DOSSIÊ: RESILIÊNCIA E DEFICIÊNCIA

 

Processos de resiliência na transição para vida adulta de adolescentes com deficiência

 

Resiliency Processes in the Transition to Adult Life of Adolescents with Disabilities

 

Procesos de Resiliencia en la Transición para la Vida Adulta de Adolescentes con Discapacidad

 

Processus de Résilience dans la Transition vers la Vie Adulte des Adolescents Handicapés

 

 

Lucia Maria Neto Canha^I; Camélia Santina Murgo^II; Ana Paula Lebre Santos Branco Melo^III; Maria Celeste da Rocha Simôes^IV

^IDoutora em Educação, Universidade de Lisboa/Faculdade de Motricidade Humana
^IIDoutora em Psicologia. Universidade do Oeste Paulista Programa de Pós-graduação em Educação
^IIIDoutora em Gestão Educacional. Universidade de Lisboa/Faculdade de Motricidade Humana
^IVDoutora em Educação. Universidade de Lisboa/Faculdade de Motricidade Humana

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

É reconhecido na literatura o impacto que a resiliência tem no futuro de adolescentes com deficiência. Mais especificamente, tem-se discutido o significado deste conceito no contexto da transição da adolescência para a vida adulta. Isso porque os períodos de transição podem representar exposição a vulnerabilidade e riscos potenciais tendo em vista que exigem das pessoas uma reorganização estrutural e funcional. Algumas transições, como é o caso da entrada e da saída da adolescência são especialmente significativas e desafiantes. Assim, este estudo tem como objetivo discutir, a partir de aportes teóricos e estudos empíricos, como a resiliência favorece o enfrentamento das situações adversas ocorridas na vida de adolescentes nesta transição. Para tanto, são destacados achados da literatura, que trazem relatos de intervenções direcionados para o reconhecimento de potencialidades, desenvolvimento da autonomia e promoção de comportamentos habilidosos para o enfrentamento de situações dificultosas que possam se fazer presentes na etapa de transição da adolescência para a vida adulta. Tratam-se de propostas interventivas que favorecem processos de resiliência e que apontam para o fato de que ações dessa natureza devem abordar os contextos de vida dos adolescentes e pessoas a eles diretamente relacionadas de forma a garantir uma diminuição dos riscos e promover uma ativação dos recursos de apoio. São, no entanto, recomendadas novas investigações que se proponham a investigar de forma mais sistematizada, a viabilidade e eficácia de modelos interventivos a fim de que possam ser seguramente replicados e com isso se alcance um número mais expressivo de adolescentes com deficiência na sua diversidade sendo devidamente apoiados em seu momento de transição.

Palavras-chave: adolescência; deficiência; resiliência; transição.

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ABSTRACT

The impact that resilience has on the future of adolescents with disabilities is recognized in the literature. More specifically, the meaning of this concept has been discussed in the context of the transition from adolescence to adulthood, since transition periods can represent an exposure to vulnerability and potential risks requiring a structural and functional reorganization. Some transitions, such as the entry and exit of adolescence, are especially significant and challenging. Thus, this study aims to discuss, from theoretical contributions and empirical studies, how resilience support coping adverse situations that occur in the lives of adolescentes during this transition. Therefore, we highlight findings from the literature, which bring reports of interventions focused on the recognition of strenghts, development of autonomy and promotion of skilled behaviours to cope with difficult situations that may be present in the transition stage from adolescence to adulthood. These are intervention proposals that favor resilience processes and point to the fact that actions of this nature should address the life contexts of adolescents and people directly related to them in order to ensure a reduction in risks and activation of support resources. However, research is recommended to investigate systematically the feasibility and efficacy of interventional models so that they can be safely replicated and thus reach a more expressive number of adolescents with disabilities, in their diversity, being adequately supported in their transition.

Keywords: adolescence; disability; resilience; transition.

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RESUMEN

El impacto que la resiliencia tiene en el futuro de adolescentes con discapacidad es reconocido en la literatura. Específicamente, el significado de este concepto en el contexto de transición de la adolescencia para la vida adulta está siendo discutido. Eso porque los períodos de transición pueden representar exposición a la vulnerabilidad y riesgos potenciales teniendo en vista que exigen de las personas una reorganización estructural y funcional. Algunas transiciones, como entrada y salida de la adolescencia, son especialmente significativas y desafiantes. Así, este estudio tiene el objetivo de discutir, a partir de aportes teóricos y estudios empíricos, cómo la resiliencia favorece el enfrentamiento de las situaciones adversas vividas por adolescentes en esta transición. Son, entonces, enfocados los hallazgos de la literatura, que traen relatos de intervenciones direccionados para el reconocimiento de potencialidades, desarrollo de la autonomía y promoción de comportamientos habilidosos para el enfrentamiento de situaciones de dificultades que puedan hacerse presentes en la etapa de transición de la adolescencia para la vida adulta. Son propuestas de intervención que favorecen procesos de resiliencia y que indican el hecho de que acciones de esta naturaleza deben tratar los contextos de vida de los adolescentes y personas relacionadas directamente a ellos de manera que garantice una disminución de los riesgos y promover una activación de los recursos de apoyo. Sin embargo, son recomendadas nuevas investigaciones que se propongan a investigar de forma más sistematizada, la viabilidad y eficacia de modelos de intervención para que puedan ser seguramente replicados y, con eso, se alcance un número más expresivo de adolescentes con discapacidad en su diversidad siendo debidamente amparados en su momento de transición.

Palabras clave: adolescencia; discapacidad; resiliencia; transición.

