ARTÍCULOS

 

Desarrollo e implementación de un programa de fortalecimiento de redes de apoyo para personas con vih/sida en la República Dominicana: un trabajo de colaboración¹

 

 

José Toro-Alfonso, Ph.D^*; Nelson Varas-Díaz, Ph.D^**

Universidad de Puerto Rico. Departamento de Psicología
Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos, P.R.

 

 

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RESUMEN

La enfermedad causada por el virus de inmunodeficiencia humana ha producido una epidemia mundial. Sus efectos son evidentes en países caribeños como Puerto Rico [26,045 casos (Departamento de Salud, 2001)] y República Dominicana [130,000 casos (UNAIDS, 2000)]. Las personas que viven con el virus enfrentan múltiples retos, entre éstos: el acceso a seguro médico y tratamiento, condiciones favorables de trabajo, servicios psicológicos y derechos humanos. También pueden padecer de consecuencias negativas asociadas a vivir con VIH/SIDA, como el deterioro de relaciones interpersonales, estrés, ansiedad, depresión, pérdida de apoyo, aislamiento, estigma y deterioro de relaciones con profesionales de la salud. Esta realidad presenta retos particulares para colaboraciones entre psicólogos/as de ambos países que fomenten el empoderamiento de personas seropositivas. Se presentan resultados preliminares de un esfuerzo colaborativo entre ambos países para fortalecer las destrezas de redes de trabajo de personas seropositivas en la República Dominicana. Entre los temas trabajados se encuentran: el manejo de la condición, particularidades culturales del país, aspectos psicosociales del VIH/SIDA y el desarrollo de vínculos de trabajo con otras redes de personas seropositivas.

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INTRODUCCIÓN

EL VIH/SIDA es un problema de proporciones epidémicas en el mundo en general, en el Caribe y en la República Dominicana en particular. En las Américas ha afectado especialmente el área del Caribe, Centro América y sus emigrantes que conforman parte de los grupos llamados minoritarios en los Estados Unidos, todas poblaciones con recursos insuficientes para atajar el impacto devastador de la epidemia (OMS, 2001).

Pese a la gravedad de la situación, hay evidencia de las contribuciones significativas que han hecho las ciencias de la conducta al entendimiento del VIH/SIDA y al desarrollo de intervenciones preventivas y remediativas para controlar su impacto. Ha habido avances en nuestro conocimiento de los factores de riesgo, la relación de la conducta con actitudes, normas y creencias, y el impacto de la auto-eficacia y de las destrezas de comunicación y negociación sobre la capacidad de protección de las personas (Kelly, l995; NADR, l994).

También ha habido adelantos en el área de la prevención secundaria y en la importancia del tratamiento y del impacto de los aspectos psicosociales en el desarrollo de la enfermedad (Bird, l993; Britton et al, l993; Straits- Troster, l994).

La epidemia del VIH/SIDA presenta interrogantes pertinentes a la psicología. La búsqueda de intervenciones que identifiquen respuestas ante esta epidemia se ha convertido en un imperativo para el campo de la salud pública y la salud mental. Siendo la psicología una disciplina que tradicionalmente se ha destacado por la investigación sobre el comportamiento humano, se hace necesaria su participación en la aplicación de los resultados de las investigaciones a la solución de los problemas que el VIH/SIDA les presenta a nuestras comunidades caribeñas (Schneiderman & Speers, 2001).

Como profesionales con adiestramiento en el estudio del comportamiento, los/as psicólogos/as tenemos una función importante en la identificación y diseño de estrategias de cambio de comportamiento, actitudes y en la estructuración de respuestas a la epidemia. La epidemia del VIH/SIDA le presenta a la psicología una oportunidad para expandir la investigación sobre cambio comportamental, sobre las necesidades de las personas infectadas y afectadas, y sobre enfoques culturalmente apropiados para llenar las necesidades de esas poblaciones afectadas (Kelly, Murphy, Sikkema & Kalichman, 1993).

 

LA EPIDEMIOLOGÍA DEL VIH/SIDA

La enfermedad causada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) ha producido una epidemia causando enfermedad y muerte a través de todo el mundo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 30.6 millones de personas están infectadas por el VIH en el mundo (OMS, 2001). Aproximadamente 5.8 millones se infectan cada año y 2.3 millones mueren de condiciones asociadas al VIH.

En los países del Caribe, Centro y Sur América se observan cifras alarmantes, desde casos como Haití y Honduras con una epidemia rampante, hasta otros países con menor número de casos pero igualmente impactados (OMS, 2001).

Existen sin embargo, múltiples obstáculos para poder brindar una descripción precisa del SIDA en la región caribeña. Entre éstos se encuentran las diferencias en la infraestructura de salud, que a su vez implican diferencias en la cobertura y calidad de la atención a las personas afectadas, lo cual no permite una comparación de los datos. Algunos aspectos que explican estas limitaciones se refieren a la disponibilidad, accesibilidad y utilización de los servicios de salud, otros tienen que ver con aspectos de definiciones operacionales, como el retraso en la notificación de casos y el sub-registro de los mismos. Sin embargo, la información de la que se dispone actualmente puede utilizarse como un estimador de mínima expresión de la epidemia y se pueden hacer estimaciones al futuro (Del Río & Cahn, 1999).

