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Psicologia para América Latina

On-line version ISSN 1870-350X

Psicol. Am. Lat.  no.16 México June 2009

 

PROCESO SALUD-ENFERMEDAD Y BIENESTAR SOCIAL

 

Salud y calidad de la vida de los pacientes en hemodiálisis

 

 

Luciana Freitas Fernandes; Kátia Cristine Cavalcante Monteiro; José Wellington de Oliveira Lima; Flora Mattos Dourado de Mesquita; Maria Eniana Araújo Gomes Pacheco

Hospital Universitário Walter Cantídio da Universidade Federal do Ceará

Endereço para correspondência

 

 


ABSTRACT

This descriptive study analyzes the quality of life of patients with renal insufficiency under renal dialysis treatment. Patient’s variables included sex, age, time of treatment, professional work, education, marital status and desire to carry out transplant. Quality of life was assessed in terms of the WHOQOL-Bref as well as a socio-demographic questionnaire. The work involved 60 patients, 61.7% female, from 21 to 84 years old. Social relations and psychological domains of quality of life presented higher scores, followed by the physical and environmental domains.  The results showed a drawback in quality of life, reflecting a physical dimension jeopardize in patients in renal dialysis.

Keywords: Quality of life; Renal dialysis; Chronic renal diseases.


RESUMEN

Este estudio descriptivo pretende analizar la calidad de vida de los pacientes renales crónicos en el tratamiento de la hemodiálisis, agrupándolos bajo las variables de sexo, edad, época del tratamiento, actividad de trabajo, escolaridad, estado civil y deseo de ser transplantados. Fue utilizado como instrumento de evaluación de la calidad de la vida, el WHOQOL- Abreviado, además de un cuestionario de datos sociodemográficos. Fueron estudiados 60 pacientes, siendo el 61.7% del sexo femenino, entre 21 y 84 años. Con relación a la calidad de la vida, los dominios social y  psicológico presentan escores mayores, seguidos de los dominios físico y ambiental.  Los resultados mostraron daños en el calidad de la vida, confirmando el compromiso de la dimensión física del paciente en hemodiálisis.

Palabras clave: Calidad de la vida; Hemodiálisis; Enfermedades renales crónicas.


RESUMO

Este estudo descritivo procurou analisar a qualidade de vida de pacientes renais crônicos em tratamento de hemodiálise, apresentando-os sob as variáveis sexo, idade, tempo de tratamento, atividade laboral, escolaridade, estado civil e desejo de realizar transplante. Foi utilizado como instrumento de avaliação da qualidade de vida, o WHOQOL-Breve, além de um questionário de dados sociodemográficos. Foram estudados 60 pacientes, sendo 61,7% do sexo feminino, entre 21 e 84 anos. Quanto à qualidade de vida, os domínios social e psicológico apresentam escores mais altos, seguidos pelos domínios físico e ambiental.  Os resultados mostraram prejuízos na qualidade de vida, confirmando o comprometimento da dimensão física do paciente em hemodiálise.

Palavras-chave: Qualidade de vida; Hemodiálise; Doença renal crônica.


 

 

INTRODUÇÃO

Vivenciar a fragilidade do corpo através de uma doença vem sendo uma tendência cada vez mais comum para a humanidade. Os avanços tecnológicos e as descobertas científicas, que tanto conforto trazem, prolongam a existência de um número cada vez maior de portadores de doenças crônicas, mas não lhes garantem a qualidade dessa existência.

Por esse motivo, observa-se a necessidade de contextualizar a saúde numa definição social, uma vez que nas últimas décadas, como reflexo da mudança de paradigma no campo da saúde, o estudo da Qualidade de Vida (QV) ganhou impulso e conseqüente ênfase em aspectos não-biológicos.

Tal paradigma tem sua ilustração no conceito de QV preconizado pela Organização Mundial de Saúde, que a define como: “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações.” (Fleck & cols, 2000, p. 179). Assim, QV é conceito multidimensional e subjetivo e representa um importante indicador, tanto dos aspectos sociopsicológicos, quanto dos fatores orgânicos, especialmente no que tange às doenças crônicas.