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RÉSUMÉ

L'impact de la résilience sur l'avenir des adolescents handicapés est reconnu dans la littérature. Plus précisément, la signification de ce concept dans le contexte du passage de l'adolescence à l'âge adulte a été discutée. En effet, les périodes de transition peuvent représenter une exposition à la vulnérabilité et aux risques potentiels, car elles obligent les personnes à subir une réorganisation structurelle et fonctionnelle. Certaines transitions, telles que l'entrée et la sortie de l'adolescence, sont particulièrement importantes et difficiles. Ainsi, cette étude vise à discuter, sur la base d'apports théoriques et d'études empiriques, comment la résilience favorise l'adaptation aux situations défavorables qui surviennent dans la vie des adolescents en transition. Par conséquent, les résultats de la littérature sont mis en évidence, qui apportent des rapports d'interventions visant la reconnaissance des potentialités, le développement de l'autonomie et la promotion de comportements habiles pour faire face aux situations difficiles qui peuvent être présentes dans la phase de transition de l'adolescence à l'âge adulte. . Il s'agit de propositions interventionnelles qui favorisent les processus de résilience et qui pointent le fait que des actions de cette nature doivent aborder les contextes de vie des adolescents et des personnes qui leur sont directement liées afin de garantir une réduction des risques et de favoriser l'activation des ressources d'accompagnement. Cependant, d'autres investigations sont recommandées qui visent à étudier, de manière plus systématique, la faisabilité et l'efficacité des modèles d'intervention afin qu'ils puissent être reproduits en toute sécurité et qu'ils atteignent un nombre plus expressif d'adolescents handicapés dans leur diversité dûment pris en charge dans leur période de transition.

Mots-clés: adolescence; handicap; résilience; transition.

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Reflexões sobre o conceito Resiliência

Situações que envolvam adversidades - tais como ter uma deficiência ou problemas de saúde - podem colocar o jovem em situação de risco (Maxey & Beckert, 2017). Como resultado, é possível que adolescentes e jovens apresentem dificuldades acrescidas para alcançar os seus objetivos de vida com sucesso (Specht, Polgar, & King, 2003). De fato, resultados de investigações mostram que algumas crianças e adolescentes em situações de risco, incluindo crianças e adolescentes com deficiência, alcançam situações de vida positivas após a saída da escola secundária (Werner & Smith, 2001). Estas crianças e jovens apresentam sucesso na vida apesar das adversidades (Matos, 2002), vulnerabilidades e do risco acrescido a que estão expostas, tiveram êxito em seus processos de resiliência (Rutter, 2013). Algumas pessoas, portanto, mesmo quando expostas a condições negativas mais extremas, conseguem superar a adversidade e ter resultados positivos na vida adulta (Velez Intriago & Velez Intriago, 2021).

De acordo com Masten (2018), a resiliência traduz-se numa capacidade que possibilita adaptação com sucesso dos mais variados sistemas, em face de desafios significativos que ameaçam o seu funcionamento ou desenvolvimento. Nessa direção, Rutter (2013) refere-se à resiliência, não como uma capacidade, mas sim como um fenómeno interativo do qual resultam consequências relativamente positivas, apesar do confronto com graves fatores de estresse ou adversidades. Este fenômeno, ou processo, envolve o confronto com a situação de risco e, para a obtenção do sucesso, requer não só a ativação de recursos internos (competências cognitivas, sociais, emocionais), mas também a ativação de recursos externos que possibilite um reconhecimento em grupos sociais mais próximos como família, amigos, colegas, professores, ou na comunidade.

Um elemento interessante na proposta de Rutter é a forma como se apresenta o que pode ser considerado como sucesso, referindo-se, neste caso, às "consequências relativamente positivas". Efetivamente, entende-se enquanto: em casos em que os fatores de risco se acumulam; ou em casos em que as adversidades são muito significativas; ou ainda em casos em que as pessoas não dispõem de recursos internos ou externos para a resolução de situações, pensando na moderação do seu impacto negativo. Assim, será preciso reenquadrar o que é o sucesso e valorizar as pequenas conquistas capazes de contribuir para um resultado positivo mais expressivo.

Defendendo uma perspectiva socioecológica, Ungar (2005) sugere que os indivíduos que vivenciam processos de resiliência lidam bem e superam adversidades com sucesso através de dois processos. O primeiro diz respeito à capacidade para navegar pelos seus recursos psicológicos, sociais, culturais e físicos que estão disponíveis no contexto ecológico e que são necessários para manter o seu bem-estar, e o segundo processo diz respeito à capacidade para negociar a forma como estes recursos lhe são providenciados e experienciados por si de uma forma que é cultural e contextualmente significativa para o indivíduo (Ungar, 2008, 2015).

A proposta deste ensaio teórico é discutir numa perspectiva bioecológica, como processos de resiliência podem ser propiciados para adolescentes, particularmente adolescentes com deficiência e na transição para a vida adulta. Advoga-se que intervenções eficazes favorecem o desenvolvimento de um repertório de competências fundamentais, além da efetivação de recursos suportivos para o enfrentamento de adversidades. Para tanto, devem estar em pauta na preparação e prática de tais intervenções, as temáticas relacionadas aos fatores de riscos e proteção, os possíveis impactos da deficiência no desenvolvimento humano e as peculiaridades dos processos de resiliência no período de transição.

A busca de material bibliográfico para construção do ensaio foi realizada a partir de bases de dados de artigos científicos e bancos digitais de teses e dissertações. Obras clássicas sobre a temática da resiliência também foram consultadas.

 

Fatores de Risco, Fatores de Proteção, Deficiência e Transição para Vida Adulta

Numa reflexão acerca da transição para a vida adulta de populações de jovens vulneráveis, Osgood, Foster e Courtney (2010) referem que, apesar das suas vulnerabilidades, muitos jovens alcançam (pelo menos) um nível básico de autossuficiência, enquanto outros de fato obtêm o sucesso mais substancial. Segundo os autores, os recursos que contribuem para a resiliência dos jovens mais vulneráveis provêm de várias fontes: das aptidões do indivíduo, da sua personalidade, das relações de suporte ou do envolvimento em grupos na comunidade.

