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Psicologia em Pesquisa

On-line version ISSN 1982-1247

Psicol. pesq. vol.15 no.2 Juiz de Fora Apr./June 2021

http://dx.doi.org/10.34019/1982-1247.2021.v15.31485 

ARTIGOS

 

Website Instrucional para Manejo Comportamental da Dermatite Atópica

 

Instructional Website for Behavioral Management of Atopic Dermatitis

 

Sitio Web Instructivo para el Manejo Conductual de la Dermatitis Atópica

 

 

Melissa Maria Lury SatoI; Robson ZazulaII; Marcia Cristina Caserta GonIII

IUniversidade Estadual de Londrina (UEL). E-mail: melsato.24@gmail.com ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7222-1791
IIUniversidade Federal da Integração Latino Americana (UNILA). E-mail: robson.zazula@unila.edu.br ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8473-050X
IIIUniversidade Estadual de Londrina (UEL). E-mail: marciagon@uel.br ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2389-9587

Endereço para correspondência

 

 


RESUMO

O presente artigo objetiva apresentar o desenvolvimento de um website para ser utilizado como ferramenta de ensino e orientação de pais e cuidadores de crianças com dermatite atópica (DA). O estudo foi conduzido em três etapas: a) Levantamento de informações sobre DA; b) Elaboração de roteiros para o website e; c) Desenvolvimento do website. O website foi elaborado com ilustrações, gifs, textos curtos sobre a DA e orientações sobre como instruir as crianças nas situações de tratamento de modo interativo e acessível. Espera-se auxiliar cuidadores na melhora do manejo comportamental de crianças com DA na adesão ao tratamento.

Palavras-chave: Distúrbios da pele; Saúde infantil; Educação terapêutica; Materiais educacionais; Treinamento de pais.


ABSTRACT

This article aims to present the development of a website to be used as a learning and guidance tool for parents and caregivers of children with atopic dermatitis (AD). The study was conducted in three phases: a) collection of data related to AD; b) preparation of scripts for the website and; c) development of the website. The website was developed with pictures, animated gifs, brief texts about AD and guidance on how to instruct children during treatment situations in an accessible and interactive way. We aim to help caregivers in the improvement of behavioral management of children with AD on adherence to medical treatment.

Keywords: Skin disorders; Child health; Therapeutic education; Educational materials; Parent training.


RESUMEN

Este artículo objetivo presentar la construcción de un sitio web como herramienta de aprendizaje y orientación de padres y/o cuidadores de niños con dermatitis atópica (DA). El estudio fue organizado en tres etapas: a) levantamiento de informaciones acerca de la DA, b) elaboración del guión para el sitio web y c) construcción del sitio web. El sitio web fue desarrollado con ilustraciones, animaciones en formato gif, textos breves sobre la DA y orientaciones sobre cómo instruir a los niños en las situaciones de tratamiento, en un formato interactivo y accesible. Se espera auxiliar cuidadores en la mejora del manejo conductual de niños con DA en la adhesión al tratamiento.

Palabras clave: Dermatopatías; Salud infantil; Educación terapéutica; Materiales educacionales; Entrenamiento de padres.


 

 

A dermatite atópica (DA) é uma doença que se manifesta precocemente, em torno do primeiro ano de vida da criança, e alguns de seus principais sintomas são o prurido e a pele seca (Pires & Cestari, 2005). Em geral, outras manifestações da doença estão relacionadas à idade, como eczemas no rosto, extensões dos membros (e.g., braços, pernas), pescoço e couro cabeludo na primeira infância; nas regiões flexoras na segunda infância, como fossas e dobras (e.g., atrás dos joelhos, dobra entre o braço e o antebraço), regiões periorificiais da cabeça, e também nos pulsos, mãos e tornozelos, lesões que podem persistir na adolescência e na idade adulta (Beltrani, 1999; Bieber et al., 2017; Eigenmann, 2001).

