ARTIGOS

 

Mães com câncer de mama: como percebem a doença?

 

Mother with breast cancer: how do they perceive the illness?

 

 

Luísa Vital, Franciele Peloso; Ana Luisa Dornel; Elisa Kern de Castro

Universidade do Vale do Rio dos Sinos. Programa de Pós-Graduação em Psicologia. Av. Unisinos, 950, Cristo Rei, 93020-190, São Leopoldo, RS, Brasil. luisavital1@hotmail.com, francielepeloso@outlook.com, anakdornel@yahoo.com.br, elisa.kerndecastro@gmail.com

 

 

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RESUMO

Vivenciar o câncer de mama é uma situação difícil que pode ser potencializada quando a mulher tem filhos pequenos. O câncer pode afetar a relação mãe-filho e gerar impacto negativo nas suas vidas. Nesse sentido, a experiência da doença juntamente com a da maternidade de crianças que dependem do seu cuidado pode impactar a forma como a mulher percebe a sua doença. O objetivo do estudo foi compreender a percepção da doença de mulheres com câncer de mama que têm filhos com até dez anos. Trata-se de um estudo qualitativo exploratório com seis mulheres que foram entrevistadas nas suas residências sobre a experiência do câncer e da maternidade. As entrevistas foram submetidas à análise de conteúdo, a partir de categorias a priori baseadas nas dimensões da percepção da doença do modelo de autorregulação em saúde. Os resultados indicaram que a percepção da doença está intimamente atrelada à maternidade, em especial no que diz respeito à representação emocional de deixar o filho órfão. As participantes mencionaram que a doença impactou sua rotina da maternidade, principalmente pela fragilidade física e indisponibilidade para realizar certas atividades com seus filhos. A atribuição da doença a causas genéticas faz com que se preocupem com o futuro da(s) filha(s) mulheres e a prevenção da doença. Contudo, percebem que seus filhos são fonte de força para que consigam enfrentar a doença. Entende-se que tanto a percepção da doença e da maternidade estão indissociáveis na vida dessas mulheres.

Palavras-chave: Câncer de mama. Maternidade. Percepção da doença.

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ABSTRACT

Living with breast cancer is a difficult situation and it may be potentialized when woman have children. Cancer affects the mother-child relationship and it may have a negative impact on their lives. In this sense, the illness experience and motherhood altogether of children who depend on them could impact how the woman perceives her illness. The aim of the study is to understand illness perception of women with breast cancer who have children until ten years old. This exploratory qualitative study has been done with six women interviewed in their homes about their cancer experience and motherhood. The interviews were submitted to content analysis and categories were created based on illness perception dimensions according to Common Sense Model. Results indicated the illness perception is intimately tied to motherhood, especially regarding emotional representation of leaving the child orphan. Participants mentioned that their illness had impact in their motherhood routine, mainly attributed to the physical fragility and their unavailability in certain activities with their children. The illness attribution to genetic causes worries women their daughter's future and illness prevention. Nevertheless, women see their children as a source of strength to cope with the disease. Illness and motherhood are inseparable in these women's lives

Keywords: Breast Cancer. Motherhood. Illness Perception.

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Introdução

O câncer de mama é uma das doenças mais comuns no Brasil e no mundo nas mulheres e corresponde a 29% do total de casos de câncer a cada ano no país, sendo estimado cerca de 60 mil novos casos da doença por ano (Inca, 2019). Raramente aparece antes dos 35 anos, porém acima desta idade sua ocorrência aumenta e, a partir dos 50 anos, o risco cresce progressivamente (Inca, 2019). Os fatores de risco para a doença são diversos, tais como: idade, fatores endócrinos/história reprodutiva, fatores comportamentais/ambientais e fatores genéticos/hereditários. O câncer de mama pode ser detectado precocemente através da mamografia, que é realizada em mulheres que não possuem sintomas e sinais da doença. No Brasil, recomenda-se que mulheres entre 50 a 69 anos façam esse exame a cada dois anos, orientação que já teve efeito positivo em outros países (Inca, 2019). As taxas de sobrevivência do câncer de mama variam muito conforme o tipo e o estadiamento: por exemplo, mulheres com câncer em estágio 0 ou 1 tem quase 100% de chances de cura em cinco anos, enquanto mulheres com a doença em estágio IV tem estimativa de sobrevivência de 22% no mesmo período (American Cancer Society, 2018).

O câncer de mama pode ser considerado uma experiência muito difícil na vida das mulheres, pois há o impacto do diagnóstico, do tratamento, mudanças na imagem corporal, incertezas, culpa por ter a doença e medo da morte (Przezdziecki et al., 2013). O tratamento devido aos seus efeitos adversos (queda de cabelo, fadiga, enjoo, entre outros), torna-se um dos fatores mais estressores para essas mulheres e, dessa forma, provoca sofrimento emocional e mudanças na sua qualidade de vida (Costa-Requena et al., 2013; Edwards et al., 2008).

Quando o câncer de mama ocorre na mulher adulta jovem e coincide com o momento em que ela exerce a maternidade de filhos pequenos, essa experiência pode afetar a relação entre mãe e filho, causando sentimentos de incapacidade e dificuldades diversas que dizem respeito às tarefas de cuidados (que exigem esforço físico e emocional) e a comunicação com a criança sobre seu estado de saúde (Moore et al., 2015; Semple e McCance, 2010). Apesar da doença, estudos apontam que a mulher com câncer ainda continua sendo a principal cuidadora de seus filhos, muitas vezes, lutando para manter a imagem da mãe saudável, e para ser compatível com as expectativas sociais e culturais que lhe são atribuídas (Moore et al., 2015). Sabe-se da importância do papel paterno na vida de uma criança (Manfroi et al,. 2011), entretanto, a literatura em relação ao cuidado do pai em situação de doença na mãe é escassa.