Dentre os múltiplos fatores de risco que podem atuar com potenciais comprometedores de um desenvolvimento saudável, temos: abusos, maus-tratos ou negligência na infância, exposição à violência doméstica ou comunitária, outros acontecimentos traumáticos, ou a presença de doenças crónicas (Cicchetti, 2010; Tavares, Reinaldo, Villa, Henriques, & Pereira, 2017). A investigação neste campo tem também revelado que o risco é especialmente nefasto quando se acumula mais de um fator (Simões, Matos, Melo, & Antunes, (2014).

A esse respeito, o estudo do Centers for Disease Control and Prevention, CDC-Kaiser Permanente Adverse Childhood Experiences (ACE), uma das maiores investigações sobre abuso e negligência na infância e saúde e bem-estar na vida adulta, revelou que, à medida que o número de experiências adversas na infância aumentava, também crescia o risco para um conjunto muito alargado de problemas, como: doença pulmonar obstrutiva crônica, doença cardíaca isquêmica, doença hepática, alcoolismo e uso de drogas ilícitas, depressão, violência nas relações íntimas, doenças sexualmente transmissíveis, gravidez adolescente, estresse financeiro, fraco desempenho no trabalho, fraco desempenho acadêmico, e baixa qualidade de vida relacionada com a saúde (Tavares et al., 2017).

Um fato que vem sendo reportado é que a existência de uma doença crônica ou de uma deficiência representa um fator de risco acrescido, sendo que alguns autores referem que o tipo e a severidade da deficiência influenciam a resiliência e o sucesso dos resultados ao longo do tempo (Wong, 2003). Por exemplo, uma incapacidade de comunicação verbal pode exacerbar déficits nas competências sociais, colocando assim estes jovens em maior risco (Galway & Metsala, 2011). O mesmo é referido no caso de jovens com uma deficiência intelectual (DI), que pode ser considerada como um fator de risco que aumenta a probabilidade de resultados adversos, apesar da deficiência isoladamente não poder predizer o sucesso acadêmico, social ou profissional dos indivíduos (Pavlović, Žunić-Pavlović, & Glumbić, 2019; Raghavan, 2015).

As fases de transição, demarcadas pelos momentos que ocorrem mudanças características de etapas da vida como infância, adolescência, vida adulta e envelhecimento, podem também trazer um risco acrescido já que requerem uma reorganização estrutural e funcional (Graber & Brooks-Gunn, 1996). Algumas transições, como é o caso da entrada e da saída da adolescência são especialmente significativas e desafiantes. Para muitos jovens, lidar com as mudanças físicas, cognitivas, emocionais e sociais - que ocorrem na entrada da adolescência - constitui uma tarefa especialmente exigente. Há também o final da adolescência e transição para a vida adulta, fases que representam um período de grande mudança, de múltiplas escolhas, entrada em novos papéis, além da sensação de incerteza por causa do cenário socioeconômico. Já no caso dos jovens com deficiência, estas fases de transição podem igualmente traduzir-se num risco acrescido (Cheak-Zamora, Teti, & First, 2015).

Para o cumprimento bem-sucedido de todas as tarefas que os períodos de transição representam, mais uma vez o processo de resiliência poderá ser chamado para entrar em ação, sendo necessária a presença de fatores de proteção que eliminem ou atenuem o impacto negativo do confronto com os fatores de risco. Estes recursos são estudados em várias investigações que se preocuparam com os fatores e processos que dão aos indivíduos com deficiência a força para lidarem com a adversidade nas suas vidas (King, Cathers, Polgar, MacKinnon, & Havens, 2000; Murray, 2003; Simões, Matos, Ferreira, & Tomé, 2010).

Dados de vários estudos que focaram o processo de resiliência em períodos de transição, bem como dados de estudos longitudinais, têm mostrado que os fatores de proteção associados ao processo de resiliência no período da adolescência são semelhantes a fatores que foram identificados em outros períodos de vida (Burt & Paysnick, 2012); como, por exemplo: o caso das competências cognitivas, competências de planejamento e tomada de decisão, competências de regulação, estabilidade emocional, parentalidade eficaz, e bom nível socioeconômico. No entanto, os autores referem que existem fatores que podem ter uma proeminência especial nestes períodos para uma adaptação resiliente na transição para a idade adulta.

A capacidade de adiar a gratificação imediata e de fazer escolhas positivas são fatores que ganham uma importância especial enquanto fatores de proteção para trajetórias mais resilientes. As relações interpessoais são outro fator de destaque e que podem ser especialmente importantes, sejam as relações com os pais, as relações positivas com parceiros românticos, amigos íntimos e pessoas significativas. O equilíbrio entre a promoção de autonomia e independência, bem como o fornecimento de apoio por parte dos pais, constitui um fator especialmente importante, mas simultaneamente desafiador, em especial para os pais de jovens com deficiência (Henninger & Taylor, 2014; Jurado, Pérez-Fuentes, Martín, Salvador, & Linares, 2019).

Ter uma deficiência e simultaneamente lidar com uma sociedade, que muitas vezes não está preparada para proporcionar os recursos necessários que apoiem plenamente os jovens com deficiência, poderá tornar a transição bem mais difícil. Estudos realizados com adolescentes com deficiência mostraram que estes jovens apresentam maiores dificuldades comparativamente com os adolescentes sem deficiência (Simões et al., 2010).

