RELATOS DE PESQUISA

 

Estresse e enfrentamento em pais de pessoas com necessidades especiais

 

Stress and coping in special needs people’s parents

 

 

Altemir José Gonçalves Barbosa^* ; Larissa Dias de Oliveira^**

UFJF

 

 

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RESUMO

O estresse pode ser considerado um dos mais graves problemas de saúde da sociedade moderna. Pais de pessoas com necessidades especiais são mais vulneráveis a esse problema. O presente estudo buscou avaliar as características de estresse desses pais, bem como descrever as estratégias de enfrentamento utilizadas. Foram aplicados o ISS-LIPP e o Inventário de Estratégias Coping em 11 pais de pessoas com necessidades especiais atendidas em uma instituição A maioria dos participantes possuía sintomas significativos de estresse, sendo que dois deles se encontravam na fase de quase exaustão e sete na fase de resistência. Cinco possuíam tanto sintomas físicos quanto psicológicos e quatro possuíam prevalência de sintomas psicológicos. A estratégia de coping mais utilizada foi a resolução de problemas, enquanto a menos usada foi o afastamento. Não foram constatadas diferenças significantes entre as estratégias de enfrentamento utilizadas por pais com e sem sintomas significativos de estresse.

Palavras-chave: Estresse, Coping, Pais, Necessidades especiais

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ABSTRACT

Stress can be considered one of the most critical health problems of modern society. Special needs people’s parents are more vulnerable to this problem. The current studies investigated parents stress characteristics and describe coping strategies used for them. The ISS-LIPP and the Coping Strategies Inventory were applied to 11 parents of people with special needs that were attended in an institucion. Most participants had significant stress symptoms. Two of them were in the quasi exhaustion stage and seven participants were in the resistance stage. Five participants had phisycal and psychological symtoms and four had only psychological symptoms. The coping strategy more used was problem solving and the less used was distancing. There wasn't significantily diferences between coping strategies used for parents with and without stress.

Keywords: Stress, Coping, Parents, Special needs

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Introdução

A importância da família na determinação do comportamento humano não pode ser negada. Ela é uma das responsáveis pelo desenvolvimento cognitivo, emocional e social de uma criança, bem como pela criação e manutenção de um ambiente propício ao desenvolvimento Em famílias com filhos com deficiência a influência das relações familiares é ainda mais clara, pois se trata de uma experiência inesperada, de mudança de planos e expectativas. (Fiamenghi Jr. & Messa, 2004)

A anormalidade constatada no nascimento leva a uma ruptura das expectativas e adaptação forçada à realidade, que acentua a distância entre o filho idealizado e o filho real, forçando a mobilização de mecanismos de defesa adaptativos intensos. A aceitação da deficiência, então, começa quando o sonho da perfeição é desfeito. (Neder & Quayle, 1996 apud Gonçalves & Hippert, 1999)

Entretanto, Buscaglia (1997, apud Fiamenghi Jr. & Messa, 2004) afirma que, mesmo após o impacto inicial, a presença de uma criança com deficiência exige que o sistema se organize para atendê-la. Para a autora, esse processo de mudança pode durar de dias a anos e a flexibilidade com que a família irá lidar com a situação depende das experiências prévias, aprendizado e personalidade de seus membros. Para Schmidt (2003), com o tempo, a mãe terá que descobrir novos desejos em relação ao seu bebê enquanto renuncia aos poucos aos desejos em torno do filho imaginado. Isso, porém, só será possível após a elaboração do luto pela perda do bebê perfeito que não nasceu (Schmidt, 2003).

Para alguns autores (Bataglia, 2003; Schmidt, 2003), o luto é um processo adaptativo saudável e ‘natural’ quando se tem um bebê com deficiência. Bataglia (2003) afirma que os mecanismos de defesa mais intensos nessa situação são a negação e a repressão. Segundo a autora, a negação é um mecanismo de defesa que bloqueia as informações com as quais os envolvidos não podem lidar. O problema é quando a negação não cede lugar à elaboração e, consequentemente, a família não trata a criança da maneira devida, estabelecendo metas que ela não é capaz de atingir (Bataglia, 2003).

Telford e Sawrey (1984) apresentam algumas reações que são características tanto dos pais de crianças com deficiência quanto de quaisquer pessoas diante do conflito e da frustração: negação da incapacidade da criança, autocomiseração, sentimentos ambivalentes, culpa seguida de superproteção, projeção e sentimentos de vergonha que associados aos sentimentos de culpa podem levar à depressão. Além dessas reações, são estabelecidos também padrões de dependência mútua (Telford & Sawrey, 1984).