No caso da Insuficiência Renal Crônica (IRC), os avanços das terapêuticas modificaram a sombria condição do portador. A hemodiálise, geralmente, é a terapêutica predominante para esse paciente e implica em deslocamentos para centros especializados, geralmente três vezes por semana para sessões com duração de quatro horas. Ao iniciar esse tratamento, o paciente passa, invariavelmente, a conviver com diversos fatores potencialmente estressantes (Almeida, 2003; Caiuby & Karam, 2005). A dependência que passa a ser estabelecida com o rim artificial envolve perdas que não se restringem apenas à função renal, mas aos aspectos físicos, sociais e afetivos (Diniz & Schor, 2006).

Segundo Romão Jr. (2004), no período de 1994 a 2004, a prevalência de renais crônicos registrados em programas dialíticos dobrou no Brasil. A incidência de novos pacientes em diálise cresce cerca de 8% ao ano e o custo anual do tratamento de diálise e de transplante renal se encontra na faixa de 1,4 milhões de reais.

O tratamento dialítico favorece a eclosão de crises emocionais, especialmente na fase inicial do tratamento. Desta forma, a ocorrência de uma doença crônica está relacionada a baixos escores na avaliação da QV (Ogutmen & cols, 2006; Overbeck & cols, 2005). De acordo com Almeida (2003), os resultados na avaliação da QV são mais determinados pelos níveis de ansiedade, stress, depressão e suporte social do que pela adaptação à diálise, gravidade dos sintomas e co-morbidades associadas. O reconhecimento da influência de fatores sociopsicológicos no processo saúde-doença-cuidado do paciente renal crônico coloca o profissional de Psicologia como partícipe da equipe multidisciplinar que compõe os centros de diálise (Ministério da Saúde, 2004).

Diniz & Schor (2004) enfatizam a importância de se produzirem pesquisas associadas, tanto aos indicadores da QV, como ao sofrimento psíquico provocado pelo diagnóstico e tratamento. A avaliação da QV pode ser considerada um importante complemento das medidas biológicas da doença, servindo para identificar e manejar as demandas, baseando as decisões nas prioridades e necessidades dos pacientes (Van Der Boss & Triemstra, 1999); transferindo o foco do sintoma e da doença para o sujeito.

Por meio deste estudo pretende-se, a princípio, avaliar a QV de pacientes renais crônicos em hemodiálise no Hospital Universitário Walter Cantídio pela aplicação do instrumento WHOQOL-Breve. É intenção, também, caracterizar os pacientes de acordo com as seguintes variáveis: sexo, estado civil, idade, anos de estudo, atividade laboral, tempo de hemodiálise e intenção de realizar transplante renal. Em seguida, considerações relativas aos domínios físico, social, psicológico e ambiental constantes do instrumento de avaliação e sobre as perspectivas de intervenções sociopsicológicas no paciente renal crônico em hemodiálise no HUWC serão apresentadas.

 

METODOLOGIA

Sujeitos

Realizou-se um estudo descritivo, do tipo transversal, com abordagem quantitativa. A pesquisa foi desenvolvida no centro de hemodiálise do Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), da Universidade Federal do Ceará (UFC).

A aplicação dos instrumentos de coleta de dados ocorreu entre setembro e novembro de 2006, após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa do mesmo hospital. Nesse período, todos os pacientes em tratamento regular do centro de hemodiálise, distribuídos nos três turnos, foram abordados e informados sobre a pesquisa. Sessenta (60) concordaram em participar e doze (12) não participaram: oito (8) optaram por não responder ao questionário; um (1) foi transplantado; um (1) foi transferido durante o período da pesquisa; um (1) era menor de dezoito anos e outro não apresentava condições físicas para responder ao questionário.

Instrumentos e Procedimentos

A coleta de dados se deu pela aplicação de dois questionários durante as sessões de hemodiálise. Após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, realizou-se a aplicação de um questionário adaptado da versão proposta por WHOQOL Group Brasil (1998), no qual constavam perguntas sobre sexo, estado civil, idade, atividade laboral, anos de estudo, tempo de hemodiálise e desejo de realizar transplante.