Embora os sintomas da DA se manifestem, muitas vezes, de forma branda, algumas crianças podem desenvolver quadros clínicos muito severos da doença. O grau de severidade, segundo Williams (2005), é avaliado de acordo com os critérios de presença ou ausência de perturbações do sono, quantidade e localização dos eritemas e quaisquer outras formas de manifestação da DA (e.g., vesículas, pus, liquenificação), e do curso clínico da doença (e.g., ocorrência do início da manifestação dos sintomas ainda na infância e o prognóstico, implicando em recorrência ou não da doença na vida adulta etc.).

Há várias alternativas de tratamento, como utilizar cremes hidratantes, anti-histamínicos via oral, inibidores tópicos de calcineurina, entre outros, variando caso a caso (uma vez que a DA apresenta uma patofisiologia complexa e não totalmente desvendada; Cabanillas, Brehler, & Novak, 2017; Sehra et al., 2008; Williams, 2005). Banhos mornos também podem auxiliar na hidratação da pele, enquanto eliminam bactérias, crostas e agentes que podem irritar a pele. Entretanto, o hidratante deve ser aplicado na pele ainda molhada para mantê-la hidratada uma vez que a água ali presente pode evaporar. Esse cuidado também é válido para banhos de piscina (Eichenfield et al., 2017; Hanifin, 2007).

Devido à cronicidade da doença, à intensidade e ao desconforto provocados pelos sintomas, muitos pacientes limitam sua participação em atividades de esporte e de lazer, como jogar bola, correr, nadar, entre outras, pois podem levar à piora do quadro da doença (Fontes-Neto et al., 2005). A aparência da pele - muitas vezes inestética - produzida pelos sintomas, poderá tornar a criança alvo constante de comportamentos de estigmatização, como rechaço e repulsa. Ainda que apresente o desejo de se relacionar, dependendo da severidade dos sintomas e o grau de comprometimento das lesões cutâneas, a criança pode entrar em conflito com suas demandas estéticas e se sentir retraída, podendo reduzir ainda mais suas interações sociais (Fontes-Neto et al., 2005). Portanto, além da restrição de atividades, da exposição a diversas situações de preconceito nos contextos sociais onde vivem e do desconforto físico em função da doença, as crianças com DA têm a necessidade de estabelecer rotinas de tratamento que concorrem com outras atividades, inclusive as consideradas mais reforçadoras como, por exemplo, jogar futebol com os amigos para uma criança que gosta desse esporte (Gon, Gon, & Zazula, 2013).

Os pais, enquanto cuidadores, também podem sofrer com as exigências da rotina de tratamento, sobretudo quando há resistência por parte das crianças em realizá-lo da forma solicitada (Gon, Rocha, & Gon, 2005). A manifestação de uma doença crônica na infância é um fator que pode interferir negativamente nos comportamentos emitidos pelos pais (e.g., comportamentos de extrema preocupação, superproteção ou negligência, evitando envolvimento com a criança), afetando, portanto, a forma como conduzem a disciplina de seus filhos, assim como a qualidade da interação entre cuidador e criança (Ben-Gashir, Seed, & Hay, 2002; Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas, & Oliveira, 2003).

Fölster-Holst (2014) destaca a importância da promoção de uma orientação adequada a pais de crianças com diagnóstico de DA e às próprias crianças, afirmando que o melhor conhecimento sobre a doença reduz o medo a respeito de possíveis complicações e efeitos colaterais dos medicamentos. Como consequência, tal conhecimento promove o aumento na utilização de hidratantes e demais medicamentos, redução significativa nos sintomas da doença e melhora na qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. Atualmente, observa-se um aumento no número de pessoas que buscam informações sobre doenças, tratamentos e orientações sobre manejo comportamental de crianças na Internet, entretanto, tais informações podem estar desatualizadas, incompletas ou incorretas. Verificou-se, então, a necessidade de uma ferramenta para auxiliar os cuidadores a instruir seus filhos com DA durante a realização do tratamento, composta por orientações padronizadas e cientificamente fundamentadas, além da importância de prover informações de maneira simples e clara (Campos, Araújo, Santos, Santos, & Pires, 2017).

