Introdução:

os desafios de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde para assegurar seu lugar de direito são intensificados na ausência do cuidado integral.

Objetivo:

compreender os desafios vivenciados por crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias para a prática do cuidado integral e a reconstrução dos projetos de vida.

Método:

estudo qualitativo, fundamentado no conceito do cuidado integral e na hermenêutica-dialética. Foram entrevistados 19 cuidadores e 15 enfermeiros da Atenção Primária. Da análise temática indutiva, emergiram quatro categorias: ausência de suporte e orientação no processo diagnóstico: desafios e relações de cuidado; falta de interesse e empatia como barreiras ontológicas para a prática do cuidado integral; desorganização e pouca capacitação profissional como obstáculos para o cuidado; encontros terapêuticos para a construção dos projetos de vida.

Conclusão:

a fragilidade das relações dialógicas prejudicou a prática do cuidado integral e os projetos de vida.

        · resumo em Inglês | Espanhol     · texto em Português     · Português ( pdf )