Sendo assim, é cabível que mulheres com câncer de mama e que possuem filhos pequenos percebam a sua doença de forma intimamente relacionada à sua experiência de maternidade. Essas mulheres podem se sentir ameaçadas pelo risco de morte pela doença, mas também são afetadas em seu bem-estar psicológico e no seu senso de maternidade (Arès et al., 2014) podendo não se sentir preparadas para exercer seu papel de mãe.

De acordo com o Modelo de Senso Comum, os indivíduos organizam seus pensamentos diante de uma doença ou de um possível diagnóstico por meio de esquemas mentais, nomeada de percepção de doença (Leventhal et al., 1984). A percepção da doença refere-se às crenças e percepções subjetivas que cada pessoa mantém sobre determinada doença e que influencia os comportamentos em saúde. O Modelo de Senso Comum, atualmente, é estruturado a partir de nove dimensões: 1) identidade (sintomas); 2) duração crônica; 3) duração cíclica; 4) causas (o que a pessoa acredita que causou a doença); 5) consequências (reais e imaginárias); 6) controle pessoal (aquilo que ele próprio pode fazer para ajudar no controle e/ou cura da sua doença); 7) controle do tratamento (quanto à pessoa crê no tratamento); 8) coerência da doença (o quanto o indivíduo entende sua doença); 9) representação emocional (impacto emocional que a doença pode trazer) (Moss-Morris et al., 2002).

Uma recente revisão sistemática da literatura sobre percepção da doença e câncer de mama (Seabra et al., 2015) verificou que muitas mulheres possuem uma percepção da doença desajustada, podendo gerar sintomas emocionais, como ansiedade, depressão e distress. Nesta mesma revisão sistemática, observou-se que quanto mais as mulheres acreditam possuir controle sobre a doença, menor é o medo de o câncer voltar. Além disso, quanto mais percebem que a causa da doença é controlável, melhor é a adesão ao tratamento e maior é a autonomia no seu autocuidado. Contudo, a relação entre a percepção da doença em mulheres com câncer de mama e maternidade não foi um aspecto analisado em nenhum dos estudos incluídos na revisão sistemática. Sendo assim, este estudo teve como objetivo compreender a percepção da doença de mulheres com câncer de mama e que são mães de crianças com até 10 anos de idade. Nesse estudo foi abordado apenas o câncer de mama porque entende-se que cada tipo de câncer tem suas particularidades de sintomatologia, tratamento e prognóstico e o câncer de mama é bastante prevalente em mulheres adultas. Já a faixa etária das crianças foi escolhida porque nessa fase ela necessita de cuidados e supervisão constante da mãe ou cuidador(a), inclusive cuidados que exigem esforço físico (banho, colo, etc), além de demandar muito da mãe doente (Castro et al., 2018). Conhecer essa realidade poderá auxiliar profissionais da saúde no entendimento das necessidades físicas e psicológicas dessas mulheres, ajudando-as a enfrentarem a doença e viverem a sua maternidade de forma satisfatória.

 

Método

Delineamento

O delineamento deste estudo é qualitativo de caráter exploratório (Minayo, 2002), possibilitando a compreensão dos fatos trazidos a partir da experiência da maternidade de mães com câncer de mama. Ele é um recorte de um estudo maior que investigou a experiência da maternidade de mulheres com diferentes tipos de câncer (Castro et al., 2018).

Participantes

Foram consideradas seis mulheres diagnosticadas com câncer de mama em fase de tratamento que possuíam filhos com até 10 anos de idade. Esse número de participantes com câncer de mama foi extraído do estudo maior (Castro et al., 2018) que considerou a experiência da maternidade de mulheres com diferentes tipos de câncer. As participantes foram acessadas por conveniência, através de indicação da Liga Feminina de Combate ao Câncer de uma cidade de pequeno porte do interior do Rio Grande do Sul, considerando os seguintes critérios de inclusão: ter diagnóstico de câncer e ter pelo menos um filho com até dez anos de idade. Os dados sociodemográficos e clínicos das participantes estão apresentados na Tabela 1:

Instrumentos

Os instrumentos utilizados neste trabalho foram:

a) Questionário Sociodemográfico e Clínico: abordava questões para conhecer o perfil das participantes como idade, situação conjugal, escolaridade, atividade laboral, histórico clínico, quais tratamentos foram realizados, se houve recidiva da doença.

b) Entrevista semiestruturada individual: investigou a experiência da maternidade nas mulheres com câncer de mama e com filhos pequenos. As questões norteadoras do estudo abordavam a experiência que estas mulheres estavam passando, sobre o apoio que elas possuíam dos familiares, a rotina que estava levando a partir da doença e como ela comunicava o filho sobre o seu diagnóstico. A partir disso, surgiram questões sobre a percepção que essas mulheres tinham de sua doença, como elas compreendiam seu diagnóstico e o tratamento que estavam realizando.

Procedimentos para coleta de dados

A Liga Feminina de Combate ao Câncer de uma cidade do interior do Rio Grande do Sul foi acionada para colaborar e indicar mulheres que poderiam participar do estudo conforme critérios de inclusão. As mulheres foram convidadas para a participação através de contato telefônico fornecido pela instituição, por meio do qual foi feito o convite e esclarecimentos sobre a pesquisa. Após o aceite, foram realizadas combinações sobre dia, hora e local das entrevistas. Em todos os casos, a coleta dos dados foi realizada na residência das participantes. Essa iniciava com o questionário sociodemográfico e clínico e, posteriormente, realizava-se a entrevista semiestruturada, que foi gravada em áudio. As entrevistas duraram em torno de 30 minutos e foram realizadas por uma psicóloga.

