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Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento

versão impressa ISSN 1519-0307versão On-line ISSN 1809-4139

Cad. Pós-Grad. Distúrb. Desenvolv. vol.17 no.1 São Paulo jun. 2017

http://dx.doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n1p26-38 

ARTIGOS

 

Qualidade de vida de cuidadores de pessoas com Síndrome de Down: revisão de literatura

 

Quality of life of caregivers of persons With Down: literature review

 

Calidad de vida de los cuidadores de personas con Síndrome de Down: revision de la literatura

 

 

Roberta Pasqualucci RoncaI; Silvana Maria Blascovi-AssisII

IUniversidade Presbiteriana Mackenzie
IIUniversidade Presbiteriana Mackenzie

 

 


RESUMO

A Síndrome de Down (SD) é caracterizada por uma cromossomopatia, cujo quadro clínico é explicado por um desequilíbrio presente na constituição dos cromossomos, com a presença de três cópias do par 21. A avaliação da qualidade de vida (QV) é cada vez mais utilizada na área da Saúde. Igualmente, a preocupação com a QV de cuidadores de pessoas com algum distúrbio é de suma importância, pois o comprometimento desta, pode interferir de forma negativa no processo de reabilitação da pessoa cuidada. O objetivo deste estudo foi analisar artigos que avaliem a QV de pais e/ou cuidadores de indivíduos com SD, por meio das bases de dados da Bireme e Pubmed. O método utilizado foi de revisão bibliográfica através dos descritores: "Qualidade de vida", "cuidador", "Síndrome de Down e "família". Foram encontrados 161 artigos publicados entre 2006 e 2016. Desse total, 14 artigos foram utilizados para compor essa revisão de acordo com critérios estabelecidos. Conclui-se que a mãe é a principal cuidadora de pessoas com SD e indicam que a melhor QV está diretamente relacionada com suporte social, com o aumento da capacidade funcional e atividades de vida diária do filho.

Palavras-chave: Síndrome de Down; Qualidade de Vida; Cuidador; Família; Pais.


ABSTRACT

Down Syndrome (DS) is characterized by a chromosomal disorder, whose clinical picture is explained by an imbalance present in the constitution of the chromosomes, with the presence of three copies of the chromosome 21. The evaluation of quality of life (QoL) has been increasingly used in the Health area. Also, the concern with the QoL of caregivers of people with some disturbance has a huge importance, because the commitment of this one, can interfere in a negative way in the process of rehabilitation of the person taken care of. The objective of this study was to analyze articles that evaluate the QoL of parents and/or caregivers of individuals with DS, through Bireme and Pubmed databases. The method used was a bibliographic review using this descriptors: "Quality of life", "caregiver", "Down syndrome" e "family". Were found 161 published between 2006 and 2016. Of this total, 14 articles were used to compose this review according to criteria. It is concluded that the mother is the main caregiver of people with DS and indicate that the best QoL is directly related to social support, with an increase in the child's functional capacity and daily life activities.

Keywords: Down Syndrome; Quality of Life; Caregiver; Family; Parents.


RESUMEN

El síndrome de Down (SD) es un trastorno cromosómico cuyo cuadro clínico se explica por un desequilibrio en la constitución de los cromosomas, con tres copias del par 21. La evaluación de la calidad de vida (CV) ha sido cada vez más utilizada en la área de la Salud. Además, la preocupación por la CV de los cuidadores de las personas con un trastorno es de gran importancia porque se puede tener una interferencia negativa en el proceso de rehabilitación de la persona cuidada. El objetivo fué analizar los artículos que evalúan la CV de los cuidadores de las personas con SD mediante de bases de datos Bireme y Pubmed. El método fue una revisión de la literatura a través de los descriptores: "Calidad de vida", "cuidador", "síndrome de Down" y "familia". 161 publicaciones fueron encontradas entre 2006 y 2016. De este total, 14 artículos se utilizaron para escribir esta crítica. Llegamos a la conclusión de que la madre es la cuidadora principal de las personas con SD e indican que la mejor calidad de vida está directamente relacionada al apoyo social, con un aumento de la capacidad funcional y la vida diaria de las actividades del niño.

Palabras clave: Síndrome de Down; Calidad de vida; Cuidadores; Familia; Padres.