O nascimento de uma criança com esse tipo de necessidade especial pode levar a problemas conjugais, até mesmo por dificuldades financeiras. Segundo Miller (1995), o desgaste da relação não se deve apenas à deficiência em si, mas da reação dos pais à deficiência e do relacionamento que eles mantinham anteriormente. Pais e mães podem reagir de formas diferentes, mas, em geral, é a mãe que assume a maior parte dos cuidados, afetando sua vida pessoal, profissional e social (Miller, 1995).

Para Finnie (1980), as mães são propensas a aceitar toda a carga de cuidar do filho deficiente, sentindo-se culpadas quando algo sai errado, já que carregaram esse bebê durante nove meses em seu corpo. A autora afirma também que os maridos muitas vezes permitem tal situação. Segundo Lefèvre (1985), isso pode desequilibrar o relacionamento entre o casal. Para a autora, contudo, os pais podem ficar ainda mais unidos quando a criança consegue se desenvolver, frequentar a escola e tornar-se mais independente nas atividades da rotina diária.

Lipp e Rocha (1996) afirmam que tudo o que quebra o equilíbrio interno de um ser humano pode ser entendido como um evento estressor. Assim, a presença de um indivíduo com necessidades especiais em uma família pode ser considerada um fator de estresse.

Segundo Loures, Sant’Anna, Baldotto, Souza e Nóbrega (2002, apud Martins, 2006), o estresse mental ou emocional é um dos maiores problemas das sociedades modernas e, para Martins (2006), é a causa de uma série de modificações psicológicas e biológicas, tendendo a exacerbar a vulnerabilidade às doenças e a comprometer a capacidade da pessoa de resolver problemas de maneira satisfatória. Segundo a autora, essas modificações são uma tentativa de resposta do organismo frente às exigências do corpo, dos pensamentos, dos sentimentos e do meio ambiente. Ela afirma, ainda, que responder ao que nos é solicitado exige mobilização interna, o que acaba causando um desgaste. Em situações extremas, entretanto, onde a exigência emocional é intensa, o desgaste se transforma em esgotamento, dominando o indivíduo de ansiedade, angústia, medo e mal-estar físico e, consequentemente, levando ao estresse (Martins, 2006).

Kobasa (1979, apud Pereira & Tricoli, 2003) verificou que as pessoas mais resistentes ao estresse parecem ter três características básicas em comum: abertura a mudanças, sensação de estar em controle de suas vidas e envolvimento em áreas que as motive. Lipp, Souza, Romano e Covolan (1991) acrescentam, também, outras características que auxiliam na resistência ao estresse: atitude positiva perante a vida, otimismo, aceitação de si próprio como capaz, porém falível, capacidade para lidar com as frustrações e capacidade de ser objetivo e racional. A pessoa que, no entanto, não possui tais características pode diminuir os efeitos negativos do estresse pela aprendizagem de estratégias ou técnicas para lidar com o estresse (Lipp, Souza, Romano & Covolan, 1991).

Savoia (1999) afirma que, para dominar situações estressoras ou se adaptar a elas, o indivíduo desenvolve habilidades denominadas coping ou enfrentamento. Ela define coping como uma resposta com o objetivo de aumentar, criar ou manter a percepção de controle pessoal.

O coping envolve a interação entre o organismo e o ambiente, na qual se lança mão de um conjunto de estratégias destinadas a promover a adaptação às circunstâncias estressantes. A tendência de escolher determinada estratégia de enfrentamento dependerá do repertório individual e de experiências reforçadas. (Zakir, 2003)

Para Cerqueira (2000), o conceito de coping aplica-se aos acontecimentos que se sucedem ao longo da vida das pessoas referentes a perdas, dificuldades, fatos inesperados e tragédias. Lazarus e Folkmam (1984, apud Savoia,1999) afirmam que o enfrentamento tem duas funções: modificar a relação entre pessoa e o ambiente, controlando ou alternando o problema (coping centrado no problema), ou adequar a resposta emocional ao problema (coping centrado na emoção). O enfrentamento centrado no problema se dirige às situações mutáveis, enquanto o segundo – centrado na emoção a situações – às imutáveis. Assim, as estratégias de coping centradas na emoção têm maior probabilidade de ocorrer quando já houver uma avaliação de que o problema não pode ser modificado. Já as estratégias de enfrentamento centradas no problema são mais prováveis quando as situações são consideradas fáceis de modificar. (Lazarus & Folkmam, 1984 apud Savoia, 1999)

Os copings centrados no problema e na emoção se influenciam mutuamente em todas as situações estressantes. As pessoas podem utilizar as duas formas de enfrentamento, o que dependerá de seus recursos como saúde, energia, crenças existências, habilidades de resolução de problemas, habilidades sociais, suporte social e recursos materiais (Savoia,1999).

