Resumo

SALVIANO, Isabel Cristina de Barros; CASTRO, Martha Moreira Cavalcante; MATOS, Marcos Antônio Almeida  e  AGUIAR, Carolina Villa Nova. Desarrollo de instrumento en enfermedad raras: acceso a la salud y al apoyo social. Rev. Psicol. Saúde [online]. 2020, vol.12, n.3, pp. 03-18. ISSN 2177-093X.  http://dx.doi.org/10.20435/pssa.vi.1065.

INTRODUCCIÒN: La condición crónica degenerativa relacionada a las Enfermedades Raras (ER) está impregnada por procesos sociales y de acceso a la salud complejos, cuya comprensión exige evaluación en la perspectiva de los acometidos. OBJETIVO: Construir un instrumento que posibilite evaluar la percepción del acceso a la salud y al apoyo social destinado a los acometidos por ER. MÈTODOS: Estudio sobre el desarrollo de un instrumento en el modelo propuesto por Luiz Pasquali. RESULTADOS: Después del análisis factorial, el resultado final que mostró evidencias preliminares de validación fue un instrumento con cuatro dominios: Recursos de Salud, Recursos Financieros, Aspectos Sociales y Aspectos Individuales, con 10 ítems. CONSIDERACIONES FINALES: El instrumento final desarrollado reunió evidencia de validez, revelando la calidad del elemento al representar los conceptos subyacentes a cada dominio. A través de sus propiedades psicométricas, el instrumento demostró que tiene representatividad acerca de la percepción de los afectados por RD con respecto a su acceso a la salud y al apoyo social.

Palavras-chave : enfermedades raras; apoyo social; acceso a los servicios de salud; estudios de validación.

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