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Introdução
O diagnóstico de câncer tem crescido nos últimos anos, uma vez que no Brasil, para o triênio 2023-2025, são esperados 704 mil novos casos (INCA, 2022). Estudos indicam que receber o diagnóstico ocasiona um grande impacto psicológico, devido à sua associação com o sofrimento, a morte, a dor e a perda, sejam elas concretas ou simbólicas (Cardoso et al., 2018; Fernandes et al., 2019; Nardino & Swinerd, 2023; Singer, 2018).
O adoecimento oncológico reverbera em graus diversos nos indivíduos, nas esferas emocional, comportamental, social, econômica e espiritual, e implica reorganização da vida, afetando os significados que as pessoas atribuem ao processo de saúde-doença (Fernandes et al., 2019; Singer, 2018). É preciso ter em vista, assim, que as pessoas reagirão distintamente ao diagnóstico, dependendo de suas histórias de vida, personalidades e experiências anteriores. Nesse sentido, os estudos de Parpa et al. (2019) e Kostopoulou et al. (2018) indicam que o adoecimento por câncer, além de implicar enlutamento, pode desencadear depressão ou sintomas de ansiedade.
Quando se pondera sobre a saúde mental de pessoas acometidas pelo câncer e sobre os impactos causados, constata-se que isso requer atenção e investimentos continuados de instituições de saúde, de seus profissionais e da sociedade, considerando que o diagnóstico afeta a todos, independentemente do tipo de câncer (Farias et al., 2023; Nardino & Swinerd, 2023). Experiências de enlutamento seriam formas como esses impactos podem ser sentidos e expressados pelas pessoas que adoecem, por seus familiares e demais pessoas de seu círculo de convívio.
O luto costuma advir após uma perda significativa, como a da saúde, e pode ser caracterizado como um processo subjetivo, difícil e confuso para quem o vivencia, além de ser fonte de estresse e sofrimento (Burney, 2019; Nardino & Swinerd, 2023; Parkes, 1998). Para os enlutados, “raramente fica claro com exatidão o que foi perdido” (Parkes, 1998, p, p. 24), culminando em perdas secundárias (de status social, financeiras, na estrutura familiar, dentre outras). Portanto, o luto por adoecimentos como o câncer pode instigar mudanças psicossociais que exigem uma série de adaptações, por mobilizar questões de cunho subjetivo e relacional. Além disso, muitas pessoas podem apresentar resistências às mudanças advindas desse diagnóstico.
Kübler-Ross (1969/2008) observou um fenômeno específico nos pacientes em estágio terminal de doença oncológica e em seus familiares: o luto preparatório ou antecipatório. Investigações sobre esse tipo de luto também têm sido efetuadas nos últimos anos, apesar de serem mais exploradas situações de cuidados paliativos ou de diagnósticos que tenham a morte como desfecho (Cardoso et al., 2018; Cardoso & Santos, 2013; Kostopoulou et al., 2018; Mystakidou et al., 2008; Oliveira-Cardoso et al., 2018; Parpa et al., 2019; Vergo et al., 2017).
As pesquisas de Moon (2016) e Vergo et al. (2017) citam, ainda, que o luto antecipatório pode ser vivenciado por pessoas gravemente enfermas devido a perdas físicas e cognitivas, ou que lidam com a possibilidade de perdas futuras e a consciência da finitude. Esse fenômeno também é mencionado em outros estudos realizados com pacientes oncológicos e suas expressões de luto (Cardoso et al., 2018; Cardoso & Santos, 2013; Oliveira-Cardoso et al., 2018; Singer, 2018).
O luto, portanto, pode ser observado e estudado também pela perspectiva daquele que recebe o diagnóstico de uma doença crônica grave, com risco de morte (Cardoso et al., 2018), e está associado ao processo de elaboração dos significados que as pessoas atribuem às experiências de perda. Ainda assim, o luto após o diagnóstico de câncer é pouco explorado nas pesquisas, o que pode ser explicado pelo fato de que muitas sociedades ocidentais têm dificuldade de falar sobre a morte e o morrer e, consequentemente, sobre o luto, tratando-o como um tabu.
O luto antecipatório e a depressão podem se apresentar em estágios avançados da doença oncológica e parecem ter ligação com a percepção de perda de dignidade das pessoas (Kostopoulou et al., 2018; Parpa et al., 2019). Isso ocorre porque receber o diagnóstico de uma condição crônica e grave implica em reconhecer a finitude da vida, o que, por sua vez, pode antecipar os desafios que a pessoa enfrentará durante os percursos da doença e do tratamento, e constitui um momento de significativa angústia (Oliveira-Cardoso et al., 2018).