Os mecanismos de coping se instalam ao longo do desenvolvimento humano e dependem das respostas do indivíduo às variáveis da situação. Assim, a probabilidade de emissão da resposta do enfrentamento depende de todo um contexto que inclui o resultado do enfrentamento no passado, o efeito produzido em situações geradoras de estresse anteriores.(Zakir, 2003)

Ergüner-Tekinalp e Akkök (2004) pesquisaram os efeitos de um programa de treinamento de habilidades de coping nos níveis de estresse, de desesperança e nas estratégias de enfrentamento de mães de crianças autistas. Os resultados revelaram diferenças no nível de desesperança associado ao uso de suporte social como estratégia de enfrentamento. No programa, as mães foram treinadas a verem situações difíceis de forma diferente, podendo ficar mais relaxadas e menos tristes perante dificuldades, além de desenvolverem uma visão mais otimista do futuro. Elas também tiveram a chance de se expressar, tentar resolver seus problemas e dar suporte umas às outras. No entanto, os resultados da pesquisa não demonstraram haver diferença significativa no uso de evitação e resolução de problemas como estratégias de coping associado ao nível de estresse das mães. De acordo com os instrumentos aplicados, o treino não teve nenhum efeito na redução dos níveis de estresse das mães que participaram. As entrevistas, porém, indicaram que elas estavam mais relaxadas, com idéias mais positivas sobre si mesmas e sobre as crianças, além de se sentirem menos estressadas.

Em uma pesquisa realizada por Keller e Honig (2004), constatou-se que pais e mães de crianças com necessidades especiais (retardo mental, autismo, dificuldades de aprendizagem, deficiências múltiplas e deficiência sensorial/física) experimentam níveis similares de estresse, embora o estresse paterno esteja mais associado à dificuldade em manter uma relação próxima com o filho, enquanto o estresse materno é consequência da demanda de cuidados da criança. Ainda na mesma pesquisa, concluiu-se também que as características da criança influenciam o nível de estresse dos pais, sendo necessário, portanto, o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento efetivas.

Glidden, Billings e Jobe (2006) investigaram as estratégias de coping adotadas por pais e mães legítimos e adotivos de crianças com risco ou com atraso no desenvolvimento, obtendo resultados similares com todos os participantes. A estratégia de enfrentamento mais utilizada foi a resolução de problemas, enquanto a menos utilizada foi fuga/esquiva.

Busca por suporte social também pode ser considerada uma estratégia bastante utilizada.

White e Hastings (2004) realizaram um estudo com 33 pais de adolescentes com retardo mental de moderado a profundo com o objetivo de avaliar o bem-estar (estresse, ansiedade e depressão, e satisfação com os cuidadores) associado a suporte social e características dos filhos. Os pais de adolescentes com autismo relataram mais estresse do que pais de adolescentes sem tal diagnóstico. Foi concluído também que os problemas comportamentais dos filhos influenciam negativamente o nível de bem-estar dos pais, enquanto o suporte social (prático, e não emocional) tem influência positiva em tais níveis.

 

Objetivos

Uma vez constatada a relevância do estresse e do coping para pais de pessoas com deficiência, o presente estudo teve como objetivo geral avaliar o nível de estresse de pais de pessoas com essa necessidade especial, bem como as estratégias de enfrentamento utilizadas.

Como objetivos específicos, propuseram-se:

- Identificar a presença de sintomas de estresse, os tipos de sintomas (somáticos ou psicológicos) e a fase em que se apresentam;

- Identificar as estratégias utilizadas para lidar com eventos estressores;

- Comparar os objetivos específicos anteriores.

