os diferentes saberes que delas decorrem. Há também o questionamento do que se pressupõe como verdade nas relações terapêuticas, evidenciando que mesmo as produções científicas correspondem a interesses sociais, econômicos e políticos e que tais interesses não necessariamente são os mesmos dos usuários que precisam de tratamento.
Percebemos um esforço entre as diferentes etapas da pesquisa GAM-RS em propiciar uma postura ética e crítica com relação ao modo como essas verdades são construídas em termos sociais, econômicos e históricos, de tal forma que usuários e profissionais possam refletir sobre o campo de saberes em disputa, e não simplesmente tomá-lo como o mais avançado ou definitivo. A produção de conhecimento ganha novos contornos no campo da saúde mental, de modo que a experiência de quem é atendido desloca-se do lugar de objeto de intervenção ou de cura, tendendo para uma posição mais lateralizada, menos vertical com as epistemologias biomédicas ocidentais (Palombini et al., 2020). Esta perspectiva se alinha com princípios da Reforma Psiquiátrica Brasileira, principalmente no que concerne aos conceitos de saúde mental coletiva e da produção de novos modos de vida em sociedade, por vias mais democráticas e inclusivas (Melo, 2015).
Como referido anteriormente, essas narrativas, tomadas como materialidade de análise de uma dissertação de mestrado, não apenas exploram as singularidades da GAM, mas também questionam a possibilidade contemporânea de construir questões sobre a produção de conhecimento. Assim, a proposta deste artigo consiste em explorar os impasses e as possibilidades da escuta da diversidade epistêmica no campo da saúde mental, desde o conteúdo das narrativas, até as condições de possibilidade de produção das mesmas.
Método
Em busca de um olhar para as condições de possibilidade de produção de conhecimento em saúde mental, percebemos, na pesquisa GAM-RS, diversos dispositivos de produção de narrativas, tanto entre 2014-2018 quanto após a reativação em 2023. Na primeira fase, eles foram distribuídos em categorias, etapas ou planos de pesquisa, como rodas de conversa por macrorregião, pré-análise das narrativas e construção de eixos de análise (Palombini, 2019). A gestão de pesquisa incluiu reuniões por macrorregião e reuniões multicêntricas para discutir a operacionalização do processo investigativo, sempre com a participação coletiva de usuários, trabalhadores, gestores e acadêmicos. A análise de dados envolveu reuniões ampliadas de pesquisa e reuniões multicêntricas para avaliar o material produzido. Houve também eventos, como o Encontro Brasileiro de Pesquisas GAM (2016), os Cursos de Formação e Apoio Institucional no Centro-Oeste (2017) e o Encontro Internacional da GAM (2018).
Adentrando a categoria de colheita de dados da primeira fase, podemos versar sobre alguns dados quantitativos acerca das rodas de conversa. Elas aconteceram entre maio de 2015 e dezembro de 2017. Na região metropolitana foram seis rodas, tendo, em média, vinte e dois participantes, entre, também em média, dois pesquisadores, cinco acadêmicos, quatro residentes, sete trabalhadores e cinco usuários. Já na região centro-oeste ocorreram sete rodas. A média de participantes foi trinta: três pesquisadores, sete acadêmicos, um gestor, oito trabalhadores, quatro residentes e sete usuários. Quanto à região do vale, foram nove encontros. Não houve a participação de usuários, tendo participação majoritária de trabalhadores, considerando, em média, vinte participantes por roda.
É necessário considerar o método aplicado nas rodas de conversa. Palombini (2019) descreve que elas se baseiam no Método Paidéia proposto por Campos (2002). Esse método de gestão do trabalho visa ampliar a compreensão e intervenção dos sujeitos sobre si mesmos e o mundo, promovendo ações democráticas e de bem-estar social através de estratégias que não são prescritivas, focando em oferecer intervenções e conhecimentos clínico-sanitários aos profissionais e usuários. Com base nesse método, na interface entre modos de trabalho em gestão e dispositivos de pesquisa, Furlan e Campos (2014) desenvolvem a pesquisa-apoio Paidéia. Nesse modelo, preserva-se a centralidade da oferta como paradigma, permitindo que os sujeitos não apenas recebam passivamente os conhecimentos e técnicas do pesquisador, mas também debatam, critiquem e adaptem o que é oferecido às demandas reais. A interatividade entre pesquisador e sujeito de pesquisa ocorre por meio de núcleos temáticos que orientam a produção de narrativas interpretativas sobre diferentes perspectivas das situações-problema. Os núcleos abordam questões sobre o mundo, incluindo finalidade, objetivos, meios e objetos dos quais os sujeitos se encarregam, e sobre o sujeito, explorando o “objeto de investimento, constituição de contratos e compromissos com os outros e análise das relações de poder nas situações” (Palombini, 2019, p. 13).
Assim, no contexto da pesquisa GAM, o ato de ofertar uma prática, como preconiza o método da pesquisa-apoio, visa garantir a reflexão dos atores sobre a pertinência dessa oferta, para que o paradigma da grupalidade, que sustenta a existência da GAM, transcenda os grupos de intervenção e permeie os dispositivos de pesquisa, incentivando a análise crítica e a alteração das práticas. Essas inspirações também sugerem a presença de preceitos da análise institucional, como a atenção às resistências à mudança, os conflitos institucionais e as ideologias que influenciam a atuação (Melo, 2015).
