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Salud & Sociedad: investigaciones en psicologia de la salud y psicologia social

On-line version ISSN 0718-7475

Salud & Sociedad vol.4 no.1 Antofagasta  2013

 

ARTÍCULO

 

Percepção sobre a doença renal crônica de pacientes em hemodiálise: revisão sistemática

 

Hemodialysis patients' perception of chronic kidney disease: a systematic review

 

 

Elisa Kern De CastroI; Carla Quarteiro GrossII

IProfessora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Universidade do Vale do Rio dos Sinos, pesquisadora do CNPq
II
Psicóloga, mestra em Psicologia pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos.

Endereço para correspondência

 

 


RESUMO

O objetivo do artigo foi realizar uma revisão sistemática sobre percepção da doença renal crônica de pacientes em hemodiálise, entre janeiro de 2001 e dezembro de 2012 nas bases de dados Academic Search Premier e Medline with Full Text. Foram encontrados 13 artigos publicados em diferentes revistas da área da saúde. Os resultados indicaram que a percepção negativa da doença foi relacionada à não-adesão ao tratamento, a comportamentos de autocuidado, sintomas de depressão, qualidade de vida, mortalidade, sobrevida e na adesão ao tratamento à medicina complementar e alternativa. Conclusão: o conceito de percepção da doença é útil para compreensão do impacto da doença renal crônica e do tratamento em hemodiálise para a qualidade de vida desses pacientes

Palavras-chave: Percepção sobre a doença, representação sobre a doença, doença renal crônica, hemodiálise, qualidade de vida.


ABSTRACT

The purpose of this article is a systematic review of the international literature on hemodialysis patients' perception of chronic kidney disease. It was carried out between January 2001 and December 2012 using the databases Academic Search Premier and Medline with Full Text. The authors found 13 articles published in health-related magazines. Results show that negative illness perception was related to non-adherence to the recommended treatment, self-care behaviors, depression symptoms, quality of life, mortality, survival, and adherence to complementary and alternative medical treatments. The authors conclude that perception of the illness is useful in understanding the impact of chronic kidney disease and hemodialysis treatment on these patients' quality of life.

Key words: Illness perception, illness representation, chronic kidney disease, hemodialysis, quality of life.


 

 

INTRODUÇÃO

A nefropatia crônica é a perda da função dos rins (Kusumota, Rodrigues, & Marques, 2004; Romão Jr., 2004). Seu tratamento é conhecido como Terapia Renal Substitutiva (TRS), sendo ela a responsável pela manutenção da vida dos portadores de Doença renal Crônica (DRC). As modalidades de tratamento para a DRC podem ser: 1) Hemodiálise (HD), 2) Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua (CAPD), 3) Diálise Peritoneal Cíclica Contínua (CCPD), 4) Diálise Peritoneal Intermitente (DPI) e 5) Transplante (TX). Esses procedimentos possibilitam prolongar a vida dos pacientes, por meio da manutenção do estado de cronicidade (Madeira, Lopes, & Santos, 1998; Unruh, Hartunian, Chapman, & Jaber, 2003), muito embora interfiram na qualidade de sua vida e na certeza de que não há cura (Romão Jr., 2004).

O tratamento em HD é realizado com o auxílio de uma máquina chamada rim artificial, dentro de clínicas especializadas para este tipo de tratamento. É feita, comumente, três vezes por semana, com duração média de quatro horas cada sessão (pode haver variações neste tempo de acordo com o tamanho, a idade do paciente e as suas condições clínicas, a alimentação e ingestão de líquidos). Os problemas que podem surgir durante essas sessões são complicações técnicas e clínicas (Daugirdas, Blake, & Ing, 2003). Para realizar a diálise, o paciente necessita de uma via de acesso vascular chamada de fístula artério-venosa (FAV), obtida através de técnica operatória.

A DRC é considerada um grande problema de saúde pública. Segundo o Censo Brasileiro de Diálise - SBN de 2011, a cada ano cerca de 20 mil brasileiros precisam iniciar tratamento dialítico. As taxas de morbidade e mortalidade são elevadas e, além disso, a doença tem impacto negativo sobre a qualidade de vida relacionada à saúde, que é a percepção da pessoa sobre a sua saúde por meio de uma avaliação subjetiva de seus sintomas, satisfação e adesão ao tratamento (Martins & Cesarino, 2005).