 

Método

Participantes

A amostra foi constituída por 11 pais (10 mães e um pai) de pessoas com necessidades especiais descritas no Tabela 1 vinculadas a uma instituição especializada no atendimento psicoeducacional para essas pessoas. Os participantes foram inseridos na amostra de acordo com o interesse de participação na pesquisa. Dessa forma, não existiram critérios de exclusão, exceto daqueles que, após esclarecimento, não consentiram em participar do estudo.

 

 

Materiais

Além de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE (Anexo 1) elaborado de acordo com a Resolução 196/96 (Brasil, 1996), foram usados os seguintes materiais:

1. ISS- Lipp. Trata-se de um inventário que visa identificar a presença de sintomas de estresse, os tipos de sintomas (somáticos ou psicológicos) e a fase em que se apresentam. O teste é composto de quadros que se referem às quatro fases do estresse. No primeiro quadro, composto de 12 sintomas físicos e três psicológicos, o respondente assinala os sintomas físicos e psicológicos que tenha experimentado nas últimas 24 horas. No segundo quadro, composto de dez sintomas físicos e cinco psicológicos, marcam-se os sintomas experimentados na última semana. No quadro 3, composto de 12 sintomas físicos e 11 psicológicos, assinalam-se os sintomas experimentados no último mês. No total, o ISSL inclui 37 itens de natureza somática 19 de natureza psicológica, sendo que os sintomas muitas vezes se repetem, diferindo somente em sua intensidade e seriedade. (Lipp, 2000)

2. Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus. O questionário é composto por 66 itens que traduzem pensamentos e ações que as pessoas podem utilizar para lidar com demandas, internas ou externas, de um determinado evento estressante. A partir do padrão de respostas dado pelo sujeito, é possível compreender quais os tipos de estratégias de enfrentamento empregadas por ele. Foi utilizada a versão adaptada por Savoia, Santana e Mejias (1996) do original de Folkman e Lazarus (1985). Cabe ressaltar também que o questionário foi todo adaptado para o tempo presente. Solicitou-se aos participantes que considerassem, ao responder o inventário, o que fazem no dia-a-dia em situações relacionadas aos filhos com necessidades especiais. Mantendo a estrutura do instrumento, empregaram-se quatro pontos para as respostas: 0 – não uso essa estratégia; 1 – uso um pouco; 2 – uso bastante; 3 – uso em grande quantidade.

 

Procedimento

O primeiro passo para concretizar o presente estudo foi aprová-lo em um Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE - 0130.0.180.000-07). Na fase de coleta de dados, após o preenchimento do TCLE, os instrumentos foram autopreenchidos nas dependências da instituição onde foi obtida a amostra. A abordagem e a coleta de dados se deram de forma individual, sendo que um dos pesquisadores auxiliou em casos de dificuldade de leitura.

Após tabulação, os dados foram tratados quantitativamente. Empregaram-se provas descritivas e inferenciais. Por omissão, utilizou-se um nível de significância de 5% e provas não paramétricas.

 

Resultados

O teste de Qui-quadrado revelou que a maioria dos participantes possui sintomas significativos de estresse (n = 9; 81,82%; ?2o = 4,45; gl = 1; p = 0,03). Dois participantes (22,22%) estavam na fase de quase exaustão, e sete (77,78%) se encontravam na fase de resistência. Quanto à sintomatologia, cinco (55,56%) possuíam tanto sintomas físicos quanto psicológicos, e quatro (44,44%) possuíam prevalência de sintomas do tipo psicológico.

 

 

A Figura 1 resume os resultados relativos aos fatores Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus adaptato para pais de pessoas com necessidades especiais. Há que se reiterar que resultados próximos de zero denotam que a estratégia não é utilizada ou é pouco utilizada enquanto escores próximos de três revelam um uso frequente da forma específica de coping. Os participantes 3 e 11 relataram usar a estratégia Resolução de Problemas mais que os outros participantes. Já o participante 10 utiliza a estratégia Confronto em menor quantidade enquanto o participante 1 utiliza a mesma estratégia numa quantidade maior.

 

 

Ao comparar a frequência com que os pais de pessoas com necessidades especiais adotam as oito formas de enfrentamento mensuradas pelo Inventário de Estratégias de Coping com o teste de Qui-quadrado, verificou-se que há diferença significante entre elas (?2o = 31,26; gl = 7; p = 0,00). Assim, a estratégia mais utilizada foi resolução de problemas ( = 1,75±0,49), enquanto a menos usada foi afastamento ( = 0,87±0,39). Auto-controle ( = 1,67±0,52) e reavaliação positiva ( = 1,67±0,44) também podem ser consideradas estratégias bastante utilizadas. Nesse mesmo sentido, confronto ( = 0,88±0,32) pode ser considerada uma estratégia pouco frequente. Em um nível intermediário, aparecem suporte social ( = 1,56±0,59) e aceitação de responsabilidade ( = 1,45±0,55).