Para finales del 1999 se estimaba que los países en desarrollo aportaban el 90% de las personas que viven con VIH o SIDA, es decir, uno de cada 100 adultos sexualmente activos entre los 15 y los 49 años de edad. Se calcula que en el 1998 América Latina contaba con 1.3 millones de personas con el virus y el Caribe 310 mil (OMS, 2001). La mayoría de estas personas no saben que son portadoras del virus. Existen indicios claros de un aumento en la propagación del VIH en gran parte de los países de la región, entre los sectores más pobres y menos instruidos de la población (Del Río & Cahn, 1999).

 

LA EPIDEMIA DE VIH EN LA REPÚBLICA DOMINICANA

La epidemia del VIH en República Dominicana se considera un problema serio de salud pública. ONUSIDA estimó que para fines del 2000 en la República Dominicana existían 130,000 casos estimados en adultos. A finales del 2000 se habían notificado al Programa de Control de Enfermedades de Transmisión Sexual y SIDA (PROCETS) 4,776 casos de SIDA, haciendo grandes esfuerzos para reducir el impacto del sub-registro. Se ha notificado un total de 4,658 casos de infección de VIH para una tasa de incidencia anual de 54.4 casos por 100,000 habitantes (SESPAS/DIGECITS, 2001).

Estos casos se distribuyen en 72% por contagio heterosexual, 11% por contagio homo/bisexual, 8% por transfusiones y 2% por utilización de drogas intravenosas (ver Gráfica No. 1).

 

 

En un estudio presentado por el Programa de Epidemiología del Ministerio de Salud de la República Dominicana, se plantean estimados de la epidemia que pueden ser espantosos (SESPAS/DIGECITS, 2001). Se estimó que para finales del año 2000 habría más de cuatro millones de personas dominicanas en altísimo riesgo de infección, con un estimado de 110,373 personas infectadas. El estudio indica que el 5.4% de la población adulta está infectada por el VIH (320,000 dominicanos).

En resumen podemos indicar que la epidemia en la República Dominicana, al igual que en otros países de la región caribeña, se destaca por un proceso continuo de clandestinización, feminización, heterosexualización y marginación de las personas afectadas y sus familias. Todo esto sin lugar a dudas representa un reto para la salud pública y para los derechos humanos de las personas con VIH/SIDA en el país.

 

TRASFONDO DEL TRABAJO DE COLABORACIÓN

La República Dominicana ha identificado estrategias diversas a nivel gubernamental y no gubernamental para hacer frente a la epidemia. Las personas seropositivas han logrado iniciar un proceso de organización que intenta crear un espacio de aprendizaje y de defensa de los derechos humanos de las personas infectadas y sus familiares. Con el auspicio de financiamiento internacional, coordinado por Acción SIDA, se ha creado REDOVIH+ (Red Dominicana de Personas que viven con VIH/SIDA), liderada por el Lic. César Castellanos, del Instituto Tecnológico de Santo Domingo (INTEC) en Santo Domingo. Esta coalición está conformada por grupos de auto apoyo de personas que viven con VIH, familiares y amistades. Los grupos que conforman la Red se distribuyen entre la capital Santo Domingo y otras regiones del país.

La misión de la Red es defender los derechos humanos de las personas que viven con VIH en la República Dominicana y luchar para que éstos y éstas tengan una mejor calidad y cantidad de vida. Actualmente la red está compuesta por los siguientes grupos de auto apoyo: Unidad de Atención Integral VIH/SIDA, Solidaridad y Esperanza del Instituto Dermatológico de Santo Domingo, Amigos Siempre Amigos, Adoratrices del Santísimo, El Buen Samaritano de la Iglesia Santísima Trinidad, Propuesta para la Vida, Amor y Esperanza (Santiago), GRUPO CLARA (Puerto Plata), CEBOPRETSIDA (Bonao), COCOETSI (La Vega), Laboratorio Nacional y el del Hospital Infantil Robert Reid Cabral.

Estas organizaciones ofrecen un espacio protegido y seguro en donde las personas con VIH/SIDA reciben y ofrecen apoyo individual y colectivo. Estos mecanismos de apoyo se convierten en fuertes redes sociales que logran contribuir en múltiples aspectos de lo que significa vivir con VIH/SIDA en nuestros países latinoamericanos.

 

REDES DE APOYO SOCIAL

El apoyo social ha sido definido de varias maneras. Algunos investigadores lo definen como el número de contactos sociales de una persona o la complejidad de su red social (Thoits, 1982). Otros estudios lo han definido como la percepción de pertenecer a una red social a través de la comunicación y obligaciones mutuas (Kaplan, Sallis & Patterson, 1993). Se le ha definido además como los lazos interpersonales a un grupo específico que provee apoyo emocional en momentos de necesidad (Green, 1994). Cobb (1976) lo define como la percepción de una persona de que se le cuida y forma parte de una red de obligaciones mutuas. También se ha definido apoyo social como una red de personas cuyas relaciones interpersonales satisfacen necesidades sociales específicas en el individuo (Lindley, Norbeck & Carrieri, 1981).