É importante considerar que as implicações do diagnóstico e as expectativas referentes ao tratamento do câncer variam dependendo da fase de vida em que a pessoa se encontra e de sua compreensão sobre o diagnóstico e o tratamento (Fanelli & Oliveira, 2018). Esses fatores também podem ser complicados pela forma como o diagnóstico é comunicado pelo profissional, o que nem sempre é feito com o devido preparo.
Frente aos desafios e à fragilidade que o diagnóstico e o tratamento despertam em quem os vivencia, é importante que o paciente seja cuidado de forma adequada, acolhido e ouvido por uma equipe multiprofissional (Fanelli & Oliveira, 2018). Como observa Kovács (2018), esse momento demanda uma particularização do cuidado e o respeito à singularidade das pessoas, na medida em que se tenta compreender os significados atribuídos aos seus processos de adoecimento.
Além disso, é preciso levar em consideração o cenário mundial após a pandemia do coronavírus (Covid-19), que afetou de forma significativa as vidas e os processos de saúde-doença das pessoas (Ribeiro et al., 2022). Dessa forma, as experiências emocionais de quem tem vivido o adoecimento por câncer, experiências de luto e luto antecipatório inclusas, podem ter recebido incrementos e agravos em todas as suas possíveis formas. Investigá-las pode elucidar aspectos importantes a serem considerados nas políticas públicas de cuidado e atenção à saúde.
Considerando o exposto, muitas são as pesquisas sobre o luto por morte ou sobre o luto antecipatório em casos de doenças avançadas (Cardoso et al., 2018; Kostopoulou et al., 2018; López Rangel & Gómez Ramírez, 2018; Mystakidou et al., 2008; Oliveira-Cardoso et al., 2018; Reis et al., 2021; Silva et al., 2021). Contudo, os levantamentos bibliográficos exploratórios e assistemáticos mostram que a abordagem dos processos de enlutamento despertados desde o momento da descoberta do câncer são incipientes. Assim, este estudo buscou contribuir para a ampliação do olhar direcionado aos diferentes processos de perda e luto, de natureza simbólica ou não reconhecida, concreta ou antecipatória, que podem ser despertados desde a descoberta de uma doença oncológica, o adoecimento, tratamento e reabilitação, em adultos com diagnóstico de câncer.
Método
Delineamento
Este estudo é uma pesquisa qualitativa-descritiva, tipo de empreendimento que possibilita a construção de conhecimento sobre a realidade estudada e busca conhecer, de forma cuidadosa e empática, as subjetividades daqueles que a experienciam (Minayo & Costa, 2018).
Participantes
Participaram deste estudo 11 mulheres diagnosticadas com câncer. As entrevistadas se autodeclararam como do sexo feminino, contavam com idade entre 44 e 70 anos (média de 57 anos), com diagnósticos obtidos há um tempo que variava de dois meses a 15 anos (Tabela 1). As participantes foram designadas por nomes fictícios.
Tabela 1 — Características sociodemográficas e do adoecimento por câncer das participantes
Os critérios de inclusão considerados foram: idade mínima de 18 anos, ciência de seu diagnóstico e estar em momento de saúde pessoal que permitisse a participação, a partir de autodeclaração. Além disso, as participantes precisavam ter computador, celular ou tablet e bom acesso à internet, além de contarem com um espaço físico confortável que permitisse a privacidade, para que entrevistadas e pesquisadora pudessem conversar livremente, com preservação do sigilo.
Procedimentos de coleta de dados
Como forma de selecionar possíveis participantes, divulgou-se um formulário do Google Forms nas mídias sociais Facebook, Instagram e WhatsApp, no qual constava o objetivo da pesquisa e eram solicitados dados sociodemográficos da pessoa, seu diagnóstico e seus contatos de e-mail e celular. As entrevistas ocorreram no segundo semestre de 2020 e primeiro semestre de 2021. Nos dois primeiros meses de divulgação, 10 inscrições foram realizadas, dentre as quais seis pessoas desistiram de participar. No intuito de buscar mais participantes, o método “bola de neve” foi adotado (Costa, 2018), sendo solicitado a cada entrevistada que indicasse a próxima pessoa que atendesse aos critérios de inclusão. Logo, a composição numérica de participantes foi definida por meio do procedimento de saturação teórica (Fontanella et al., 2011), o que resultou na participação de 11 mulheres.