Os recursos e ferramentas das tecnologias da informação (TI) são utilizados em muitas áreas, entre elas a educação para o trânsito e a área da saúde, com a função de tornarem mais viáveis estratégias didático-pedagógicas e abordagens interativas ao público-alvo (Silva et al., 2006). Dentre elas, destaca-se o infográfico que torna a interatividade com o público-alvo mais fácil, utilizando texto e imagens de maneira simultânea, de modo a transmitir a informação de modo escrito e visual, promovendo o alcance desta a um maior número de leitores (Módolo, 2007). Embora ainda seja um recurso pouco explorado como ferramenta de ensino em saúde, se elaborado de forma a integrar adequadamente imagem e texto, pode vir a facilitar o processo de aprendizagem (Costa, Tarouco, & Biazus, 2011). Posto isso, pretende-se apresentar uma proposta de orientação comportamental para os pais e cuidadores de crianças com DA, enquanto mediadores do tratamento médico para manejo da doença, utilizando-se um website instrucional como ferramenta de ensino.

 

Método

O estudo foi conduzido em três etapas: a) Levantamento de informações sobre Dermatite Atópica; c) Elaboração de roteiro contendo as principais informações levantadas e; c) Desenvolvimento do website.

Etapa 1 - Levantamento de informações sobre Dermatite Atópica. As informações mais relevantes sobre a doença e as contingências que fazem parte da interação cuidador-criança, observadas durante os procedimentos médicos realizados em casa, foram selecionadas a partir da literatura sobre o tema e de dissertações produzidas vinculadas à linha de pesquisa do Programa de Mestrado em Análise do Comportamento da Universidade Estadual de Londrina (UEL) sobre avaliação e intervenção comportamental com pais de crianças diagnosticadas com doenças crônicas de pele. As referências bibliográficas utilizadas foram: Cantero (2014), Carvalho (2012), Hamada (2014), Sartor (2010), Sartor, Gon e Zazula (2016), Zazula e Gon (2017), e Zazula (2011) para intervenção com pais de crianças diagnosticadas com doenças crônicas de pele; Alvarenga e Caldeira (2009), Amaral, March e Sant'Anna (2012), Beltrani (1999), Eigenmann (2001), Fölster-Holst (2014), Fontes-Neto et al. (2005), Fontes-Neto et al. (2009), Gon e Gon (2003), Hanifin (1984), Hanifin (2007), Menezes et al. (2013), Pires e Cestari (2005), Sehra et al. (2008), e Williams (2005) para DA; e Piccinini et al. (2003) para doenças crônicas na infância.

Etapa 2 - Elaboração de roteiro contendo as principais informações levantadas.A partir das informações selecionadas, elaborou-se um roteiro que embasou a construção do website, de acordo com os seguintes tópicos: a) informações sobre o que é a DA (i.e., etiologia, tratamento, cronicidade da doença e suas implicações para a vida da criança e de seus familiares) e b) descrição de comportamentos mais adequados para orientar o comportamento da criança na situação de tratamento pelo cuidador. Como o intuito da elaboração desse material é de auxiliar pais com níveis variados de instrução no manejo do tratamento médico com seus filhos, optou-se por utilizar expressões mais acessíveis a toda a população de interesse no website. A terminologia técnica foi utilizada apenas como fundamentação para a descrição das orientações e exemplos, de acordo com os conceitos da Análise do Comportamento. Somado às informações supracitadas, o roteiro de base para o website apresentava também sugestões para auxiliar as colaboradoras do curso de Design Gráfico em como elaborar as ilustrações a serem inseridas no website.

Etapa 3 - Implementação do website. Inicialmente, as ilustrações foram desenhadas à mão e só então foram digitalizadas, coloridas e transformadas em animações em gif, uma a uma. Passado esse processo, as informações e animações foram transferidas para a plataforma online de criação e edição de websites Wix.com, para a montagem do website baseado em infográficos.

