ARTIGOS

 

Grupo de apoio ao familiar do transplantado de medula óssea

 

Psychological supportive group for caregiver of patient submitted to bone marrow transplantation

 

Grupo de apoyo psicológico al familiar del trasplantado de médula ósea

 

 

Érika Arantes de Oliveira^{I, 1}; Manoel Antonio dos Santos^{I, 2}; Ana Paula Mastropietro^{I, 3}; Vanessa Souza Picini^{I, 4}; Cristiane Camargo Bueno^{I, 5}; Rodrigo Neri Matos^{I, 6}; Júlio César Voltarelli^{II, 7}

^I Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto - USP
^II Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - USP

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

Na tentativa de amenizar as angústias que o processo de transplante de medula óssea desencadeia no familiar acompanhante foi instituído, na Unidade de Transplante de Medula Óssea do HC-FMRP-USP, um grupo de apoio psicológico. O objetivo do presente estudo é descrever as características do processo grupal e examinar seus efeitos em tais acompanhantes. O corpus foi constituído por 40 sessões, transcorridas no período de seis meses, envolvendo 17 participantes. Estas sessões foram transcritas e analisadas de acordo com uma abordagem qualitativa. Os resultados mostram a efetividade do grupo como recurso para apoio psicológico, uma vez que permite aos acompanhantes compartilharem suas emoções com pessoas que vivenciam uma situação semelhante, ao mesmo tempo em que se sentem compreendidos e amparados por um profissional da equipe.

Palavras-chave: Acompanhante; Transplante de medula óssea; Grupo de apoio psicológico.

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ABSTRACT

Aiming to relief the caregiver anguish unchained by the bone marrow transplantation process, a psychological supportive group was established, at Bone Marrow Transplantation Unit at HC-FMRP-USP. This study aims to describe the group process characteristics and check its effects on caregivers. The corpus was formed by 40 sessions, developed in a period of six months and having 17 participants. These sessions were transcribed and analyzed in a qualitative approach. The results show effectiveness of the group as a psychological support resource, once the group allows caregivers to share their emotions with people who go through similar situation and in the same time they fell understood and supported by the professional staff.

Keywords: Caregiver; Bone marrow transplantation; Psychological supportive group.

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RESUMEN

En el intento de amenizar las angustias que el proceso de trasplante de médula ósea desencadena en el familiar del acompañante fue instituído, en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea del HC- FMRP-SP, un grupo de apoyo psicológico. El objetivo del presente estudio es el de describir las características del proceso grupal y examinar sus efectos en tales acompañantes. El corpus fue constituído por 40 sesiones, transcurridas en el período de seis meses, envolviendo 17 participantes. Estas sesiones fueron transcritas y analizadas de acuerdo con un abordaje cualitativo. Los resultados muestran la efectividad del grupo como recurso para apoyo psicológico puesto que permite a los acompañantes compartir sus emociones con personas que han vivenciado una situacón semejante, a la vez que se sienten comprendidos y amparados por un profesional del equipo.

Palabras clave: Acompañante; Trasplante de médula ósea; Grupo de apoyo psicológico.

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IMPACTO FAMILIAR DO TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA (TMO )

De acordo com Rivera (1997), o diagnóstico de câncer de um familiar traz repercussões dolorosas, atingindo toda a unidade familiar. Nesse momento crítico de ruptura da linha de continuidade do existir, as famílias enfrentam a perda da vida “normal” e a dissolução do mito familiar de que as doenças fatais só acontecem com os outros (Rolland, 1998). O cotidiano familiar é sacudido por más notícias. Pais, irmãos, cônjuges e parentes são subitamente arrancados da pacata rotina doméstica e lançados a uma rotina extenuante de consultas, exames e outros procedimentos médicos. Impera um clima de intranqüilidade e incerteza.

Essa experiência é de tal modo estressante que, em muitas circunstâncias, as necessidades de cuidado dos familiares excedem às do paciente (Higginson, 1993).