Diante disto, outros conhecimentos foram se tornando necessários para que se pudesse contribuir para uma assistência que contemplasse as questões psicossociais nos tratamentos propostos (Nicassio, Meyerowitz, & Kerns, 2004). Ao confrontar-se com uma doença, o indivíduo funda seus próprios modelos e percepções sobre ela, a fim de dar sentido e responder aos problemas com que se depara. O modelo de Autorregulação em Saúde de Leventhal fornece um modelo teórico para o conceito de cognição da doença – também chamado de percepções sobre a doença ou representações sobre a doença –, que está relacionado ao funcionamento e às estratégias de enfrentamento que os indivíduos utilizam para obter resultados adaptativos e bem-estar frente à enfermidade (Cameron & Leventhal, 2003; Cameron & Moss-Morris, 2004; Hagger & Orbell, 2003; Leventhal, Nerenz, & Steele, 1984).

O processo de autorregulação ocorre em três fases: 1) percepção cognitiva da ameaça à saúde e de seu significado, que pode ser originada internamente, por exemplo, através de sintomas de doença, ou externamente, através de informações; 2) desenvolvimento e implementação de um plano de ação (estratégias de enfrentamento), para lidar com a ameaça; e 3) avaliação do plano de ação implementado, podendo esta avaliação resultar em um processo dinâmico de modificação e atualização das percepções cognitivas (Hagger & Orbell, 2003).

Foram identificadas cinco dimensões da percepção sobre a doença (Leventhal, Nerenz, & Steele, 1984): 1) sua identidade ou o nível de ameaça (ex.: asma, diabetes) e seus sintomas (ex.: dor de cabeça ou tontura); 2) seu percurso, ou seja, o tempo que a doença leva para se desenvolver, bem como a duração cíclica e a recuperação da mesma; 3) a causa (exposição a drogas, estresse, má alimentação); 4) as consequências reais ou imaginárias (hospitalizações, faltas ao trabalho, disfunções sexuais); e 5) a cura ou controle, isto é, a percepção do grau com que a doença pode ser tratada ou curada. Essas dimensões seguem um modelo lógico apoiado pela validade de construto e de discriminantes entre os diversos tipos de doenças (Hagger & Orbell, 2003). Dependendo do tipo de doença, algumas dimensões da percepção sobre a doença podem \podem ser menos ou mais relevantes. A partir disto, o objetivo deste trabalho é realizar uma revisão sistemática da literatura internacional em relação à percepção sobre a doença e a doença renal crônica em pacientes em hemodiálise, entre janeiro de 2001 e maio de 2012.

 

MÉTODO

Na busca dos artigos, foram empregados os seguintes descritores: representação ou percepção sobre a doença, doença renal crônica e hemodiálise - em inglês: illness representation or illness perception and chronic kidney disease and hemodialysis, nas bases de dados MEDLINE WITH FULL TEXT e ACADEMIC SEARCH PREMIER. A pesquisa incluiu o período de janeiro de 2001 a dezembro de 2012. O critério de seleção das bases de dados foi em virtude que elas são referência na busca de material científico na área da saúde.

Os critérios de inclusão dos artigos no presente estudo foram: 1) amostra de pacientes adultos; 2) objeto de estudo ser a percepção sobre a doença (utilizando o modelo teórico da autorregulação em saúde) relacionada a pacientes com doença renal crônica em tratamento hemodialítico. Excluiuse da revisão: 1) estudos com amostra de cuidadores ou familiares de pacientes com DRC; 2) artigos relacionados a questões genéticas da DRC; 3) artigos sobre outras doenças crônicas; 4) artigos sobre a percepção sobre a doença utilizando outras referências teóricas; 5) artigos com apenas abstract; e 6) artigos teóricos, revisão e metaanálise nas bases de dados consultadas.