O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foi enviado às participantes via e-mail e sua leitura foi feita antes do início da pesquisa. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas pela plataforma Google Meet, de forma síncrona, com áudio e vídeo. A entrevista foi composta por questões que perpassavam quatro eixos: o impacto do diagnóstico de câncer, as mudanças advindas do diagnóstico e do tratamento, as perdas e os lutos vivenciados no processo de adoecimento e os sentidos atribuídos a essas experiências. O objetivo das entrevistas ia além de permitir ao pesquisador explorar a visão de mundo e de ser humano que tinha seu interlocutor. A estratégia utilizada se articula a noções de que, por meio do encontro humano, entrevistador e entrevistado se lançam a processos mútuos e dialéticos de aprendizagem. Ao fazê-lo, ambos se transformam e transformam a própria realidade na qual estão inseridos (pesquisa-ação) (Bleger, 1971/2007).
As entrevistas foram realizadas pela pesquisadora, bacharel em Psicologia, especialista em hematologia e hemoterapia, estudiosa e trabalhadora no campo da atenção à saúde das pessoas com adoecimentos crônicos. Os encontros foram gravados e suas transcrições constituíram o corpus de análise. As entrevistas duraram de 40 minutos a duas horas. Em função da natureza das entrevistas on-line, debates sobre esse procedimento de acesso às vivências das participantes foram considerados. Contribuições desse tipo mostraram-se sensíveis para explorar as questões emocionais e internas desencadeadas por mudanças na vida das entrevistadas (Nicolaci-da-Costa et al., 2009).
Procedimentos de análise dos dados
Para a análise dos dados, as entrevistas foram percebidas como interações e práticas discursivas, sendo produtoras de sentidos e saberes responsáveis por construir versões da realidade (Pinheiro, 2013). Esse tipo de contribuição permite conhecer os sentidos subjetivos que pessoas com diagnóstico de câncer dão às suas experiências, considerando que, apesar de poderem vivenciar situações semelhantes, cada uma as significa de uma forma. O pesquisador deve buscar conhecer essas experiências, de modo que sua liberdade e sua subjetividade possam se manifestar (Pinheiro, 2013; Spink, 2013), ainda que o formato on-line tenha sido exigido.
Seguindo a metodologia proposta por Spink (2013), associada a questões que perpassam as vivências pela internet (Nicolaci-da-Costa et al., 2009), a construção dos eixos temáticos foi erigida considerando o que emergisse das narrativas das participantes e permitisse acesso aos significados dados ao adoecimento por câncer e aos respectivos processos de luto. De modo complementar, as narrativas foram consideradas exaustivamente pelos autores, da seguinte forma: as transcrições eram dialogadas pelos dois primeiros autores, num exercício contínuo de apropriação das nuances das narrativas, via imersão. Na sequência, as narrativas e os modos como eram pensadas e elaboradas eram analisadas pelo grupo de pesquisa, composto por acadêmicos de graduação e pós-graduação, estudiosos de processos clínicos e da saúde. Posteriormente, os eixos temáticos estabelecidos mediante esses procedimentos eram apresentados e supervisionados pela terceira autora, especialista nos campos de ensino, pesquisa e extensão sobre doenças oncológicas.
A interpretação dos resultados se ancorou em literatura contemporânea que trata de pesquisas e intervenções que auxiliam na compreensão de diferentes processos de luto (Cardoso et al., 2018; Cardoso & Santos, 2013; Casellato, 2020; Franco, 2021; Moon, 2016; Parkes, 1998, 20, 2009; Stroebe & Schut, 2010; Worden, 2013). Contribuições da psicologia da saúde que enfatizavam o processo de adoecimento por câncer também foram auxiliares no processo interpretativo (Fanelli & Oliveira, 2018; Fernandes et al., 2019; Junqueira & Santos, 2020; Kovács, 2018).
Procedimentos éticos
Todos os procedimentos éticos para desenvolvimento de pesquisa com seres humanos foram seguidos, em conformidade com a Resolução 512/2016, do Conselho Nacional de Saúde e com as orientações do Ofício Circular nº 2/2021/CONEP/SECNS/MS sobre procedimentos de pesquisas em ambientes virtuais. O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição onde foi desenvolvido o estudo.