No caso específico do Transplante de Medula Óssea (TMO), tratamento especializado indicado para diversas neoplasias e doenças hematológicas, essa ansiedade é ainda maior, uma vez que, após o impacto do diagnóstico, os familiares devem decidir, juntamente com o paciente, pela realização ou não desse procedimento (Torrano-Masetti et al., 2000). Essa opção torna-se extremamente difícil, uma vez que o transplante é um procedimento complexo, que envolve consideráveis riscos à vida do paciente. De fato, complicações de difícil controle podem advir.

Uma vez vencido esse conflito e prevalecendo a opção pela realização do procedimento, o paciente ficará internado em uma enfermaria em regime de isolamento protetor e necessitará de um acompanhante em tempo integral, sendo essa uma exigência do serviço.

O presente trabalho tem por objetivo descrever o processo de um grupo, composto por familiares de pessoas portadoras de neoplasias e doenças hematológicas, que se dispuseram a acompanhar tais pacientes durante a internação para a realização do procedimento de Transplante de Medula Óssea, bem como averiguar seus efeitos sobre os participantes do grupo.

 

MÉTODO

Amostra

Os sujeitos que integraram a amostra do presente estudo foram 17 acompanhantes de pacientes hospitalizados na Unidade de Transplante de Medula Óssea, do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto.

A relação dos acompanhantes, segundo o grau de parentesco, a faixa etária e o sexo do paciente acompanhado, aparece descrita na Tabela 1. Os acompanhantes são identificados por letras para preservar seu anonimato.

 

 

Como se pode verificar na Tabela 1, a superioridade numérica do sexo feminino observada entre os acompanhantes não se estende aos pacientes, já que 59% destes eram do sexo masculino. Todos os pacientes que se encontravam casados &– ou vivendo em união estável com um(a) parceiro(a) &– ou mesmo compromissados de alguma forma (namoro), contaram com a presença de seus/suas companheiros(as), independentemente de contarem com outras pessoas que também poderiam desempenhar tal papel (filhos, irmãos, pais...). Os pacientes que foram acompanhados pela mãe eram de uma faixa etária mais jovem, sendo duas crianças e dois jovens adolescentes (ambos solteiros).

Procedimento

O grupo psicológico acontecia em uma sala apropriada nas dependências da própria Unidade, com freqüência semanal e duração de 50 minutos. O grupo era aberto, sendo que todos os acompanhantes dos pacientes eram convidados a participarem.

No decorrer de cada encontro, uma psicóloga exercia a função de coordenadora, enquanto outra atuava como observadora do grupo, registrando as verbalizações emitidas pelos acompanhantes e pela coordenadora, bem como atitudes e comportamentos não verbais. Logo depois de encerrado o grupo, era efetuada a transcrição do material.

O corpus do presente estudo foi constituído por 40 sessões, sendo empregada uma metodologia qualitativa de avaliação do processo grupal, aplicando-se uma análise de conteúdo temática nos segmentos dos relatos verbais, tomados como unidades de significado, de acordo com os critérios definidos por Minayo (1992).

O material foi submetido à avaliação independente de dois juízes, ambos profissionais de psicologia com experiência na área clínica, sendo uma psicóloga vinculada à Unidade de Transplante de Medula Óssea e um psicólogo não vinculado à instituição hospitalar.

Essa análise permitiu a elucidação do movimento evolutivo do grupo ao longo das sessões, que será apresentado através de alguns recortes que incluem “tópicos/temas” que emergiram durante as sessões como mais significativos para os componentes do grupo.

Resultados

No decorrer dos grupos pôde-se perceber que algumas questões levantadas refletiam preocupações comuns a todos os participantes e seguiam até mesmo uma determinada ordem de ocorrência, inserida na dinâmica grupal. Estes dados aparecem sistematizados no Quadro 1.

 

 

Em seguida, será discutida cada uma dessas etapas que, no presente trabalho, funcionam como vetores de análise do processo grupal.