Ao comparar as estratégias de enfrentamento utilizadas por pais com e sem sintomas significativos de estresse (Figura 2) com o teste U de Mann-Whitney, não foram constatadas diferenças significantes entre eles em nenhum dos fatores mensurados pelo Inventário de Estratégias de Coping: confronto (Uo = 5,00; p = 0,34); afastamento (Uo = 3,50; p = 0,19); autocontrole (Uo = 7,50; p = 0,72; suporte social (Uo = ; p = 0,24; aceitação de responsabilidade (Uo = 7,00; p = 0,63; fuga/esquiva (Uo = 5,00; p = 0,34; resolução de problemas (Uo = 6,00; p = 0,47; reavaliação positiva (Uo = 6,00; p = 0,48).

 

 

Ao serem comparadas as estratégias de coping empregadas por pais com sintomas significativos de estresse, considerando a fase em que se encontram – no caso do presente estudo somente resistência e quase-exaustão, uma vez que não havia pais nas demais fases (alerta e exaustão) –, verificou-se que eles diferem significativamente no caso do afastamento (Uo = 0,50; p = 0,05) e da aceitação de responsabilidade (Uo = 0,50; p = 0,05). Os progenitores que estão com estresse na fase de quase exaustão tendem a usar com mais frequência essas duas formas de enfrentamento. Nos demais fatores do inventário, isto é, confronto (Uo = 4,50; p = 0,45), autocontrole (Uo = 3,00; p = 0,23), suporte social (Uo = 1,50; p = 0,10), fuga e esquiva (Uo = 4,50; p = 0,46), resolução de problema (Uo = 6,00; p = 0,77) e reavaliação positiva (Uo = 5,50; p = 0,66), não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas.

Ao relacionar a presença de sintomas significativos de estresse e atividade trabalhista externa, verificou-se que, aproximadamente, 83% dos participantes com tais sintomas não possuem trabalho externo. Constatou-se, ainda, que 60% dos que trabalham em atividades extradomiciliares possuem sintomas significativos de estresse.

 

 

 

Discussão

Na padronização e validação de constructo do ISS-LIPP no ano 2000, em uma amostra de 1843 respondentes, 44% não possuíam sinais significativos de estresse, 1% estava na fase de exaustão e 53% na fase de resistência. Cabe ressaltar que, naquele momento, o teste ainda não contemplava a divisão da fase de resistência em duas: resistência e quase-exaustão. (Lipp, 2000) No presente estudo, aproximadamente 82% dos participantes possuíam sintomas significativos de estresse, corroborando a literatura (por exemplo, Glidden, Billings & Jobe, 2006; Hastings & Beck, 2004; Keller & Honig, 2004; White & Hastings, 2004) que afirma que pais de pessoas com necessidades especiais tendem a manifestar mais estresse.

Dentre os participantes com estresse, sete encontravam-se na fase de resistência. Lipp (2003) afirma que nessa fase o organismo tenta se reequilibrar após a quebra da homeostase causada pelo estresse, podendo gerar sensação de desgaste generalizado sem causa aparente e dificuldades com a memória. Segundo a autora, quanto maior é o esforço para se adaptar, maior é o desgaste do organismo. Quando o estressor é contínuo e a pessoa não possui estratégias adequadas para lidar com ele, manifesta-se a fase de quase-exaustão, como ocorreu com dois dos participantes. Para Lipp (2003), na fase de quase-exaustão as defesas do organismo começam a ceder impossibilitando-o de resistir às tensões e de restabelecer a homeostase interna. Oscilações entre momentos de bem-estar e de desconforto, cansaço e ansiedade tornam-se comuns e podem motivar o surgimento de doenças.

A presença de sintomas de estresse nos pais, bem como a fase em que se encontram, podem estar associados às características dos filhos (Keller & Honig, 2004) ou ainda ao uso de estratégias inadequadas de coping. Assim, com relação ao resultado do participante 1, pode-se formular a hipótese de que o fato de estar na fase de quase- exaustão de estresse pode estar relacionado ao uso além do esperado de confrontação, já que, segundo Silva, Muller e Bonamigo (2006), a estratégia confronto descreve esforços agressivos para alterar situações, não sendo, portanto, uma estratégia saudável de coping.

