ARTIGOS

 

A questão diagnóstica e sua implicação na epidemia autística¹

 

The diagnostic question and its implication in the automatic epidemic

 

La cuestión diagnóstica y su implicación en la epidemia autística

 

 

Mayana Bracks^*; Roberto Calazans^I**

^IUniversidade Federal de São João del Rei - UFSJ - Brasil

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

O presente artigo tem como objetivo apresentar um debate acerca da questão diagnóstica do autismo e sua implicação na suposta epidemia de autismo, sendo esta a consequência principal da compreensão do autismo enquanto deficiência a partir de perspectivas normativas como o Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais, o DSM. Colocamos em destaque a questão diagnóstica do autismo pois esta nos permite lançar algumas luzes sobre um debate que ultrapassa o meio acadêmico e atinge a população em geral por meio da mídia contemporânea. Buscamos apresentar como os dispositivos midiáticos abordam e transmitem a questão do autismo bem como o autismo aparece nas narrativas acadêmicas dando sustentação aos dispositivos midiáticos. Para isso, tivemos como orientação a teoria psicanalítica que se apresenta em uma direção distinta da noção deficitária do autismo, ou seja, levamos em conta os aspectos ético e epistêmico da Psicanálise, que busca trabalhar com a singularidade em lugar da deficiência. Assim, buscamos responder uma pergunta que se faz importante e merece destaque para o debate: o autismo é uma questão clínica ou uma categoria diagnóstica?

Palavras-chave: autismo, diagnóstico, epidemia, psicanálise.

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ABSTRACT

This article aimed to present a debate about the diagnostic issue of autism and its implication in the supposed epidemic of autism wich is the main consequence of the understanding of the autisms as disability from normative perspectives as the Dianostic Manual diagnostic and statistical manual of mental disorders, DSM. We highlight the diagnostic issue of autism, so it allows us to shed light on a debate that surpasses the academic milieu and a population in general through contemporary media. We seek to present how the media devices approach and transmit the matter of autism as well as autism appears in academic narratives giving support to media devices. For this purpose we had as a guide the psychoanalytic theory that shows itself in a different direction from the notion of deficient autism, we took into consideration the ethical and epistemic aspects of psychoanalysis that seek to work with the singularity instead of the disability. Therefore we seek to answer a very important that deserves to be highlighted in the debate: is autism a clinical issue or a diagnostic category?

Keywords: autism, diagnosis, epidemic, psychoanalysis.

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RESUMEN

El presente artículo tiene por objetivo presentar una discusión acerca de la cuestión diagnóstica del autismo y su implicación en la supuesta epidemia de autismo, siendo esta la consecuencia principal de la comprensión del autismo como deficiencia a partir de perspectivas normativas como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). Se destaca la cuestión diagnóstica del autismo pues esta nos permite reflexionar sobre una discusión que excede el ambiente académico y alcanza la población general por los medios de comunicación contemporáneos. Buscamos presentar como los dispositivos mediáticos tratan y transmiten la cuestión del autismo, así como el autismo aparece en las narrativas académicas sustentando a los dispositivos mediáticos. Para eso, tuvimos como orientación el psicoanálisis que se presenta como una dirección distinta de la noción deficitaria del autismo, o sea, tomamos en consideración los aspectos ético y epistémicos del Psicoanálisis, que busca trabajar con la singularidad, y no con la deficiencia. Así, buscamos contestar a una pregunta que se hace importante y merece destacarse para la discusión: si el autismo es una cuestión clínica o una categoría diagnóstica.

Palabras clave: autismo, diagnóstico, epidemia, psicoanálisis.

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1 - Introdução

O objetivo deste artigo é apresentar algumas questões relativas à epidemia de autismo que teríamos no mundo contemporâneo. Se as taxas de autismo aumentam exponencialmente, será que elas não interrogariam diretamente a questão diagnóstica? Colocar em destaque a questão diagnóstica do autismo nos permite lançar algumas luzes sobre um debate que ultrapassa o meio acadêmico e atinge a população em geral por meio da mídia contemporânea através de reportagens impactantes que muitas vezes escamoteiam o ponto central do problema: a que fenômeno queremos nos reportar quando utilizamos a palavra autismo para que possa ser considerado uma epidemia? Por essa razão iremos dividir a questão em dois momentos: o primeiro sobre os dispositivos midiáticos que abordam e transmitem a questão do autismo para a população em geral; o segundo, as narrativas acadêmicas que dão sustentação aos dispositivos midiáticos e as críticas que podemos trazer a eles a partir da psicanálise.

 

2 - Narrativas midiáticas

O tema autismo se apresenta hoje como um campo de pesquisa com intensos debates no mundo acadêmico e causa de disputas nas políticas, principalmente nas políticas públicas. Para ficarmos apenas em um exemplo, não podemos esquecer que o autismo foi, no Brasil, prioridade máxima nos debates da Conferência Nacional dos Centros de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil em 2014. Os debates e as disputas no século XXI surgem, podemos dizer, devido a uma suposta epidemia de casos que chama a atenção não somente do mundo acadêmico, mas também da população em geral devido à sua cobertura midiática. Curiosamente, o termo epidemia, que será apresentado logo à frente e que tem um sentido estrito em medicina, passa a ser utilizado de maneira ampliada, indicando mais uma metáfora do que um dado de realidade no que diz respeito ao autismo. Afinal, como um diagnóstico daquilo que é considerado um transtorno - e não uma doença, o que já gera muitas discussões - para o qual não se encontrou até hoje nem o fator etiológico, seja de ordem genética, seja de ordem infecciosa, ou de ordem de mudanças ambientais, pode ser considerado uma epidemia? Assim, como colocam Moura e Rocha (2012), a epidemia representa a ocorrência de um agravo acima da média (ou mediana) histórica de sua ocorrência. O agravo causador de uma epidemia tem geralmente aparecimento súbito e se propaga por determinado período de tempo em determinada área geográfica, acometendo frequentemente elevado número de pessoas. Quando uma epidemia atinge vários países de diferentes continentes, passa a ser denominada pandemia. No Brasil, o incremento de casos de dengue no período chuvoso do ano é comum, mas em alguns locais ocorre aumento excessivo de casos, resultando em uma situação epidêmica.