Procedimentos éticos

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Vale do Rio dos Sinos conforme a resolução 466/12 (BRASIL, 2012), registro no CEP número 15/258. Além disso, foi assegurada a privacidade de cada participante e os materiais obtidos por meio dos instrumentos de pesquisa foram devidamente arquivados. Todas participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e aderiram a pesquisa de forma voluntária, sendo informadas de que poderiam desistir a qualquer momento.

Procedimentos para análise de dados

As entrevistas foram transcritas e a partir da análise de conteúdo buscou-se compreender nas falas como essas mulheres diagnosticadas com câncer de mama e mães de filhos peque nos percebiam sua doença. As etapas da análise de conteúdo foram: recorte das falas, definição das categorias e a categorização final das unidades de análise. Nesse estudo as categorias foram definidas a priori, usando um referencial teórico (Laville e Dionne, 1999), neste caso as nove dimensões da percepção da doença descritas pelo Modelo de Senso Comum (Moss-Morris et al., 2002). A partir da leitura minuciosa das entrevistas transcritas, identificaram-se trechos em que as mulheres expressavam sua percepção da doença. A seguir, no quadro 2 retoma-se a descrição das dimensões do Modelo, seus significados e seus respectivos conteúdos nas falas das mulheres:

 

Tabela 2

 

Resultados e Discussão

A partir da análise dos conteúdos das entrevistas, pode-se identificar que a maternidade e a percepção da doença estão atreladas nas falas das participantes. A seguir, apresentam-se as categorias (dimensões da percepção da doença) e discutem-se as falas das participantes que revelam como percebem o câncer de mama e a maternidade.

Identidade

Com relação à categoria Identidade ou crenças sobre os sintomas do câncer de mama, nota-se que os conteúdos trazidos pelas participantes relacionam o aparecimento dos sintomas a diferentes situações. Uma participante refere o surgimento dos sintomas concomitante com a gravidez, como no trecho a seguir:

"Deve ter alguma coisa aqui, eu pensava, que me doía e me formigava no começo da gestação. Daí ela [médica] dizia: 'acho que o leite que está empedrado'. E não era. E daí eu voltei do hospital e eu descobri que tinha câncer. Porque eu ia, ia aos médicos, os médicos achavam que não era nada. E daí eu engravidei e eu descobri que tinha câncer, senão eu acho que eu não ia [descobrir], porque eu tinha aquela dor e não dava bola também muito". (Participante 1).

Percebe-se na fala da Participante 1 que o que parecia ser algo esperado do processo da gestação, como rigidez dos seios, na verdade era um sintoma do câncer de mama. Nem mesmo a equipe médica valorizou o sintoma, mostrando que situações como essa são inesperadas por qualquer pessoa. Dessa maneira, nota-se a dificuldade das mulheres em associarem um sintoma ao câncer quando estão grávidas. Segundo Martins e Lucarelli (2012), as mulheres grávidas que estão com câncer de mama chegam à consulta com reclamações de um nódulo palpável, quando geralmente a doença já está mais avançada. No momento da gestação é mais difícil identificar o câncer de mama através dos exames rotineiros, já que o volume do seio se modifica para preparação da amamentação (Azim et al., 2012). Além disso, estudos apontam que a incidência do câncer de mama na gravidez é tão alta quanto outros cânceres que são bastante comuns entre mulheres, como o câncer de colo de útero (Bradley etal., 2006; Nicklas e Baker, 2000). O sintoma da doença (nódulo) também foi notado em outras situações, como apalpações e preparação para cirurgia plástica:

"Quando eu soube que eu tinha [a doença] foi uma casualidade, porque eu ia fazer implante de prótese de mama, aí a minha cirurgiã plástica pediu alguns exames de mamografia, ecografia mamária... Fui fazer e aí eu já tinha percebido um nódulo. Eu percebi ele assim, sentia ele. Quando eu fui fazer, eu disse para o médico: olha estou percebendo uma bolinha aqui, né, não sei o que é, porque eu já tive bolinha sebáceas, que são muito parecidas". (Participante 5).

Nota-se que a Participante 5 não atribuiu o sintoma que estava percebendo no seu corpo ao câncer de mama, e sim como algo natural do seu seio. Com isso, aponta-se a necessidade da mulher, mesmo jovem, estar atenta aos sinais para o rastreamento adequado de sintomas da doença, identificando precocemente sintomas que podem ser atribuídos ao câncer de mama. Contudo, sabe-se que a percepção de risco de ter uma doença é subjetiva e, no caso da mulher jovem, é raro ela acreditar que possa ter uma doença como o câncer de mama, daí a minimização de um possível sinal da doença, com exceção, quando a mulher tem histórico familiar da doença (Peltzer e Pengpid, 2014). A mamografia, que é o principal exame para identificação deste tipo de câncer, deve ser feita rotineiramente a partir dos 50 anos (Inca, 2019) justamente porque a doença é muito mais rara em mulheres jovens como as participantes desta pesquisa. Contudo, pode ser recomendada a realização de exames mais cedo ao considerar a história da mulher (especialmente risco genético) e o contexto o qual ela vive para avaliação do risco (Silva et al., 2014).