Independientemente de sus definiciones particulares, se ha encontrado que el apoyo social ayuda a las personas con enfermedades crónicas a reducir el estrés en la vida (Eldridge, 1994). Provee un espacio para relajarse y desarrollar un compartir positivo. Esto a su vez, reduce los efectos negativos de la condición de salud. Por otro lado, algunas investigaciones han encontrado que el apoyo social tiene un impacto positivo en el desarrollo de auto-eficacia, definiéndola como la creencia individual en la habilidad y competencia para realizar alguna conducta en particular (Penninx, van Tilburg, Boeke, Deeg, Kriegsman & van Eijk, 1998).

Los estudios realizados sobre el impacto del apoyo social en situaciones de enfermedades crónicas tienden a señalar que el apoyo social prolonga la vida, mejora las condiciones de salud con una influencia positiva que estimula conductas saludables. Esto se amplía cuando las redes sociales contribuyen al desarrollo de intervenciones en las políticas de salud del estado y en desarrollo de actitudes de participación en la toma de decisiones (Barroso, 1996; Eldridge, 1994; Lesserman et al, 1999; Pugliesi, 1998; UNAIDS, 1999).

Las investigaciones relacionadas con los niveles de apoyo social y el VIH/SIDA han revelado claramente que las personas con mayores índices de apoyo social presentan menos probabilidades de experimentar emociones disfóricas, lo que se asocia con un mejor estado de salud (Hays, Turner & Coates, 1992). Se ha encontrado que los mayores niveles de satisfacción con el apoyo social se observan principalmente en personas que participan activamente en grupos de auto ayuda y en redes sociales de personas seropositivas (Barroso, 1996; Fasce, 2001; Kadushin, 1999).

Las redes de apoyo social son un recurso extraordinario para el desarrollo de estima, sentido de pertenencia, reducción de conductas de riesgo, acceso a información adecuada y fortalecimiento para la defensa de derechos humanos de las personas con SIDA (Fasce, 2001; Hays, Turner & Coates, 1992; Kimberly & Serovich, 1999; Swindells, Mohr, Justis, Berman, Squier et al, 1999). Hay evidencia de que el funcionamiento psicológico (ajuste a la enfermedad, destrezas de lidiar, depresión, invalidez, trastornos del ánimo, ansiedad y nivel de hostilidad) se relaciona con la satisfacción y la percepción de la disponibilidad del apoyo social (Kadushin, 1999; Kyle, & Sachs, 1994; Linn, Lewis, Cain, & Kimbrough, 1993).

Las necesidades de apoyo social pueden variar desde las “necesidades de apoyo económico, apoyo en las confrontaciones con los profesionales de la salud hasta la lucha contra la estigmatización que produce aislamiento físico y moral” (Castro, Orozco, Eroza, Hernández & Aggleton, 1998 p. 596). El apoyo social ofrece información, comprensión del significado de las enfermedades y sentido de valía para enfrentarlas adecuadamente (Sandstrom, 1996). Además, existen estudios que indican que hay un impacto positivo sobre los estados de depresión y los estilos de afrontamiento y nivel de apoyo (Aranda, Castenada, Lee & Sobel, 2001; Pakenham, Dadds & Terry, 1994). Todo parece indicar que el efecto principal del apoyo social está directamente relacionado con la reducción de la depresión. La depresión ha sido relacionada con el deterioro de la salud física en enfermedades catastróficas (Johnson, Alloy, Panzarella, Metalsky, Rabkin, et al, 2001). El apoyo puede proceder de amistades, confidentes, familiares y de otras personas que también tienen la experiencia de marginación y rechazo (Jankowski, 1996; Kadushin, 1999).

Las redes de apoyo social tienen serias implicaciones para la salud de las personas que viven con VIH/SIDA. Desde la reducción o eliminación de condiciones emocionales individuales que pueden reducir las probabilidades de supervivencia (Leserman, 1999; Nunes, Raymond, Nicholas, Leuner & Webster, 1995), aumentar las destrezas de manejo de la información sobre la enfermedad (Swindells, Mohr, Justis, Bermen, Squier, et al, 1999), reconocer las necesidades individuales y sociales, mejorar la calidad de vida (Friedland, Renwick & McColl, 1996) hasta la movilización social como forma de defender sus derechos humanos y confrontar el estigma (Eldridge, 1994; Kalichman, Somlai & Sikkema, 2000; Leary & Schreindorfer, 1999; Wandersman, 2000).