Dessa passagem nos fica a questão: será que podemos falar apropriadamente de uma epidemia de autismo uma vez que não podemos falar em aumento súbito de casos de autismo, mas de aumento progressivo de categorias associadas ao autismo a cada edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Essa questão nos leva a explorar outras hipóteses para pensar o porquê de, como veremos mais abaixo, o número de casos de autismo aumentar cada vez que se pretende fazer levantamento epidemiológico. Primeiramente, os levantamentos estatísticos não levam em conta os procedimentos diagnósticos e, em segundo lugar, acreditamos que é justamente o uso de um instrumento pouco válido para pensar o diagnóstico que dá grande visibilidade a um tipo de sofrimento sem que haja amparo clínico.

Uma primeira aproximação ao tratamento dessa questão é em relação à cobertura midiática. Os autores Rios, Ortega, Zorzanelli e Nascimento (2015) analisaram 476 matérias sobre autismo no arquivo digital dos quatro maiores veículos brasileiros sendo eles Folha de São Paulo, O Estado de São Paulo, O Globo e Veja, em recorte temporal de janeiro de 2000 a outubro de 2012. Os autores citados destacam um aumento exponencial também no número de matérias: entre os anos 20 00 e 2012, nos quatro maiores veículos impressos do Brasil, houve um aumento de 1055% de matérias sobre o autismo (Rios, et al., 2015). Ainda segundo eles, do conjunto dessas reportagens 32% das narrativas jornalísticas se desenvolvem no âmbito das neurociências.

Acreditamos que essa narrativa neurocientífica explique que, a despeito do aumento exponencial de matérias sobre autismo, haja uma escassez de relatos dos próprios autistas: 6,1% de relatos e apenas 1,7% de relatos de autistas brasileiros, predominando aí ora o discurso dos pais, ora o discurso dos próprios jornalistas, ou o discurso dos especialistas. Desse modo, os autores (Rios et al., 2015, p. 333) concluem que o autismo, na imprensa, é objeto de atenção de duas maneiras distintas, porém correlacionadas: a primeira, devido a ênfase à perspectiva neurocientífica ou genética, difundindo a narrativa do autismo como uma "entidade objetiva independente de sua incorporação em indivíduos particulares"; a segunda, as reportagens se destacam pelo efeito dramático produzido nos leitores, pois trazem situações extremas de pais desesperados pela falta de atendimento em serviços públicos brasileiros. E concluem da seguinte maneira: "O uso da narrativa como categoria de análise nos permite afirmar que a mídia impressa assume um papel importante nas concepções socialmente partilhadas sobre o autismo no Brasil" (Rios et al., 2015, p. 333). Essas narrativas e as duas maneiras distintas de tratar o autismo não são sem interesse, ou seja, há um interesse em ampliar o mercado de patologias o que possibilita assim, a produção de novos produtos medicamentosos e serviços (Aflalo, 2012).

Essa questão política e midiática não é restrita apenas ao Brasil. Ao final de 2011 o primeiro ministro Francês François Fillon atribuiu ao autismo título de Grande Causa Nacional, o que foi considerado uma grande vitória pela associação de pais de crianças autistas francesas (Portail du Gouvernement, 2011). Nos Estados Unidos, um relatório de custos com o tratamento de crianças autistas foi divulgado apresentando as cifras de U$137 bilhões de dólares por ano, indicando que se houvesse uma intervenção precoce poderia ser diminuído o impacto financeiro na família e na sociedade (Espaço Autista, 2013). Vemos assim que a retórica que perpassa as reportagens jornalísticas não é desacompanhada dos discursos políticos sobre o tema: mais pesquisas para detecção do autismo e o teor dramático sobre a situação dos tratamentos acompanhados de dados sobre os custos excessivos desses tratamentos.

Nesse contexto, vale destacar como fica confusa a diferenciação do que é tratamento e educação para o caso do autismo: de acordo com Rios et al. (2015), tanto nas reportagens de forma mais geral como nas que diziam respeito às reivindicações dos pais por atenção especializada havia referência à saúde e educação de forma conjunta quando se referiam ao tratamento: "Não há unidades especializadas para o tratamento nas redes públicas de saúde e educação"(Rios et al., 2015, p. 332). Ou ainda, na mesma reportagem, "Por trás da falta de programas voltados para o autismo está a desinformação, até mesmo de autoridades e profissionais de saúde e educação, sobre uma síndrome que não é tão rara" (Rios et al., 2015, p. 332).

No entanto, podemos colocar duas questões relativas a essas retóricas: quem as promove e quais os efeitos sobre as políticas públicas e sobre o debate acadêmico em relação ao autismo? A primeira resposta podemos encontrar na análise feita por Alicia A. Broderick (2011). Ela afirma que houve três momentos para a imposição desse discurso², sendo que o que nos interessa aqui é o terceiro: a criação da Autism Speaks. Como diz Broderick:

Na introdução desse artigo, a Autism Speaks fez duas contribuições fundamentais para a retórica do autismo contemporâneo, sendo a última indiscutivelmente a mais poderosa e difundida: (a) a constituição retórica do autismo como inimigo através de sua representação metafórica como doença, epidemia e abdutor; e (b) a implantação habilidosa, sistemática, difundida e global desses e outros dispositivos por meio de sua abordagem neoliberal de estilo corporativo à retórica cultural e política, empregando suas táticas e estratégias mais como uma poderosa máquina de lobby corporativo do que como uma organização tradicional de defesa da deficiência. Em outro lugar fiz críticas ao discurso e à retórica da organização em torno da propagação e proliferação de metáforas culturais do autismo como doença (Broderick & Ne'eman, 2008) e do autismo como inimigo, sequestrador e epidêmico (Broderick, 2010) em que argumento que dentro da construção metafórica organizadora do autismo como doença, e acoplado à representação metafórica deste como abdutor e como epidemia, o Autism Speaks buscou constituir retoricamente um inimigo claro (autismo) e um senso de urgência (Broderick, 2011; tradução nossa).