A operacionalização das rodas de conversa transformadas em narrativas obedeceu ao seguinte processo: um pesquisador transcrevia o áudio da roda; dois pesquisadores identificavam os temas na transcrição e buscavam, nesses temas, os núcleos argumentais; mais dois se dedicavam à produção das narrativas; um pesquisador realizava a revisão final do material. Por fim, as narrativas eram validadas pelos próprios autores participantes das rodas de conversa.
Construídas e validadas, as narrativas então passavam para outro momento da pesquisa. Elas eram submetidas às supracitadas reuniões multicêntricas ampliadas, com a participação de todos os segmentos envolvidos, com o objetivo de partilhar as narrativas entre as diferentes macrorregiões, buscando a construção crítica e reflexiva de uma metodologia que desse conta da discussão e análise das próprias. Usou-se, para tanto, em 2017, o artifício de perguntas disparadoras. Na posse das respostas a essas perguntas, em 2018 ocorreram novas reuniões ampliadas, com o objetivo de definir e categorizar os eixos de análise.
Palombini et al. (2020) descreveram a análise dos eixos "função estratégica da GAM" e "constituição dos grupos GAM", destacando a dificuldade dos profissionais em sair da posição de suposto saber e reconhecer o saber na experiência do usuário. Eles observaram que, quando essa mudança ocorre, novas possibilidades de cuidado surgem. Essas reflexões sugerem a abertura para explorar outros eixos, especialmente à luz das considerações finais do artigo. Inspirados por essas considerações, selecionados para análise os eixos "relação com a experiência de uso de medicamentos e com diagnósticos" e "relação com o conhecimento".
O material está em uma pasta virtual, organizado por macrorregiões e tipos de texto: transcrições das rodas de conversa, narrativas elaboradas a partir delas e arquivos "fragmentos" com trechos selecionados relacionados aos dois eixos em análise. Pretendemos examinar essas produções fundamentais para o problema de pesquisa da dissertação de onde surgiu esse artigo.
Para analisar o material, procedemos da seguinte forma: a) agrupamos os fragmentos de cada eixo em um único arquivo; b) analisamos o tema de cada fragmento, realocando-o, se necessário; c) desmembramos o tema em perguntas sobre o problema, solução e efeitos em usuários e trabalhadores; d) construímos a estrutura para uma nova narrativa a partir dos arquivos sobre aprendizados e recomendações; e) escrevemos a narrativa sobre o material do eixo; e f) discutimos os temas de cada eixo analisado.
Inicialmente, tomamos como materialidade de pesquisa apenas as narrativas produzidas entre 2014 e 2018, na supracitada pesquisa de Implementação (Palombini, 2019). Contudo, se a troca de governo estadual em 2014 incidiu bruscamente na implementação da GAM no RS, sustentamos como pergunta o seguinte: a GAM ainda é praticada nos serviços da região metropolitana de Porto Alegre?
Entre 2019 e 2023, o Brasil e o Rio Grande do Sul enfrentaram adversidades como a pandemia de Covid-19 e ataques à reforma psiquiátrica. Na região metropolitana de Porto Alegre, assim como no estado do RS e no país, o avanço do neoliberalismo muitas vezes em aliança com vertentes da extrema-direita favoreceram uma política de saúde mental não pública. Isso resultou na criação de novos serviços privados e no abandono dos serviços públicos de saúde mental. A pandemia dificultou ainda mais a realização dos grupos GAM, levando à hipótese de que sua implementação foi afetada. Uma equipe de pesquisa buscou entender a situação atual dos grupos GAM na região metropolitana.
A primeira pista para a referida busca surge com as reverberações da GAM-RS 2014-2018, já que, ao final dessa etapa da pesquisa foram impressos três mil guias para distribuição entre serviços de saúde interessados. Os guias estão armazenados nas dependências do Instituto de Psicologia, Serviço Social, Saúde e Comunicação Humana da UFRGS (IPSSCH), sob responsabilidade da pesquisadora Analice Palombini. Para retirada, o interessado deve preencher um formulário na plataforma Google Forms, com dados de identificação do solicitante e do serviço ou instituição a que se destinam os guias solicitados, quantidade de guias retirados e motivo do pedido.
Na posse dos dados dos formulários, percebemos que, até o início da pandemia do Covid-19, dezoito interessados retiraram os guias. Entre os serviços, encontramos a Escola Aberta de Porto Alegre (EPA), unidades básicas de saúde e Centros de Atenção Psicossocial. Na região metropolitana de Porto Alegre, com acesso mais fácil aos guias, pela proximidade geográfica, encontramos seis municípios: Porto Alegre, Eldorado do Sul, Sapucaia do Sul, Canoas, Esteio e Novo Hamburgo. Algumas cidades fora da região metropolitana de Porto Alegre também preencheram o formulário: André da Rocha (RS), São Vicente do Sul (RS), Santa Maria (RS) e Torres (RS). Além dos municípios gaúchos, encontramos também Ouro Preto (MG) e Rio de Janeiro (RJ).