1- Fase de adaptação

Nesse momento as informações que os acompanhantes mais procuravam diziam respeito à especificidade do seu papel. Foi imprescindível aqui a presença de outros acompanhantes, que já haviam superado essa fase de “adaptação” ao papel de acompanhante e que conseguiam, na maioria das vezes com extrema habilidade, auxiliar seus novos colegas, através do relato de suas próprias e similares vivências.

2- Repercussões do diagnóstico

Incluem-se nesta categoria as reações, sentimentos, atitudes e condutas suscitadas no acompanhante e demais familiares após a comunicação do diagnóstico.

a) Impacto do diagnóstico

Esse era sempre apontado como o pior momento, sendo que a descoberta da doença se colocava como uma linha divisória em suas vidas. É muito freqüente aqui o surgimento da metáfora de uma “bomba”:

“Parece que uma bomba caiu na minha vida, sabe bomba mesmo, dessa que destrói tudo, deixa só restos, fica tudo em cacos... e a gente olha aquela bagunça e não sabe nem por onde começar a arrumar as coisas...” (A, tia)

b) Aceitação da doença

A aceitação da doença é um processo gradual, que em geral evolui desde a negação da condição patológica até sua assimilação e elaboração, por vezes acompanhada de resignação. A comunicação do diagnóstico era acompanhada sempre de sentimentos de revolta ou indignação. Em algumas falas, fica patente a referência à idéia de castigo ou a sensação de ter sido injustiçado:

“...fico pensando por que com a gente? Com tanta gente ruim no mundo... por que nós? Nunca fizemos mal a ninguém. Isso não é justo!” (L, esposa)

Superada essa fase de revolta, geralmente vinha a aceitação propriamente dita da enfermidade, o que possibilitava partir para a construção de estratégias de enfrentamento mais adaptativas:

“Também agora não adianta pensar no porquê das coisas, do porquê que foi ele... temos é que fazer alguma coisa, é hora de lutarmos contra isso.” (K, esposa)

c) Mudanças decorrentes do diagnóstico

Segundo as falas analisadas, as modificações decorrentes da doença foram tanto positivas como negativas. As mudanças positivas mais freqüentemente referidas deram-se no plano psicológico, uma vez que a doença contribuiu para uma maior aproximação entre os familiares:

“Sabe que essa doença dele acabou unindo mais a família? No início foi muito difícil, mas agora parece que estamos mais juntos, mais unidos. Agora acho que somos uma família mesmo, sabe?” (F, esposa)

3- Repercussões do transplante de medula óssea

Essa categoria engloba a decisão de se realizar o TMO e as implicações decorrentes desse procedimento:

a) Decisão de realizar o TMO

A decisão de se fazer o transplante era sempre permeada por conflitos e sentimentos ambivalentes, sendo que o acompanhante se sentia muito responsável pela decisão do paciente, independentemente de ter expressado abertamente sua opinião. Se opinava, posteriormente acreditava ter induzido o familiar a tomar tal decisão, suscitando sentimento de culpa:

“Eu falei para ela que no seu lugar eu faria... agora fico pensando: será que eu devia ter falado isso? E se não der certo?” (M, marido)

Se evitava emitir sua opinião, sentia que fora omisso e acreditava (caso sua opinião fosse contrária a fazer o TMO) que poderia ter impedido o “pior” para o paciente. Deste modo, independentemente de se posicionar frente à realização do TMO, o acompanhante se sentia, de algum modo, responsável (quando não “culpado”) pelo destino do paciente.

“...eu desde o início tinha a minha opinião, por mim não fazia. Mas eu não falei isso para ele não. Mas se algo der errado eu também vou ficar me sentindo culpada, porque eu podia ter evitado isso...” (F, esposa)

b) Complicações e implicações do procedimento

O aparecimento de tais complicações era responsável por manifestações de arrependimento por parte dos familiares, que acreditavam que o paciente estava muito melhor, do ponto de vista físico, antes do procedimento. Nesses momentos, o tratamento parecia amedrontar mais do que a própria doença.