Autism Speaks é uma fundação criada em 2005 com a finalidade de difundir as pesquisas em torno da detecção do que seria o autismo - principalmente uma desordem cerebral ou genética a partir da retórica da catástrofe de diagnóstico e tratamentos ineficazes que seriam melhorados com a utilização apenas de técnicas comportamentais (Laurent, 2014, p. 154), principalmente o método ABA (Applied Behavior Analysis). Dessa maneira, afirma-se não somente que o autismo é uma doença epidêmica, mas que poderia haver cura ou recuperação. O uso de técnicas de propaganda e publicidade para difundir a causa em seus termos aponta para uma metáfora de um inimigo a ser combatido, justificando a retórica dos dramas dos familiares. Com isso, consegue promover a criação do World Autism Awareness Day, em que mais de 40 nações em 2012 participaram. Uma prova do poder dessa retórica sobre o autismo é que, em 2016, a estátua do Cristo Redentor no Rio de Janeiro e o Empire States em Nova York, dois importantes pontos de visitação turística e visibilidade mundial, foram iluminados pela luz azul representativa do World Autism Awareness Day, promovido por essa associação.

Outro aspecto importante dessa retórica incide sobre os dados que se colocam em termos científicos tanto para afirmar a epidemia quanto para afirmar os procedimentos de diagnóstico e de tratamento. A afirmação da cientificidade é a marca de que qualquer crítica a essa proposta seja, de saída, desqualificada. A cientificidade, como aponta Broderick, está na própria auto denominação dessa associação e com uma característica importante: é difícil quantificar o impacto significativo que o Autism Speaks teve na retórica do autismo, já que o aparecimento quase simultâneo e o entrincheiramento da organização coincidiram com sua dominação virtual (embora não completa) da retórica do autismo, popular nos Estados Unidos, assim como a exportação desta para o mundo (por exemplo, a organização liderou uma iniciativa das Nações Unidas para estabelecer o "Dia Mundial da Conscientização do Autismo", que foi observado em 2010 em 40 países ao redor do mundo).

É retoricamente significativo notar que Autism Speaks se descreve como uma "organização de ciência e advocacia", não uma "organização de advocacia", e de fato as abas sobre "ciência", que podem ser encontradas na página do site da organização, encontram-se em destaque (sob uma missão de quatro frentes: "ciência", "consciência", "advocacia" e "serviços familiares") (vejam o site www.autismspeaks.org) (Broderick, 2011, tradução nossa).

Vemos, então, o autismo ganhar visibilidade mundial por meio de uma retórica de epidemia e de risco para a população. Podemos extrair três consequências da análise de Broderick que incide sobre o autismo: a primeira é a "coincidência" entre o discurso midiático e o da associação; a segunda, esse discurso aponta sempre para uma situação catastrófica; e a terceira pretende influir sobre políticas públicas para o diagnóstico e o tratamento em torno das técnicas comportamentais, consideradas as mais eficazes. Tais análises apontam para uma aliança entre um discurso sustentado em estratégias de marketing e uma promessa aos pais: a cura ou recuperação do autismo, difundido por meio midiáticos e impactando a rede de serviços. Ou seja, a narrativa midiática vai além de um simples relato de uma realidade vivenciada pelos autistas e seus familiares.

Os efeitos dessa retórica não demoraram a aparecer na formulação de políticas públicas: no Brasil, em 2012, no Estado de São Paulo, um edital da Secretaria de Estado de Saúde foi publicado para o credenciamento de instituições para tratamento do autismo e, segundo o Edital, apenas instituições que oferecem tratamento a partir da terapia cognitivo-comportamental estariam aptos a participar do concurso. No mesmo ano, foi aprovada uma lei federal que define o autismo como uma deficiência, a Lei 12.764/12. A Lei aprovada institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, situa de uma vez por todas o autismo no campo das deficiências e o retira, de antemão, do campo da clínica e da saúde mental.

Como demonstram Pereira et al. (2016), em consequência disso foram feitos dois documentos conflitantes construídos no âmbito do Ministério da Saúde: um denominado Linha de Cuidado para o tratamento de autismo (Brasil, 2015) e o outro intitulado Diretrizes de Reabilitação - vinculado à Rede de Cuidados às Pessoas com Deficiência no Sistema Único de Saúde (Brasil, 2014). O primeiro documento reconhece o autismo como um transtorno mental que pertence ao campo de cuidados da atenção psicossocial. O segundo documento, aborda o autismo como um transtorno pertencente ao campo das deficiências propondo, como direção de tratamento, a reabilitação. Os dois documentos são constituídos com o objetivo de organizar a atenção à pessoa com autismo no âmbito do SUS, entretanto, apresentam pontos contraditórios, o que dificulta a implementação das práticas públicas de atendimento (Pereira et al., 2016). Podemos destacar também que apenas o documento Linha de Cuidado contou com a participação efetiva de diversas áreas técnicas do Ministério da Saúde e foi submetido à Consulta Pública.

Curiosamente, nesse mesmo ano, em diversos países, observamos uma grande ofensiva para criar legislações em torno do que seria uma prática apropriada para o diagnóstico e o tratamento do autismo. Na França chegou-se ao ponto de propor uma lei diferente: em vez de afirmar quais práticas seriam possíveis, encontramos um projeto de lei elaborado pelo Deputado Daniel Fasquelle que visava à interdição do exercício da psicanálise com autistas (Aflalo, 2012). Segundo Daniel Fasquelle (2012, p.15), "Para ajudar as pessoas a lidar com o autismo a França não pode continuar a tolerar e apoiar as práticas do tipo psicanalítico no tratamento do autismo". Podemos notar que os efeitos da retórica do autismo se fazem na direção de impedir qualquer outro modo de se pensar o autismo que não a concepção deste a partir da definição de uma deficiência intelectual e cognitiva: os esforços para a consideração de seu diagnóstico e tratamento trazem a tentativa de evitar a psicanálise, já que esta segue uma orientação completamente distinta sobre a questão, como veremos mais à frente.