 

 

1 - INTRODUÇÃO

A Síndrome de Down (SD) foi descrita por John Langdon Down em 1866 (DOWN, 1866). Essa síndrome é caracterizada por uma cromossomopatia, cujo quadro clínico é explicado por um desequilíbrio presente na constituição dos cromossomos (FIGUEIREDO et al., 2012). É estimado que 95% dos indivíduos com SD tenham o cromossomo 21 extra como resultado da disjunção meiótica ou a segregação anormal dos cromossomos durante a formação de gametas. Dos 5% restantes, menos de 1% ocorre devido ao mosaicismo somático e o restante, à translocação do cromossomo (SHERMAN, et al., 2007).

As anormalidades cromossômicas estão presentes em 0,1-0,2% de todos os recém-nascidos. Destes, a trissomia do 21 é a alteração cromossômica mais frequente (MORENO, et al. 2014). Em todo o mundo, a prevalência geral de SD é de dez por 10.000 nascidos vivos, embora, nos últimos anos, este número tenha aumentado (WEIJERMAN e WINTER, 2010). No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, a cada 600 a 800 nascimentos, uma criança tem SD independentemente de etnia, gênero ou classe social (ROMILDO, 2013).

O fenótipo da SD faz com que a hipótese diagnóstica seja levantada logo ao nascimento, devido à facilidade de reconhecimento das características peculiares à síndrome. Receber o diagnóstico de uma síndrome genética é sempre um evento que traz implicações para a vida da família e os pais ficam ansiosos para conhecer o prognóstico. Ter um filho com alterações no desenvolvimento pode afetar a Qualidade de Vida (QV) familiar em grande extensão. QV é um sentimento subjetivo de um indivíduo para a melhoria de vida, bem como a satisfação e felicidade na vida, incluindo o seu bem-estar físico, estado psicológico, relações sociais dentro e fora da família, os efeitos ambientais e crenças (TEKINARSLAN, 2013). A Organização Mundial de Saúde - OMS define a QV como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações".

Alguns autores referem que o conceito QV é subjetivo, multidimensional e influenciado por fatores relacionados à educação, à economia e aos aspectos socioculturais. Geralmente, os questionários que investigam a QV apresentam abrangência sobre os domínios: físico, social, psicológico e espiritual, com foco na experiência pessoal dos sujeitos avaliados (BARROS, GROPO, PETRIBÚ, et al., 2008; PINTO NETO e CONDE, 2008).

Durante a última década, houve um crescimento em relação à literatura emergente sobre o bem-estar dos pais e/ou cuidadores que cuidam de filhos com deficiência, levando a esforços para identificar os recursos sociais que atenuem o estresse do cuidador (GREENBER e SELTZER, 2004). Considerando o panorama apresentado, este trabalho tem como objetivo o levantamento e análise de artigos que avaliem a qualidade de vida de pais e/ou cuidadores de indivíduos com Síndrome de Down, por meio das bases de dados da Bireme e Pubmed.

 

2 - MÉTODO

Essa pesquisa é uma revisão de literatura realizada a partir de busca sistematizada nas bases de dados eletrônicas Bireme (Biblioteca Regional de Medicina) e Pubmed. Na primeira etapa foram definidos os descritores e os critérios de inclusão e exclusão para seleção e análise dos artigos. Foi então realizado o cruzamento de dados com os descritores "Quality of Life", "Caregiver", "Down Syndrome" e "Family". Nas buscas, foi utilizado o filtro por palavras-chave, no qual, é possível realizar o cruzamento de palavras presentes em categorias específicas. Os critérios de inclusão foram textos que mencionavam de alguma forma a qualidade de vida de pais e/ou cuidadores principais de crianças com Síndrome de Down, a partir de 2006 até 2016, cujas temáticas estivessem de acordo com os objetivos do presente trabalho e que estivessem disponíveis na íntegra online. Foram critérios de exclusão artigos publicados em idiomas que não o português, espanhol e inglês. Esta busca sistemática foi realizada no período de 06 de julho a 30 de agosto de 2016.

Na segunda etapa do estudo, os artigos foram selecionados de acordo com os critérios propostos totalizando 14 textos na íntegra.

 

3 - RESULTADOS E DISCUSSÃO

No total, a busca resultou em 161 estudos, dentre os quais 112 foram excluídos após a leitura do título e dos resumos, por não estarem de acordo com os critérios pré-estabelecidos pelas autoras. Foram selecionados 49 artigos. Entre estes, 26 estavam duplicados nas bases de dados e foram subtraídos da soma total, resultando em 23 artigos, dos quais, nove foram excluídos após a leitura completa dos trabalhos, totalizando 14 selecionados para a realização da pesquisa que atendiam às propostas dos autores. O fluxograma da busca está ilustrado na Figura 1. Os objetivos, métodos e conclusões dos mesmos estão apresentados na Tabela 1.