Resultados e discussão
Após os procedimentos de análise das entrevistas, as respostas foram organizadas em dois eixos temáticos: perdas e lutos advindos da descoberta do diagnóstico; e perdas e lutos vivenciados ao longo do tratamento e da reabilitação. As narrativas ilustrativas dos eixos temáticos e que subsidiam as análises foram transcritas de modo literal.
Perdas e lutos advindos da descoberta do diagnóstico
Durante as entrevistas, o diagnóstico e suas implicações nas vidas das participantes foram abordados. Inicialmente, a entrevistadora solicitou que as mulheres contassem um pouco sobre elas e como se deu a descoberta do câncer:
Eu acho que o mais trágico de todos esses momentos é o momento do diagnóstico […] como decorreu a consulta, eu acho que eu estava em choque e não lembro de mais nada. (Hilda)
Não tô acreditando no que tá acontecendo. Eu não achava que isso estava acontecendo. (Lygia)
Uma revolta, eu não sei te explicar, uma negação, “aí não tem nada”. É uma confusão de sentimentos, sabia? (Simone)
A princípio eu senti relação com a morte mesmo. (Virgínia, câncer de mama em 2020)
Hilda, Lygia, Simone e Virgínia recuperaram em suas falas os grandes impactos físicos e emocionais do diagnóstico, assim como discutido por diversos autores (Fanelli & Oliveira, 2018; Fernandes et al., 2019; Nardino & Swinerd, 2023; Oliveira-Cardoso et al., 2018). As participantes relataram, ainda, sensações de choque e incredulidade, além de angústias, medos, incertezas quanto ao futuro e a mudanças significativas na vida (Fernandes et al., 2019; Oliveira-Cardoso et al., 2018), como pode ser notado nas narrativas de Simone: “A gente fica meio sem chão, né? Fica sem saber o que vai fazer. Vai ficar tudo bem? Não vai ficar tudo bem?” e de Maya: “A primeira coisa que você pensa é na finitude, sabe? E se der errado?”.
A que parece ter diferido das demais participantes foi a experiência de Toni, para quem o diagnóstico de câncer de mama veio no final de 2019, já em estágio de metástase óssea. Nesse sentido, ela relata:
No fundo, a gente quando recebe um diagnóstico de câncer, a gente já sabe que está com câncer, então pra mim foi uma sensação de alívio, porque eu já tava começando a quebrar os ossos. Eu achei que foi um alívio, porque você descobre realmente o que você tem.
Perina e Ciccone (2020) referem-se a como a descoberta do diagnóstico é seguida pela sensação de impotência e a necessidade de reconstruções identitárias, pois com o futuro incerto, as mudanças e os desafios impostos pela doença fazem surgir o questionamento “quem sou eu agora?”, como expressado por Alice: “Sabe quando você fala assim: ‘e agora, o que que vai ser da nossa vida?’ Uma mistura grande de medos e de incertezas”.
Cardoso e Santos (2013) identificaram que o diagnóstico marca um antes e depois na vida das pessoas, desencadeando um luto antecipatório em decorrência da perda da saúde, mudanças de rotina, hospitalização e tratamento. Como relatado por Toni, quando perguntada sobre o que mudou em sua vida após o diagnóstico: “O câncer, ele divide, né? No caso, a vida da pessoa em duas fases, que é antes e depois”.
O processo de se descobrir com câncer causa, portanto, uma ruptura súbita no fluxo da vida e desencadeia diversos sentimentos de perda e sensações de pesar, que vão desde a perda da vida anterior ao adoecimento, até as perdas físicas, sociais e econômicas (Nardino & Swinerd, 2023; Perina & Ciccone, 2020). Esse tipo de constatação pode ser remetido ao conceito de mundo presumido, da teoria de transição psicossocial (Parkes, 1998, 2009), 2009). Após vivenciar uma mudança que afeta a vida da pessoa, primeiramente ela é observada de forma concreta em sua rotina diária. Inseguranças são despertadas, as quais abalam consideravelmente seu mundo interno e a forma como enxerga a si mesma. Sobre isso, Alice disse:
Então o luto tem me ensinado isso […]. Ele traz isso para você, pra você olhar e falar assim “olha, você é um ser mortal, então pode ser que esse diagnóstico te leve até…” né? Pare por aqui. Ou ele vai te levar a caminhos que você não conhece, mas que vão te trazer a morte de algumas coisas mesmo. E você vai ter que ter um luto.