Inicialmente, contatamos todos os serviços que receberam os guias GAM, buscando informações sobre a implementação dos grupos. Além disso, propusemos visitas para conhecer e acompanhar as experiências pós-pandemia, ouvindo usuários e trabalhadores, visando a elaboração de futuras pesquisas em conjunto. Recebemos oito respostas, incluindo cidades fora da região metropolitana, tendo sido realizadas, a partir desses retornos, visitas a serviços da rede de atenção psicossocial de Eldorado do Sul e de Esteio e uma reunião online com grupo do Rio de Janeiro, envolvendo Programa de Residência Médica. Em Porto Alegre, foram três os serviços visitados, porém a partir de demanda gerada no próprio movimento do grupo de pesquisa - eram serviços que não haviam solicitado anteriormente os guias mas que, tendo notícias dessa movimentação, solicitaram nossa visita e a disponibilização dos guias. Dois desses serviços foram visitados duas vezes, por terem equipes diferentes em cada turno.
Para este artigo, desenvolvemos narrativas das visitas aos serviços de saúde na região metropolitana de Porto Alegre em 2023. Além das narrativas da pesquisa GAM-RS 2014-2018, utilizamos o relato dessas visitas como material de análise. As narrativas foram escritas em tom ficcional para preservar a identidade dos serviços e trabalhadores. A estética da escrita foi orientada pelos efeitos emocionais experimentados pelo pesquisador ao ouvir esses relatos e ao compará-los com as narrativas anteriores. As narrativas apresentadas nos resultados e na discussão não refletem necessariamente a realidade dos eventos das visitas, mas buscam dar ouvidos à multiplicidade de experiências que a GAM abrange.
Resultados e Discussão
Relação com a experiência: uso de medicamentos e diagnósticos
Analisar o material do eixo que versa sobre a relação com medicamentos e diagnósticos é, de certa forma, olhar para um nó produtor das questões de que a GAM se ocupa. Estes são temas que conduzem trabalhadores e usuários a buscarem o dispositivo, que frequentemente os mantêm nele e que os levam a contar suas experiências mesmo após findado o vínculo com a estratégia. De qualquer forma, interessa-nos a singularidade dos saberes localizados produzidos no contexto da GAM-RS, sustentando perguntas sobre o que pode ser dito. Encontramos, no subtema dos medicamentos, os seguintes tópicos: medicamentalização; experiência do usuário com medicamento; questões sobre redução ou parada do medicamento. Já com relação ao uso de diagnóstico, percebemos os seguintes pontos: estigma; medo da loucura; produção de identidade; e questionamento do diagnóstico como produtor de identidade.
Ao chamarmos de medicamentalização o processo de utilizar como principal ou única via de produção de cuidado o uso de medicamentos, inclusive em temas que poderiam ser da ordem cotidiana e, portanto, não patológicos (Amarante, 2015), encontramos diversos trechos que estranham esta que é uma das questões de nosso tempo. É o caso de uma profissional da socioeducação, que conta que, no serviço onde trabalha, todos os adolescentes tinham nos seus prontuários uma prescrição de contenção psiquiátrica – haldol e fenergan – “se necessário”. O uso da prescrição em caráter preventivo salta aos olhos e ouvidos de quem escreve as narrativas e tenta pensá-las em seu tempo. Outra trabalhadora, de um serviço que faz matriciamento da Atenção Básica no seu território, afirma que 100% dos pacientes matriciados estão medicados. Esta fala parece encontrar condição de possibilidade de ser estranha em um grupo, na medida em que frequentemente o uso de medicamentos como porta de entrada para o tratamento é normalizado. Em outro contexto, como no sistema prisional, o índice de uso de medicamentos controlados é muito alto. Somos os campeões de medicações controladas do estado, e isso decorre da ausência de profissionais médicos habilitados a alterar as prescrições, podendo chegar até a seis meses o período para renovação da receita, mesmo que isto seja irregular. Podemos pensar, com isso, que a distância entre usuário e prescritor, não somente concretizada na rigidez e não escuta dos saberes do primeiro pelo último, encontra obstáculo na ausência do prescritor no serviço onde o cuidado é ofertado. Afinal, para que aconteça a negociação, pressuposto básico da GAM, é preciso que exista um interlocutor presente.
A ocorrência da prescrição tem como efeito direto a obstrução da autonomia, em função do estigma que orbita a condição de alguém que faz uso de psicofármacos. Inclusive, um de nós, residente em saúde mental, disse que alguns usuários, para conseguir emprego, mentiam que não tomavam medicação psiquiátrica, o que, quando descoberto, gerava muitos problemas. Além de potencialmente serem cerceados de seu direito ao trabalho formal, outro efeito, talvez tão ou mais intenso do que este, é constantemente apontado como patologização dos afetos, que ocorre, por exemplo, quando os momentos de tristeza ou raiva são traduzidos como um desajuste da medicação. A gestão das emoções tem sua face de controle explicitada quando estranhamos expressões como a fulana está falando demais, acho que a medicação está na dose errada... O usuário não pode nem fazer uma fisionomia diferente que os profissionais já acham que é alguma coisa errada com a medicação. Talvez esse usuário não possa nem existir mais.... Agora, alguém parou para escutar esse usuário e entender o que está acontecendo com ele? Tal controle também se manifesta na lida com violências de ordem social como se fossem estritamente psicopatológicas. Muitas vezes os remédios são prescritos para aplacar algum sofrimento, como, luto, violência em casa, e acaba se renovando a receita por muito tempo sem uma avaliação. Por exemplo, uma senhora que fazia uso de fluoxetina há quatorze anos! O marido era alcoólatra e ela sofria violência. O problema estava em casa, a medicação não ia resolver o problema dela!