Vemos aqui que a conjunção política e midiática acaba se dando de modo a não favorecer nem o debate político, muito menos o debate acadêmico. Academicamente, essa consideração do autismo é tomada por Broderick como uma metáfora e não como propriamente um conceito, o que não deixa de ter impactos sobre o que está em jogo: um escamoteamento de questões centrais em detrimento da defesa da retórica.

Com o constructo metafórico personificado do autismo posicionado como o inimigo claro dentro desse sistema conceitual, não há envolvimento explícito nem reconhecimento da existência de cidadãos autistas como agentes ativos. Como Lakoff e Johnson observam, "Ao permitir focar em apenas um aspecto do conceito... um conceito metafórico pode nos impedir de nos concentrar em outros aspectos que são inconsistentes com essa metáfora". A noção de cidadãos autistas que não desejam ser curados ou recuperados, que não se conceituam como tendo sido raptados, que não se consideram doentes, e aqueles que não desejam ver futuros potenciais, como eles próprios, erradicados do genoma humano, são inconsistentes com as conceituações metafóricas culturais dominantes do autismo (Broderick, 2011, p. 264; t radução nossa).

Tal proposta, que parte de uma pretensa defesa do autismo, da conscientização de suas condições e de seus riscos, que busca ir a favor, principalmente, de melhores tratamentos, acaba por excluir uma parte extremamente importante e que raramente é ouvida: os próprios sujeitos autistas. Em nome de uma ciência que busca uma causa, parece não ser permitido aos sujeitos diagnosticados como autistas apreender sobre o seu diagnóstico muito menos se apropriar dele. Vemos que o que sustenta tanto o discurso midiático quanto os das associações, nos referindo principalmente ao Autism Speaks, é a noção deficitária do autismo.

A noção deficitária do autismo encontrada nas mais diversas associações de pais e familiares de sujeitos autistas concentra-se na busca por respostas se sustentando no discurso científico para lutar e conquistar as garantias políticas e de tratamento. Como lembra Laurent (2014), os termos "batalhas", "lutas" são significantes presentes e constantes nos discursos dos pais que partem da premissa de que somente a partir da conscientização da deficiência é possível fazer com que diferentes instituições administrativas, educacionais e terapêuticas os apoiem e colaborem no cuidado dessas pessoas, e esses pais tornam-se verdadeiros portadores de reivindicações, centrando seus discursos na deficiência e nos métodos comportamentais como garantia de cuidados a seus filhos e familiares previstos em lei. O autor Hackin (2006), apresenta um caso de um pai, um ativista britânico, que, para garantir estudos ao seu filho, se viu preso ao diagnóstico de deficiência mental, o único diagnóstico considerado não "ineducável" na Grã-Bretanha. O autor ainda comenta:

Na verdade, o autismo se tornou um distúrbio de defesa de direitos, que contribui para o aumento da taxa diagnóstica. Pais militantes de classe média lutaram para ter seu problema levado a sério. Nos Estados Unidos, as provisões para "educação especial" são muito generosas, em parte porque John Kennedy tinha uma irmã com distúrbio severo. Com uma educação especial, os pais de crianças autistas lutaram longa e duramente pela conscientização pública, e conseguiram. Hoje, uma criança com problemas de aprendizagem e sociais receberá mais atenção se for rotulada como autista. O Estado da Carolina do Norte tem um programa notável para crianças com sérias dificuldades. O acrônimo é TEACCH - Tratamento e educação de crianças portadoras de deficiência autistas e relacionadas -. A parte "relacionadas" diz de quando as especificações autistas não estão sendo atendidas (Hacking, 2006. Tradução nossa).

Como consequência, os métodos de tratamento comportamentais como o método ABA e como o citado TEACCH tornam-se imperativos para o tratamento do autismo. Não levam em consideração outras formas de abordar, diagnosticar e trabalhar com o autismo. A lógica do déficit é a lógica da proposição universal, do artificialismo absoluto que, como afirma Miller (2003), apaga justamente o que é de mais singular. Os métodos educacionais e comportamentais são práticas que operam a partir de guias universais do desenvolvimento normalizado e negligenciam o funcionamento e o modo de pensar dos sujeitos autistas. Assim, por um lado, o debate acadêmico fica restrito a práticas que seriam fundamentadas em evidências sem destacar o que é uma evidência no campo subjetivo, como podemos ver nas diversas críticas aos DSM's (Aragona, 2009; Dunker, & Kyrillos, 2011; Stanghellini, & Broome, 2014), assim como as críticas à psiquiatria baseada em evidências dos autores (Berrios, 2015; Calazans, & Lustosa, 2012). Tais restrições esmorecem a possibilidade de um debate franco sobre a questão.

Do lado do político, perde-se a possibilidade de debates na criação de políticas públicas em torno de pontos que seriam importantes, como por exemplo a direção de tratamento, fazendo com que o legislador tome partido em questões acadêmicas que, por definição, não lhe dizem respeito. Focamos aqui na questão diagnóstica por esta dimensão ser a principal causa dos debates mais fervorosos assim como por não partirmos de uma noção deficitária, e sim subjetiva, para trabalhar com o autismo.

Desse modo, podemos notar que, ao definirmos o autismo como uma deficiência a partir de como essa informação sem sustentação é situada midiaticamente, uma série de questões são escamoteadas. Sabemos que há grandes ações de repúdio às consequências no campo das políticas públicas dessa definição: na França em 2012 houve o lançamento de uma Petição Internacional para abordagem Clínica do Autismo; no Brasil, a criação do Movimento Psicanálise, Autismo e Saúde Pública como repúdio ao Edital da Secretaria de Saúde de São Paulo.