Posteriormente, como instrumento de avaliação da QV utilizou-se o WHOQOL-Breve, instrumento validado para a população brasileira por Fleck & cols. (2000). OWHOQOL-Breve é composto por 26 questões, das quais 24 são divididas em quatro domínios (físico, psicológico, relações sociais e ambiente), além de duas questões gerais sobre QV. Cada domínio é constituído por várias facetas, organizadas numa escala de resposta tipo Likert.

Todo o procedimento de aplicação seguiu as recomendações do WHOQOL Group Brasil (1998), que orienta, preferencialmente, a auto-administração do instrumento. Entretanto, em virtude da dificuldade de alguns pacientes de escrever por estarem ligados à máquina de hemodiálise, optou-se por padronizar a aplicação pelo entrevistador.

O WHOQOL não prevê um escore único de QV, mas diferentes escores relacionados aos respectivos domínios. Os escores dos domínios nesse instrumento representam uma escala positiva (quanto maior o escore, melhor a QV), e não existem pontos de corte que determinem um escore abaixo ou acima do qual se possa avaliar a QV como ruim ou boa.

Tratamento dos Dados

A Escala de QV utilizada é composta de cinco domínios, a saber: Físico, como o sujeito percebe sua condição orgânica (7 itens); Psicológico, a percepção subjetiva do indivíduo sobre si, ou seja, seu estado afetivo e cognitivo (6 itens ); Relações Sociais, como o indivíduo compreende seus relacionamentos e papéis sociais (3 itens); Meio Ambiente, a percepção do sujeito sobre as condições do ambiente em que vive (8 itens); e Qualidade de Vida Geral (2 itens).

Cada item é composto de uma pergunta e 5 respostas relacionadas com intensidade ou freqüência, ordenadas da menos intensa (Escore=1) ou menos freqüente (Escore=1) para a mais intensa (Escore=5) ou mais freqüente (Escore=5). No entanto, três itens apresentam respostas que são ordenadas no sentido inverso do maior (Escore=5) para o menor valor (Escore=1). O escore total de um domínio foi obtido somando-se as somas dos escores de todos os itens do respectivo domínio. A distribuição do escore total de um domínio foi descrita através do valor mínimo, valor máximo, média, mediana e desvio padrão. As médias de categorias do sexo, idade, tempo de diálise e desejo de submeter-se a transplante foram comparadas através do Teste t Student. As médias foram consideradas significantemente diferentes quando o valor-p foi menor que 5%. 

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO:

O grupo pesquisado foi constituído por 23 homens (38,3%) e 37 mulheres (61,7%). A média de idade da população pesquisada foi de 41,7 anos, com desvio-padrão de 14,3 anos, por um período que variou dos 21 aos 84 anos. A média de tempo de tratamento foi 6,4 anos, variando entre um mês e 26 anos. Quanto ao estado civil, 50% afirmaram estar casado ou vivendo como tal. Em relação à escolaridade, 45% tinham de 0 a 5 anos de estudo, 26,7% de 6 a 10 anos e 28,3 % de 11 a 15 anos de estudo. Grande parte dos pacientes (60,3%) não referiu desejo de realizar transplante renal e 71,2% declararam não estar trabalhando.

Em relação aos domínios do WHOQOL-Breve, Observou-se que os domínios social e psicológico apresentaram escores mais altos, seguidos dos domínios físico e ambiente, conforme disposto na tabela abaixo:

 

 

Os resultados acerca do prejuízo da dimensão física em comparação aos outros domínios são observados também em investigações que avaliaram a QV mediante outros instrumentos (Castro, Caiuby, Draibe & Canziani, 2003). O grupo de pacientes desta pesquisa apresentou em média 6,4 anos de tratamento. Segundo Martins & Cesarino (2005), quanto maior o tempo de hemodiálise mais baixos são os valores do domínio físico.