A sugestão da escuta como modo de enfrentamento dessa questão nos leva até o subtema dos saberes dos usuários sobre os medicamentos. Ele aparece em tons contrastantes, mas concordamos que só quem sabe os efeitos de verdade é a pessoa que toma tal medicação. Não é bula, não é receita, não é o médico, não é hospital, é aquele que toma! O dispositivo do grupo GAM aparece em sua função clínica quando usuários conseguem pela primeira vez no contexto do serviço verbalizar efeitos colaterais indesejados. Já tive uma experiência ruim com a medicação receitada – eu fiquei tão sedada, tão sedada, que eu não conseguia descascar uma laranja, não conseguia tomar banho sozinha. Outra expressividade que ganha corpo é a possibilidade de falar das automedicações, tema polêmico, por vezes entendido como a proposta que a GAM almeja, em função da confusão que a palavra autonomia produz. Mesmo não incentivando a realização da automedicação, o dispositivo acolheu e trouxe para debate o relato de uma de nós, que conta que o remédio prescrito pelo médico para dormir faz ela ficar falante e ter pesadelos à noite. Uma noite, em que pousou fora de casa e não tinha o remédio junto, a amiga emprestou outro, e ela viu que dormiu muito melhor e não teve aquelas coisas! Tendo em vista que a automedicação é parte do cotidiano dos usuários, parece um efeito pertinente aos trabalhadores darem-se conta de que suas orientações nem sempre serão seguidas e que isso não retira o direito do usuário de ser cuidado. As questões que se abrem a partir dessa dinâmica atravessam a construção de um compartilhamento de autoridade da gestão do tratamento, sobretudo quando o desejo do profissional não é o mesmo do usuário. Aliás, vale a pena a pergunta: quando é que os desejos de usuários e de profissionais seriam o mesmo? O que se ganharia com isso?
Adentrando o tema de conflito entre desejos dos segmentos, testemunhamos também a presença de falas sobre redução ou parada de medicamentos, ação abordada no guia original canadense que não foi incluída na versão brasileira, como podemos verificar no escrito de Palombini e del Barrio (2022). Há aí também contradição. Alguns de nós acham que a escolha não é a parada do medicamento, mas sim o diálogo com o médico sobre a doença. Parte dessa posição contra a parada se deriva da ideia de que defender a parada seria, de certa forma, lutar pela retirada de um direito que ainda nem se tem, levando em consideração a escassez dos fármacos na rede pública. Contudo, vozes divergentes bordeiam um tipo de elogio para a possibilidade de parada ou redução, inclusive com relatos de usuários. Tomara que eu consiga ficar sem remédio pra cabeça... faz três meses que eu não tomo mais, só um diazepan pra dormir, porque eu preciso dormir, mas com o tempo, eu quero tirar esse também. Estou me sentindo muito bem, cada vez melhor. Fui falar com o psiquiatra porque eu estava chorando mais, estava mais emotiva, aquela coisa mais sensível, e ele disse que isso era muito bom, que eu estava botando pra fora tudo o que o remédio estava travando. Estou muito feliz com isso, e minha família está vibrando. Eles estão bem preocupados, “mãe, tu vai terminar de tomar assim de repente?”, mas não é de repente, é trabalho de três meses. Depois de nove anos, eu consegui parar. Até me emociono muito, porque é mais uma conquista na minha vida. Além disso, uma trabalhadora conta que em seu serviço inicialmente 70% dos adolescentes tinham alguma prescrição de psicofármacos, e se conseguiu diminuir para 50%. A usuária, por sua vez, relata os desafios da parada pela via da redução, articulando também com o subtema do diagnóstico. Há nove anos eu me trato no CAPS. No início, tomava 20 comprimidos, era muita coisa! O meu primeiro diagnóstico foi de bipolaridade. Durante cinco anos fui tratada como bipolar, para depois descobrirem que o que eu tinha era depressão profunda severa. Como há erros também de diagnósticos, não é? Agora, eu estava tomando 2 carbamazepina, 1 de 200 mg de manhã e 1 de 200 mg de noite, e estava já com vontade de reduzir. Então o meu médico disse “vamos fazer assim, primeiro tira o da manhã e, depois de 15 dias, tira o da noite também”. Mas eu não esperei. Depois de uma semana, parei o da noite também. Estava com medo de fazer isso, mas fiz, parei.
Além da verbalização dos usuários sobre a possibilidade do erro médico na construção do diagnóstico, outras nuances são abordadas no material do eixo. A principal parece ser o medo da loucura e sua relação com o estigma. Uma de nós, usuária, questiona se é bipolar, esquizofrênica, psicopata, é tudo a mesma coisa ou não. Ela diz que é bipolar, é o CID da sua doença, ora está triste, ora está alegre, sem motivo. Não queria ser esquizofrênica e não é mesmo, é outra doença. Mas psicopata, que é uma pessoa perigosa, que faz coisa errada achando que está certa, não queria ser nunca: tenho pavor, tenho medo de psicopata. Outro apontamento reside justamente na articulação entre experiência com medicamento, diagnóstico e estigma: a medicação é vista como cartão de visita para loucura. Muitos pacientes não aceitam a medicação, têm medo de serem tachados de loucos pelas pessoas. Os efeitos desse estigma nos usuários aparecem no que citamos anteriormente sobre a entrada no mundo do trabalho. Além disso, há uma deslegitimação de expressões de raiva. Temos problemas e muitas vezes essa discriminação nos tira do sério, ficamos revoltados.