Vemos que a discussão, se podemos resumi-la, pode ser expressa pela seguinte questão que atravessa o campo acadêmico e político: o autismo seria uma questão clínica ou uma categoria deficitária? Fazer esse questionamento é reabrir a questão sobre o que estamos falando quando utilizamos o termo autismo e os impactos que temos sobre os tratamentos e sobre as políticas públicas. Ao que nos parece, estabelecer o autismo como uma questão deficitária de sujeitos deficientes é o que permite ampliar essa categoria ao ponto de tentarem impor uma epidemia, principalmente a partir de três estratégias delimitadas por Agnès Aflalo (2012): a) uma definição genérica de autismo a partir da noção de um espectro autista tal como definido no DSM-5, que permite que meros indícios passem a ser considerados o mínimo para o diagnóstico; b) uma campanha midiática tornando o autismo uma patologia cada vez mais presente e muito grave a ponto de atemorizar a população e ele se tornar um tema cada vez mais presente nas preocupações de pais e professores; e, por último, a utilização de autores universitários que são financiados diretamente por laboratórios farmacêuticos e que publicam em massa artigos tentando fazer existir a dita epidemia, mesmo sem uma justificativa clínica que explique esse aumento (Aflalo, 2012). É esse aporte acadêmico que trataremos na próxima seção.

 

3 - A consideração acadêmica que sustenta a narrativa da epidemia

Desde sua primeira descrição como síndrome com Kanner em 1943 até os dias atuais, o autismo é um desafio à clínica, seja qual for sua orientação. Esse tipo clínico apresenta características peculiares em seus limites de fazer laço com Outro, já que os comportamentos muitas vezes considerados como perturbações podem ser, também, considerados sintomas que marcam a singularidade do sujeito autista e sua maneira de tratar algo que é da ordem do insuportável.

Acreditamos ser necessário destacar que há mais de uma maneira de compreender o sofrimento subjetivo para além da noção do transtorno mental; é nessa perspectiva que apresentamos o conceito de sintoma para a Psicanálise. Este se apresenta como conceito fundamental que orienta a prática e a ética psicanalíticas, possibilitando uma maneira distinta de tratar o sofrimento subjetivo para além da questão deficitária. Tanto nas obras de Freud quanto de Lacan o conceito de sintoma é reformulado ao longo de seus trabalhos e publicações. Em Freud podemos ver três elaborações acerca do conceito. Primeiramente, antes dos anos de 1900, este aparece como expressão de um conflito psíquico; depois como mensagem do inconsciente e, a partir de 1920, como satisfação pulsional. Em Lacan, aparece como mensagem-metáfora; como gozo e, por último como invenção-criação (Maia, Medeiros, & Fontes, 2012). Podemos destacar que, mesmo apresentando suas evoluções no conceito do sintoma ao longo de suas obras, tanto em Freud como em Lacan, o sintoma se apresenta como uma resposta da criança ao encontro traumático com a língua materna, sendo esta uma posição singular do sujeito.

Distintamente, a noção de transtorno traz em sua etimologia a noção de uma ordem modificada, um desarranjo e tem como significado uma situação que causa incômodo a outrem (Calazans, & Martins, 2007). Para os autores citados, ao usarmos a noção de transtorno para nos referir a um sofrimento subjetivo devemos levar em consideração três importantes aspectos: 1 - O transtorno é uma perturbação da ordem a ser seguida; 2 - Se há uma ordem a ser seguida, há a necessidade de adaptar-se a essa ordem; 3 - O transtornado é alguém que sofre de um déficit de competências em relação aos outros sujeitos que se adaptaram a essa ordem (Calazans, & Martins, 2007, p. 144). Ou seja, o termo transtorno traz uma noção de normatividade, uma ordem a ser seguida e estabelecida. Es ses autores ainda fazem uma pergunta interessante e de suma importância para a clínica: "quem é mais afetado pela desordem, o paciente ou o terapeuta?" ( Calazans, & Martins, 2007, p. 144).

Fazemos essa consideração a respeito da distinção entre o sintoma para a Psicanálise e a noção de transtorno mental, pois se sabe que a questão diagnóstica que tem como base as classificações nosográficas, presentes nos manuais como DSM e CID, está estritamente relacionada ao que se denomina hoje de epidemia do autismo do ponto de vista acadêmico.

Por ora, iniciaremos com os dados de prevalência que julgamos serem importantes para essa temática. Victor Lotter, em 1966, apresentou o primeiro estudo epidemiológico realizado sobre autismo e, de acordo com essa pesquisa, relatou-se que o índice de prevalência era de a cada 10.000 crianças 4,5 eram autistas. Esse estudo teve como base toda a população infantil de 8 a 10 anos na cidade Middlesex, condado de Londres (Kin, 2006). Em estudos posteriores, segundo o Center of Disease Control and Prevention (CDC), nos EUA, na década de 90, uma criança a cada 2500 era diagnosticada como autista. Em 2006, esse número diminuiu para uma criança autista em cada 110. A pesquisa deixou claro que os estudos não eram uma estimativa nacional, mas confirmavam que o autismo seria mais comum atualmente do que se imaginava há décadas atrás.

Esses dados foram, na época, preocupantes, pois houve um aumento de 57% no número de casos se comparado com os dados de pesquisas feitas em 2002. Recentemente, em 2014, o CDC publicou mais uma pesquisa com dados alarmantes: uma criança em cada 68 seria autista nos Estados Unidos. Assim, se compararmos com os dados publicados desde a década de 90 até hoje visualizamos o crescimento exponencial do número de casos, podendo entender por que se diz de uma epidemia autística. A partir de tantos dados acerca do aumento no número de casos de autismo, aumento que podemos afirmar ser vertiginoso, destacamos que, segundo Rios et al. (2015, p. 326), "não foi a epidemia que fez o autismo, mas a visibilidade do autismo que fez a epidemia".