Outro aspecto a ser considerado é que mais do que em qualquer outra doença crônica, o sujeito em hemodiálise depende de meios artificiais para viver. Nessa modalidade de tratamento se estabelece a relação paciente-máquina-doença, evidenciando progressivamente a fragilidade do corpo e a dependência da máquina. Além disso, alguns fatores como o aumento ou a perda de peso e a presença permanente de catéter ou fístula, ocasionam transformações físicas que exigem mudanças na forma do paciente se relacionar com o seu próprio corpo.

Os baixos escores do domínio do ambiente evidenciaram a insatisfação dos pacientes neste contexto e estão relacionados a prejuízos nas dimensões biopsicossocias que se iniciam ou agravam a partir da doença. Tais escores podem estar especialmente associados ao reduzido número de pacientes que afirmaram realizar atividade laboral ( apenas 28%). Segundo Caiuby & Karam (2005) a perda do emprego tem impacto considerável, sendo indicado que a avaliação psicossocial leve em consideração as reais condições orgânicas e a nova rotina de tratamento do paciente para o desenvolvimento de intervenções psicoterápicas e educativas que visem o desenvolvimento de habilidades para o trabalho. Os pacientes que nesta pesquisa relataram envolvimento com algum tipo de atividade produtiva, definiram-na como atividade autônoma, com horário estabelecido por eles próprios.

O domínio das relações sociais, na população estudada, foi o menos afetado. Pode-se relacionar este resultado ao fato da Unidade de Hemodiálise da Instituição na qual se realizou a pesquisa funcionar, informalmente, como um grupo de convivência. A distribuição dos pacientes nos horários de diálise é fixa e a equipe de saúde responsável é sempre a mesma. A convivência dos pacientes entre si e a constância na relação com a equipe de saúde, fortalecem os vínculos afetivos entre os pacientes e profissionais, proporcionando melhor comunicação e funcionando também como um espaço de troca de experiências entre pacientes, oportunidade de esclarecer dúvidas sobre tratamento e expressão das preocupações.

Com relação aos vínculos familiares, é sabido que a IRC e seu tratamento podem interferir nos relacionamentos sociais, especialmente em casais. Em nossa população, parte significativa dos sujeitos vive com companheiro (a), quer se declare casado (a) ou vivendo como casado (a), confirmando os dados observados por Seidl, Zannon & Troccoli (2005), que destacam maior satisfação com o suporte social observado em pacientes casados ou vivendo como tal; isto em função da maior disponibilidade de ajuda em questões domésticas e operacionais do tratamento, favorecida pela proximidade espacial entre cuidador e paciente.

O segundo domínio menos comprometido na QV dos pacientes estudados foi o domínio psicológico. Fernandes (2007) refere que ao iniciar a hemodiálise os pacientes manifestam algum nível de dificuldade e sofrimento psíquico relacionados à necessidade de enfrentamento da nova condição; sendo comum que a IRC não seja compreendida, de imediato, como uma doença crônica e a hemodiálise, consequentemente, seja vista como um tratamento de tempo limitado, destinado a curar essa doença. Acredita-se que o tempo de tratamento dos sujeitos desta pesquisa está relacionado à maior compreensão da doença, ao aumento do controle sobre ela e à redução das repercussões emocionais. Desta forma, o tempo favoreceu não só a familiarização do paciente com a doença, mas proporcionou a mobilização de estratégias de enfrentamento que levaram a uma condição psicológica mais positiva.

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Relacionar os resultados da avaliação da QV transcende à terapêutica médica, já que o instrumento de avaliação utilizado apresenta um caráter multidimensional. Nessa pesquisa, as avaliações positivas foram mais determinadas pela percepção subjetiva dos pacientes acerca do suporte social e aspectos psicológicos do que pelo conseqüente comprometimento das suas funções orgânicas.

As dimensões psicológicas e sociais apresentaram escores acima dos domínios físico e ambiental, demonstrando que a redução do impacto psicológico e o aumento do controle sobre a doença favorecidos pelo tempo em tratamento; a boa convivência dos pacientes entre si e com a equipe de saúde e a relação marital contribuíram para que os sujeitos da pesquisa apontassem uma percepção mais positiva no que tange as suas condições sóciopsicológicas.