Outra modulação das questões com o diagnóstico é a produção de identidade, que parece ser uma via para ressignificar a posição de usuário de saúde. Agora se alguém me diz “tu é louca”, eu respondo "sou, e é bem bom ser louca, sabe?" Eu não estou nem aí se sabe que eu sou louca, porque eu sei que eu não sou... Estou pouco me lixando para o que os outros pensam. Percebemos, também, que essa identidade é marcada por uma imediata ambiguidade. Sou ou não sou louca? Depende de quem pergunta, em qual contexto, e qual função a resposta teria. Podemos pensar que a função estratégica da construção de uma identidade, mesmo que temporária e marcada pela ambiguidade, consiste na criação de uma borda de referência, de vínculos de pertencimento a um grupo, de repertório de nomeações possíveis sobre si. Nesse cenário, o efeito nos trabalhadores parece ser o de refinar as minúcias da escuta e atentar para o exercício de poder não só no momento da prescrição, mas na escolha de palavras e no manejo do projeto singular terapêutico em sua integralidade. Afinal, a palavra usuário é também estranha como nomenclatura nos serviços de saúde, sobretudo quando é a mesma nomeação utilizada de forma estigmatizada para pessoas que fazem uso de substâncias ilícitas. Uma pista pertinente: atentar para as composições possíveis com os saberes “duros” das ciências na invenção de bordas, de territórios temporários, para que se possa vir a sair deles.
Participação dos usuários na produção de conhecimento
As narrativas desse eixo apontam os seguintes subtemas: usuários entre obediência e questionamento; desempoderamento do médico; desmontagem do ato médico; abertura para alteridade na prescrição; saberes verdadeiros; descrição dos efeitos colaterais dos medicamentos; pergunta pelo modo de vida dos usuários; sujeitos de direito e de desejo; usuários pesquisadores; democratização da autoridade do saber.
Vale ressaltar que profissionais e acadêmicos denunciam as formações que tiveram, na medida em que o próprio discurso universitário reproduz a crença de que somente ferramentas científicas teriam valor técnico e teórico para a articulação do fazer em saúde mental. Os usuários, por sua vez, insistem na possibilidade de participação desde outros lugares, com saberes que não necessariamente passam pelos filtros das ciências, sejam elas mais vinculadas a paradigmas biomédicos ou ao campo psi. Embora essa leitura apareça no material da pesquisa GAM-RS, faz-se evidente que identificar o problema pela via da razão não é suficiente para a modificação dessa relação hierárquica e autocrática entre profissionais e usuários. Com isso, podemos sustentar, ao menos temporariamente, a seguinte questão: que dispositivos são necessários para que os diferentes saberes compareçam com o valor de discursos verdadeiros?
Segurando essa questão como se ela fosse uma ferramenta que faz abrir as caixas-pretas da relação profissional-usuário, chegamos em uma proposta de solução do problema anteriormente colocado: para que os saberes dos usuários sejam reconhecidos, faz-se necessário que o saber da experiência seja colocado lado-a-lado do conhecimento técnico científico. Essa solução parece dizer da potência da GAM tanto como dispositivo nos serviços de saúde quanto no próprio andamento dos procedimentos de pesquisa onde as narrativas foram produzidas. As rodas estavam lá, a palavra circulava entre profissionais, usuários, acadêmicos, gestores, familiares, e havia o compromisso ético de reduzir os efeitos de soberania e poder de um discurso sobre outro. Não se tratava de afirmar que todas as falas tinham igual efeito, porque isso seria negar algo constitutivo do jogo de forças em que se buscava produzir intervenções, mas sim de afirmar a possibilidade da transversalidade entre diferentes dizeres e fazeres como a tônica da produção de conhecimento e cuidado.
A transversalidade de que falamos foi apontada tendo o seguinte efeito nos profissionais: o que percebemos é que os usuários sempre foram muito obedientes em relação ao remédio, ao saber médico, que não havia muito o que se falar no início, mas isso foi mudando com o transcorrer do grupo. Mas aos poucos os usuários começaram a sair dessa posição de obediência em relação à medicação e começaram a falar sobre o medicamento. Eles sempre queriam saber o que estavam tomando, o que poderia estar fazendo mal, o efeito colateral. Talvez o efeito mesmo seja desempoderar o médico! E aí talvez resida parte dos obstáculos e impasses da reforma psiquiátrica, na medida em que abrir mão do exercício de poder pode soar como catastrófico para os que se formaram em uma trama discursiva em que a soberania era a recompensa. A desmontagem do chamado ato médico por vezes é tomada como uma ameaça, um afrontamento ou desrespeito pela autoridade que, na visão de alguns, seria o epicentro, a raiz do cuidado em saúde. Para outros, porém, esse lugar de soberania e emanação da autoridade é perigoso. A sedução do exercício de poder costuma esconder uma verdade sobre o autoritarismo: crendo-se todo-poderoso, o profissional anula a existência da alteridade, isola-se, toma toda a autoridade e responsabilidade para si e, assim, padece de seu próprio narcisismo ao pressupor a inexistência de poder compartilhado.
Uma dinâmica está em jogo na desmontagem do ato e no desempoderamento do profissional prescritor, compreendendo a prescrição para além do próprio medicamento, estendendo-se a prescrição de qualquer tipo de conduta: sua fonte de poder é também causa de sofrimento. Percebemos isso nas narrativas quando surgem relatos sobre o enriquecimento da formação de profissionais no contato com espaços da GAM, onde outros saberes estão em evidência. Incomoda-nos muito quando passamos pelos serviços e vemos a experiência dos usuários sendo desvalorizada. Nós, residentes, queremos ter uma formação legal, por isso buscamos criar espaços onde podemos ver a experiência do usuário valorizada. Isso está sendo possível, e a equipe consegue enxergar, mas com certa resistência. O ruim é que não têm profissionais da equipe participando.