O uso da estratégia resolução de problemas em maior quantidade pelos pais coincide com os resultados da pesquisa de Glidden, Billings e Jobe (2006) sobre as estratégias de coping adotadas por pais de crianças com atraso no desenvolvimento. O fator resolução de problemas do Inventário de Estratégias de Coping (Savoia, 1999) abrange os itens “concentro-me no que deve ser feito em seguida, no próximo passo”, “faço um plano de ação e o sigo”, “recuso recuar e batalho pelo que eu quero” e “eu sei o que deve ser feito, portanto dobro meus esforços para fazer o que for necessário”.

A estratégia menos utilizada, a de afastamento, não é uma estratégia adequada, pois reforça atitudes de isolamento (Silva, Müller & Bonamingo, 2006). Assim, seu uso infrequente por parte dos pais de pessoas com necessidades especiais pode ser considerado positivo para os participantes já que é importante que pais de pessoas com necessidades especiais entrem em contato com pais em situações semelhantes para se apoiarem mutuamente. Além disso, White e Hastings (2004) ponderam que atividades que envolvam suporte social tendem a melhorar o bem-estar e reduzir estresse e problemas de saúde.

As estratégias de autocontrole e de reavaliação positiva também foram utilizadas frequentemente. A primeira pode estar servindo para refrear a expressão de sentimentos agressivos ou de qualquer outra emoção (Silva, Müller & Bonamingo, 2006). Já a segunda pode ser considerada uma estratégia adequada por levar a pessoa a buscar formas mais funcionais de ver e lidar com situações estressoras (“mudo ou cresço como pessoa de uma maneira positiva”, “modifico aspectos da situação para que tudo dê certo no final”, “rezo”). Estratégias que apareceram em nível intermediário, como suporte social e aceitação da responsabilidade pode demonstrar que os participantes, às vezes, estão mais dispostos a pedir ajuda e a compartilhar seus sentimentos e que, em outras situações, preferem resolver seus problemas sozinhos.

Diante dos resultados que relacionam estresse e ocupação dos participantes, pode-se propor a hipótese de que o tipo de trabalho executado pelos pais tenha uma associação com sintomas significativos de estresse. Ainda que o presente estudo não permita inferir relações de causa e efeito, parece sensato afirmar que ter uma vida ocupacional, que vá além das atividades domésticas, pode atuar como um fator de proteção para estresse no caso de pais de pessoas com necessidades especiais.

Sarda Jr., Legal e Jablonski Jr. (2004) afirmam que a forma como o individuo responde à situação é determinante para a resolução e para o nível de estresse, pois algumas estratégias têm se mostrado mais eficazes do que outras para lidar com situações estressoras. Assim, a presença de estresse nos pais de pessoas com necessidades especiais, acima do estimado para toda a população, pode estar relacionada tanto às características de desenvolvimento dos filhos quanto à maneira com que lidam com situações relacionadas à prole. Cumpre reiterar que a presente investigação não permite inferir relações de causa e efeitos, sendo necessários, para tanto, estudos adicionais.

Se for considerado que nem sempre é possível interferir de forma significativa no desenvolvimento de pessoas com necessidade especiais, pelo menos em um curto espaço de tempo torna-se fundamental que os pais sejam instruídos para lidar com eventos estressores. Ergüner-Tekinalp e Akkök (2004) afirmam que programas de treinamento de habilidades de coping oferecem aos pais habilidades úteis que podem ser usadas a longo prazo. Para os autores, famílias de crianças com necessidades especiais precisam de informação para reorganizar suas vidas na direção de uma adaptação positiva. Eles afirmam, contudo, que as intervenções tendem a focar as crianças negligenciando seus familiares.