Estos fueron los supuestos que formaron la base del trabajo que hemos realizado. Tomando en consideración el efecto positivo del apoyo social en la comunidad de personas que viven con VIH/SIDA, nos dimos a la tarea de desarrollar -junto a representantes de personas que viven con VIH/SIDA- un adiestramiento dirigido a fortalecer el desarrollo y la participación en redes de apoyo social. Con esto en mente, diseñamos los siguientes objetivos para nuestro trabajo:

 

OBJETIVOS DEL TALLER PARA PERSONAS SEROPOSITIVAS: INTERVENCIÓN EN LA INVESTIGACIÓN

1. Proveer información actualizada sobre el desarrollo de la enfermedad y alternativas de manejo de la condición, incluyendo el acceso y utilización de antivirales.

2. Facilitar el desarrollo de estrategias de trabajo en redes tomando en consideración las diferencias culturales y educativas de las personas que conforman los grupos de auto apoyo.

3. Proveer actividades que faciliten el manejo de los aspectos psicosociales asociados al VIH/SIDA. Aspectos de marginación, estigma, rechazo social, relaciones familiares y sociales, y derechos humanos se incluyeron como áreas fundamentales.

4. Facilitar el desarrollo de destrezas de manejo de estructuras organizativas que fortalezcan el interior de la organización y que permitan el trabajo hacia el exterior en la sociedad dominicana. Areas de manejo de conflicto, trabajo en equipo y toma de decisiones se identifican como importantes.

5. Proveer información y facilitar el desarrollo de destrezas para participar en el proceso de política pública que permita incidir en la legislación y en la defensa firme de los derechos humanos de las personas con SIDA. Se identifica como importante el facilitar destrezas de comunicación y negociación con instancias gubernamentales que pudieran servirles de apoyo como la Dirección General de Control de Enfermedades de Transmisión Sexual (DIGECITS), Programa de SIDA de las Naciones Unidas (ONUSIDA), Programa de SIDA Latinoamericano y del Caribe (SIDALAC) y otras.

6. Facilitar la identificación de mecanismos de auto sostenibilidad que le permita a la Red y sus miembros manejar asuntos de empleabilidad y permanencia del esfuerzo desarrollado.

7. Facilitar el desarrollo de vínculos y redes a nivel internacional en la región del Caribe que refuercen el trabajo realizado en el país y que les permitan examinar modelos de trabajo en redes aplicables a la realidad dominicana.

 

MÉTODO DE INVESTIGACIÓN

El diseño seleccionado para nuestro trabajo fue uno de corte integrativo en el cual entrelazamos elementos de intervención para el cambio social y la investigación. Este diseño sigue al modelo de “intervención en la investigación” en el cual se plantea la necesidad de intervenir con los problemas particulares que atañen a un grupo o sociedad, a la misma vez que investigamos ese tema a profundidad (Serrano-García, López & Rivera-Medina, 1992). A la luz de esta integración llevamos a cabo un taller de tres días para personas que viven con VIH/SIDA al cual incorporamos una técnica cualitativa de grupos de discusión para contestar nuestras preguntas de investigación. Estas fueron: ¿Qué significa vivir con VIH/SIDA en la República Dominicana? y ¿Cómo las nociones estigmatizantes asociadas al VIH/SIDA (como género y sexualidad) influencian el proceso de toma de decisiones dentro de las redes de apoyo? Veamos el método implementado en sus diferentes dimensiones.

Participantes

Los participantes de este taller y estudio fueron 31 personas que viven con VIH/SIDA en la República Dominicana. La edad promedio de las personas participantes fue 33 años. Un 57% (17) de las personas participantes eran mujeres y un 43% (13) hombres; un participante no informó su género. En relación a su orientación sexual, 22% (7) informó considerarse heterosexual, 21% (6) homosexual, y 3% (1) bisexual.

El 96% (29) informó haber nacido en República Dominicana (1 participante informó haber nacido en Cuba y otro/a no lo informó), y vivir actualmente en diferentes partes del país: Santo Domingo, San Pedro, Guayacanes, Puerto Plata, Moca, Santiago, Distrito Nacional, Las Caobas, Santiago y La Vega. La mayoría reportó vivir solos/as en su casa o apartamento (35%, n=20) o en casa de otras personas (16%, n=5).

De las 23 personas que informaron el último grado académico completado, un 8% (n=2) informó haber completado un bachillerato, 13% (n=3) había completado una licenciatura, 13% (n=3) informó no haber sobrepasado los grados de secundaria, 13% (n=3) haber completado un grado técnico y un 9% (n=2) estudios a nivel graduado.

De las 29 personas que informaron sus ingresos económicos, 7 reportaron tener empleo a tiempo completo (24%), 11 a tiempo parcial (38%) y 16 personas indicaron depender de su pareja (24%, n=7) o familiares (31%, n=9). Sólo 23 personas informaron la cantidad de sus ingresos mensuales de las cuales 19 (83%) ganaron entre 0 y 5,000 pesos dominicanos al mes y 4 (17%) señalaron que no sabían sus ingresos.