Um estudo realizado por Simões et al. (2010) contou com a participação de 494 adolescentes e jovens, 57,7% do gênero masculino e 42,3% do gênero feminino, com idades entre 10 e 19 anos (M=14,36; DP=2,33). Foi aplicado um questionário que englobou perguntas a partir de dados sociodemográficos sobre comportamentos e estilos de vida (consumo de tabaco, álcool e drogas, hábitos alimentares, violência, ambiente escolar, expectativas futuras, bem-estar e apoio familiar, sintomas físicos e psicológicos, imagem corporal). Os participantes com deficiência revelaram maiores dificuldades na comunicação com os pais, na relação com os pares e maiores dificuldades na escola, mencionando mais frequentemente que não se consideravam bons alunos e que sentiam mais pressão com os trabalhos de casa. Também mais frequentemente que os adolescentes sem deficiência, mencionaram que se sentiam menos felizes, mais tristes ou sozinhos, percebiam uma maior recorrência de provocações na escola, e tinham pior percepção da sua saúde.

A existência de recursos externos (ligações afetivas, expetativas positivas e oportunidades de participação significativa) na família, escola, comunidade, e junto dos pares, e de recursos internos (competências socioemocionais) constituem importantes fatores de proteção para o bem-estar destes adolescentes (Simões, Matos, & Morgan, 2015; Simões, Matos, Tomé, & Ferreira, 2008). Entre os vários recursos externos, a família destaca-se como o fator de resiliência dado o seu efeito moderador do impacto de múltiplos acontecimentos negativos de vida, mantendo os níveis de bem-estar (Simões et al., 2008). Efeito similar foi verificado para um conjunto de recursos internos, nomeadamente o autoconceito, a autoeficácia, a empatia e a resolução de problemas, o que mostra a importância da promoção destes tipos de competências em adolescentes com deficiência, e em particular na preparação para o processo de transição para a vida adulta.

Já um estudo que pretendeu identificar os processos de resiliência de jovens com deficiência intelectual concluiu que os fatores promotores da resiliência eram associados a um ambiente ecológico de suporte, um espaço seguro e facilitador da regulação emocional e social e uma orientação positiva para vida futura (Hall & Theron, 2016). Na mesma linha, um estudo qualitativo com indivíduos adultos com deficiência física identificou fatores protetores de resiliência: o interesse social (incluindo a responsabilidade social), a assertividade, a transcendência (incluindo espiritualidade, otimismo), o apoio familiar e as relações interpessoais (Sivadasan & Narayanan, 2016). Já, outra pesquisa com adultos com deficiência intelectual aponta como recursos internos de resiliência a autonomia, a autoaceitação, a saúde física; e como recursos externos as redes sociais de suporte e a ocupação em atividades de vida diárias (Scheffers, Vugt, & Moonen, 2020).

Ainda sobre fatores de proteção, o estudo de Libório, Castro, Ferro, e Souza (2015) objetivou identificar e analisar processos protetivos associados à resiliência em 16 adolescentes, de faixa etária entre 14 e 17 anos. Entre os participantes, participaram quatro com deficiência física ou auditiva incluídos em escolas regulares. As entrevistas semiestruturadas e métodos visuais (fotografias e filmagens do cotidiano) aconteceram através da coleta de dados. Os processos de resiliência dos participantes aconteceram por associação da qualidade dos relacionamentos interpessoais estabelecidos entre colegas e profissionais da educação. O uso das tecnologias e mídias sociais foram recursos apontados como facilitadores da comunicação entre eles, amigos e familiares sem deficiência.

Cabe ressaltar que, no conjunto, os estudos vêm enfatizando a necessidade de estruturação de trabalhos em prol do fortalecimento dos adolescentes com deficiência. Parece ser esse o caminho mais eficaz para promover reflexões sobre os direitos que possuem e suas possibilidades de enfrentamento das adversidades, favorecendo assim, processos de resiliência.

 

Processos de Resiliência no Período de Transição

Para a discussão acerca da resiliência no período de transição, importante se faz a compreensão dos momentos em que mudanças significativas ocorrem no decorrer do processo desenvolvimental. Novas experiências que abrem novas oportunidades podem proporcionar os chamados pontos de viragem (turning points) (Rutter, 2012). Os pontos de viragem referem-se a eventos de vida significativos, experiências, ou realizações que podem ser repentinas ou graduais na sua natureza (Kim & Fox, 2006) provocando uma mudança no significado, propósito, e direção da vida das pessoas. O resultado dos pontos de viragem não é necessariamente o estresse. Os pontos de viragem podem originar emoções positivas em vez de emoções negativas e podem mudar as direções de uma vida ao abrir novas oportunidades para as pessoas.

A esse respeito, Rutter (1987) refere-se a três caminhos a partir dos quais os pontos de viragem podem mudar a trajetória de vida das pessoas: (1) o risco em si mesmo - ter crescido na pobreza, ser hospitalizado, ter uma deficiência - é alterado pela forma como a pessoa compreendeu a experiência; (2) ter uma experiência que reduz ou interrompe uma cadeia de eventos negativos; e (3) as experiências que desencadeiam o ponto de viragem e seu resultado em sentimentos de autoestima, autoconfiança, ou autoeficácia.

Em outra direção, King, Cathers, Brown, e MacKinnon (2003) discordam do primeiro processo descrito por Rutter. Segundo os autores, trata-se de um processo de proteção que é diferente da simples alteração do significado da experiência de risco em si mesma. Estes defendem que ao resignficar uma situação adversa, como uma perda significativa, por exemplo, o adolescente tem a oportunidade de identificar novos aspectos de si e da situação e com isso encher-se de esperança sem pensar em desistir de seus sonhos. A situação adversa permanece, porém é resignificada, sendo compreendida por uma perspectiva mais ampla que favorece a visualização de formas de resolução. O foco não recai apenas nas vulnerabilidades que o risco em si acarreta.