Ao considerar como foco de intervenção a família e não apenas a criança, maximizando suas estratégias de enfretamento a eventos estressores, esta passa a “empoderar-se”, ou seja, passa a ter acesso ao conhecimento, às habilidades e aos recursos que as tornam capazes de adquirir controle positivo sobre suas vidas, como também o de melhorar a qualidade de seu estilo de vida. (Singh et al., 1995 apud Williams & Aiello, 2004). Assim, a família “empoderada" passa de uma posição passiva para uma posição de agente transformadora da própria vida

Grupos terapêuticos psicoeducacionais (Yin & Oliveira, 2004), de apoio e orientação (Souza; Fraga & Oliveira, 2004), constituem uma estratégia que tem sido bastante utilizada para desenvolver estratégias de coping em pais de pessoas com necessidades especiais. Segundo Ardore e Regen (2003), o trabalho com grupo de pais possibilita atingir mais pessoas em menos tempo. Além disso, a interação no grupo possibilita a identificação por problemas semelhantes, apoio mútuo, troca de experiências de vida familiar e extrafamiliar e quebra do isolamento social, o qual pode ocorrer como conseqüência da presença da criança deficiente.

Além de constatar que os pais de pessoas com necessidades especiais investigados possuem sintomas significativos de estresse acima do esperado para a população em geral, a presente investigação verificou que:

1. ia participantes que estavam com estresse na fase de resistência e, preocupantemente, alguns na quase-exaustão;

2. participantes possuíam sintomas tanto físicos quanto psicológicos;

3. pais utilizavam mais a resolução de problemas como estratégia de enfrentamento;

4. fastamento foi a forma de coping menos utilizada pelos participantes;

5. s com e sem sintomas significativos de estresse utilizavam praticamente as mesmas estratégias de coping;

6. ossível propor a hipótese de que exercer algum tipo de trabalho externo pode atuar como um fator de proteção contra o estresse para pais que têm filhos com necessidades especiais.

O presente estudo tem limitações no que se refere à validade externa, pois se trata de uma amostra pequena de pais de pessoas que frequentam uma mesma instituição. Além disso, como a participação não era obrigatória, aqueles que concordaram em fazer parte da pesquisa podem ser justamente os que se sentem mais estressados ou, pelo contrário, os que estão menos estressados que os outros que não concordaram em participar. Dessa forma, novos estudos epidemiológicos sobre estresse em pais de pessoas com necessidades especiais são necessários. Outro tipo de pesquisa extremamente necessária diz respeito a pesquisas com intervenção, isto é, grupos educacionais e/ou terapêuticos para esses progenitores. Vale ressaltar que era esse o objetivo inicial dos autores, mas não houve adesão.

Pais de pessoas com necessidades especiais representam, portanto, uma população que tende a manifestar mais sintomas significativos de estresse do que a maioria das pessoas e, por isso, necessitam de uma atenção especial por parte dos profissionais de saúde, especialmente dos psicólogos, para que os pais possam desenvolver estratégias de enfrentamento adequadas. Só assim poderão cumprir a difícil tarefa de desenvolvimento que é ser pai ou mãe de uma pessoa com necessidade especial.

 

Referências

Ardore, M. & Regen, M. (2003). O momento da notícia: reações iniciais e o processo rumo à aceitação. Em: Souza, A.M.C. (org). A criança especial: temas médicos, educativos e sociais (pp. 283-297). São Paulo: Roca.         [ Links ]

Bataglia,P. U. R. (2003) Construindo um vínculo especial. Em: Souza, A.M.C. (org). A criança especial: temas médicos, educativos e sociais. (pp. 187-205). São Paulo: Roca.        [ Links ]

Brasil – COMISSÃO NACIONAL DE ÉTICA EM PESQUISA (CONEP). Resolução 196/96. Brasília: Autor.         [ Links ]

Cerqueira, R. S. A. R. (2000) O conceito e metodologia de coping: existe consenso e necessidade? Em: R. R. Kerbauy (eds). Sobre o comportamento e cognição: Conceitos, pesquisa e aplicação, a ênfase no ensinar, na emoção e no questionamento clinico (pp. 279-289). São Paulo, Ayrbytes.         [ Links ]

Ergüner-Tekinalp, B. & Akkök, F. (2004) The effects of a coping skills training program on the coping skills, hopelessness, and stress levels of mothers of children with autism. International Journal of the Advancement of Counselling, 26 (3),257-267.         [ Links ]

Fiamenghi J R., G. A. & Messa, A. A. (2007). Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares. Psicologia Ciência e Profissão, 27 (2), 236-245.         [ Links ]

Finnie, N. A. (1980). O manuseio em casa da criança com paralisia cerebral. 2a. ed. São Paulo: Manole.         [ Links ]

Glidden, L. M.; Billings, F. J. & Jobe, B. M. (2006). Personality, coping style and well-being of parents rearing children with developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 50 (12), 949-962.         [ Links ]