Reclutamiento

La personas participantes fueron reclutadas a través de REDOVIH (Red de Personas que Viven con VIH/ SIDA). La capacidad logística de esta organización desde sus oficinas en Santo Domingo y la amplia gama de redes que incorpora facilitaron el proceso de reclutamiento. Los criterios de selección de las personas participantes fueron los siguientes: 1) que las personas invitadas formaran parte de redes locales de sus pueblos, 2) que fueran personas viviendo con VIH/SIDA, y 3) que participaran voluntariamente de la actividad/ investigación.

Instrumentos

Para cumplir los objetivos del taller y de la investigación desarrollamos varios instrumentos para recoger información de vital importancia. Veamos cada uno individualmente.

Hoja de consentimiento

La hoja de consentimiento informado desarrollada para propósitos de este estudio cumplió con el objetivo de informarle a las personas participantes sobre: 1) el propósito del taller y de la investigación, 2) el aspecto voluntario de su participación, 3) que podía retirarse de la actividad o cesar su participación en cualquier momento sin ser penalizado/a, 4) los riesgos y beneficios de su participación, 5) la confidencialidad de la cual gozaría al participar y 6) la audio grabación de su participación en algunas de las discusiones que se llevarían a cabo. Cada participante leyó y firmó junto a los investigadores la hoja de consentimiento.

Con el propósito de evaluar la actividad del taller descrito anteriormente, desarrollamos un instrumento de evaluación. El mismo estuvo compuesto de 9 preguntas cerradas que se midieron con una escala tipo Likert con rangos que variaban desde “Completamente de acuerdo” (valor de 5) hasta “Completamente en desacuerdo” (valor de 1) con la aseveración planteada. Las dimensiones medidas a través del instrumento incluyeron: 1) la propiedad del espacio físico en el cual se llevó a cabo la actividad, 2) la utilización del tiempo, 3) la participación de la persona que completó el instrumento, 4) su percepción sobre la participación de las demás personas y, 5) su percepción de la preparación técnica de los facilitadores del taller.

Guía de preguntas de discusión

Desarrollamos una guía con el propósito de mantener uniformidad en las preguntas que fueron discutidas por las personas participantes una vez fueron divididas en grupos pequeños. Esta guía de preguntas fue entregada a las personas participantes por filtración. Es decir, cada vez que el grupo se subdividía en grupos pequeños se le entregaba la pregunta designada para dicho ejercicio. Para propósitos de esta publicación, presentamos las respuestas a una de estas preguntas: 1) ¿Qué significa vivir con VIH/SIDA? Esta pregunta aborda la pregunta principal de investigación mencionada anteriormente. Como indicáramos, este trabajo va dirigido a identificar los significados que las personas le dan a vivir con VIH/SIDA y cómo esto se relaciona con la experiencia de participación en grupos de auto-ayuda y redes de apoyo social.

 

PROCEDIMIENTO

Para propósitos de claridad en esta sección dividiremos el procedimiento de nuestro trabajo en la implementación del taller y el análisis de los grupos de discusión. Taller de tres días sobre fortalecimiento de redes

Una vez los/as potenciales participantes fueron identificados/as por REDOVIH en colaboración con las redes existentes a través del país, se les invitó a participar del taller de tres días. El taller fue llevado a cabo en la localidad de Juan Dolio. Se les proveyó a todas las personas participantes de alojamiento, comidas y compensación por sus gastos de transportación. Una vez las personas participantes firmaron la hoja de consentimiento descrita anteriormente comenzó el taller.

Los temas abordados en el taller fueron los siguientes: 1) epidemiología del SIDA en República Dominicana, 2) aspectos médicos de la infección con VIH, 3) adherencia al tratamiento médico, 4) funcionamiento del sistema inmunológico, 5) significados sociales asociados a vivir con VIH/SIDA, 5) la estigmatización de la persona que vive con VIH/SIDA, 4) el manejo del estigma y sus consecuencias, 5) trabajo en grupo y redes, 6) manejo del sexismo y el prejuicio dentro de las redes, 7) destrezas en la toma de decisiones, 8) derechos humanos de la personas que viven con VIH, y 9) el desarrollo de planes de trabajo y agendas nacionales para el trabajo en redes.

El formato del taller incorporó presentaciones tipo conferencia por parte de los/as investigadores/as y colaboradores/as de República Dominicana, y trabajo en grupos pequeños por parte de las personas participantes. De esta forma nos aseguramos de que las personas participantes pudieran trabajar y manipular la información presentada para buscar la aplicabilidad de la misma a sus vidas cotidianas y a su trabajo en grupos o redes locales. Para cada discusión en grupos pequeños se crearon 4 grupos de personas compuestas por hombres y mujeres que fluctuaron entre 7 a 8 personas por grupo.

Discusiones de grupo

Para facilitar el trabajo en grupos y contestar nuestras preguntas de investigación, presentamos a los grupos pequeños las preguntas de discusión. Estas fomentaron el intercambio de opiniones entre las personas participantes y la recolección de las mismas para propósitos de la investigación. Como mencionamos anteriormente, en esta publicación presentamos el análisis de una de las preguntas que fueron entregadas como guías de discusión en los grupos. Veamos a continuación el ejercicio.

