Resumen

SANTOS, Jorge Henrique Correa dos; SOLA, Pamela Perina Braz; SANTOS, Manoel Antônio dos  y  OLIVEIRA-CARDOSO, Érika Arantes de. La experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente que se enfrenta a una enfermedad que limita su vida. Vínculo [online]. 2022, vol.19, n.1, pp. 48-62. ISSN 1806-2490.  http://dx.doi.org/issn.19982-1492v19n1a6.

Este estudio cualitativo tenía como objetivo comprender la experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente con una enfermedad que limita su vida. Se entrevistó a seis padres de niños y adolescentes hospitalizados, con diversos diagnósticos, en su mayoría debidos a enfermedades oncohematológicas. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas aplicadas individualmente. El análisis mostró que, al recibir el diagnóstico de una enfermedad grave del niño, predominaron las reacciones de sorpresa, tristeza, desesperación y reticencia inicial a aceptar el diagnóstico. Los sentimientos de miedo, malestar y experiencias de culpa impregnaron la trayectoria de los padres en la enfermedad de su hijo. Los niños y adolescentes con diagnósticos que limitan su vida requieren un tratamiento intensivo y una alta complejidad tecnológica. La hospitalización aparece como un momento especialmente difícil para los padres, generando fatiga crónica y agotamiento físico y emocional. En la percepción de los padres, la comunicación con los profesionales fue satisfactoria, siendo vista como un factor positivo que contribuyó a mitigar las dificultades para enfrentar situaciones críticas. La experiencia paterna de enfrentarse a una enfermedad que limita la vida se consideró un factor de cambio de vida. Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de realizar intervenciones de apoyo psicológico para ayudar a los padres y a otros miembros de la familia a enfrentarse a los retos encontrados.

Palabras clave : Padres; cuidadores; niño hospitalizado; relaciones padre-niño; conducta frente a la enfermedad.

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