Gonçalves, D. P. & Hippert, M. I. S. (1999). A Dinâmica familiar da criança com necessidades especiais. Monografia de Conclusão de Curso, Faculdade de Psicologia da Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora-MG.         [ Links ]

Keller, D. & Honig, A. S. (2004). Maternal and paternal stress in families with school-aged children with disabilities. American Journal of Orthopsychiatry. 24 (3), 337-348.        [ Links ]

Lefèvre, B. H. (1985) Mongolismo: orientação para famílias. 2a. ed. São Paulo: Almed.         [ Links ]

Lipp, M. N. (2000). Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp. São Paulo: Casa do Psicólogo.         [ Links ]

Lipp, M. N. & Rocha, J. C. (1996). Stress, hipertensão arterial e qualidade de vida. Campinas, São Paulo: Papirus.         [ Links ]

Lipp, M. N.; Souza, E. A. P.; Romano, A. S. F. & Covolan, M. A. (1991). Como enfrentar o stress infantil, São Paulo: Ícone.         [ Links ]

Martins, J. R. S. (2006). A influência do estresse nas habilidades sociais e na ansiedade nos pré- vestibulandos. Dissertação de Mestrado não publicada, Universidade Gama Filho, Rio de Janeiro-RJ.         [ Links ]

Miller, N. B.(1995). Nínguém é Perfeito: vivendo e crescendo com as crianças que têm necessidades especiais. São Paulo: Papirus.         [ Links ]

Pereira, M. M. B. & Tricolli, V. A. C. (2003). A influência do meio ambiente e de práticas parentais na vulnerabilidade ao stress. Em: Lipp, M.E.N. (org). Mecanismos neuropsicofisiológicos do stress: Teoria e aplicações clínicas.(pp. 67-70). São Paulo: Casa do Psicólogo.         [ Links ]

Sardá Jr., J. J.; Legal, E. J. & Jablonski Jr., S. J. (2004). Estresse: conceito, métodos, medidas e possibilidades de intervenção. São Paulo: Casa do Psicólogo.         [ Links ]

Savoia, M. G. (1999, Março/Abril), Escalas de eventos vitais e de estratégias de enfrentamento (coping) Revista de Psiquiatria Clínica. 26 ( 2). Disponível em http://www.hcnet.usp.br/ipq/revista/r262/artigo(57).htm.         [ Links ]

Savoia, M. G.; Santana, P. & Mejias, N. P. (1996). Adaptação do Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus para o Português. Revista de Psicologia USP 6.         [ Links ]

Schimidt, A. P. (2003). A criança especial e a família. . Em: Souza, A. M. C. (org). A Criança Especial: Temas médicos, educativos e sociais. (pp. 29-34). São Paulo: Roca.         [ Links ]

Souza, J. C.; Fraga, L. L. & Oliveira, M. R. de; et al. (2004). Atuação do psicólogo frente aos transtornos globais do desenvolvimento infantil. Psicologia Ciência & Profissão..24 (2), p.24-31.         [ Links ]

Telford, C. W. & Sawrey, J. M. (1984). O indivíduo excepcional. 5a. ed. Rio de Janeiro: Zahar.         [ Links ]

Wiliams, L. C.de A. & Aiello, A. L. R. Empoderamento de famílias: o que vem a ser e como medir. Em: Mendes, E. G.; Almeida, M. A.; Williams, L. C.de A. (orgs). Temas em Educação Especial: avanços recentes. (pp. 197-202). São Carlos: EDUFSCar, 2004.         [ Links ]

White, N. & Hastings, R. P. (2004). Social and professional support of parents of adolescents with severe intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 17, 181-190.         [ Links ]

Yin, M. L. Y. & Oliveira, M. G.de.(2004). Relato de uma experiência psicoeducacional com familiares de portadores de transtornos do humor. Revista Brasileira de Terapia Comportamental-Cognitiva. 6 (1), 135-142.         [ Links ]

Zakir, N. S. (2003). Mecanismos de coping. Em: Lipp, M. E. N. (org). Mecanismos neuropsicofisiológicos do stress: Teoria e Aplicações Clínicas.(pp. 93-98). São Paulo: Casa do Psicólogo.         [ Links ]

 

 

^*Professor do Departamento de Psicologia/UFJF
^**Coordenadora do Programa de Inclusão na Escola e do Programa de Inclusão na Comunidade" e Discente do Curso de Especialização em Psicologia e Desenvolvimento Humano/UFJF