Os efeitos nos usuários parecem circunscrever o tema de seus saberes serem colocados no lugar de verdades. Essa dinâmica aparece de diferentes maneiras. Uma delas é no frequente uso da expressão “saberes da experiência”, sobretudo quando surgem relatos de como os medicamentos agem no corpo de quem os toma. Essas pessoas contam dos efeitos colaterais, como tontura, sono, insônia, ansiedade, depressão, e também descrevem aspectos positivos com os fármacos, como melhor organização da rotina e ampliação das capacidades de socialização. Além disso, apontam como seus modos de vida são atravessados pelo uso. É o que percebemos no caso em que uma profissional relata que um usuário, que costuma usar o computador durante a noite, demanda um medicamento para dormir. O médico, sem saber do computador, acede e prescreve. Parece-nos que a pergunta pelo modo de vida é um dos efeitos da GAM, na medida em que o usuário, mesmo sem se dar conta, enuncia um saber sobre sua própria demanda que poderia desmontar a prescrição. Para nós, usuários dos serviços, o Guia é muito importante porque a gente fica sabendo das informações, de como agir na sociedade. Ele ajuda muito, mais do que a própria medicação.
A subjetivação presente nas narrativas surge também em outro tom: o efeito nos usuários de serem reconhecidos como sujeitos de direito. Tal posição aparece na disputa sobre a leitura da bula. Alguns profissionais apontaram que talvez não fosse interessante que os usuários lessem esse material, na medida em que o que determina o teor da bula costuma ser mais uma preocupação legal com os possíveis efeitos colaterais do que pretensões informativas e educativas sobre o funcionamento do fármaco. Outros, usuários e profissionais, porém, concordamos que a bula é uma fonte de informação, apesar de não ser comum entregarem a bula pra nós, junto com o remédio. Consideramos importante, para quem toma determinado remédio, saber quais são as contra indicações, quanto é uma superdosagem, o que pode o que não pode tomar quando se está grávida, quando se toma outros medicamentos, quando se tem doenças como hipertensão ou diabetes. Além disso, o tema dos direitos também surgiu na defesa da participação dos usuários nos espaços de controle social. Também tem a ver com a medicalização e a ideia de autonomia e gestão do tratamento os usuários terem a oportunidade de, por exemplo, participar da plenária do Conselho Estadual de Saúde. Lá foi apresentada a nova proposta de Saúde Mental do Estado do Rio Grande do Sul [2015] e se falou muito do Centro de Neuromodulação. São temáticas que foram discutidas também em outros grupos: "o que que é esse ECT, o que que é neuromodulação?". Por fim, mas não menos importante, e sim mais fundamental, o direito apareceu em sua formulação mais enfática e emancipatória, quando outra de nós, usuária, lembra que em outro encontro uma pessoa do grupo disse que iria falar pelos usuários que estavam com ela e anuncia: “Ela não vai falar por mim, se eu quiser falar eu vou falar, se ela quiser falar ela vai falar, eu não vou chegar aqui, tipo assim: eu chego com cinco membros de lá e eu que vou falar, não é isso aí, entendeu?! Grupo é para todo mundo falar”.
Outro efeito que nos interessa é a possibilidade dos usuários serem reconhecidos como pesquisadores. Quinze dias depois, era a consulta... Então o médico disse: “agora vamos interromper a dose da noite”. E eu: “Não precisa, Doutor, eu já terminei com ela, não estou mais tomando...” Ele: “Tu andaste pesquisando, não é?”. E eu: “Mas claro, eu sou pesquisadora, estou sempre pesquisando...” E ele: “Então agora tu vais pesquisar esses remédios todos que tu tomaste e o mal que te fizeram durante esses nove anos”. Isso se dá por algumas entradas na pesquisa, desde o processo de construção dos projetos até os momentos de validação e avaliação dos resultados. Circular pelas universidades do estado e ter interlocutores interessados no que eles dizem constitui, portanto, ao mesmo passo um modo de produção de conhecimento e de cuidado. Vemos que essa recomposição opera a possibilidade de perguntar e de ser perguntado. Quanto à pergunta, há um momento em que um usuário questiona inclusive o próprio estatuto do Guia GAM, indagando sobre sua suposta não-cientificidade. Uma acadêmica responde que o Guia não é um livro que contém respostas, mas um dispositivo que, a partir das perguntas, objetiva que a palavra circule, que os saberes não fiquem congelados naquelas páginas, mas que se adaptem ao contexto do grupo. Sobre a possibilidade de serem perguntados, um profissional comenta que a GAM o ajudou a se autorizar a poder perguntar aos usuários sobre os medicamentos que eles tomam, mesmo ele não sendo um prescritor.