Cabe aqui uma pergunta: o que realmente esses cientistas e pesquisadores estão medindo? Será que esse aumento exponencial no número de casos se apresenta por termos hoje maiores conhecimentos, tecnologia e, assim, melhores diagnósticos? Acreditamos que não, uma vez que podemos apontar que há coincidências entre a identificação do aumento do número de autistas e o lançamento das novas edições dos DSM's, nas quais critérios de diagnóstico são modificados sem nenhuma argumentação clínica que o sustente. Vejamos:

1 - DSM-III: lançado em 1980 e nomeia o autismo como "autismo infantil". Embora ele considere o autismo como uma síndrome rara, acompanha a prevalência de 4,5 crianças para 10.000 casos, sendo mais frequente em classes sociais mais favorecidas (Aflalo, 2012, p. 16).

2 - DSM-IV: lançado em 1995, o autismo é renomeado como transtorno autístico e faria parte dos transtornos invasivos do desenvolvimento. Ele deixa de ser uma patologia encontrada apenas nas classes sociais mais favorecidas. Não é à toa que é nesse momento que se começa a identificar o aumento da prevalência de casos de autismo - de um caso a cada 2.500 crianças. Como dizem Jerusalinsky e Laznick (2011, p. 83): "Em 1994, a nomenclatura [Asperger] se incorpora ao DSM-IV e, durante esses 50 anos - de 1944 a 1994 - são comunicados apenas raros casos na literatura médica. A partir de 1994 surge uma espécie de epidemia nosográfica e temos dezenas de milhares de casos.

3 - DSMI-IV-TR: não é rebatizado em 2000, entretanto é apresentado com outros diagnósticos diferenciais. Curiosamente, o CDC, como vimos acima, irá apontar para a prevalência de um caso a cada cem em 2006, ou seja, as definições de 1995 ganharam cada vez mais abrangência.

4 - DSM-5: lançado em 2013 com novo nome e concomitantemente com um novo aumento da prevalência: torna-se Transtorno do Espectro Autista, em que os critérios para o diagnóstico se tornam mais fluidos e vários outros transtornos passam a ser incluídos dentro desse espectro (transtorno invasivos não específicos do desenvolvimento; síndrome de Asperger; síndrome de Rett e transtorno desintegrativo da infância, por haver um continuum entre eles). Em 2014, o CDC passa a identificar 1 caso a cada 68 crianças. Podemos destacar então que há um enquadramento genérico em categorias classificatórias, bem como considera-se o sujeito autista como um deficiente intelectual e cognitivo. Jerusalinsky e Laznik (2011, p. 82-83), em suas análises críticas ao DSM IV-TR afirmaram que "essa síndrome está servindo para tanta coisa que acaba sendo tão pouco científica. Tão ampla que abrange uma população tão vasta quanto diversa". Mesmo existindo uma nova edição, a crítica feita pelos autores ainda permanece muito atual, podendo ainda ser utilizada para se dizer do autismo atualmente.

Esses dados demonstram que há uma articulação entre as modificações dos Manuais Estatísticos de Diagnóstico de Transtornos Mentais e o aumento expressivo dos casos identificados. Como diz Agnès Aflalo (2012, p. 20): "Desde então, o autismo não é apenas uma parte do conjunto; ele nomeia o próprio conjunto. Esta série de batismos tem apenas um único objetivo, aumentar a prevalência do autismo para sustentar suas pretensões de 'grande nome'". Grande nome que se torna a grande causa no tratamento das patologias infantis, mesmo que não tenhamos nenhum dado clínico que sustente isso.

Se não temos dados clínicos que sustente essa proposição de uma epidemia de autismo, temos, por outro lado, uma profusão de trabalhos que tentam dar sustentação acadêmico-teórica a essa tese. Para isso, foi necessário, a partir dos anos 1960, desenvolver algumas pesquisas que passaram a afirmar, mesmo sem demonstrar, que o autismo era um transtorno cerebral. Em 1978, Michael Rutter³ o definiu a partir de quatro critérios: atraso e desvio sociais tendo relação com o retardo mental; problemas na comunicação; comportamentos incomuns (movimentos estereotipados e maneirismos) que acometiam crianças antes dos 30 meses de idade. A definição apresentada por Rutter e trabalhos sobre o autismo com base nessa perspectiva possibilitaram introduzir essa definição no DSM-III em 1980. O autismo nesse momento foi reconhecido oficialmente como síndrome e destacado como pertencente a uma nova classe, os transtornos invasivos do desenvolvimento (TIDs) (Kin, 2006). Esse diagnóstico passou a ser o preferencial em detrimento das psicoses infantis.

Trazendo a discussão para a atualidade, ainda podemos afirmar que a busca pela causa do autismo ainda permanece a todo vapor. Para isso, podemos citar alguns exemplos:

1. o Projeto Genoma do Autismo⁴ (2007) - existem dois testes moleculares possíveis de se fazer para a detecção de variações do número de cópias (CNVs - microdeleções e microduplicações) que estão associadas ao quadro de autismo: o primeiro teste Array-AUT, plataforma customizada para a análise direcionada de aproximadamente 270 genes associados que afirmam permitir a detecção de alterações em 15 a 20% dos casos e o MLPA-AUT (Multiplex Ligation-dependant Probe Amplification), uma análise das regiões cromossômicas 15q11-13, 16p11 e 22q13 que permitem a detecção de alterações em 1 a 3% do total de casos;

2. o primeiro estudo do CHARGE (Riscos do Autismo Infantil Genético e Ambiental) publicado em 2011 que apontava para a combinação de certos genes desfavoráveis e a falta de suplementação vitamínica como significativos para o risco de autismo;

3. em 2012 foi publicado um estudo - "The Emerging Biology of Autism Spectrum Disorders" - que relatava a relação entre as CNVs (variações no número de cópias genéticas) e o autismo (State e Šestan, 2012);

4. a pesquisa da cientista sênior do Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), Stephannie Seneff, que chegou a afirmar que o uso excessivo de glifosato em nossa alimentação é o grande culpado para a causa de doenças como Alzheimer, cancro, doenças cardiovasculares e autismo. Em relação ao autismo, Seneff apresentou em uma conferência a correlação encontrada entre o uso de glifosato em plantações com o aumento no número de diagnósticos de autismo, bem como a presença do glifosato em vacinas utilizadas pelo sistema de saúde americano. Assim, chegou a afirmar que, no ritmo atual, em 2032, 50% das crianças nascidas nesse período mencionado será autista (Seneff, 2015, p. 6). Afirmação extravagante, mas que demonstra que, quando não nos apoiamos em dados clínicos no campo do sofrimento subjetivo, o cientificismo aliado ao marketing de algumas práticas consegue sustentar essas teses sem nenhum pudor. É importante destacar que, mesmo havendo uma porcentagem de casos de autismo explicados por essas bases genéticas, conforme mostramos acima, e o número de casos de autismo explicados por essas bases ser mais alto do que outros sofrimentos subjetivos, se considerarmos todos os casos de autismo essas explicações não passam de 5% (Jerusalinsky, 2015); ou seja, as pesquisas genéticas têm identificado mais fatores de riscos do que explicações plausíveis e decisivas a respeito da etiologia do autismo.