A seleção dos artigos ocorreu de acordo com os critérios pré-estabelecidos, chegando a um total de 14 textos nas bases de dados consultadas. Entre os artigos selecionados, apenas dois foram publicados em língua portuguesa, com estudos realizados no Brasil (MOREIRA et al., 2016 & OLIVEIRA & LIMONGE, 2011), o primeiro com dez cuidadores e o segundo com 31 participantes. Todos os outros foram publicados em língua inglesa, sendo sete nos Estados Unidos, outros dois na Holanda, um na Austrália, um na Malásia e um na Turquia. Mesmo com um número grande de pessoas com SD, pode-se notar uma escassez de trabalhos relacionados a QV de seus pais e/ou cuidadores no Brasil e em outros continentes. Observa-se que diversos estudos realizados fora do país coletaram dados com amostras maiores, de até quase 2000 participantes (SKOTKO et al., 2011; SKOTKO et al., 2015).

Esses dados indicam a carência de estudos que discutam a realidade brasileira referente ao tema. Os dois únicos estudos qualitativos que utilizaram apenas entrevistas semiestruturadas, foram os dois estudos com menor número de participantes, sendo dez, pais de pessoas com SD (MOREIRA et al., 2016) e 13 pais no estudo de Marshall et al. (2014), visto que neste último, os autores entrevistaram também profissionais da saúde e gestores institucionais.

Entre os anos de 2006 e 2016 foi possível verificar um interesse crescente na literatura sobre estudos relacionados com a QV de pais e/ou cuidadores, pois, até o ano de 2010 foram publicados apenas quatro trabalhos e a partir de 2011, os outros dez estudos.

Todos os artigos selecionados apresentaram estudos de campo envolvendo familiares de pessoas com SD, sendo que destes, oito estudos foram quantitativos com aplicação de questionários, dois qualitativos com questões semiestruturadas e quatro foram tanto quantitativos quanto qualitativos.

A Tabela 1 traz a síntese dos 14 artigos selecionados para este estudo, destacando a autoria e data, o título, os objetivos, método e as principais conclusões.

Os questionários utilizados foram muito variáveis, sendo que o WHOQOL-Bref - que é o instrumento para avaliação da QV da Organização Mundial de Saúde (OMS) - foi utilizado em três estudos, e o Inventário de Depressão de Beck foi utilizado somente em dois estudos.

Dos artigos que utilizaram o WHOQOL-Bref, o estudo de TERKINASLAN (2013) com mães turcas, indicou diferenças significativas nos escores médios de mães de crianças com SD, PC e TEA nos domínios do Meio Ambiente; mães de crianças com PC e TEA apresentaram uma menor QV em relação ao domínio ambiental se comparados com mães de SD. No entanto, não houve diferenças significativas em outros domínios. No estudo realizado por GEOK et al. (2013) para avaliação de QV de mães Malaias com o WHOQOL-Bref, indicou que o domínio do meio ambiente foi o de pontuação mais baixa entre os domínios avaliados, esse resultado se deu provavelmente pelos problemas encontrados quanto a acessibilidade na região, e que a idade materna está diretamente proporcional a uma pior QV em relação ao domínio físico do questionário. O estudo de OLIVEIRA & LIMONGI realizado em 2011 no Brasil, mostrou que 84% dos pais/cuidadores avaliaram a sua QV como "boa" e o domínio "Meio Ambiente" do questionário apresentou menor média quando comparado aos demais e apresentou correlação com as variáveis sociodemográficas referentes ao "grau de instrução" e ao "nível socioeconômico".

Dos dois estudos qualitativos realizados, o estudo de MARSHALL et al. (2014) concluiu que os sistemas de serviços não são consistentemente preparados para fornecer cuidado adequado centralizado nos indivíduos com SD e suas famílias. Esse estudo abordou a forma como os pais e prestadores de serviços refletiram sobre questões-chaves no início de vida para crianças com SD e suas famílias, relacionadas a cinco áreas: diagnóstico pré-natal; assistência perinatal; serviços médicos; cuidados e serviços individuais; e apoio social e comunitário.

Indivíduos com deficiência necessitam de apoios formais e informais desde o nascimento para alcançar e manter uma elevada QV, assim como de seus pais. No estudo de MOREIRA et al. (2016), os cuidadores relataram que o acesso ao lazer; à saúde; as relações familiares; o bem-estar geral; e material e direitos seriam os fatores que influenciam na QV. Concluíram que os pais/cuidadores de pessoas com SD apresentaram diferentes concepções sobre a sua QV.

