Resumo

COSTA, Anne Shirley Menezes et al. Vivências de familiares de crianças e adolescentes com fibrose cística. Rev. bras. crescimento desenvolv. hum. [online]. 2010, vol.20, n.2, pp. 217-227. ISSN 0104-1282.

OBJETIVO: conhecer e descrever as vivências de familiares de crianças e adolescentes com fibrose cística. MÉTODO: estudo qualitativo que apresenta as vivências das famílias ao cuidar da criança e do adolescente com diagnóstico de fibrose cística. Foi realizado no Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira, em Pernambuco, no período de janeiro a maio de 2006, sendo a coleta de dados feita através de questionário para caracterização do cuidador, entrevistas gravadas e aplicação do teste de associação livre de palavras. Foram entrevistados 13 familiares. As falas foram transcritas na íntegra e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. RESULTADOS: dos dados emergiram quatro temas: o diagnóstico e o impacto da doença, alteração do cotidiano familiar, perseverança e esperança na divulgação da doença e cura apoiada pela crença e fé. As palavras obtidas no teste de associação estiveram de acordo com as vivências obtidas na análise dos temas (cura, esperança, tristeza, cansaço, medo...), Desta maneira, os familiares necessitam ser mais ouvidos e valorizados, facilitando assim o diagnóstico e evitando peregrinações aos serviços de saúde. São marcantes as alterações do cotidiano dessas famílias, bem como os casos de desestruturação dentro da família e no convívio social. A esperança de cura baseada em uma força maior ficou evidente em todo o estudo, assim como na ciência e divulgação da doença. A participação da família no cuidado desses pacientes é de fundamental importância, sendo necessária a sensibilização dos profissionais de saúde, o que poderá favorecer o diagnóstico e o tratamento interferindo positivamente no enfrentamento da doença por essas famílias.

Palavras-chave : fibrose cística; família; criança; adolescente; cuidado.

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