Ejercicio 1: Vivir con VIH/SIDA

El propósito general de este ejercicio fue explorar los significados que las personas participantes le atribuyen a vivir con VIH/SIDA. Una vez divididas en grupos pequeños, le entregamos a las personas participantes un papel con la pregunta ¿qué significa para ti vivir con VIH/SIDA? Le mencionamos en voz alta que deberían discutir en su grupo lo que para cada uno de ellos/as significaba vivir con VIH/SIDA en términos de su salud, trabajo, relaciones familiares, relaciones con amistades y salud. También mencionamos la posibilidad de discutir otras dimensiones que se les ocurriera en la discusión. Una vez aclaradas las dudas de las personas participantes, comenzaron a discutir en los grupos. Luego de las discusiones en dichos grupos, mencionaron en el pleno su experiencia en la discusión y los hallazgos que les parecieron más interesantes e importantes.

Análisis de los resultados

Los resultados presentados en este trabajo están compuestos por la evaluación del taller por parte de las personas participantes y el análisis de contenido realizado a las grabaciones del ejercicio descrito anteriormente. Los resultados que generó la evaluación del taller fueron de corte cuantitativo y los de los grupos de discusión de corte cualitativo. Veamos cada uno de ellos por separado.

El procedimiento descrito anteriormente arrojó información relacionada con nuestras preguntas de investigación y con la evaluación del taller por parte de las personas participantes. Las grabaciones de los grupos de discusión fueron transcritas y posteriormente sometidas a un análisis de contenido. La unidad de análisis seleccionada fue el tema (Ander-Egg, 1980) ya que nos permitió incorporar palabras, comentarios y oraciones que las personas hicieron en los grupos. El análisis fue hecho por los investigadores y las citas incluidas en los resultados son aquellas en las cuales existió acuerdo, estableciendo así una confiabilidad por consenso de 100% (Miller, 2000). Los datos obtenidos del instrumento de evaluación fueron codificados, entrados y analizados con el programa estadístico SPSS. A continuación presentamos los hallazgos del estudio relacionados con nuestras preguntas de investigación exploradas a través de las discusiones de grupo de los ejercicios mencionados anteriormente y de la evaluación del taller por parte de las personas participantes.

Evaluación del taller

En relación con los aspectos estructurales del taller, la mayoría de las personas reportaron que el salón en el cual se llevó a cabo la actividad fue apropiado (X=4.9) y que la utilización del tiempo fue apropiada (X=4.9). En términos de la participación individual las personas reportaron haber mantenido su atención todo el tiempo (X=4.8), participar haciendo preguntas (X=4.7) o comentarios (X=4.9) y contribuir con su opinión en los grupos de discusión (X=4.9). La mayoría de las personas informaron que los facilitadores mostraron amplio conocimiento sobre los temas abordados en el taller (X=5.0), que sus pares participaron activamente (X=4.7) y que recomendarían este taller a sus amistades (X=4.9).

Como evidencian las puntuaciones de la evaluación del taller, las personas reportaron altas evaluaciones para todas las dimensiones. Todas las dimensiones incorporadas en el cuestionario obtuvieron puntuaciones promedio por encima de 4.6, siendo 5 representativo de totalmente de acuerdo con la aseveración planteada y una evaluación positiva del taller.

Análisis de las discusiones de grupo

El análisis de contenido llevado a cabo con las transcripciones de las discusiones de los grupos reflejó la existencia de dos categorías de contenido generales. Estas fueron: 1) descripciones de la experiencia de vivir con VIH/SIDA y 2) beneficios del trabajo en grupos. En cada una de estas categorías generales encontramos temas que fueron mencionados con mayor frecuencia. Los temas más comunes en la categoría 1 fueron: 1) el VIH/SIDA como elemento que cambió la vida, 2) el VIH/SIDA como elemento que cambió la sexualidad, 3) una preocupación por los hijos/as y la familia, y 4) la necesidad de tener mayor acceso a tratamiento. Los temas más comunes de la categoría 2 fueron: 1) obtener información al participar en grupos, 2) recibir apoyo, y 3) el sentirse útil para con sus semejantes. Veamos cada una de estas categorías y sus correspondientes temas individualmente.

Categoría 1: Descripciones de la experiencia de vivir con VIH/SIDA

Para las personas participantes, vivir con VIH/SIDA es un evento que afecta sus vidas de múltiples formas. Algunos de estos impactos son positivos y otros negativos. Algunas mencionan que vivir con VIH/SIDA cambia la vida de la persona. Otras indican que hay un antes y un después en esta experiencia, implicando que posterior al diagnóstico han realizado cambios significativos en su visión de mundo y de la vida como tal.

“...para mi vivir con VIH significa, en cierto sentido, aprender a vivir de nuevo, tomar conciencia de que tengo, y cómo tengo que adoptar esa visita nueva a mi cuerpo, eh...porque para mi, una persona diagnosticada con VIH, es como un niño que tiene que aprender a caminar.”