Essas pesquisas têm em comum uma questão importante: elas apresentam como ponto de partida o autismo como uma deficiência cognitiva e intelectual segundo os critérios nosográficos descritos nos manuais diagnósticos e estatísticos. Assim, a busca pelo que pode ser o grande causador do autismo é feita com o objetivo de remissão e/ou cura e gera como consequência uma legitimação dos métodos educacionais de tratamento, destacando esses métodos como os únicos aptos para trabalhar com o autismo, sendo esta, uma abordagem oficial.

Ao afirmarem que é possível determinar uma etiologia específica para o autismo na neurociência, na genética, no comportamento ou na cognição, os discursos neurocientíficos e cognitivo comportamental ganharam força política por tentarem colocar essa causa como se fosse uma evidência e, mais ainda, como uma verdade incontestável. Na ânsia por respostas cientificamente comprovadas, reduzem o autismo a um mero objeto científico e assim passam a determinar métodos diagnósticos tendo como ponto de partida critérios de detecção do autismo - observação e avaliação do comportamento a partir de uma base normativa. As inúmeras investigações científicas sobre o mecanismo psíquico são, no que concerne ao autismo, parciais e não explicam o fenômeno como um todo (Abramovitch, 2001). Como afirmam os autores, o debate sobre o autismo,

que poderia ser de grande riqueza para a elucidação de questões fundamentais da psicopatologia [...], tem se transformado numa questão de fé, numa questão de princípios dogmáticos tomando mais o aspecto de uma disputa ideológica do que uma indagação científica (Jerusalinsky, & Laznik, 2011, p. 84).

Uma pequena prova sobre o que estamos falando nos foi dada por François Sauvagnat (2008) ao questionar o sentido dado à noção de que o autismo seria uma entidade objetiva e de que sua principal marca seria o déficit. Ele lista seis problemas - as dificuldades encontradas pelas classificações epidemiológicas; a dispersão das pesquisas sobre a etiologia; a variabilidade das formas de evolução; novos dados no que concerne aos tratamentos; os problemas da avaliação dos tratamentos e os impasses sobre os laços entre transtornos da linguagem e estruturação corporal (Sauvagnat, 2008, p. 7). Dessas seis questões, nos ateremos às três primeiras por exemplificar melhor o que pretendemos demonstrar aqui:

1 - As dificuldades encontradas pelas classificações epidemiológicas: os padrões epidemiológicos ignoram o vivido pelo próprio paciente, os critérios diagnósticos são muito amplos, sendo estes um facilitador para se falar de uma epidemia de autismo, como vimos mais acima muito difundido nas mídias. Isso se resume a uma extensão ilimitada do diagnóstico à mercê dos interesses locais e a uma incapacidade de discernir, nessa lógica epidemiológica, os sintomas centrais (Sauvagnat, 2008, p. 8);

2 - A dispersão das pesquisas sobre a etiologia: há uma dispersão notável de hipóteses etiológicas: mais de cem genes são considerados como causadores do autismo em pesquisas que, muitas vezes, são contraditórias; as descrições dos neurotransmissores nunca são especificadas nessas pesquisas, tornando as afirmações mais da ordem do desejo do que da ordem de realização de uma descoberta científica (Sauvagnat, 2008, p. 8), e

3 - Variabilidade de evolução dos casos: variação muito grande de evolução dos casos, desde sujeitos que seguem carreiras universitárias a outros que devem ser institucionalizados em tempo integral. As hipóteses etiológicas acabam por se confessar incapazes de predizer de maneira consistente "não somente os devires prováveis de tais sujeitos, mas também de propor qual tipo de apoio é o melhor para ajudá-los" (Sauvagnat, 2008, p. 9).

No entanto, uma orientação cientificista coloca o autismo num campo pautado pela lógica do real do organismo. Busca-se a remissão dos sintomas antes mesmo de tentar localizar o sujeito, ignorando assim seu discurso e sua maneira de se posicionar frente ao Outro, ao laço social. Em nome de uma pretensão científica, a deficiência passa a ser algo externo que deve ser apaziguado ou, se possível, retirado de maneira rápida e eficaz. O que tenta imperar hoje é um discurso científico que se coloca como uma alteridade e, no que tange ao sofrimento psíquico, convencionam-se padrões de normalidade. O número de casos de autismo só aumenta a cada medição, como descrevemos acima. Fala-se em epidemia de autismo referindo-se a esse aumento do número de casos que aconteceu de maneira intensa em um período muito curto de tempo. Na contramão dessa visão deficitária, o sujeito se apresenta com uma lacuna, há um buraco na instância universal, "traço que permite ao indivíduo ser sujeito, por nunca poder ser exemplar perfeito" (Miller, 2003, p. 24).