 

Resultados e Discussão

As descrições de exemplos e ilustrações baseados em situações de tratamento da DA apresentados no website foram divididas em duas categorias: a) informações sobre a etiologia, o prognóstico e o tratamento da doença e b) orientações sobre os comportamentos esperados da criança e do cuidador durante o tratamento realizado em casa. Este website pode ser acessado por meio do link: "https://dermatiteatopicauel.wixsite.com/dermatiteatopica".

O website apresenta cinco tópicos principais: a) Home, b) Dermatite Atópica, c) Adesão da Criança; d) Sobre Nós e; e) Contato. Cada um está disposto em uma aba separada, permitindo que os cuidadores acessem as informações na ordem apresentada ou selecionando aquelas que lhes forem de maior interesse. A página inicial (Figura 1) contém um pequeno texto introdutório, abordando de maneira geral as adversidades decorrentes do dia a dia de quem convive com crianças com DA e de como o website visa auxiliar os cuidadores a lidar de maneira menos estressante com tais adversidades. Quando o cuidador estiver visualizando os demais tópicos, basta clicar em "Home" e poderá retornar a esta página.

A aba "Dermatite Atópica" (Figura 2) apresenta alguns subtópicos que se referem a aspectos importantes para o entendimento do que é a DA, seus sintomas, diagnóstico, tratamento e possíveis consequências para o dia a dia do indivíduo e de sua família em decorrência das dificuldades acarretadas pela doença. Estes subtópicos são ilustrados por animações em formato gif, as quais podem ser visualizadas clicando nas imagens.

O tópico da aba "Adesão da Criança" (Figura 3), que aborda descrições de orientações de como os pais e cuidadores podem se comportar diante de determinados comportamentos das crianças durante a realização dos procedimentos de tratamento médico, foi dividido em: a) Instruir a criança; b) Evitar punição e; c) Mantendo comportamento obediente.

Considerando que regras (e também instruções, ordens, avisos, leis etc.) são estímulos antecedentes verbais que podem descrever contingências ao ouvinte, elas podem, então, ser empregadas para descrever os comportamentos esperados, as condições em que se deve emiti-los e suas prováveis consequências (Paracampo & Albuquerque, 2005). Uma vez que essas crianças compreendam as tarefas que precisam ser executadas, tornar-se-á mais provável que emitam comportamentos obedientes em relação ao tratamento. Logo, tais regras poderão ser caracterizadas como estímulos discriminativos, pois sinalizarão para a criança o que é o tratamento e como e quando fazê-lo.

Quanto a "Evitar punição" (Figura 4), a orientação inicial é a de que caso a criança ignore as solicitações do cuidador de realizar o tratamento, recuse-se a seguir as instruções ou apresente comportamentos inadequados (ainda que a instrução seja clara e direta), que ele evite repreensões ou punições, sejam físicas ou verbais. Apesar de ser mais fácil e de apresentar efeitos mais imediatos que reforçar os comportamentos adequados, o controle aversivo desencadeia vários tipos de efeitos colaterais, como eliciação de respostas emocionais, supressão de outros comportamentos além do punido, emissão de respostas incompatíveis ao comportamento punido e contracontrole (Moreira & Medeiros, 2007).

Algumas alternativas sugeridas à punição são o time-out (Eyberg, 1988) e a orientação física, para crianças mais novas (Zazula, & Gon, 2017; Zazula, 2011). O time-out consiste em retirar a criança de uma atividade mais reforçadora que esteja concorrendo com a realização do procedimento de tratamento no dado momento por um breve período de tempo ou até que ela obedeça à instrução do cuidador, explicando-lhe a importância de realizá-lo, e valorizar quando o fizer. Eyberg (1988) complementa que se pode optar também por ignorar os comportamentos inadequados da criança até que ela pare de apresentá-los, desde que não sejam perigosos ou destrutivos, i.e., desde que eles não apresentem riscos físicos ou morais (Carvalho, 2012). Por sua vez, a orientação física objetiva auxiliar e demonstrar como as crianças (especialmente as menores) devem fazer uma dada tarefa, conduzindo-as de modo firme e atencioso, direcionando seus movimentos para as tarefas solicitadas (Zazula & Gon, 2017; Zazula, 2011).