Verificou-se, a partir dos relatos, que nesse mundo presumido encontra-se o que o sujeito construiu para si, não apenas sua história de vida, mas seus valores, crenças e planos para o futuro (Casellato, 2020). Assim, o diagnóstico de câncer acarretou desordens visíveis no mundo das entrevistadas. Quando questionadas como se sentiram ao receber a notícia de que estavam com câncer, narrativas como as seguintes foram suscitadas:
Eu tava dentro do elevador indo pro consultório, aí foi aonde veio a realidade. Aí onde caiu a ficha e o mundo ao mesmo tempo. (Virgínia)
[Me senti] perdida! […] Porque a gente tem medo, né? O que será feito? Como vai ser feito? Se vai dar certo. […] É uma confusão de sentimentos, sabia? (Simone)
Sete das 11 entrevistadas compartilharam ter perdido alguém por câncer, algumas das quais relataram mais de um caso da doença em suas famílias. O título da pesquisa incorporar o vocábulo luto e isso ter constado nas divulgações iniciais, bem como no TCLE, pode ter influenciado algumas mulheres a iniciar suas narrativas focalizando seu luto pela perda de um ente querido. Elena, por exemplo, após iniciar a entrevista, perguntou se a pesquisadora gostaria de saber sobre as histórias que mais marcaram sua vida ou sobre o seu adoecimento: “Porque você fala de luto, né? Então… em relação a uma pessoa da minha família, eu tive uma passagem muito forte.” Portanto, o câncer parece remeter as participantes a outras perdas importantes em suas vidas (Burney, 2019). Essas experiências as levaram a relembrar o sofrimento e a reviverem as perdas de seus entes queridos, bem como a entrar em contato com a possibilidade de suas próprias mortes, como debatido por Kübler-Ross (1969/2008), Parkes (1998, 2009) e Worden (2013), o que pode ser constatado nos relatos a seguir:
Eu acredito que nas nossas vivências e nas situações que a gente vive, a gente vai sendo preparada para coisas que vêm na vida da gente. Talvez eu não tivesse encarado meu diagnóstico e meu tratamento, da mesma forma que eu encarei, se eu não tivesse passado por essa experiência [de câncer de familiar]. (Clarice)
Nós éramos em três irmãos, dois faleceram de câncer. O primeiro, que era o com câncer, faleceu com 49 anos. […] A minha irmã […] também câncer no pulmão […]. Há dois meses ela veio a óbito. (Cecília)
A gente mata um leão por dia para tentar entender [a morte da irmã]. E eu não consigo entender até agora, eu sinto muita falta dela […]. A gente pensa em todas as perdas que nós já tivemos e em todas as lutas, né? Que a gente já presenciou, aí fica pensando, será que eu vou ter que passar por tudo isso, também? (Simone)
Outro ponto observado nas experiências das entrevistadas é que, apesar de as participantes não explicitarem verbalizações sobre o luto antecipatório, ele pôde ser percebido quando Clarice e Simone compartilharam suas angústias em relação às mudanças futuras e ao medo da morte. As considerações de Worden (2013) e Parkes (1998, 2009) nesse âmbito tratam justamente da tomada de consciência da finitude, de vivências emocionais variadas e desorganizadoras e da necessidade de adaptação à nova realidade.
Ainda, o impacto do diagnóstico relatado pelas entrevistadas harmoniza com a literatura consultada (Cardoso & Santos, 2013; Fanelli & Oliveira, 2018; Fernandes et al., 2019; Oliveira-Cardoso et al., 2018; Perina & Ciccone, 2020) e com o observado nas práticas clínicas e hospitalares dos pesquisadores. Entretanto, apesar de a maioria das participantes se referir a esse momento como um choque e repleto de angústias, Clarice e Adélia contaram que a perda de outro familiar por câncer foi mais impactante do que a descoberta de suas próprias doenças. Toni relatou sentir alívio por imaginar que estava doente, antes da concretização do diagnóstico. Esses relatos mostram que, apesar das similaridades, cada um tem um modo muito particular de vivenciar o câncer e as suas implicações de perda e luto, o que é importante considerar em atendimentos terapêuticos.