“...que desespero (...) ver um filho assim sem poder comer, sem beber, com muita vontade de beber água, sem falar... e a gente fica assim, sem poder fazer nada... Se pudesse eu pegava para mim todo esse sofrimento dele.” (E, pai)

c) Ansiedade pela pega

No período da aplasia, decorrido entre a infusão e a pega da medula, o risco de infecção é elevado. Devido ao fato de perceberem o paciente extremamente fragilizado e indefeso, esse era um momento de grande tensão para os acompanhantes.

O fim desse tormento sobrevinha com a notícia da pega ou enxertamento da medula óssea, momento em que começam a aparecer os primeiros indícios do funcionamento da medula.

Com a confirmação da pega, as mudanças ocorridas no estado de humor dos acompanhantes eram evidentes. A sensação que relatavam era a de terem sido recompensados por um enorme sacrifício:

“...Hoje foi o dia mais feliz da minha vida... O doutor falou que a medula pegou... Até que enfim, eu já não agüentava mais essa espera...” (G, mãe)

d) Ambivalência frente à possibilidade da alta

Após a notícia da pega, os acompanhantes tratavam de ultimar os últimos preparativos para a saída dos pacientes da enfermaria e aguardavam ansiosamente esse momento. Depois de passada a euforia inicial da possibilidade de se libertarem do isolamento imposto pelo tratamento, a notícia não soava mais como algo tão positivo: vinha a insegurança de não serem capazes de cuidar do paciente sem o apoio da equipe. Os conflitos aqui vivenciados eram semelhantes aos da primeira fase.

“...agora nós vamos para a casa do Grupo de Apoio ao Transplantado de Medula Óssea (GATMO)... eu estou feliz pelo fim do tratamento... mas dá um medo de não conseguir controlar ela, dar os remédios para ela, fazer ela seguir as ordens dos médicos.” (M, marido)

A ambivalência frente à possibilidade da alta é representada, assim, pela presença simultânea de duas tendências antagônicas: desejo versus medo de deixar o ambiente hospitalar, que é vivenciado, a um só tempo, como sufocante e protetor.

4- Medo da recaída

Essa era uma questão que preocupava imensamente todos os acompanhantes e que, apesar de aparecer desde os primeiros encontros, manifestava-se com uma freqüência crescente à medida que o tratamento se aproximava da reta final. Isto porque, depois de terem vivenciado todas as dificuldades decorrentes do transplante, os familiares não suportavam pensar na possibilidade do tratamento não ser efetivo. Aqui eram freqüentes as observações de que, se fosse necessário, não sabiam se conseguiriam suportar tudo aquilo novamente.

“...depois de ter passado por tudo isso, nem quero pensar que ainda existe uma chance das coisas não darem certo... da doença voltar... não sei se eu conseguiria passar de novo por isso...” (N, mãe)

 

DISCUSSÃO

Os dados obtidos vão ao encontro dos achados descritos pela literatura. Kronenberger e cols. (1998) também detectaram a existência de uma íntima relação entre o bem-estar de familiares e dos pacientes, de modo que as complicações no tratamento afetavam intensamente os membros familiares, uma vez que os acompanhantes sofrem angústias semelhantes às vivenciadas pelos pacientes, compartilhando com estes cada uma das dificuldades do transplante.

A técnica grupal utilizada mostrou-se valiosa como instrumento de trabalho e como recurso de aprendizagem, à medida que permitiu mobilizar e transformar estruturas estereotipadas ou dificuldades que surgem como processos obstrutivos na comunicação e na aprendizagem, devido às ansiedades que impedem a mudança.

O fato de os acompanhantes se sentirem acolhidos aumentava sua sensibilidade às necessidades emocionais dos pacientes, favorecendo o desempenho da tarefa do cuidar e acolher, contribuindo assim para o reforço de atitudes firmes (não ambíguas) e de uma atitude mais empática diante do sofrimento alheio. Esses dados vão ao encontro da constatação de Dracup (1982) de que o grupo de apoio ao familiar desencadeia modificações no cuidado oferecido, beneficiando, em última instância, o próprio paciente. De acordo com Hallm (1990), esses são alguns dos principais benefícios que um grupo de apoio pode fornecer a um familiar.