Causas da doença

Nesta categoria aparecem as falas sobre o que as participantes acreditam que possa ter causado a sua doença. Algumas participantes referiram à crença de que o surgimento do câncer de mama tem relação com comportamentos em saúde, tanto aqueles que causam malefícios (má alimentação, tabaco, sedentarismo, etc.) quanto benefícios (boa alimentação, prática esportiva, etc.). Essas crenças em fatores relacionados ao estilo de vida estão de acordo com os fatores de risco para a doença (Inca, 2019). Dessa maneira, nota-se que as mulheres possuem uma percepção ajustada sobre as causas do câncer de mama, porém podem não entender como elas ficaram doentes em função de que não possuem esses fatores de risco, como constata-se na fala da Participante 5: "Porque eu tenho irmãs minhas que fumam, que têm uma vida mais sedentária, nenhuma ganhou nada, e eu tive que ganhar [câncer de mama]". E também na fala de outra participante:

"Que a gente já estava buscando alimentação mais saudável, mesmo antes da descoberta do câncer, a gente já estava nesse caminho de uma alimentação mais saudável. Acho que isso veio só reforçar a questão de ter uma qualidade de vida ainda melhor para evitar se possível o aparecimento de qualquer outra doença ou até mesmo o câncer novamente". (Participante 6).

Com relação à hereditariedade, uma Participante mencionou essa possibilidade como causa da doença, apesar de saber que poucos casos de câncer de mama de fato são de origem genética:

"[...] O câncer de mama não é hereditário, 10% só de hereditariedade. Então por que eu tinha câncer? Eu até questionei isso com o médico, eu disse para o mastologista: por que eu? Não fumo, não bebo, não tenho nenhum vicio, não sou viciada em nada, faço esportes, alimentação saudável, eu faço caminhada. Daí ele disse: não tenta procurar uma causa, tenta solucionar o problema". (Participante 5).

A questão genética também passou a ser uma preocupação dessas mães, pois se essa é a causa da sua doença, elas poderão passar aos filhos. Apareceu o medo por parte das mães em relação ao desenvolvimento da doença nos filhos (categoria Representação Emocional), como no caso da Participante 6:

"Sim, até por medo de que elas [filhas] possam ter, né? Porque ... como minha tia, por parte de mãe teve, eu tenho, então assim, eu tenho toda uma preocupação de que elas também possam desenvolver, né? Eu até já andei pesquisando e vi que tem, que tu podes fazer um estudo genético, nem sei se esse é o termo que se usa, para ver se isso é genético, se tem propensão na família. É uma coisa que eu quero pedir para o médico, né, para ver se é propensão genética, que daí a probabilidade de elas terem é maior e elas terem direito a acompanhamento, se for o caso, né, acho que tem que ser abordado". (Participante 6).

Segundo INCA (2019) os fatores genéticos/hereditários estão diretamente relacionados às mutações em alguns genes transmitidos na família como o BRCA1 e BRCA2. A predisposição para ter a doença pode existir naquelas mulheres que possuem histórico de câncer de mama em sua família (familiares consanguíneos e jovens), além da existência de câncer de ovário. No caso da Participante 5, no trecho a cima, ela não acredita que seu câncer seja hereditário, mas também não crê que seja por hábitos de saúde, já que costumava ter comportamentos de saúde adequados. Contudo, a Participante 6 cogita essa hipótese e a situação a apavora em função de ter duas filhas. Também aparece em sua fala a ideia de que o câncer de mama está relacionado às questões hormonais:

"E por ser um tipo que se alimenta de hormônios, como o médico disse, ele [câncer de mama] cresceu muito rápido. E daí se eu não tivesse achado no exame de toque, né? Porque tem muita mulher que não se toca [autoexame], né?".

Estudos ( Peuker et al., 2015; Peuker et al., 2016; Thomson et al., 2014) apontam que as principais causas atribuídas pelas mulheres ao câncer de mama são fatores que elas não conseguem controlar (p. ex., hereditariedade). Por outro lado, a atribuição causal da doença a fatores modificáveis, como por exemplo sedentarismo, faz com que essas mulheres tenham a percepção de algum domínio sobre a situação a doença. Contudo, o receio de passar a doença aos filhos (hereditariedade) causa sofrimento para estas mães já que, por estarem doentes, sabem que eles podem possuir genética para o desenvolvimento do câncer, assim buscam controlar fatores comportamentais e ambientais para prevenir que eles tenham a doença no futuro.

Consequências

Esta categoria refere-se às consequências reais ou imaginárias das participantes sobre o câncer de mama. As crenças sobre as consequências apareceram atreladas à maternidade pois, para elas, as consequências da doença já são evidentes a partir das mudanças ocorridas na rotina com os filhos e prejuízo nas atividades que realizavam com eles antes da doença, como no exemplo a seguir:

"É que antes eu acho que eu tinha mais tempo para eles [filhos], eu tinha mais disposição de brincar com eles, de ficar com eles, de sair passear, de irmos em restaurante comer um lanche, sair na praça... e agora são coisas que eu não faço mais né". (Participante 2).

"É que a gente [filhos] ia no clube, jogava bola, andava de bicicleta e são coisas que eu não consigo fazer mais agora, pelo menos, enquanto eu estou fazendo tratamento. Ah, a gente ia na sorveteria, a gente continua indo, essas coisas a gente faz". (Participante 2).