Perdas e lutos vivenciados ao longo do tratamento
Verificou-se que as experiências de perdas relatadas pelas mulheres durante as etapas do tratamento e da reabilitação pareciam ser sentidas de uma forma mais palpável do que na etapa do diagnóstico. Assim, o tratamento foi responsável por inúmeras alterações nas vidas das entrevistadas, ocasionando sofrimentos significativos:
Dia de quimioterapia eu entrava em pânico, eu entrava em pânico porque eu sabia que eu ia ser uma morta-viva rastejando. (Hilda)
O tratamento é muito desgastante e ele tira, eu acho, a dignidade da pessoa, sabe? A pessoa fica praticamente imprestável, ah!… Essa que é a palavra: imprestável. (Simone)
Eu passei muito mal com o tratamento […], emagreci 15kg. […]. Praticamente ficava 4 dias na cama, vomitando, e o resto mais ou menos de pé. (Toni)
Junqueira e Santos (2020, p. 568) observaram que o câncer é visto como “metáfora da morte, perdas, mutilação e deformidade corporal”. Dentre as alterações que o tratamento instiga, observa-se a diminuição ou perda da autoestima, mudanças na autoimagem corporal, perda da saúde e o confronto com a possibilidade da morte, quer o prognóstico seja mais positivo, quer não (Fanelli & Oliveira, 2018; Junqueira & Santos, 2020; Oliveira-Cardoso et al., 2018). As participantes relataram perdas dos hábitos do dia a dia e da possibilidade de trabalhar, assim como alterações físicas e mudanças internas, como pode ser ilustrado por meio dos seguintes relatos:
Mudou tanta coisa. Sabe quando você fala “nossa, não vejo a hora disso acabar pra poder ter minha vida de volta”? Porque mudou tudo. (Alice)
Eu perdi um pouco a minha autoestima. (Virgínia)
Me afastei bastante do meu trabalho. Eu sinto falta da minha rotina diária, da dinâmica diária. (Clarice)
Em relação às alterações na autoimagem corporal e autoestima, Junqueira e Santos (2020) mencionaram que cada mulher atribui um significado único às experiências do adoecimento e do tratamento, o qual influi nos sentimentos e emoções desencadeados e na representação que ela tem de si mesma e do seu próprio corpo. Essa representação é (re)construída várias vezes quando se enfrenta uma condição crônica grave e degenerativa como o câncer, e pôde ser observada nos processos narrativos que permearam as entrevistas:
Você sem roupa, você se vê disforme né? É tipo uma deformidade, entendeu? Porque foram 50 anos de um jeito e, depois, você se vê de outro, com uma mutilação, então é difícil também, é outra perda, sabe? [perda] de momentos, de relacionamento amoroso, perdi também porque aí eu não quis mais, porque eu não vou ficar pelada na frente de homem nenhum. A sua sexualidade fica prejudicada, é uma perda. (Hilda)
Eu perdi um pouco a minha autoestima, né? Meu cabelo tá caindo, eu tenho dificuldade de pintar meu cabelo, eu tô mais abatida. Então, mais mesmo fisicamente a minha perda. E as perdas mais internamente. (Virgínia)
Uma coisa que me marcou muito foi que eu perdi todo o cabelo, mas […] não mexeu comigo tanto quanto o fato de eu ter que comer forçada, de não sentir fome e ter medo de nunca mais sentir. Eu peguei aversão a me pesar, porque eu tinha medo de chegar na balança e ver que eu tinha emagrecido, pesou muito isso daí, essa perda né? (Cecília)
Quando as mulheres foram indagadas sobre terem passado por perdas, ao longo dos processos de adoecimento e tratamento, verificou-se que os efeitos das intervenções contra o câncer abalaram de forma significativa seus corpos e sua autoestima, além de serem sentidos de forma única por cada uma. É notável como os sentidos atribuídos a essas experiências se articularam com as esferas das relações interpessoais, da sexualidade e das relações consigo mesmas, o que é reportado em outros estudos (Fanelli & Oliveira, 2018; Junqueira & Santos, 2020; Nardino & Swinerd, 2023; Oliveira-Cardoso et al., 2018). Ao longo das entrevistas, as mulheres também relataram mudanças que afetaram suas rotinas, a necessidade de afastamento do trabalho e as consequências para as relações afetivas, aspectos que podem ser associados aos sentidos de perda:
Eu custei aceitar, porque você passa uma vida trabalhando. Eu comecei o afastamento em 2005. Nossa, ficar sem… sabe?, porque aí a vida tem um outro sentido, tem outra rotina, tem outro objetivo. É muito difícil isso, foi muito difícil. Uma mudança radical. Trágica. (Hilda)
Você vai descobrindo que você vai ter que lidar com uma série de limitações, eu diria. Então é uma coisa que parece boba, mas era a minha independência, a minha liberdade. Eu falei pra você que eu adoro o mar, adoro a praia, adoro o sol, eu não posso mais tomar banho de mar, não posso mais ir à praia, não posso mais tomar sol. (Alice)
Após serem perguntadas se consideravam ter passado por perdas, Toni, por exemplo, verbalizou sobre limitações: “Perda é você perder qualidade de vida. Perda é você parar de andar, igual aconteceu comigo, né?”. Alice, por sua vez, remeteu sua narrativa a ressignificações quando não se tem mais algo na sua vida: “Perda pra mim é você deixar de ter algo ou você ter que ressignificar esse algo. E você ganha de outro lado”. Adélia considerou as alterações no seu dia a dia após a morte da madrasta, por câncer, que ocorreu no início de seu tratamento, além de relatar que essa foi a perda mais significativa experimentada: “Eu acho que é a falta da convivência, das emoções, da rotina”. Essa participante fazia acompanhamento para depressão antes desses acontecimentos e narrou ter sentido sobrecarga e piora dos sintomas, após essa perda. Observou-se que a perda da madrasta e seu processo depressivo foram eventos vivenciados com maior impacto do que seu próprio adoecimento por câncer. Esse tipo de narrativa incita reflexões sobre a possibilidade de que, ao olhar para a morte do outro, mesmo que seja alguém muito amado, Adélia parecia receber uma espécie de auxílio para encarar a própria finitude, ao mesmo tempo em que angariava recursos para lidar com sua realidade. Em contrapartida, Maya não considerou as mudanças após o diagnóstico e o tratamento como significativas: “Eu acho que eu perdi só a tireoide. Acho que só ela que eu perdi, porque o resto foi brando.”
Após as entrevistadas relatarem suas perdas, explorações mais específicas sobre o que era o luto se seguiram. As respostas denotaram desde sentimentos que o luto evocava em cada uma, até sentidos de que ele decorria da perda de alguém amado e do câncer:
É símbolo de tragédia, de morte, de sofrimento. O luto para mim é consequência das perdas, né? Não tem como você ter perda e não viver o luto, então o luto é um momento pesado. É um momento em que você é carregado. (Hilda)
Ah, o luto é a dor do dia a dia, né? A dor do dia, isso pra mim é o luto. E o câncer é uma doença muito agressiva. E o tratamento médico também é agressivo. E quando você começa a ter esse encontro, quando você tem esse dia a dia, essa dor ela é um luto pra você. A dor do câncer que você não sabe se você vai vencer, se você vai morrer. Pra mim é um luto. (Virgínia)
Luto para mim é tristeza, muita tristeza. Para mim é a perda das pessoas que você ama intensamente. (Cecília)
O luto eu considero que é um período de dor que você precisa acostumar, né? Sair desse período, né? Continuar a viver, apesar da falta. É um período que a gente precisa viver, mas precisa deixar ir. (Adélia)
O luto é você imaginar que você fez o que você pode, né? Mas não tem vida, a pessoa que tá com câncer depois que descobre não tem mais vida, a vida dela é só remédio, quimio, rádio, cama, remédio pra dor. É uma perda também, uma perda do teu eu, porque você vai ficar refém de um tratamento que você não sabe o que vai dar, né? (Simone)
Como posto por Parkes (1998, 2009) e refletido por Franco (2021), a experiência da perda é uma transição psicossocial que pode desencadear manifestações variadas de luto, que, por sua vez, serão mais ou menos reconhecidas pelo enlutado e pela sociedade. Nos diálogos entre a pesquisadora e as participantes do estudo, pelo viés do título da pesquisa, as entrevistadas pareciam ter chegado “prontas” para relatar sobre o luto de pessoas amadas. Contudo, no decorrer da pesquisa, ao narrar suas experiências antes, durante e após o câncer (no caso daquelas que ficaram curadas), puderam contatar as diversas perdas que vivenciaram.