Não se trata, obviamente, de um trabalho fácil, já que envolve a questão delicadíssima da possibilidade de perda de um membro da família. Por outro lado, cria-se um celeiro fértil de possibilidades tanto no sentido da desconstrução de mitos e preconceitos relacionados aos cuidados dispensados ao portador de doenças crônicas e potencialmente fatais, como também de construção de novas narrativas familiares que permitam acolher e elaborar os afetos mobilizados pelo processo do adoecer. Valendo-se das potencialidades oferecidas pelo dispositivo grupal, os cuidados terapêuticos se voltam para o cuidar de quem cuida, uma dimensão freqüentemente negligenciada nos esquemas convencionais de tratamento.

 

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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HIGGINSON, I. Advanced cancer: aiming for the best in care. Quality in HealthCare, v.2, p. 112-116, 1993.        [ Links ]

KRONENBERGER, W.G.; CARTER, B.D.; EDWARDS, J.; MORROW, C.; STEWART, J.E SENDER, L. Psychological adjustment of mothers of childrens undergoing bone marrow transplantation: the role of stress, coping, and family factors. Children's Health Care, v.27, n.2, p. 77-95, 1998.        [ Links ]

MINAYO, M. C.S. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo/Rio de Janeiro: Hucitec-ABRASCO, 1992.        [ Links ]

RIVERA, L.M. Blood cell transplantation: its impact on one family. Semin. Oncol. Nurs., v.13, n. 3, p. 194-199, 1997.        [ Links ]

ROLLAND, J. S. Ajudando famílias com perdas antecipadas. In: WALSH, F.; McGOLDRICK, M. (Orgs.) Morte na família: sobrevivendo às perdas. Trad. C.O. Dornelles. Porto Alegre: ArtMed, 1998, p.166-187.        [ Links ]

TORRANO-MASETTI, L.M.; OLIVEIRA, E.A.; SANTOS, M.A.; VOLTARELLI, J. C.; SIMÕES, B.P. Supportive group for relatives of bone marrow transplantation recipients: A psychological intervention. In: Tandem Bone Marrow Transplantation Meetings - Abstract Book, 2000, Los Angeles-Califórnia-USA: American Society for Bone Marrow Transplantation, 2000, p. 18.        [ Links ]

 

 

Endereço para correspondência
Érika Arantes de Oliveira
E-mail: erikaao@bol.com.br

Manoel Antônio dos Santos
E-mail: masantos@ffclrp.usp.br

Ana Paula Mastropietro
E-mail: anapmastro@bol.com.br

Recebido em 24/01/2003.
1ª Revisão em 30/01/2003.
Aceite Final em 13/02/2003.

 

 

¹ Psicóloga da Unidade de Transplante de Medula Óssea (UTMO) do HC-FMRP-USP e do Departamento de Psicologia e Educação da FFCLRP-USP e doutoranda do Curso de Pós-graduação em psicologia da FFCLRP-USP.
² Psicólogo, professor doutor do Departamento de Psicologia e Educação da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto - FFCLRP-USP.
³ Terapeuta ocupacional da UTMO do HC-FMRP-USP, docente do curso de terapia ocupacional das Faculdades Claretianas de Batatais e mestranda do Curso de Pós-graduação em Psicologia da FFCLRP-USP.
⁴ Graduanda do curso de Psicologia da FFCLRP-USP.
⁵ Graduanda do curso de Psicologia da FFCLRP-USP.
⁶ Graduando do curso de Psicologia da FFCLRP-USP.
⁷ Professor titular do Departamento de Clínica Médica da FMRP-USP e médico responsável pela Unidade de Transplante de Medula Óssea do HC-FMRP-USP.