Dos 14 estudos analisados, apenas três deles foram estudos comparativos de QV de pais e/ou cuidadores de filhos de SD com outros distúrbios do desenvolvimento. Destes três, um comparou o impacto na família do diagnóstico de SD, Paralisia Cerebral (PC), Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Deficiência intelectual não identificada (BLACHER & MCINTYRE, 2006). Encontraram diferenças nos padrões de comportamentos adaptativos entre os diferentes diagnósticos, com os mais altos níveis de problemas comportamentais no grupo de adultos jovens com TEA e menor na SD e na PC, implicando em menor bem-estar e maior stress das mães com TEA. Em outro estudo, Corrice e Glidden (2009) investigaram se as mães de crianças com SD teriam alguma vantagem em relação às mães de crianças com distúrbios do desenvolvimento, em relação a depressão, bem-estar pessoal e ajuste familiar, e concluíram não haver diferença significativa entre mães de crianças com SD e de crianças com distúrbios do desenvolvimento, sendo que o grupo de mães de filhos com SD relatou uma pequena vantagem em relação a recompensa pessoal e bem-estar subjetivo. Por fim, o outro estudo comparativo foi o de Terkinaslan (2013), que comparou a QV e níveis de depressão em mães de crianças com SD, PC e TEA, os resultados encontrados foram que mães de crianças com PC e TEA apresentaram uma menor QV em relação ao domínio ambiental se comparados com mães de SD. Não foi observada diferença significativa em relação à depressão dos grupos. Mães com maior escolaridade, maior renda e que tinham um trabalho, apresentaram uma melhor QV e menor depressão. Além disso, os autores observaram que, quanto mais velhas as mães, pior a QV destas.

Todos os estudos avaliaram variáveis demográficas e pessoais dos cuidadores analisados, e apenas o estudo de MARSHALL et al. (2014) não apresentou dados relacionados diretamente com as variáveis dos cuidadores. Na maioria dos estudos, a mãe foi a participante mais frequente, confirmando a literatura que enfatiza que os cuidados recaem sobre a figura materna ou feminina e a maioria dos cuidadores eram casados. Outro dado que variou muito nos estudos encontrados foi o nível de escolaridade dos pais e/ou cuidadores e a relação com o trabalho, visto que a maioria possuía o ensino médio completo. Porém, outros tinham apenas nível primário, curso técnico profissionalizante e/ou curso superior completo.

A QV faz parte do interesse de vários profissionais da saúde, pois a QV dos pais/cuidadores e/ou dos pacientes, pode interferir diretamente no tratamento e independência funcional dos mesmos. Por ser uma área muito abrangente, não encontramos uma formação de profissionais pesquisadores bem definida nas publicações analisadas. Dos 14 estudos, a maioria das publicações cita somente a qual departamento pertencem os autores e, apenas quatro, especificam qual a área de formação dos pesquisadores, sendo que destes quatro, três estudos foram realizados pela equipe de enfermagem e um pela equipe de fonoaudiologia.

A legislação no Brasil, por meio do Estatuto Da Pessoa Com Deficiência (BRASIL, 2015), teoricamente garante o direito à QV e inclusão social. Faz-se, portanto, necessárias as discussões sobre esta temática considerando o papel do Estado na vida dessas famílias.

 

4 - CONSIDERAÇÕES FINAIS

A literatura pesquisada confirma que a figura materna é a cuidadora principal da pessoa com SD. Relaciona os índices mais baixos de QV dos cuidadores a uma menor escolaridade e menor renda familiar. Os estudos indicam ainda que a melhor QV está diretamente relacionada com um bom suporte social, com o aumento da capacidade funcional do filho e atividades de vida diária dos mesmos. Ter uma ocupação profissional também se configurou em fator benéfico à QV. A composição familiar não foi alvo de estudo nos artigos pesquisados, que não deram ênfase ao número de pessoas nas residências e aos vínculos familiares diretos, como presença de irmãos, avós ou outras pessoas para suporte social. Nota-se que os estudos trazem uma descrição da qualidade de vida, mas poucos apontamentos para auxiliar as famílias são discutidos, principalmente do ponto de vista das políticas públicas.

 

5 - REFERÊNCIAS

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Recebido em: 04.04.2017
Aceito: 28.07.2017

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