Em relação às experiências dos pontos de viragem das pessoas com deficiência, destaca-se o estudo qualitativo de King et al. (2003), em que foram entrevistados nove homens e seis mulheres com idades entre os 34 e 53 anos, com vários tipos de deficiência (paralisia cerebral, espinha bífida e perturbação do déficit de atenção). Foram realizadas entrevistas com foco nos pontos de viragem das suas vidas, tentando-se assim perceber como estas pessoas lidaram com essas experiências e eventos críticos de vida no passado. Através da análise do discurso de pessoas com deficiência, estes autores perceberam que os pontos de viragem são eventos emocionalmente desafiadores, experiências ou realizações. Emoções como a raiva, alegria, medo, mágoa, dor ou devastação, surgem frequentemente nas histórias das pessoas entrevistadas. Surgiram exemplos de como o mesmo acontecimento de vida - como casar, perder um emprego, ou divórcio - pode ser um ponto de viragem por diferentes razões.

No referido estudo, as experiências de perda e abandono estão associadas a emoções negativas fortes, mas que com o passar do tempo as pessoas conseguem ver o lado positivo, isto é, os aspectos de crescimento e melhoria associados aos pontos de viragem. Outro bom exemplo de experiência possivelmente dolorosa pode ser a perda de um emprego, mas, por outro lado, também pode ser visto, posteriormente e retrospectivamente, como ótima oportunidade para se tentar coisas novas na vida. Em contrapartida, uma boa notícia pode ser entendida como uma má notícia quando uma pessoa tem expectativas de vida reduzidas e vive de acordo com as mesmas. Ou seja, tudo depende de como o evento é visto, experienciado e sentido (King et al., 2003).

Estudos indicam que a resiliência atenua as adversidades e facilita a transição (Mannino, 2015), e que não só as crianças podem ser resilientes, mas também os adultos. É fato, então, que existe uma tendência para alguma estabilidade na competência de resiliência ao longo do tempo; bem como que existem algumas evidências de que podem ocorrer mudanças no comportamento adaptativo como acontece com pessoas que mudaram de categoria de desajustamento para uma categoria de resiliência no processo de transição para a vida adulta (Masten & Tellegen, 2012).

A este respeito Rutter (2012) refere que experiências apropriadas na vida adulta podem contribuir significativamente no combate aos efeitos de adversidades anteriores. Tais experiências não são apenas acontecimentos agradáveis, mas sim experiências que criam uma descontinuidade com o passado - os pontos de viragem -, e que trazem novas oportunidades e promovem a capacidade de coping.

Apesar de serem poucos os estudos na área da resiliência dirigidos à fase de desenvolvimento da transição para a idade adulta, os existentes são congruentes ao sugerirem que este período de desenvolvimento pode abrir uma janela de oportunidades para a mudança, assim que novas oportunidades, motivações e habilidades de funções executivas se tornam disponíveis (Burt & Masten, 2010). Por exemplo, Shiner e Masten (2012) investigaram em que medida certos traços de personalidade na infância interagiam com a adversidade para prever a resiliência futura nos adultos. Verificaram que pessoas com uma transição tardia para a vida adulta experienciaram uma variedade de caminhos em direção à resiliência, tais como a capacidade de afastamento de amigos e famílias problemáticos, a criação de relacionamentos românticos saudáveis, e o surgimento de um novo emprego ou oportunidade, envolvendo fatores internos (capacidade de planejamento e a autonomia emocional), bem como fatores externos (suporte de um adulto de confiança).

Em outro estudo qualitativo com sete jovens com deficiência que estiveram institucionalizados em lares de acolhimento e que tinham realizado uma transição para uma vida adulta de sucesso, compreede-se que apesar de todas as barreiras pessoais e ambientais enfrentadas, a resiliência surgiu ao lado da autodeterminação. (Harwick, Lindstrom, & Unruh, 2017).

Como já mencionado, a literatura sobre resiliência sugere que a trajetória ou direção da vida das pessoas pode ser alterada por experiências que resultam em sentimentos de autoestima ou autoeficácia (Rutter, 1987), e que essas experiências podem envolver o apoio social. Este tem sido referido como um dos fatores mais importantes que afetam o modo como as pessoas se adaptam à adversidade (Collishaw et al., 2007; King, Willoughby, Specht, & Brown, 2006). Sobre essa questão, Rutter (1993) aponta que o conhecimento acerca do como o apoio social opera, bem como o seu significado, ajudam a perceber como promover a resiliência. Neste âmbito, existem estudos que nos informam acerca da importância das boas relações e que o apoio social está associado com a percepção de felicidade e sucesso na vida.

Num estudo qualitativo, King et al. (2000) investigaram os desejos e objetivos de vida de adolescentes mais velhos com paralisia cerebral que estavam na fase de transição. Estes foram convidados a dizer o que significava ter sucesso na vida, e quais os fatores os ajudaram ou prejudicaram a serem bem-sucedidos. Para estes adolescentes, o sucesso significava ser feliz. Os três fatores psicossociais considerados importantes para os jovens entrevistados e que estavam relacionados com o seu sucesso na vida eram: ser acreditado (being believed), acreditar em si mesmo, e ser aceito pelos outros (pertença).

Em outro estudo qualitativo, com pessoas com deficiência, King et al. (2006) tentaram compreender a natureza e as consequências do apoio social, ambos vividos por pessoas que experienciaram pontos de viragem nas suas vidas. Este estudo revelou a importância de três tipos principais de processos de apoio sociopsicológico que refletem o significado das experiências sociais de apoio aos indivíduos e que estão ligados a aspectos da autopercepção, como: (a) apoio emocional (valorização e aceitação levando à percepção de "acreditat em si mesmo" e um sentido de autoestima); (b) o apoio cognitivo (afirmação, confirmação e novas perspetivas que levam à coerência no autoconceito e visão de mundo); (c) suporte instrumental (orientação e prestação de estratégias que levam à autoeficácia).