A maternidade é uma experiência única para a mulher e traz consigo uma nova identidade e mudanças de alguns hábitos rotineiros (trabalho, lazer) por conta do filho (Piccinini et al., 2008; Zanatta et al., 2015). A mulher com câncer de mama e mãe assume mais uma nova identidade, que é a de doente. Essa identidade afeta os papéis dentro da família, além de poder gerar um conflito sobre ser ou não ser uma mãe presente e que supre as necessidades de seus filhos (Elmberger et al., 2005; Fisher e O'Connor, 2012; Semple e McCance, 2010). Contudo, é possível que os filhos, mesmo crianças, compreendam essa situação e ajudem a mãe a lidar com ela. Para que isso seja possível, e a mãe possa exercer a maternidade com mais tranquilidade apesar das consequências negativas, é importante que ela possa contar com o apoio de outras pessoas, como o marido, filhos, ou a própria mãe. Estes se reorganizam em seus papeis familiares a fim de apoiar a mulher que está doente (Dorgan, Duvall, Hutson, & Kinser, 2013; Mackenzie, 2014) como ilustram as falas a seguir:

"Eu não participo mais tanto da vida deles [filhos] como eu participava antes. Mas acho que eles conseguem entender isso. Então assim... quando tem uma reunião na escola, às vezes, eu não consigo ir, daí eu digo: Hoje o pai de vocês vai ter que ir, porque é muita gente, então eu não gosto muito. E eles me entendem quanto a isso. A única coisa que mudou é que não estou mais tão participativa na vida deles". (Participante 2).

"Eu não podia nem dar um colo para minha filha. Não podia pegar ela no colo que eu tinha que me cuidar nesse lado, daí a minha mãe me ajudou muito com os afazeres de casa, principalmente, me ajudou cuidando dela quando, logo depois da cirurgia tudo, né, tinha que ficar em repouso e a minha filha pequena, né?". (Participante 3).

Existe um ideal da maternidade que é imposta para as mulheres que é de cuidar e responsabilizar-se pelos seus filhos, portanto, assumi-los pode tornar-se uma obrigação (Dorgan et al., 2013; Liamputtong, 2006). Dessa forma, é estabelecido um perfil materno de cuidado para as mulheres, uma maternidade irreal, a qual as mães devem suportar os problemas e responsabilizar-se pelo seu filho independentemente da situação (Vazquez, 2014; Wilson, 2007). O mito da maternidade ideal (Piccinini et al., 2008; Vazquez, 2014) faz com que as mães, mesmo doentes e com limitações, se sintam em dívida com os filhos em função de não acompanhá-los em suas atividades. Ademais, existe o desejo dos filhos e da família de ainda ter aquela mãe saudável. Dessa maneira, muitas vezes, estas mães podem possuir sentimentos de incapacidade frente à sua maternidade, o que causa sofrimento e sentimento de culpa (Semple e McCance, 2010).

As consequências físicas da doença e do tratamento (queda de cabelo, mastectomia, etc.) também estiveram presentes nas falas das participantes, e uma das preocupações das mães era explicar aos filhos sobre essas mudanças. De acordo com o estudo de CHO et al. (2015), algumas mulheres optam por terem conversas honestas com seus filhos sobre sua doença, mas em outros casos elas evitam devido ao sofrimento psicológica para eles, pois em geral as mães diagnosticadas com câncer de mama preferem que seus filhos continuem com suas vidas normalmente, e que mantenham seus relacionamentos e momentos de lazer. Porém, a falta na clareza da comunicação da mãe com seus filhos pode ser um agravante para os conflitos entre os membros da família (Tavares et al., 2017) aumentando o sofrimento. As falas a seguir ilustram esse impacto para a mãe e para a criança:

"Tu te olhas no espelho e vê que tua aparência mudou, que tu vais ficar sem o cabelo totalmente, né... Para mim, assim, foi muito especial porque a minha filha, ela olhava para mim de um jeito, assim, não se assustava com a minha aparência, ela simplesmente passava a mão no meu rosto e me acariciava, né?". (Participante 3).

"Mas, não expliquei para eles [filhos] o que era [a quimioterapia], expliquei que era um 'sorinho' que tomava, né... que a mãe ficou fraca, que a mãe perdeu o cabelo... daí eu comentei, né, a questão do cabelo, mas que tinha que fazer, que era orientação do médico e que o médico sabia o que tinha que fazer". (Participante 5).

"Ela [filha] não ficou abalada, assim, com a mama que eu perdi e com o cabelo que caiu, sabe? E até agora, agora também depois que meu cabelo começou a vir de novo bem diferente, né, mudou bem meu cabelo assim, daí ela também sempre observou, né?". (Participante 3).

A categoria Consequências também apareceu nas falas junto com a categoria Representação Emocional devido aos filhos sentirem-se abalados em relação à queda de cabelo, perda da mama e mudança de aparência da mãe. Além disso, em uma fala apareceu que quando os filhos perceberam que a mãe tem uma doença que põe sua vida em risco, o sofrimento virou intenso:

"Mas, aí eu explico para eles [filhos] que eles vão ter o pai [se a mãe morrer], que eles têm os avós deles, que eles têm os tios, que não são muito presentes, mas sim, claro que se acontecesse seria diferente, né, mas foi a única vez assim que a gente, que ele [filho] ficou bem, bem mal mesmo por causa da minha doença". (Participante 2).

Chama a atenção que apenas no que se refere a essa dimensão duas participantes mencionaram a importância do pai. Nesses casos, as mães relataram que os pais também podem cuidar do filho, especialmente diante de sua impossibilidade física ou mesmo futuramente numa possibilidade de morte (como fala anterior). Isso demostra que, mesmo quando as mulheres estão doentes e fragilizadas, elas ainda continuam sendo as principais responsáveis pelo cuidado do filho.

