Resumen

SANTOS, Jorge Henrique Correa dos; SOLA, Pamela Perina Braz; SANTOS, Manoel Antônio dos  y  OLIVEIRA-CARDOSO, Érika Arantes de. A experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida. Vínculo [online]. 2022, vol.19, n.1, pp. 48-62. ISSN 1806-2490.  http://dx.doi.org/issn.19982-1492v19n1a6.

Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender a experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida. Para tanto, foram entrevistados seis pais de crianças e adolescentes que se encontravam hospitalizados, com diagnósticos variados, em sua maior parte por doenças onco-hematológicas. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada aplicada individualmente. A análise mostrou que, ao receber o diagnóstico da doença grave de um(a) filho(a) predominaram reações de surpresa, tristeza, desespero e relutância inicial em aceitar o diagnóstico. Sentimentos de medo, desconforto e vivências de culpa permearam a trajetória dos pais no adoecer do(a) filho(a). Crianças e adolescentes com diagnósticos limitantes da vida exigem tratamento intensivo e de alta complexidade tecnológica. A hospitalização aparece como um momento especialmente difícil para os pais, gerando fadiga crônica, esgotamento físico e emocional. Na percepção dos pais, a comunicação com os profissionais foi satisfatória, sendo vista como um fator positivo que contribui para amenizar as dificuldades de enfrentar as situações críticas. A experiência paterna frente à doença limitante da vida foi considerada um fator de mudança de vida. Esses resultados mostram a necessidade de intervenções psicológicas de apoio para auxiliarem os pais e demais familiares a enfrentarem os desafios encontrados.

Palabras clave : Pais; cuidadores; criança hospitalizada; relações pai-criança; atitudes frente à doença.

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