“Me pasó esto, me pasó esto, tú haces un nuevo estado en tu vida, y empiezas a valorar una serie de cosas que te rodean, y empiezas a reconocer cosas que hasta ese momento no vivías. Yo te digo, para mí, ha sido, me parece que soy mejor después de tener esto.”

Para otras, estos cambios de vida incluyen ajustes en su sexualidad. El temor y la preocupación de infectar a la pareja se destaca en las discusiones. Un participante indicó que había cancelado su boda a la luz de su nuevo diagnóstico.

“al principio pensaba que era un poquito difícil, para nuestra condición, tener pareja... yo he sido siempre una persona... una mujer... una mujer sumamente sexual, y yo dije bueno, aquí yo me fuñí; primeramente porque yo no le voy a hacer un daño a nadie, acost*ndome con un hombre que me gusta, pero que yo no sé si sea positivo y por darme un... lo voy a infectar.”

“Hablo de lo que me costó a mí. Yo tenía mi boda... pues... que... me iba a casar, todo preparado. Me iba a casar un viernes y el jueves me hicieron los an*lisis... me dijeron que tenía el VIH... si yo no hubiese sido cristiano ella estuviera enferma, porque es duro una persona acostarse con una mujer e infectarla... vamos a dejar la boda, no hay boda porque no.”

Preocupaciones como éstas y sobre el futuro de hijos, hijas y familiares se repiten con frecuencia entre las personas que viven con VIH. La incertidumbre sobre su salud y amenaza a la vida les provocan la preocupación de no estar allí cuando sus familiares les necesiten. Por un lado a esta preocupación le subyace la idea de la cercanía de la muerte, y por el otro, que su vida y su salud pasan a un segundo plano ante las necesidades de sus seres queridos.

“Pero yo tengo a mis hijos... todos mis hijos están sanos. Yo tengo una hija que hace bachiller de piano y los otros están... pero yo siempre lucho por ellos. Solamente Dios sabe hasta cuándo yo puedo llegar. Cada día le pido las fuerzas para seguir pa’lante.”

“Porque yo tengo un niño de 8 años, gracias a Dios. Dios me dio... me ha dicho de tenerlo... ese niño; y digo yo... bueno... aunque he tenido tantos problemas, tantas dificultades, estoy tratando de poner mi mente positiva. ¿Por qué? Porque no sé, quizás se me arregle la situación más para adelante y tengo que estar...fuerte.”

Además de mostrar preocupación por el futuro se sus familiares, mostraron ansiedad por necesidades inmediatas que surgen a partir de su diagnóstico. Las dificultades en acceso a tratamiento médico y a medicamentos antivirales se manifiestan como preocupaciones importantes. Varias personas en los diferentes grupos de discusión señalaron la importancia de profesionales sensibles y de espacios hospitalarios receptivos a las necesidades de las personas seropositivas. Se evidencia aquí la experiencia repetida de rechazo y marginación por parte de los profesionales de la salud.

“...tenemos que unirnos para la lucha... tenemos que obtener los medicamentos todos y tenemos que lograr que también se nos hagan los análisis gratuitamente.”

“Porque es que a veces tu te pones malo, y desde que tu llegas a un hospital es seguro que te mandan así, desde que saben eso te discriminan... te echan a un lado. Nunca hay camas para ti, nunca hay camas...”

“Lo que tenemos es que seguir unidos y exigir que... los hospitales que hay, se nos dé atención, que cualquier otro... otro paciente que vaya...”

Las dificultades mencionadas por las personas participantes fueron acompañadas por mecanismos de manejos para enfrentarse a ellas. Coincidiendo con la literatura en torno a las consecuencias positivas del apoyo social ante las exigencias de vivir con VIH/SIDA, mencionaron el importante rol que juega el trabajo en grupos en sus vidas. Esto se evidencia en la segunda categoría que hemos desarrollado a partir de nuestro análisis.

Categoría 2: Beneficios del trabajo en grupos

El trabajo en grupo fue mencionado como una estrategia efectiva para lidiar con las situaciones a las cuales se enfrentan las personas seropositivas. Asuntos relacionados con la autoestima, la adquisición de información, el recibir y dar apoyo fueron mencionados repetidas veces como resultado de la experiencia de participación en redes. Esto coincide con la literatura que señala al apoyo instrumental, apoyo emocional y apoyo concreto como la contribución principal de los grupos de apoyo a las personas que viven con VIH/ SIDA. Veamos algunos comentarios de los participantes.

“Particularmente yo...he sentido... sentí... con las informaciones que se nos dio... que se nos esta dando hoy... realmente... que el conocimiento es muy importante. Conocer lo que es el virus realmente... porque no hay nada peor que estar enfermo, estar con una situación de salud diferente a los demás y no conocerla.”

“También na’ más que por las informaciones... las relaciones que hemos tenido con los demás grupos... las redes... las informaciones... según del médico... de algún compañero también positivo. Eso también es una cosa que nos ha hecho también... cambiar... a llegar a lo positivo... a tener también una actitud también positiva.”

Para las personas participantes el grupo representa una fuente de apoyo. Las personas se sienten acompañadas, se identifican con las experiencias de las otras personas y se ofrecen apoyo mutuamente.