A dimensão Consequências também é representada por uma variedade de consequências físicas, sociais e até econômicas (Leventhal et al., 1997). Essas questões estão ilustradas nas falas das participantes abaixo, que retrataram a queda de cabelo, cirurgias, problemas familiares, de trabalho, lazer, cuidados maternos, etc. Nota-se também que as participantes atribuíram consequências relacionadas às medicações e tratamento, sentindo-se mais fracas e sem muita energia para seguir a rotina. Sendo assim, em alguns casos mencionam a necessidade de ajuda para assumir o cuidado dos filhos, como é o caso da Participante 2: "Mas restaurante eu já não vou mais, porque eu como muito pouco então, eles não gostam muito também e até pela questão financeira também. A gente teve até que diminuir bastante nossas saídas". Outras participantes relataram a mesma necessidade:

"A minha mãe sempre me ajudou muito com ela [filha] quando eu estava trabalhando fora né, cuidando dela, daí agora quando eu fiz a cirurgia, principalmente, depois da minha cirurgia, foi mais complicado, porque eu tive várias limitações. Eu não conseguia fazer absolutamente nada, porque como foi na mama direita, foi feita retirada de linfonodos, né, daí eu não podia movimentar o meu braço, eu fiquei meses sem poder locomover ele, né?". (Participante 3).

"Só que eu estando em casa eu não me sinto bem, porque eu sempre fui acostumada a trabalhar todo dia, às vezes, nove e meia no serão da fábrica. Antes eu trabalhava, trabalhava, às vezes, no sábado e fazia o serviço e tudo, ninguém né ... daí ... que, né, para mim eu sinto muito porque, na fábrica, era muito bom e agora está assim". (Participante 1).

Observa-se nas falas acima as perdas que o diagnóstico pode acarretar na vida destas mulheres, como prejuízo no trabalho e financeiro, e diminuição de atividades de lazer. Com isso, percebe-se que além de sofrerem com as questões da doença, estas mulheres também sofrem pelo fato de possuírem mudanças em seus papeis sociais, em sua vida econômica, em sua rotina, e precisam de apoio social.

Controle pessoal

Esta categoria diz respeito às falas em que as participantes referem sobre o que podem fazer para ajudar no controle e/ou cura da sua doença. Algumas mulheres relataram a confiança na cura através dos recursos psicológicos que possuem e que as ajudam a lidar com o seu câncer: "Porque tu não podes te entregar simplesmente para uma doença, não é ela que vai te vencer, tu tens que vencer a doença". (Participante 3). "Quando eu tive o diagnóstico, a primeira coisa que eu pensei: poxa, se tiver localizado eu sei que eu trato e que eu curo". (Participante 4).

"Eu acho que as pessoas têm que encarar, eu acho que isso também influencia no modo da tua cura, teu pensamento positivo. Tu pensas: vai dar certo, eu vou seguir o que o médico diz, não vou esconder de ninguém. Porque eu sei que muita gente alastra, como o câncer ele prossegue, porque não procura ajuda, porque tem vergonha de falar, porque tem medo de ser discriminada". (Participante 5).

A necessidade de cura também apareceu atrelada à ideia de que é preciso estar bem pelos filhos, devido a preocupação deles em relação à saúde da mãe:

"Ele [filho] vê que estou resistindo bem ao tratamento, em alguns momentos ele me pergunta assim: Mãe tu vais resistir às quimioterapias? Tu vais conseguir né? Ele pergunta como é que eu estou: mãe tu estás bem?". (Participante 2).

"Quando eu tive o diagnóstico do meu [câncer de mama], eu nem gosto [de falar] da minha doença, porque eu não me senti doente (risos). Mas quando eu tive o diagnóstico, que eu tive que dar uma parada, parar e pensar assim: agora em primeiro lugar sou eu, claro junto com a minha filha, mas em primeiro lugar sou eu". (Participante 4).

No caso de algumas participantes, esta categoria apareceu atrelada aos cuidados com seus filhos, pois, para elas, eles necessitam de suas mães saudáveis para sentirem-se cuidados. Estudos (Dent, 2006; Moreira e Angelo, 2008; Svavarsdottir, 2005). Além disso, os filhos tornaram-se, para algumas mães, uma fonte de força importante para o enfrentamento do câncer de mama, estes apoiam as mães emocionalmente na forma de gestos de aceitação, acolhimento, ajuda e afeto (Neves e Vasconcelos, 2011). Nota-se que as participantes deste estudo veem o apoio do filho como uma forma delas obterem forças para continuar lutando contra a doença e lutar também contra a morte para continuar exercendo o papel de cuidado, como nos exemplos a seguir: "Isso [doença] serve para gente lutar sempre mais, né? Para gente conseguir vencer, né? (silêncio)... porque um filho precisa da gente, principalmente da mãe, ainda mais quando o filho é pequeno". (Participante 3).

"Porque mãe é isso: a gente tem que ser forte, enfrentar tudo pelos filhos, o amor que a gente tem por eles, que acho que é maior que qualquer doença que a gente tem ou que a gente possa ter. Porque a gente botou os filhos no mundo para cuidar. Então, se a gente bota os filhos no mundo, a gente tem que cuidar sempre, até eles ficarem grandes, até ficarem velhinhos, e sempre com essa intenção. Daí, para mim, a minha filha é tudo para mim. Eu faço qualquer coisa, eu passo qualquer obstáculo pela minha filha, porque ela é meu maior bem". (Participante 3).

Ademais, o controle pessoal apareceu atrelado à dimensão de Representação Emocional. Essa relação se dá no sentido de que o amor pelos filhos pode ajudar a vencer o câncer de mama, como se isso fosse uma força extra para a cura. Além disso, algumas mães trouxeram que não existe a necessidade de sentir medo, pois lutarão para superar a doença pelos filhos:

"Eu sempre pensava: não, se eu ficar mal, eles [filhos] também vão ficar mal e eu não posso ficar mal. Então, eu acho que isso também me levou a superar muito essa doença. Sempre pensava neles, em primeiro lugar eles, depois eu". (Participante 5) "Não precisa ter medo, a gente vai lutar, a gente vai vencer. É isso que eu passo para elas [filhas] e é isso que eu acredito". (Participante 6).