Na primeira busca realizada, nas duas bases de dados, foram encontrados 921 artigos usando os descritores já mencionados. Destes, aplicando-se os critérios de inclusão e exclusão, e verificando aqueles que se repetiam nas duas bases de dados, restaram 17 artigos. Abaixo estão especificados todos os passos do processo de seleção dos artigos:

  1. Na base de dados MEDLINE WITH FULL TEXT foram encontrados 205 artigos utilizando os descritores illness perception or illness representation and chronic kidney disease and hemodialysis. Com os descritores mencionados acima, 199 artigos foram excluídos por não tratarem do tema "percepção sobre a doença a partir do modelo teórico da autorregulação de Leventhal e a doença renal crônica em pacientes em hemodiálise". Os seis artigos restantes foram incluídos por preencherem os critérios de inclusão já aludidos neste trabalho.
  2. Na base de dados ACADEMIC SEARCH PREMIER encontrou-se 716 artigos, com os descritores illness perception or illness representation and chronic kidney disease and hemodialysis. Com os descritores citados acima, 700 artigos foram excluídos por não tratarem do tema "percepção sobre a doença a partir do modelo teórico da autorregulação de Leventhal e a doença renal crônica em pacientes em hemodiálise", e um artigo foi excluído por ser uma meta-análise. Dos 701 artigos, 15 corresponderam aos critérios de inclusão deste trabalho. Destes 15 artigos, quatro deles se repetem nas bases de dados consultadas, restando ao todo 17 artigos que preencheram os critérios de inclusão e que serão mais bem detalhados e analisados. A Figura 1 ilustra a seleção dos artigos:

 

Figura 1

 

As categorias e subcategorias de análise dos artigos, baseadas no estudo de Castro e Remor (2004), foram as seguintes: 1. Base de dados em que o artigo estava indexado; 2. Título do artigo; 3. Autores e departamentos colaboradores ou revistas acadêmicas (analisadas por especialistas); 4. Palavraschave; 5. Revista e ano de publicação; 6. Tipo de doença e tratamento; 7. Objetivo; 8. Delineamento e amostra; 9. Instrumentos; 10. Principais resultados dos estudos; 11. Conclusão.

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A produção científica a respeito da percepção sobre a doença e a doença renal crônica em paciente em hemodiálise ainda é limitada, porém vem se desenvolvendo nos últimos anos, visto que os estudos utilizando o modelo de autorregulação em saúde são relativamente novos e estão em crescimento (Leventhal et al, 1984). É compreensível que, dentre 921 artigos encontrados inicialmente, apenas 17 artigos tratam exclusivamente do tema "percepção sobre a doença", a partir do referido modelo, uma vez que os conceitos de percepção estão presentes em diferentes teorias psicológicas, com distintos significados e interesses de pesquisa.

Os estudos encontrados usaram majoritariamente o delineamento quantitativo. Referente aos participantes dos estudos observou-se amostras de pacientes com DRC em tratamento hemodialítico, em diálise peritoneal, transplantados e diferentes tipos de doenças para associar com a DRC, com o objetivo de construir e validar o instrumento IPQ-R. Os objetivos propostos dos artigos tratam dos temas: percepção sobre a doença e adesão ao tratamento, resultados clínicos, qualidade de vida, comportamentos de autocuidado, diferenças raciais/étnicas, mortalidade, adesão ao tratamento às terapias complementares, psicossocial, autonomia percebida e autoestima, sintomas de depressão, modalidades de diálise e validação e construção de instrumento. Os detalhes a respeito de cada artigo estão descritos na Tabela 1.

Os artigos analisados foram publicados em revistas especializadas na área de Psicologia da Saúde. Assim, destacaram-se as revistas Journal of Psychosomatic Research (04), Psychology & Health (03), Nephrology Nursing Journal (03), seguidas de Nephrology Dialysis Transplantation (02), British Journal of Health Psychology (02), American Journal of Nephrology (01), Seminars in Dialysis (01) e Journal of Health Psychology (01). Com relação à distribuição dos anos em que esses artigos foram publicados, verificou-se: 2002 e 2004 (uma publicação para cada ano); 2006, 2009, 2011 e 2012 (duas publicações para cada ano); 2008 (três publicações) e 2010 (quatro publicações). Todos os artigos encontrados nas bases consultadas sobre esse assunto estavam em Língua Inglesa. O instrumento mais utilizado nos estudos para avaliar a percepção sobre a doença foi o IPQR.