“...porque estoy conociendo personas y le puedo decir a las personas también cómo se pueden cuidar... que es lo importante... ya después que tu vives con... tú te previenes y también puedes... eso es uno de los boleros... para mí... para nosotros vivir con este problema.”

“...pero tú decidiste echar pa’lante por tus hijos... o sea... siempre hay que tener un motivo. Pero tú no puedes ponerte todo el rato en un llanto... es un proceso que va a pasar... y es normal... lo hemos vivido todos... pero hay que ponerse como meta salir de esto y buscar ayuda... y compartir con la gente que están igual que tú... y esto... y lo otro.”

Finalmente, los mecanismos de apoyo en las redes sociales ocurren de forma bilateral; la persona ofrece apoyo a la misma vez que recibe apoyo y satisfacción en el proceso de reconocerse útil. Varias de las personas participantes identificaron como importante lo que en ocasiones llamaron “solidaridad” y preocupación por educar, acompañar y servir de apoyo a otras personas. La literatura coincide en identificar que la experiencia de ofrecer apoyo representa a la vez un mecanismo útil para el manejo de situaciones estresoras personales.

“...eh...también aprendí... que ayudándome yo...ayudaba a los demás y...de las experiencias de las otras personas nutrirme para poder ayudar...a educar... que no sabía que tenía ese don. Y muchísimas veces me he sentido... que... que he salvado alguna vida.”

“Porque así me... eso me da... con cada persona que yo esté... en el grupo de apoyo... algún paciente... que ya le hayan presentado el resultado positivo... me da fuerzas y ánimo... porque... con eso se puede vivir... enseñarlo... una persona positiva puede lograr y hacer muchas cosas.”

El uso de los grupos de discusión como técnica para recoger información y el análisis de contenido como estrategia de análisis, fueron de gran utilidad para nuestra investigación. Como podemos ver en las verbalizaciones de las personas participantes, la experiencia de vivir con VIH/SIDA en la República Dominicana no es fácil debido a las múltiples barreras estructurales e interpersonales que deben enfrentarse. Sin embargo, la existencia de redes de apoyo fue mencionada como mecanismo que posibilita enfrentar dichas consecuencias. Exploramos a continuación algunas de las implicaciones de nuestros hallazgos.

 

CONCLUSIÓN

La Organización de las Naciones Unidas (ONUSIDA) ha señalado en muchas ocasiones la necesidad de fortalecer a las personas que viven con VIH/SIDA como estrategia para la salud pública y para la defensa de los derechos humanos de las personas seropositivas (UNAIDS, 1999). De igual forma es importante el desarrollo de redes de auto-ayuda que reduzcan los estresores asociados a la experiencia de vivir con el VIH/SIDA y abra los canales de comunicación y apoyo entre las personas que comparten esta experiencia. La literatura coincide en reconocer el efecto de mitigar (buffer-effect) el impacto de las enfermedades catastróficas que posee la experiencia de los grupos de apoyo.

De igual forma la experiencia de participación en redes de apoyo desarrolla en las personas participantes una necesidad de expresar solidaridad y apoyo a otras personas. En esto consiste el desarrollo de redes. Las personas entrelazan sus relaciones interpersonales ofreciendo y recibiendo apoyo, información, compañía y uniéndose a los esfuerzos organizados para lograr cambios en las políticas institucionales.

Este trabajo recoge las múltiples experiencias que apalabran un grupo de personas que viven con VIH/ SIDA en la república Dominicana. La reflexión sobre los significantes identificados se enmarca dentro del examen de las aportaciones que hace a esta experiencia la participación en redes de apoyo social. Nuestros objetivos de fortalecer esta experiencia y recoger los aportes de las redes sociales en las destrezas de lidiar se han cumplido a cabalidad.

Deseamos que este trabajo sirva para estimular el desarrollo de grupos de apoyo y que las personas seropositivas en la República Dominicana sirvan de ejemplo para otros grupos y nacionalidades que deseen organizar redes sociales de apoyo para personas que viven con el VIH/SIDA. Después de todo esto es trabajo de salud pública y campo de relevancia para intervención del quehacer psicológico.

 

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¹ Este esfuerzo fue financiado por el Proyecto ATLANTEA de la Universidad de Puerto Rico, con el coauspicio de Acción SIDA y REDOVIH de la República Dominicana. Agradecemos a cada una de las personas que viven con VIH que participaron y ofrecieron sus perspectivas en esta experiencia.
^* Ph.D. en psicología clínica del Centro Caribeño de Estudios Avanzados de Puerto Rico. Profesor asociado de la Universidad de Puerto Rico, con amplia experiencia profesional e internacional en el área. Investigador en el Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos (CUSEP). jtoro@rrpac.upr.clu.edu
^** Ph.D. en Psicología Social Comunitaria de la Universidad de Puerto Rico. Docente de la Universidad de Puerto Rico e investigador en el Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos (CUSEP). nvaras@hotmail.com
² SESPAS/DIGECITS, 2001.