Controle do tratamento

Nesta categoria apareceram relatos sobre o quanto as participantes acreditam e tem confiança no tratamento para a cura do câncer de mama, como cirurgias, medicamentos, procedimentos, etc. No caso deste estudo, as participantes mostraram-se confiantes quanto ao tratamento, apesar de alguns medos e dúvidas: "Eu acho assim, isso é um tratamento como para qualquer outra doença grave. Se uma pessoa tem uma pneumonia é uma doença grave, tem gente que morre disso. Mas a pessoa se tratando, a maioria vai se salvar". (Participante 4).

"É esse o protocolo e tu tens que seguir. Mas, eu preciso? Ele [médico] disse: 'fica a teu critério, não vou te obrigar, ninguém obriga a fazer o tratamento, mas se voltar um dia, tu sabes porque voltou'. 'Ahh não', então eu disse: 'então vamos fazer'. Então, eu acho que tu tens que buscar ajuda. Todas as mulheres têm que buscar ajuda, todos os homens, todos que tiverem algum tipo de câncer". (Participante 5).

A questão da realização do tratamento apareceu na fala de uma mãe relacionada à ideia de que ela precisava confiar no tratamento para que suas filhas também acreditassem e tivessem esperança. Além disso, a fala da Participante 6 revelou que essa questão veio muito relacionada à negação da morte, como um tabu que não pode ser falado. Essas mães podem sentirem-se ameaçadas e com medo da morte devido a possibilidade de deixar o filho órfão:

"Hoje em dia o câncer tem tratamento e eu vou vencer... e é isso que eu passo para elas [filhas]. A gente não toca no assunto morte lá em casa". (Participante 6).

Nesta categoria também apareceram dificuldades de acesso ao tratamento do câncer e a demora em conseguir consultas, demonstrando o quanto problemas operacionais do sistema de saúde podem dificultar e gerar insegurança sobre o controle do tratamento:

"A única coisa que eu acho muito burocrático e demorado é a questão do tratamento, que não engloba exatamente a tua pesquisa... mas eu achei muito demorado desde que eu descobri o câncer de mama até iniciar o tratamento, foram dois meses e meio". (Participante 6).

Segundo o INCA (2019), existe uma Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer (Portaria 874/2013 ), que garante o cuidado e o tratamento de pessoas com câncer em serviços especializados na Rede de Atenção à Saúde. Entretanto sabe-se da grande demanda e demora no atendimento, na realização de exames e no tratamento do câncer pelo Sistema Único de Saúde (SUS), fazendo com que os Participantes muitas vezes sofram com esta espera sentindo-se impotentes (Paim et al., 2011). Essa dificuldade e, eventualmente, o não cumprimento da lei podem gerar muita ansiedade nas mães, podendo trazer efeitos negativos no tratamento do câncer e consequências psicológicas negativas para ela e sua família.

Representação emocional

Nessa categoria é trazido o impacto emocional negativo que a doença pode causar na vida das participantes deste estudo. Em alguns relatos, a representação emocional apareceu junto a outras dimensões da percepção da doença (já mencionadas). Contudo, aqui, essa dimensão apareceu bastante atrelada às questões da maternidade.

Nota-se, em algumas falas, a relação entre o que mães e filhos sentem e sua responsabilidade em parecer bem para que seu filho se sinta bem. Aparece também certo grau de omissão de informações aos filhos quanto à sua tristeza e suas fraquezas. As mães pareceram tentar mostrarem-se fortes mesmo quando estão muito abaladas por conta do câncer de mama. Estas mães podem ter tido o comportamento de esconder dos filhos o seu estado emocional com a intenção de protegê-los de mais sofrimento, pois elas tentam não colocar uma sobrecarga emocional maior nestes filhos (Asbury et al., 2014; Cho et al., 2015). Como demonstram as seguintes participantes:

"Eu acho que eles [filhos] veem quando eu estou deprimida... como é que vou te explicar... não tenho aquelas palavras certas de como poderia te explicar ... eu não me faço muito de doente, entende? Eu não me sinto uma pessoa doente". (Participante 2)

"[...] às vezes, eu estava assim, arruinada, desesperada, mas por fora sempre o sorriso na cara. Eles [filhos] te veem, é como eles te veem, então eu tentava transmitir para eles isso, segurança. Eles não sabiam direito o que estava acontecendo, mas eu acho que as pessoas todas têm que transmitir segurança, e eu acho que automaticamente, se tu transmites realmente tu vais ficando forte". (Participante 5).

Além disso, surgiu numa das falas, um momento em que o filho consola a mãe. Quando a Participante 2 sentiu-se abalada emocionalmente com a sua doença, seu filho a incentivou a seguir adiante e a encarar a situação de forma realista. Retoma-se a ideia de que os filhos podem amparar suas mães neste momento, demonstrando gestos de carinho, apoio e afeto, para que ela continue enfrentando o tratamento e a doença (Neves e Vasconcelos, 2011):

"E daí quando eu, às vezes fico deprimida vamos supor assim: aí hoje não estou bem vamos supor, ai saco, ah estou de saco cheio de não fazer nada ou qualquer coisa assim que eu fico, falo uma palavra depressiva, aí meu guri [filho] já diz: Pode parar, pode parar, pode parar, que não é assim, ele diz". (Participante 2).