Observa-se então que o psicólogo deve estimular o fortalecimento dos vínculos entre os pacientes e destes com a equipe multidisciplinar na Unidade de Hemodiálise, facilitando o estreitamento dos laços sociais e afetivos, e possibilitando que a pessoa desempenhe outros papéis sociais, para além do ‘ser doente’. Ou seja, pertencer a um novo grupo social em que existam identificações positivas entre os pares, pode representar ganho para o paciente, possibilitando-lhe ver a doença não somente como perda.

A equipe de saúde, também, deve ser orientada a dialogar mais com o paciente, principalmente no que tange às questões relacionadas à doença, proporcionando assim os esclarecimentos necessários e um maior estímulo a sua participação nas decisões acerca do tratamento. A boa convivência com essa equipe promove no sujeito maior segurança nos quadros de exacerbação dos sintomas, dos efeitos secundários à medicação e á terapêutica ou, eventualmente, à expectativa de hospitalizações. Assim, com o passar do tempo, ele pode elaborar as alterações que a doença impõe e a elas ajustar seus objetivos de vida, assumindo expectativas mais orientadas para sua condição.

O paciente tem o desafio de se reestruturar e assim poder viver, na medida do possível, com qualidade, apesar das limitações impostas pela enfermidade. Propõe-se, assim, que a reabilitação do paciente em hemodiálise promova novas habilidades, incluindo, o desenvolvimento de atividades produtivas remuneradas, ajustadas à sua nova condição e, principalmente, à rotina de horários para as sessões de diálise.

A identificação de atividades profissionais autônomas que além de proporcionarem geração de renda, permitam preservar os horários do tratamento, pode favorecer o estabelecimento de uma nova dinâmica para o sujeito, cuja identidade passaria a ser definida por critérios outros, diferentes dos que se relacionam somente aos sintomas, ao tratamento, ou às seqüelas da doença. Essa proposta vem ao encontro do domínio ambiente, também comprometido nos sujeitos desta investigação. Permanecerem produtivos, contribuindo para com a renda familiar, permitir-lhes-ia melhores condições no ambiente doméstico e, conseqüentemente, da QV neste âmbito.

O desenvolvimento de atividades físicas orientadas mostra-se igualmente importante, uma vez que podem contribuir na redução do stress e do impacto da doença sobre o organismo, aumentar a sensação de bem estar, auxiliar o desenvolvimento de novas habilidades, o resgate de habilidades anteriores, o incremento da autonomia e do auto-cuidado.

Desta forma, a reabilitação do paciente em hemodiálise pode ser favorecida pelo trabalho da equipe multidisciplinar. Uma vez que essa reabilitação passa pelo estímulo para melhorar as condições físicas e o desenvolvimento de novas habilidades, a inclusão da atenção de outras especialidades que favoreçam esse objetivo (como terapia ocupacional, educação física e fisioterapia) é alvo das indicações extraídas deste estudo.

A atenção psicológica ao paciente renal crônico objetiva facilitar o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para diminuir o impacto decorrente da doença e do tratamento e a reconstrução de um projeto de vida a partir dessas modificações. As sugestões propostas visaram principalmente a ampliação das vivências desses pacientes para além do fenômeno da doença, de modo que possam assumir postura mais ativa, incluindo a tomada de decisões em conjunto com os profissionais mediante o tratamento.

Embora as sugestões tenham sido arroladas em conformidade com o que ficou comprometido nos referidos domínios, todas têm implicações sistêmicas, por exemplo: a melhora da renda, na verdade, não influencia somente nas condições do ambiente, mas favorece a auto-estima e a interação com outras pessoas; campos essencialmente social e psicológico.

Assim, o psicólogo que trabalha em centros de diálise deve manter sempre esse olhar ampliado para o paciente e estar comprometido com a promoção de saúde. Nesse sentido, a pesquisa deve possibilitar desdobramentos na prática clínica, fornecendo subsídios para constante reflexão e planejamento de intervenções que atendam às necessidades do paciente e ao seu bem-estar que, como a QV, são profundamente dinâmicos.

 

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Endereço para correspondência
Luciana Freitas Fernandes
luffreitas@yahoo.com.br

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