A democratização da autoridade do saber, assim, torna possível a reflexão de que os modos de produção de conhecimento estão indissociados dos modos de fazer cuidado, tanto dos usuários quanto dos profissionais. Porque tem a experiência e nenhum saber é mais, é maior que o outro saber, a gente nunca trabalhou dessa maneira e a gente não quer trabalhar dessa maneira, a gente trabalha sempre no intuito dessa troca de experiência, onde cada um tem o seu saber, cada um tem o seu campo de conhecimento, que pode ser mais teórico, pode ser mais experimental mesmo. Tanto um saber quanto outro saber é tão importante quanto, não é porque tem professor, tem trabalhador, que anula o conhecimento que um aluno não tem ou de um usuário. Então assim, pelo menos a gente sempre tentou colocar de uma maneira mais horizontalizada possível que o saber de cada um é tão importante e independentemente de onde a gente venha. Do lado dos profissionais, emerge o interesse em histórias reais dos usuários, antes soterradas pelas demandas hiperimplicadas e produtivistas que atravessam os serviços de saúde mental. Em detrimento do encaminhamento, da evolução de prontuários, da prescrição, a curiosidade sobre a vida pulsante das pessoas que ali circulam parece relançar a escuta como ferramenta do trabalho clínico. Trata-se de uma escuta que ultrapassa a função objetificante de identificar sintomas, diagnósticos e incidir condutas para a cura, alcançando noções comuns que apontam para a produção de vida ali onde justamente surgiram os problemas: na relação terapêutica possível, com a dissolução das rígidas fronteiras entre quem cuida e quem é cuidado. Afinal, em referência a célebre frase que sumariza a estratégia, sou uma pessoa, não uma doença, a GAM às vezes também é uma novidade para nós, profissionais: sou uma pessoa, não um profissional, não uma profissão.
A pergunta proposta no início deste tópico segue em aberto, isto é, sobre quais dispositivos são necessários para que os diferentes saberes compareçam com o valor de discursos verdadeiros, e a consequente necessidade de que saberes e experiências sejam colocados lado a lado. A GAM parece propiciar essa lateralidade de que tanto falamos, por uma série de características de seus dispositivos e vinculações epistemológicas. Contudo, embora situado no tópico “o saber como uma questão para a escuta clínica”, ainda não exploramos as minúcias da potência da articulação entre esses conceitos, considerações e concepções de mundo. A provocação sobre a saída da posição de um suposto saber acerca do outro segue em pé, e é a ela que nos dirigimos.
Cenas disparadoras nas visitas de apoio GAM em 2023
UM ENCONTRO QUALQUER.
Era manhã em um serviço de saúde da região metropolitana de Porto Alegre. Escutava profissionais em uma roda de conversa com temática sobre uso de psicotrópicos. Ambiente hospitalar, pós pandemia de COVID-19. Usávamos máscaras e adesivos identificadores. Passamos por guardas, que prontamente perguntaram nossos objetivos no local. Uma instituição total? Caberia a pergunta no a posteriori da escrita. De repente, na roda, um psiquiatra responde, decidido: “mas vocês têm que ver que às vezes o usuário não sabe o que está acontecendo com ele. Uma vez, uma paciente em surto de mania dizia para todo mundo na equipe que estava ótima. Ela gritava que estava ótima, e a gente sabia que ela não estava. Minha conduta foi medicalizar, facilitar uma contenção física e química. Muitas vezes é o que a gente precisa fazer para que o cuidado se efetive. E isso não é ser manicomial”.
SEGUNDO ENCONTRO EM OUTRO SERVIÇO.
Sob o pedido de uma colega de pesquisa, visitamos a equipe da manhã do mesmo serviço visitado na semana anterior. Embora o eixo orientador da visita também tenha sido o de contextualização da GAM, a proposta foi inclinada a uma maior participação do grupo. O disparador foi o acréscimo da pergunta "o que a frase 'sou uma pessoa, não uma doença', faz pensar?". Muitos relatos e saberes apareceram na roda, desde falas mais alicerçadas a conhecimentos de especialistas, até vinhetas de experiências pessoais com os medicamentos e diagnósticos. Como não foi utilizado gravador, seria impossível descrever a complexidade dos temas, as nuances trazidas pelos participantes. Contudo, com base em nossos registros, podemos situar os seguintes temas: o problema da produção de identidade a partir de diagnósticos ou de profissões; o diagnóstico como alívio de saber; as vicissitudes de um serviço “álcool e outras drogas” na medicamentalização da vida; as complexidades dos grupos em andamento no serviço; a relação com familiares; a função estratégica de grupos próximos aos fins de semana, momentos de angústia para os usuários; a necessidade de ampliar o protagonismo dos usuários em seus tratamentos e na dinâmica do serviço; o interesse em incentivar usuários a moderarem os grupos. Como encaminhamentos, a equipe se propôs a pensar sobre a oferta de continuidade de apoio. Demonstraram interesse na participação de um bolsista de iniciação científica em um grupo GAM, além de outras visitas de apoio. Pontuaram que seria interessante um evento na universidade onde os usuários pudessem participar, e que ele cumprisse uma função inaugural. Comentaram que esse reconhecimento da universidade poderia ser um mobilizador da GAM e de outras práticas grupais no serviço.
Considerações
Em direção à finalização deste artigo, parece-nos pertinente estabelecer uma espécie de inventário da problematização produzida pela GAM nos seus diferentes contextos de implementação no Rio Grande do Sul. Percebemos, no conjunto do material analisado, uma certa dicotomia entre experiência e conhecimento, polarizada entre os segmentos participantes da pesquisa. Sob determinado aspecto, o usuário permanece no campo da experiência e, o profissional, no lugar de detentor do conhecimento. Contudo, também notamos a emergência de condições de possibilidade para o estranhamento dessas posições.