Por fim, esta categoria apareceu atrelada a sentimentos de aceitação da doença e de algum grau de conformismo. Na visão das mães, a doença existe, não há como mudar a situação e só lhes resta enfrentar e controlar suas emoções negativas. Segundo Santana e Peres (2013), ao longo o processo do câncer de mama, desde seu diagnóstico até o seu tratamento, as mulheres passam por perdas significativas em suas vidas, e por um período de elaboração do luto da mulher saudável, que agora possui um corpo marcado por uma doença. Com isso, estas mulheres diagnosticadas com câncer de mama, podem passar pelo período de aceitação e convivência deste corpo que agora está doente. Contudo, nota-se nas falas destas mulheres este grau de aceitação sobre seu diagnóstico: "As pessoas dizem assim: 'ai, mas tu contas isso de uma maneira que parece que foi uma história, tu estás contando uma história'. É uma história (risos), pra mim foi tranquilo [o diagnóstico do câncer]". (Participante 4). "Para mim pelo menos é tranquilo, porque apesar de eu estar com câncer, eu não fico pensando nisso, né. Se eu ficar pensando nisso eu vou fazer, sei lá, até talvez até uma besteira". (Participante 6).

"Eu estou bem conformada com a doença, eu aceito ela. Não tem muito o que dizer, né. Não tem muito o que falar, tem que aceitar ela, a gente tem que aceitar ela, como ela vem para a gente. A gente tem que aceitar, é difícil, é duro, o tratamento é forte, o que eu, eu me entristeço assim, é o preconceito das pessoas né, que elas têm com a gente". (Participante 2).

Duração da doença e coerência da doença

Não foram identificadas nas falas das participantes deste estudo menção a conteúdos que levassem à ideia de duração da doença e coerência. A dimensão duração trata-se de como a pessoa percebe o tempo de início dos sintomas e o tempo de declínio; já a coerência da doença é o entendimento do doente sobre sua patologia (Moss-Morris et al., 2002; Phillips etal., 2012). No caso deste estudo, as mulheres não relataram sobre seu entendimento da doença, nem quanto tempo elas percebem que o câncer de mama dura, podendo ser devido ao fato da entrevista não perguntar diretamente sobre essas temáticas. Relataram sobre consequências da doença, mas não especificando a questão do tempo de vida. A categoria duração também pode não ter aparecido no estudo pelo fato de que elas, talvez, não compreendam exatamente a gravidade ou prognóstico da sua doença em particular. Isso pode ocorrer pela falta de informações no momento de diagnóstico do câncer de mama, quando o médico não traz todas as informações sobre a doença de forma completa, podendo gerar dúvidas, incertezas e angústias no paciente (Kern de Castro et al., 2018). Outra questão é a dificuldade de encarar o câncer, já que essas mulheres passam por processos bastante difíceis por conta da doença, podendo até mesmo negar seu estado de saúde e acabar evitando falar no assunto (Araújo e Fernandes, 2008). Talvez também seja difícil falar sobre a duração da doença pela imprevisibilidade de seu futuro, em especial o medo da morte. A expectativa de futuro de mulheres com câncer remete à contradição morte e esperança de vida, e muitas vezes isso não é sequer conversado com seu próprio médico (Delevatti et al., 2018). Segundo Rosa et al., (2017), é importante que os pacientes entendam que o câncer é uma doença crônica e que necessita de cuidados constantes, como por exemplo, mudanças comportamentais (hábitos mais saudáveis). Com isso, percebe-se que estas participantes podem ter uma falta de informações sobre a doença, ou até mesmo não entenderem a linguagem da pessoa que lhe informou sobre a mesma.

 

Conclusão

Percebe-se, neste estudo, que a maternidade e a percepção sobre o câncer de mama estão intimamente atreladas, pois essas mulheres doentes temem a morte de maneira particular em função da preocupação com seus filhos pequenos de ficarem órfãos. Por outro lado, em momentos particularmente difíceis da doença e do tratamento, essas mães também buscam adquirir forças na maternidade para superar a doença. Em relação à percepção das causas da doença e ao seu controle pessoal da situação, notou-se novamente a presença dos filhos no discurso relacionado à preocupação de evitar que eles venham a ter a doença no futuro, daí a importância de pensar sobre as causas da doença e de controlar seus hábitos de saúde que podem prevenir ou diminuir a chances de seus filhos terem câncer no futuro. As consequências do câncer de mama, pelo seu tratamento agressivo e impacto na vida pessoal e social também afeta a vida com a criança, que sofre limitações pelo mal-estar e cansaço da mãe. Assim, as participantes compreendem a vivência da sua doença atrelado ao seu papel de mãe, pois estas mulheres estão vivendo de forma muito presente a maternidade nessa fase em que os filhos são pequenos.

O estudo possui limitações, dentre elas o fato de estar baseada em entrevistas que tinham como objetivo investigar a experiência da maternidade e não a percepção da doença, além de não haver relatos dos filhos ou de terceiros a respeito de como ela se comporta diante da doença e da maternidade. Entende-se que a percepção da doença de mães com câncer é pouco explorada na literatura e que são necessários mais estudos sobre essa temática para que se possa traçar estratégias de promoção da saúde mental dessas mães. Diante disso, pode-se pensar num atendimento mais qualificado a essas mulheres/mães, auxiliando os profissionais da saúde a acolherem e orientarem as pacientes de forma a compreenderem o momento pessoal pelo qual a mulher está passando, seus medos em relação à doença e cuidados com seus filhos.

 

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Recebido em: 30.08.2018
Aceito em: 27.02.2019