Esta última ligação, entre suporte social e autoeficácia, também foi encontrada por Canha, Simões, Owens e Matos (2016) num estudo com 192 adolescentes, jovens e adultos com diversos tipos de deficiência. Verificou-se que o suporte social e a autoeficácia (um fator de proteção da resiliência) estavam fortemente associados, e, além disso, o suporte social apresentava uma associação direta à capacidade de resolver problemas e indireta à capacidade de colocar objetivos e fazer escolhas, dois aspectos importantes num processo de transição para a vida adulta.

A falta de apoio, por sua vez, exige resiliência. Por exemplo, King et al. (2006) verificaram que a falta de apoio emocional (a falta de crença de outrem nas suas capacidades) levou a sentimentos de raiva e desejo de provar aos outros como estavam errados. Este resultado vem ao encontro de demais estudos que mostram a importância do desenvolvimento da determinação, da autoeficácia e da persistência, como tipos de qualidades consideradas fatores de proteção com impacto positivo no processo de transição (Lindstrom, Doren, & Miesch, 2011; Murray, 2003; Rutter, 1987).

Em sintese, o apoio social pode proporcionar um sentimento de pertença e intimidade, aumentando, deste modo, a autoestima. As interações com os outros podem também aceder/concordar a estratégias e conselhos que levam à autoeficácia, possibilitando informação e compreensão. Deste modo, para além de prestar assistência prática, o apoio social parece promover a resiliência, influenciando aspectos do próprio de forma duradoura. Ao aumentar a autoestima - melhorando a autoeficácia, a capacidade de resolver problemas e fazer escolhas - e dando uma base sólida em termos de autoconhecimento e uma visão do mundo coerente, as relações sociais de apoio parecem afetar esforços cognitivos, motivacionais e comportamentais, gerindo diversas exigências externas e internas, tanto no curto prazo (coping) como em longo prazo (resiliência na vida).

 

Desenvolvimento da Resiliência na Transição para a Vida Adulta de Jovens com Deficiência: Intervenções exitosas encontradas na literatura

No intuito de favorecer os processos de resiliência de adolescentes em seus momentos de transição para vida adulta, propostas interventivas vêm sendo disponibilizadas na literatura. Alvarez e Carvalho (2006) apresentaram um Programa de Moradia e Trabalho Assistidos com pessoas com deficiência intelectual, cujo objetivo foi preparar esses adolescentes para a experiência de morar fora de casa sem o olhar de suas famílias. Os participantes recebiam supervisão de profissionais para realização de funções rotineiras, de forma que adquirissem autonomia para atividades diárias. Além disso, o programa preparava e realizava a inserção dos adolescentes em transição no mercado de trabalho.

Os pesquisadores puderam constatar que foi oportunizado aos adolescentes que desenvolvessem estratégias de enfrentamento, pensando em uma maior autonomia e eficácia para suas atividades, experienciando, portanto, sentimentos de satisfação em atividades laborais e de convivência social. Acredita-se que foram favorecidos processos de resiliência importantes para o momento de transição. (Alvarez & Carvalho, 2006)

Em outro estudo, Cordeiro, Scoponi, Ferreira, & Vieira (2007) apresentaram uma proposta realizada com jovens com deficiência intelectual de uma APAE - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - desenvolvido no formato de grupo de teatro. A intervenção foi delineada com vistas a identificar e valorizar as potencialidades dos jovens e, para tanto, criou-se um grupo de teatro para atores especiais. As atividades teatrais eram realizadas por meio de passeios e apresentações em grupo, favorecendo o desenvolvimento da autonomia na deficiência intelectual. Os autores constataram, ainda, que os participantes do projeto desenvolveram competências criativas, além de demonstrarem maior autonomia para atividades cotidianas e melhoria na avaliação da autoestima.

O estudo confirma que, quando é oportunizado a adolescentes e jovens a participação em situações que possam se expressar de forma artística, apresentam ganhos também no padrão de suas interações sociais, permitindo a aprendizagem, a reconstrução de sua expressão e o exercício de sua cidadania. Verfica-se o favorecimento de comportamentos de resiliência em situações que impõem desafios, a princípio, de difícil enfrentamento. (Cordeiro et al., 2007).

Uma revisão sistemática de programas e intervenções dirigidas para jovens com deficiência entre os 15 e os 30 anos no período de transição após o término do ensino secundário, incluindo publicações entre 1997 e 2017, identificou 18 estudos e 2.385 participantes (idades entre os 13 e os 28 anos) de três países - EUA, Canadá e Austrália (Lindsay et al., 2019). Nesta pesquisa foram apontados resultados promissores em pelo menos um dos seguintes domínios: envolvimento na escola, autodeterminação, autoconfiança, autoeficácia geral e vocacional, autonomia, apoio social, exploração de carreira e aptidões de transição. Os programas identificados variaram na duração, número de sessões e formato, incluindo modelos baseados num currículo, modelos online, experiências residenciais intensivas, mentoria e simulações.

Um modelo dirigido para pais e profissionais de indivíduos com necessidades complexas, designado Resilient Therapy (Terapia da Resiliência), proposto por Aumann e Hart (2009), descreve de forma concreta a promoção da resiliência mediante cinco "ingredientes" essenciais (necessidades básicas, pertença, aprendizagem, coping e self). O primeiro refere-se ao papel dos pais e profissionais que devem garantir que as necessidades básicas, do dia a dia - tal como alimentação, habitação, sono e recursos financeiros - estejam presentes. Estas são essenciais ao permitir condições e estilos de vida saudáveis. O segundo ingrediente, pertença, assinala a importância da existência de relações saudáveis, que permitam ter uma rede de apoio. O terceiro, aprendizagem, diz respeito às condições de aprendizagem, de âmbito formal e informal nos quais, interesses, talentos, competências da vida diária e uma visão positiva do futuro podem ser promovidas. O quarto, coping, envolve competências que permitem lidar com situações e adversidades do dia a dia, tais como habilidades de resolução de problemas, assertividade, pensamento positivo e a defesa dos direitos e crenças pessoais. Por fim, o self foca-se no mundo interno, e na necessidade de favorecer a promoção do autoconhecimento, encorajando a responsabilidade pessoal.