Os resultados encontrados a partir desses estudos são variados e o foco das pesquisas é abrangente, relacionando a percepção sobre a doença e a doença renal crônica em diferentes situações. A Tabela 1 traz as principais informações sobre os 17 artigos selecionados.

 

Tabela 1

 

A partir da busca de artigos a respeito da percepção sobre a doença e doença renal crônica, foi possível detectar que na literatura internacional o número de artigos encontrados é significativo, visto este tema ser de suma importância por dar subsídios para compreender as reações desses pacientes frente à sua doença e ao seu tratamento. Conhecer e entender sobre a percepção da doença renal crônica também poderá auxiliar nas informações, orientações e cuidados preventivos para a população em geral.

Apesar do crescimento da Psicologia Clínica e da Saúde (Nicassio et al., 2004) nos últimos anos, os psicólogos não são protagonistas no desenvolvimento de pesquisas relacionadas à doença renal crônica, como é mostrado nesta revisão sistemática. Neste sentido, os esforços para estudar as percepções da DRC auxiliarão todos os profissionais da saúde a entender o que os pacientes pensam e entendem sobre sua doença, bem como a promover estratégias de intervenção mais adequada para essa população.

É importante salientar que não foi possível identificar com clareza percepções específicas da doença renal crônica, o que pode estar relacionado a poucos estudos isolados sobre o tema realizado até o momento. No entanto, vários avanços foram feitos. Por exemplo: Os resultados apontam que o conceito de percepção sobre a doença é útil para compreensão do impacto da DRC e do tratamento em HD e na qualidade de vida desses pacientes, assim como a percepção negativa da doença está relacionada à não-adesão ao tratamento recomendado, o que pode levar à desfavorável evolução clínica e a sintomas de depressão em pacientes em hemodiálise. As percepções sobre a doença foram preditoras nos comportamentos de autocuidado, nos sintomas de depressão, na qualidade de vida, na mortalidade, na sobrevida e na adesão ao tratamento à Medicina Complementar e Alternativa, enquanto as percepções negativas foram preditoras da não-adesão ao tratamento. O IPQ-R é um instrumento abrangente e psicometricamente aceitável e útil para avaliar as percepções sobre a doença, bem como o modelo teórico de Leventhal. Diante do exposto, é possível visualizar a necessidade de um olhar mais integral ao paciente e incluir a percepção sobre a doença como uma variável importante de ser observada para compreender os comportamentos e as reações dos pacientes frente à doença.

Os artigos selecionados examinaram a percepção sobre a doença em pacientes em hemodiálise, relacionados à DRC. Com isso, pode-se notar que os estudos aqui apresentados e analisados expressam a necessidade de desenvolver conhecimentos e aumentar pesquisas a respeito da DRC, bem como promover intervenções terapêuticas psicológicas e médicas diante do diagnóstico e do tratamento, para que se possam adquirir condutas preventivas a partir das temáticas estudadas. Até porque há evidências de que intervenções destinadas a alterar as percepções sobre a doença dos pacientes podem melhorar os seus resultados adaptativos (Petrie, Cameron, Ellis, Buick, & Weinman, 2002). Uma vez que, no modelo teórico de Leventhal (SRM), a percepção sobre a doença é subjetiva, significando que os indivíduos desenvolvem diferentes modelos mentais a partir da sua realidade e crença quanto à sua condição de saúde, é importante conhecê-los para identificar e entender os comportamentos relacionados à sua doença e ao tratamento que realizam. (Maes & Karoly, 2005).

Assim como com outras doenças crônicas (Castro & Remor, 2004; Zimpel & Fleck, 2007), prevalecem na literatura internacional os estudos quantitativos na área da saúde com pacientes crônicos, dado esse que vem a se confirmar nessa revisão sistemática. Existem lacunas importantes a serem preenchidas, tais como: a falta de clareza nos resultados a respeito da percepção da DRC e os diferentes modelos e a dinâmica da autorregulação (o impacto cognitivo e emocional) que o indivíduo constitui a partir das suas vivências de estar/ser enfermo da doença renal crônica e de necessitar de um tratamento permanente, relações com pacientes jovens, com outras doenças e com tempo de tratamento (tanto aqueles que estão iniciando o tratamento quanto aqueles que já estão em tratamento por mais tempo). Portanto, novos estudos poderão ser capazes de suprirem muitas dessas questões.