Para tanto, retomamos nossa pergunta feita no início do artigo: como um "transtorno" - e não uma doença - que não é transmitida por vias contagiosas pode ser considerada uma epidemia? A maneira de compreender e estabelecer o sofrimento subjetivo por meio da observação, avaliação e detecção do comportamento "fora da norma" tem sua responsabilidade. A maquinaria diagnóstica, principalmente no que se diz presente nos Manuais Diagnósticos Estatísticos, em nome de uma dita ciência, instala um núcleo duro e inquestionável da observação do comportamento devidamente estabelecido em classificações. A proliferação de categorias diagnósticas, o aumento de itens e subitens das classificações bem como o uso abusivo do DSM apresenta um número cada vez maior de sinais e itens observáveis, quantificáveis e mensuráveis. Os operadores dos manuais como os DSM's, com objetivo único e exclusivo de descrição de sinais e sintomas, elaboraram não somente uma categoria diagnóstica cada vez mais abrangente, mas também determinam uma única maneira de compreender o sofrimento subjetivo a partir da noção de transtorno mental. E isso dificulta, mais do que ajuda, na clareza com que devemos abordar os sofrimentos subjetivos, podendo aumentar desnecessariamente o número de casos.

 

Conclusão

Segundo Sauvagnat (2012), as sucessivas edições e revisões do DSM têm acarretado uma série de consequências: multiplicação de classificações diagnósticas; expansão no número de sinais e sintomas em cada categoria; crescente medicalização; indicação generalizada das terapias educativas e empobrecimento do ensino da psicopatologia. A noção de epidemia do autismo comprova esse diagnóstico de Sauvagnat.

Mas podemos considerar também a epidemia de autismo como devida, principalmente, à mudança na maneira como a psiquiatria biológica passou a entender o sofrimento subjetivo, passando a descrever e classificar comportamentos e características dos pacientes fazendo valer a lógica classificatória dos ditos transtornos mentais, o que permitiu expandir os casos classificados sob o nome de uma nosologia. Áreas como a neurologia, algumas vertentes da psiquiatria e as teorias cognitivo-comportamentais entendem que o autismo abarca exclusivamente aspectos neurobiológicos e que, a partir da análise cerebral e mensuração dos comportamentos, encontrarão respostas para a etiologia do autismo.

A lógica deficitária do autismo contribui para a aproximação da concepção de deficiência com as doenças mentais, o que fortalece a visão de incapacidade e defeito amparados no padrão de normalidade e, a partir dessa perspectiva, delimitam maneiras de enxergar e tratar o autismo.

Em busca de abranger o sujeito em todas as suas dimensões, os manuais diagnósticos, em cada edição, apresentam categorias nosográficas cada vez mais descritivas e mais detalhadas, com expansões das descrições e dos critérios comportamentais, o que mostra que o modelo de classificação de transtornos mentais é insuficiente para se trabalhar com o sofrimento subjetivo, aqui mais especificamente o autismo. Por mais que pertença a uma classe, o sujeito não será inteiramente adequado a ela, há traços do sujeito que não obedecem ao tipo clínico. O diagnóstico na clínica esbarra numa questão tão particular que, mesmo inserido numa estrutura clínica, o sujeito não se adequará a ela por completo. Ou seja, há algo no sujeito que não obedece, que vai além. O inconsciente, assim, é estrutura de um conjunto não totalizável de traços (Laurent, 2012). Um sujeito que é marcado por uma estrutura que se

encontra fora do laço social exige que se entenda que ele se encontra fora de tudo o que é comum: a comunicação, o senso comum, a linguagem, a comunidade. A pressão e a necessidade mercadológica de inserir o sujeito psicótico no laço social desconsideram que os sintomas desses sujeitos são um movimento subjetivo elaborado pelo próprio sujeito.

A respeito da lógica nosográfica baseada no DSM, "o que se vê aí é um empobrecimento interno à própria lógica psiquiátrica. Empobrecimento que consiste em privilegiar a descrição dos sintomas, privilegiar a síndrome em detrimento da doença, em detrimento da categoria de doença" (Figueiredo, & Tenório, 2002, p. 40).

Nessa direção, é importante destacar que esse tipo de diagnóstico se encontra mais afastado das propostas apresentadas pela psiquiatria clássica, tornando-se uma nosografia cada vez mais restrita ao sintoma presente fenomenologicamente. Acreditamos que o laço entre a consideração acadêmica por meio de dados epidemiológicos e a campanha midiática, que não levam em consideração o que vem a ser um sintoma ou sofrimento no campo subjetivo, acaba produzindo um fenômeno, esse sim, alarmante: o aumento de casos que passam a ser tratados como autismo quando poderiam ser tratados de outra maneira se o diagnóstico não fosse tão fluido; e uma epidemia de terror sobre os cuidadores das crianças que, por medo, acabam por aceitar que os dados inconsistentes passem a ser considerados como dados válidos, mesmo que não haja nenhuma razão clínica para tal. A nosso ver, a dita epidemia de autismo é na verdade uma epidemia de textos que pretendem considerar o autismo, problema clínico, como um problema epidemiológico.

 

 

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Artigo recebido em: 25/04/2018
Aprovado para publicação em: 21/08/2018

Endereço para correspondência
Mayana Bracks
E-mail: mayanabracks@gmail.com
Roberto Calazans
E-mail: robertocalazans@gmail.com

 

 

^*Psicóloga Clínica; Mestre em Psicologia pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Universidade Federal de São João del Rei.
^**Psicanalista; Doutor em Teoria Psicanalítica pela UFRJ; Docente do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFSJ. Bolsista de Produtividade em Pesquisa Nível 2 do CNPq.
¹Agradecimentos: FAPEMIG; CAPES; CNPq.
²Os dois primeiros momentos destacados por Alicia A. Broderick foram a publicação do efeito do tratamento de Lovaas, em 1987, que relata um programa operante de intervenção comportamental para o autismo; e a publicação de Maurice (1993), que diz de um relato autobiográfico a respeito da implementação do programa de intervenção de Lovaas em seus próprios filhos e a consequente recuperação dos mesmos.
³Michael Rutter foi o primeiro professor de psiquiatria infantil no Reino Unido, atua como professor de psicopatologia do desenvolvimento no Instituto de Psiquiatria King's College London e é psiquiatra no Maudsley Hospital.
⁴<http://www.genoma.ib.usp.br/pt-br/servicos/consultas-e-testes-geneticos/doencas-atendidas/ autismo>.