Ainda sobre propostas de intervenção, Simões et al. (2010) realizaram um projeto que teve como objetivo conhecer os comportamentos e estilos de vida dos adolescentes com deficiência, além do desenvolvimento de um programa de promoção da saúde e resiliência direcionado para pais, professores e outros técnicos. O programa teve como foco principal a promoção de ligações afetivas significativas, criação de expectativas positivas, desenvolvimento de competências pessoais e sociais, como comunicação e cooperação, empatia, autoeficácia e resolução de problemas. Além disso, o projeto também se destinava a potencializar o reconhecimento de aspirações, autoconhecimento e autoestima. Os resultados de uma primeira aplicação do programa - junto dos pais, professores e outros técnicos - indicou que o programa pode ser eficaz para o desenvolvimento de competências fundamentais para a promoção de fatores de proteção e de resiliência nos adolescentes.

Mais recentemente um estudo experimental - com um design pré-pós, follow up, e grupo de controle - investigou a eficácia de um programa de promoção da resiliência para jovens com deficiência auditiva (Adibsereshki, Hatamizadeh, Sajedi, & Kazemnejad, 2019). Os participantes receberam uma formação em grupos de três a cinco jovens durante seis semanas, centrada nos afetos, pensamentos positivos e negativos e resultados do pensamento negativo. Estratégias de coping, forças e fraquezas, resolução de problemas, habilidades de comunicação, habilidades sociais, habilidades intra e interpessoais e habilidades de negociação foram trabalhados. Os resultados apontaram melhorias significativas na resiliência e na inteligência emocional.

Contudo, salienta-se que existe ainda alguma escassez de estudos focados na análise da eficácia de programas de promoção da resiliência dedicados aos jovens com deficiência, em particular nestes períodos de transição. Uma revisão de estudos relacionados com a promoção da resiliência em crianças e jovens com deficiência identificou 23 artigos, nos quais as intervenções incluíram elementos diversos, tais como: prevenção da saúde mental e consumo de substâncias; aprendizagem de novos comportamentos, tais como a resolução de problemas, habilidades sociais e de atividades de vida diária; hobbies; terapias criativas; experiências de trabalho, com uma duração muito variável entre uma (1-4 horas) ou mais sessões semanais ao longo de duas a três semanas (Hart et al., 2014). Nas conclusões desta revisão os autores apontaram uma grande variedade de conteúdos programáticos, contextos, e população alvo, concluindo que os programas de resiliência, apesar de promissores, apresentam inconsistências nas definições, modelos teóricos e avaliação da resiliência, bem como metodologias frágeis, com amostras reduzidas, sendo assim desafiante chegar a resultados conclusivos (Hart et al., 2014).

O planejamento centrado na pessoa envolve uma variedade de processos que se focam no indivíduo, nas suas necessidades, preferências, e interesses, tendo em mente o reconhecimento da importância dos suportes formais e informais. O treino de aptidões baseadas na avaliação dos interesses e capacidades do estudante é um dos componentes do planejamento centrado na pessoa. Este treino insere-se no nível pessoal de intervenção, e é baseado no princípio de que a chave para o sucesso da transição é ensinar aos indivíduos as aptidões que eles necessitam para serem independentes.

A este respeito, e no seguimento de várias investigações, Canha, Simões, Owens, e Matos (2015) sugere a promoção das seguintes aptidões: autodeterminação: trabalho focado nas aptidões de resolução de problemas, comportamento de escolha e estabelecimento de objetivos; resiliência: aumento das perceções de autoeficácia e de suporte; aptidões sociais: comunicação e estabelecimento de relações interpessoais e obtenção de suporte; autoconhecimento: desenvolvimento da consciência pessoal, da autoestima e da autoaceitação.

O treino de aptidões deve ocorrer nos vários contextos de vida do jovem, e através dos vários atores intervenientes no processo de transição. Na escola os professores devem receber formação para auxiliar/treinar os jovens nas habilidades críticas no processo de transição. Este auxílio/treino pode ocorrer em sessões destinadas para o efeito, mas também e simultaneamente em situações reais da vida da escola que dão significado às habilidades ensinadas. Os pais também devem ser capacitados para que este treino ocorra em casa, e nas decisões relacionadas com o dia a dia. Só deste modo o treino de aptidões pode ser um trabalho coerente, sistemático e reforçado nos contextos mais significativos de vida do aluno. Quando em experiência de trabalho, no contexto real, também haverá a necessidade de um profissional habilitado para fazer o acompanhamento no processo de treinamento para as apridões que favorecem a transição. Nesse contexto, importante ressaltar que o treinamento deve estar em sintonia com as habilidades que serão necessárias para o bom êxito do mundo laboral.

O envolvimento do aluno no processo de transição é um forte componente do planejamento centrado na pessoa, do qual os jovens podem participar ativamente da construção dos planos educativos que lhe dizem respeito, de uma forma especial no plano de transição, se devidamente preparados para isso, sendo o envolvimento dos pais outro componente importante para tal. A capacitação e o treino de pais facilitam a tomada de papéis e participação no plano de transição, quer através da sua elaboração quer na sua concretização. Assim, um maior envolvimento do jovem vai fazer com que, consequentemente, haja também um maior envolvimento dos pais ou seus cuidadores (Canha et al., 2015).

A transição para a vida adulta é demarcada por diversas transformações e desafios na vida de todos os indivíduos e, em particular, na vida dos jovens com deficiência. Estes jovens irão experienciar, em paralelo às adaptações intrísecas à passagem para a vida adulta, transições de ciclo escolar. Preparar desde cedo a vivência encadeada destas transições no contexto escolar, através da promoção de fatores de proteção associados à resiliência, será um fator facilitador para esta grande transição para a vida adulta.