Apesar de poucos estudos apresentarem conclusões em relação à percepção sobre a doença renal crônica, a maior parte dos estudos mostrou que quanto mais positiva a percepção emocional e as consequências da DRC, mais estão negativamente correlacionadas com o bem-estar, assim como uma percepção negativa da doença e da não-adesão ao tratamento recomendado possa levar o paciente em HD a uma desfavorável evolução clínica. A qualidade de vida é um conceito relacionado ao meio ambiente, aos aspectos físicos, psicológicos, nível de independência, relações sociais e crenças pessoais (Fleck et al., 2000). A manutenção de uma possível boa qualidade de vida é um dos objetivos em pacientes com DRC (Carlson, Johnson, & Kjellstrand, 1987; National Kidney Foundation - NKF, 2002), já que o diagnóstico é de cronicidade. Inúmeros estressores estão relacionados e presentes no tratamento, além das mudanças impactantes no modo de vida, entre outras. Há também um declínio das taxas de filtração glomerular (TFG1) e as condições de comorbidades, tais como, diabetes mellitus, hipertensão, doença cardíaca, neurológica e psiquiátrica, sendo todas comuns em pacientes com DRC (NKF, 2002; Kimmel, 2002; Lindqvist, Carlsson, & Sjödén, 1998). Sendo assim, surge a necessidade de desenvolver pesquisas que possam subsidiar conhecimentos nessa área. Consequentemente, a promoção, a prevenção e o tratamento destes pacientes e daqueles que apresentam riscos em desenvolver a doença pode-se fazer possível.

As análises dos estudos relacionados à percepção sobre a doença e à DRC são produzidas por diferentes áreas do conhecimento em especial pela medicina, entretanto não há uma integração entre estes saberes, o que pode dificultar o atendimento ao paciente. Isso pode ser um identificador da necessidade dos diferentes olhares, onde cada um complementa o outro em relação ao entendimento do indivíduo como um todo. A partir da análise dos artigos selecionados, observa-se que os assuntos tratados se relacionam com o tema proposto nesta revisão, porém o tema primordial está sempre relacionado a outros temas que não espeficamente corresponde a este estudo. Mas isto não significa que não sejam importantes, desatualizados ou fora do contexto de interesse.

Portanto, a percepção sobre a doença é individual, mas também tem um viés cultural, social e familiar (Kaptein et al., 2011). Nesta revisão da literatura científica internacional, foram encontrados dezessete estudos que abordam a percepção sobre a doença e da doença renal crônica em pacientes em HD associados a várias temáticas da doença. Já no Brasil, os estudos ainda são inexistentes com essa população, contemplada nas questões propostas neste estudo (Chilcot, Wellsted, & Farrington, 2010; Gilbar, Or-Han, & Plivazky, 2005; Kaveh & Kimmel, 2001) apesar do número expressivamente alto de portadores de DRC, no Brasil. Tendo em vista que o acesso ao tratamento e à saúde no Brasil possa apresentar resultados peculiares, torna-se importante entender as particularidades das percepções dos pacientes brasileiros.

 

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Endereço para correspondência:

Elisa Kern De Castro
E-mail: elisa.kerndecastro@gmail.com

Carla Quarteiro Gross
E-mail: carlapsico.gross@gmail.com

Av. Unisinos 950, Bairro Cristo Rei,
CEP 93022-000, São Leopoldo, RS, Brasil.

 

 

Recibido: 15 de Febrero del 2013
Aceptado: 20 de Abril del 2013

 

 

1 Taxa de filtração glomerular (TFG) é o volume de água filtrada fora do plasma pelas paredes dos capilares glomerulares nas cápsulas de Bowman, por unidade de tempo. A TFG é amplamente aceita como a melhor medida do funcionamento renal. Não pode ser mensurada diretamente, sendo estimada pelo clearance urinário de um marcador de filtração (KNF, 2002; Hollenberg, 2004; Stevens & Levey, 2005).