O último subtópico da aba "Adesão da criança", "Mantendo comportamento obediente", orienta sobre a necessidade de reforçar tanto os comportamentos obedientes quanto os adequados, descrevendo-os de forma clara e direta, assim como o momento de solicitar alguma tarefa à criança. Sentindo-se reconhecida e compreendendo por quais comportamentos ela está sendo elogiada, poderá haver um aumento na probabilidade de que esta criança volte a repetir tais comportamentos, de maneira ainda mais efetiva. Além da definição de obediência utilizada por Sartor (2010) e Sartor et al. (2016) - iniciar uma tarefa a partir da instrução recebida -, utilizou-se as definições de Kalb e Loeber (2003) e Schoen (1983), segundo as quais a obediência seria seguir instruções apropriadamente, apresentando determinada resposta dentro de um certo período de tempo.

Ao final da página do tópico "Adesão da Criança", há o item de fechamento e conclusão das orientações aos pais ou cuidadores, sinalizado pela expressão: "Mas atenção!" (Figura 4). Esse item é introduzido ressaltando que o processo de aprendizagem de novos comportamentos é lento e que, muitas vezes, as crianças não vão emitir os comportamentos desejados apenas pelo fato de seus cuidadores estarem se comportando adequadamente, exigindo comportamentos de paciência e persistência por parte destes, pois muitas vezes a situação de tratamento pode ser incômoda ou, pelo menos, não muito agradável para a criança.

Clicando em "Ler mais", na parte inferior da aba, uma janela (Figura 5), na qual são apresentados resumidamente alguns conceitos importantes que foram descritos na seção que aborda as orientações, é aberta. Aborda, ainda, a respeito da importância do acompanhamento do tratamento médico pelos pais e cuidadores junto a essas crianças e retoma a recomendação de que esses cuidadores precisam desenvolver repertórios comportamentais de paciência e persistência para dar apoio e os cuidados necessários a elas. De acordo com Lapsley (2006), a falta de adesão ao tratamento é uma das principais razões para o insucesso do tratamento em pacientes com DA, e umas das principais razões para isso é a falta de conhecimento sobre a doença, o tratamento e como conduzir o tratamento.

A aba "Sobre Nós" contém breves informações a respeito da dissertação de mestrado, do projeto a partir do qual se originou, e das pessoas envolvidas neste trabalho. E o último tópico, "Contato", permite o acesso à página de contato do website, que funciona como uma espécie de chat para que os leitores enviem dúvidas, que podem ser respondidas na própria página, ou deixem feedbacks, para que possamos buscar melhorias e atualizações futuras.

 

Considerações Finais

A falta de conhecimento acerca da DA e da importância de sua rotina de tratamento é de grande relevância para a ocorrência de dificuldades na adesão ao tratamento de crianças diagnosticadas com essa doença e suas famílias, tendo em vista ainda a apresentação de comportamentos desobedientes e inadequados, e as contingências aversivas do tratamento se apresentarem de maneira mais imediata que as consequências reforçadoras naturais. Considerando que os recursos da área de TI têm se mostrado muito úteis como estratégias didático-pedagógicas e que há um aumento na busca por informações sobre tratamentos médicos e orientações sobre manejo comportamental de crianças na Internet, a disponibilização do website instrucional facilita o acesso a tais informações. Espera-se, portanto, que as informações apresentadas por meio do website ajudem a melhorar o manejo comportamental e a interação cuidador-criança e, assim, auxiliem na melhora da adesão de crianças com diagnóstico de DA aos procedimentos de tratamento. Sugere-se a realização de pesquisas, tais como ensaios clínicos ou intervenções quase-experimentais, de modo a verificar a adequação do conteúdo apresentado e a necessidade de possíveis melhorias no website, além de avaliar sua eficácia como uma ferramenta psicoeducacional em prol das famílias de crianças com esta doença de pele.

 

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Endereço para correspondência:
Robson Zazula
robson.zazula@unila.edu.br

Recebido em:06/08/2020
Aceito em:16/09/2020

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