Um dos programas de promoção da resiliência que comtempla, entre outros, uma reflexão sobre as questões associadas às transições no ciclo escolar é o currículo RESCUR - Currículo Europeu para a Promoção da Resiliência (Cefai et al., 2014; Cefai et al., 2015; Simões, Lebre, & Santos, 2016). O currículo RESCUR foi desenvolvido no âmbito de um projeto financiado pela comissão europeia, visando desenvolver um programa universal de promoção da resiliência na escola implementado por professores, com uma atenção especial para com alguns grupos mais vulneráveis, como as crianças com deficiência, crianças pertencentes a minorias étnicas e refugiadas. O currículo RESCUR tem como alvo crianças dos quatro aos doze anos de idade, organizados em três grandes grupos etários: o grupo do pré-escolar, dos quatro aos cinco anos; o grupo dos seis a oito anos; e o grupo dos nove a 11 anos. O RESCUR abrange seis temas principais: (1) desenvolver competências de comunicação (1.1 comunicação eficaz; 1.2 assertividade); (2) estabelecer e manter relações saudáveis (2.1 relações saudáveis; 2.2 cooperação, empatia e ética); (3) desenvolver uma mente positiva (3.1 pensamento positivo e otimista; 3.2 emoções positivas); (4) desenvolver a autodeterminação (4.1 olução de problemas; 4.2 capacitação e autonomia); (5) desenvolver recursos (5.1 autoconceito e autoestima positivos; 5.2 utilizar os recursos no envolvimento acadêmico e social); (6) transformar desafios em oportunidades (6.1 lidar com a adversidade; 6.2 lidar com a rejeição; 6.3 lidar com a perda; 6.4 lidar com conflitos familiares; 6.5 lidar com o bullying; 6.6 lidar com mudanças e transições).

O subtema lidar com mudanças e transições é trabalhado nos diversos grupos apresentando objetivos específicos ajustados a cada um dos grupos etários. Por exemplo, no pré-escolar, é trabalhado o reconhecimento do significado afetivo e simbólico de objetos relacionados com experiências positivas das suas vidas, bem como a partilha de pensamentos e sentimentos relacionados com a transição do pré-escolar para o ensino primário; no grupo dos seis a oito anos, a partilha da experiência da mudança relacionada com o primeiro dia de aula, a partilha das mudanças relacionadas com o nascimento de um irmão, ou a identificação das mudanças psicológicas e físicas pensando sobre si próprios no passado, no presente, e no futuro; e no grupo dos nove a onze anos, o reconhecimento do impacto da mudança devido à imigração e a importância de prestar apoio a essas crianças, a partilha de mudanças que tenham ocorrido nas suas vidas, e a descrição de sonhos e aspirações para o futuro.

Apesar da transição para a vida adulta ainda se encontrar distante, os benefícios da promoção precoce de competências socioemocionais e de resiliência para um processo de transição ajustado é reconhecido na literatura (Holloway, Lydon, & Walsh, 2020; Leebens & Williamson, 2017; Murray, 2003; Thompson, Bölte, Falkmer, & Girdler, 2018). Para além destes aspetos é ainda de salientar dois aspectos importantes aliados ao currículo RESCUR, que constituem fatores de proteção nos processos de transição. Em primeiro lugar, o fato das famílias, como elementos-chave neste processo de transição (Gauthier-Boudreault, Couture, & Gallagher, 2018), serem também parceiras no currículo RESCUR e desde cedo estarem mais atentas e habilitadas para a promoção da resiliência junto dos seus filhos. Em segundo lugar, o fato do RESCUR ser um programa universal com uma atenção especial para grupos mais vulneráveis e contribuir para a criação de atitudes mais positivas face à diversidade que, por sua vez, poderão funcionar mais tarde como facilitadoras dos processos de transição (Winn & Hay, 2009).

 

Considerações Finais

A resiliência pode ser desenvolvida em idades mais tardias e a transição para a vida adulta parece constituir um ponto de viragem que se pode transformar em uma oportunidade para os jovens desenvolverem a sua resiliência, no sentido da conquista da sua autonomia e realização pessoal e profissional. Adicionalmente, a resiliência é também um dos componentes sugeridos por alguns autores para programas que provomovem o sucesso da transição para a vida adulta de jovens com deficiência. Programas que têm por intuito o aumento significativo de atuação no campo de trabalho por adolescentes com deficiência, bem como seus potenciais na manutenção de tal relação empregatícia. Ou seja, reconhecem a importância de incluir a resiliência nos componentes da intervenção, de forma a preparar os adolescentes para as dificuldades futuras da vida à medida que atingem a idade adulta.

Como recomendação para estudos futuros, cabe ressaltar a importância de se atentar para as peculiaridades dos diversos grupos de adolescentes com deficiência, considerando que existe uma heterogeneidade de problemáticas incluídas nesta categoria. Este conhecimento favorecerá uma compreensão pormenorizada dos fatores associados à resiliência e, consequentemente, à estruturação de programas de intervenção com adolescentes e jovens que atinjam, com maior precisão, a facilitação da transição para vida adulta. Igualmente, recomenda-se a estruturação de propostas interventivas que sejam submetidas a estudos de viabilidade e eficácia, para que se assegurem modelos mais consistentes e precisos.

 

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Endereço para correspondência:
Lucia Maria Neto Canha
E-mail: lucia.canha@gmail.com

Camélia Santina Murgo
E-mail: camelia@unoeste.br

Ana Paula Lebre Santos Branco Melo
E-mail: lebremelo2009@gmail.com

Maria Celeste da Rocha Simôes
E-mail: csimoes@sapo.pt

Recebido em: 12/08/2020
Revisado em: 02/08/2021
Aceito em: 05/10/2021
Publicado online: 02/02/2022