O termo luto não reconhecido, considerado neste estudo como as perdas vividas pelo adoecimento, foi cunhado por Doka (2006) e designa o luto como um constante companheiro de uma doença que apresenta riscos de morte. Retomando as perdas compartilhadas pelas entrevistadas, como as da rotina, as relacionadas ao afastamento do emprego, às alterações nas relações afetivas, às mudanças corporais, dentre outras, destaca-se que as vivências do câncer que puderam ser narradas diziam respeito a perdas que se sobrepunham. Consequentemente, os enlutamentos e as respectivas respostas emocionais que eram dialogados condensavam uma diversidade de sentidos e eram presentes no cotidiano das participantes, independentemente do tipo de câncer:
Eu acho que o luto, pra mim, ele está em qualquer situação assim, né? O luto de uma pessoa que foi, o luto de uma relação, o luto de algo que findou, um processo. (Maya)
Foi justamente no ano que eu perdi meu pai também, né? Então, eu já estava vivendo o luto e aí veio um outro luto, que foi a perda da mama na cirurgia e a perda do meu trabalho, que eu trabalhava, né? Eu custei a aceitar. (Hilda)
E é engraçado a gente ter que passar por isso na pele, pra, de fato, entender o que é o luto. Eu percebi que eu passei por vários lutos ou estou passando, ao mesmo tempo. Eu tive luto da minha carreira, o luto propriamente dito, de ter que enterrar meu pai. (Alice)
Portanto, as narrativas demonstraram que, apesar de haver semelhanças nas experiências do adoecimento por câncer, as emoções, os sentimentos e as formas de enfrentamento variaram de acordo com as histórias de vida das entrevistadas. As vivências de perdas e os decorrentes sentimentos de pesar e luto estão presentes nas vivências do adoecimento por câncer. Esses fenômenos acometeram as participantes desde o recebimento de seus diagnósticos e as percepções de seus impactos se estenderam, conforme narrado, para além do tempo de reabilitação e cura, especialmente, pelo fato de as entrevistadas terem convivido com seus diagnósticos por períodos bastante distintos.
Apesar das vivências de cada mulher serem particulares, em comum elas demonstraram dificuldades em reconhecer e lidar com elas. O desenrolar das entrevistas com as participantes possibilitou a compreensão de que, ao compartilhar suas histórias, puderam (re)contar experiências mais ou menos duradouras no tempo e, por essa via, pareciam dar voz aos inúmeros sentimentos e experiências que o adoecimento suscitava.
Considerações finais
Os temas investigados neste estudo puderam consolidar noções vivenciadas na prática e que são reportadas na literatura especializada como exercendo grande impacto na vida das pessoas adoecidas por câncer. Mudanças na rotina, na autoimagem corporal e identitária, confrontos com a finitude e com a morte, exames da vida antes e depois do adoecimento foram destacados e discutidos. Além disso, as entrevistas instigaram reflexões sobre experiências tanto universais quanto subjetivas do adoecimento e sobre como as vidas dessas mulheres foram e têm sido percebidas.
O desenvolvimento das entrevistas possibilitou que as participantes (re)visitassem algumas de suas experiências, em conjunto com a entrevistadora, sem que seja possível estimar por quanto tempo essas (re)visitações durariam em suas experiências subjetivas. Nesse sentido, embora a entrevistadora tenha se posto ao dispor para realizar acompanhamento (follow-up), essa possibilidade permaneceu em aberto. Na acepção de que uma pesquisa que envolve situações de vida tão delicadas não precisa se encerrar porque a execução das entrevistas foi bem sucedida, novos estudos poderão ser planejados utilizando esse tipo de desenho metodológico.
Algumas limitações deste estudo merecem destaque, como a amplitude da faixa etária das entrevistadas, ter participantes somente do sexo feminino e de dois tipos de câncer diagnosticados (mama e tireoide). Investigações semelhantes poderiam ser efetuadas para ampliar o que foi reportado, possivelmente com participantes crianças e adolescentes, com pessoas que se autoidentifiquem como de outros sexos e com outros diagnósticos de câncer. Apesar dessas limitações, a experiência de conduzir entrevistas pela internet poderá ser considerada no desenvolvimento de futuras ações no campo da saúde. O atendimento remoto parece indicar caminhos promissores para a promoção de saúde.
Diante do exposto, verificou-se como as mulheres se sentem e atribuem sentido às implicações do câncer em suas vidas, assim como o desencadeamento dos respectivos processos de perda e luto vivenciados. Pesquisas sobre o câncer têm sido desenvolvidas no Brasil e no mundo e, nesses cenários, o tema das perdas e lutos tem sido notado de modo crescente. Assim, este estudo contribui para consolidar esse campo de estudos e instigar reflexões sobre as diferentes experiências de perda e luto que o câncer acarreta para a vida das pessoas. Por fim, esta pesquisa demonstra que adultos com diagnóstico de câncer têm muito mais histórias sobre perdas e lutos para compartilhar, para além daquelas associadas à própria doença.