É notável a baixa presença de profissionais prescritores, tanto nos dispositivos da pesquisa quanto no relato da execução cotidiana dos grupos GAM. Com base nesse efeito, construímos algumas hipóteses com relação a fragilidades e potências dos grupos em uma efetiva alteração na lógica do cuidado. Um risco que nos salta aos olhos é a possibilidade de reforço da dicotomia entre profissionais prescritores e não prescritores, estando os últimos mais alinhados com o interesse pela participação ativa dos usuários nos tratamentos. Falamos em risco porque essa polarização cria idealizações que beiram o maniqueísmo de uma leitura de conflito entre bem e mal no contexto da saúde mental, algo que, sob diversos aspectos, seria catastrófico. Primeiro, porque intensifica o isolamento do profissional prescritor da coletividade de um trabalho em equipe. Tal isolamento já ocorre devido a condições específicas de trabalho e a um ethos que atravessa a constituição subjetiva dos sujeitos aptos a realizar o ato médico. Segundo, porque, do lado daqueles que acreditam fazer o bem, certamente está o exercício constante de poder, além de uma compreensão empobrecida do que seria a prescrição no campo da saúde, reduzida ao ato de liberar uma receita de medicamentos psicotrópicos.
A experiência do usuário com medicamentos e diagnósticos é entendida, sob determinado ponto de vista, como algo próprio do corpo desse sujeito que busca o cuidado. Parece-nos que os participantes da pesquisa estão sensibilizados com os impasses apresentados no contexto de escuta dos serviços de saúde mental. Contudo, em alguns momentos essa problemática parece simplificada em um pedido de conscientização, como se a ausência de escuta fosse apenas um problema pedagógico de formação, uma falta de conhecimento sobre a humanidade do outro. Nessa conjuntura, os pesquisadores seriam dotados de consciência, enquanto os não-pesquisadores estariam em condição faltante. Essa leitura foi explorada em algumas pesquisas brasileiras sobre a GAM, e também foi tematizada por nós em função de uma ambivalência, já que o paradigma ecoado por essa estratégia busca a proliferação de saberes, e não a instauração de uma hierarquia entre saber e ignorância. Como ensaio de pergunta, indagamos: como criar condições materiais de escuta do outro?
No percalço da referida questão, percebemos uma espécie de construção de escuta coletiva que se efetiva na própria grupalidade dos dispositivos. Assim, o que poderia ser expresso como a escuta ou análise dos pesquisadores acadêmicos ou trabalhadores, passa a ser a escuta e análise daquela grupalidade, daquela multiplicidade singular de corpos, que, com isso, repensam e reposicionam a compreensão de suas condições de participação. Um nítido efeito desse movimento é a presença de narrativas que apontam para o reconhecimento do usuário como sujeito de pesquisa. Quando uma usuária relata sua experiência com a automedicação, por exemplo, essa fala, em outro contexto, poderia ser reprimida, censurada por um saber concentrado na advertência dos riscos de tal ato. Contudo, o que vemos nas narrativas é o acolhimento coletivo dos diferentes segmentos dessa fala como um procedimento legítimo de investigação, de pesquisa e construção de questões, que vão desde perguntar para outros participantes se estes também fazem esse tipo de uso, até ao estranhamento da ingenuidade dos profissionais, que acreditam que os usuários obedecem a eles.
O tema da obediência aparece em certa tensão no contexto das visitas de apoio em 2023. Mesmo em tom ficcional, a cena elaborada dá notícias de um recrudescimento da contenção física e química. Não temos condições de analisar se tal intensificação está diretamente relacionada com a pandemia de COVID-19, com a especificidade de uma instituição de tecnologia dura ou com a própria rede de saúde mental da região metropolitana de Porto Alegre. De qualquer forma, com as devidas ressalvas, podemos perguntar pelas diferenças entre as regiões, buscando compreender as linhas de forças que atravessam cada uma das redes de saúde. No caso específico da capital gaúcha, de onde partiu este artigo, parece-nos crucial a insistência de intervenções que busquem disputar uma ética alinhada aos princípios da reforma psiquiátrica.
Seria contraproducente perguntar pelas origens tanto da condição de afirmação de uma alteridade no momento da prescrição quanto da democratização da autoridade do saber. Foi a GAM quem introduziu essa discussão ou existia um contexto anterior que criou passagens para a proliferação do dispositivo? Fugindo da busca de um big bang da diversidade epistêmica em saúde mental, podemos considerar que existe uma interatividade mútua entre os efeitos dessa pesquisa intervenção e as condições históricas, sociais e políticas da rede de atenção psicossocial do Rio Grande do Sul. É uma rede que atravessou momentos difíceis de desinvestimento de uma política pública e de qualidade, em um movimento alinhado com a aposta na privatização e individualização do cuidado. Contudo, essas derrotas do campo progressista parecem melhor delimitadas se o enfoque da análise for a disputa de uma hegemonia no Estado. Em alguma medida, a pesquisa GAM cria condições de expressão de profissionais, usuários, acadêmicos e familiares que dizem do agenciamento de coletividades, de agrupamentos, de grupelhos que não estão organizados na mesma lógica que as demandas institucionais de gestão da saúde. Consideramos, por fim, a potência desinstitucionalizante e instituinte da GAM, sinalizando as possibilidades de aprofundamento dessa discussão em artigos e pesquisas futuras.
