Introdução

Apesar dos déficits neurocognitivos bem documentados em sobreviventes de câncer pediátrico, há uma heterogeneidade substancial nos resultados neurocognitivos e psicológicos, sugerindo que o tipo de doença do câncer e os tratamentos associados podem não explicar completamente os resultados observados. Conforme ^{Karlson et al. (2020)}, sobreviventes de câncer pediátrico experimentam desafios neurocognitivos e acadêmicos significativos após o tratamento, mas existe uma variabilidade individual considerável. Aproximadamente 35% de todos os sobreviventes de câncer infantil experimentam algum tipo de dificuldade de aprendizagem (por exemplo, no funcionamento executivo ou transtorno específico de aprendizagem) e aproximadamente 40% a 60% dos sobreviventes de Leucemia Linfoide Aguda (LLA) experimentam problemas de atenção na concentração e/ou memória, bem como um risco aumentado de dificuldades em várias áreas acadêmicas, incluindo matemática, vocabulário, leitura e ortografia (Kalson et al., 2020).

Também é importante notar que o nível socioeconômico (NSE) foi identificado como um moderador do resultado neurocognitivo em crianças com leucemia, e que os recursos e a estrutura da família podem exercer um papel importante tanto nas habilidades cognitivas básicas de uma criança quanto em sua capacidade de se beneficiar do desenvolvimento cognitivo saudável (^{Olson & Sands, 2016}).

Representando menos de 1% de todas as malignidades diagnosticadas em todo o mundo, o câncer em crianças menores de 15 anos é raro, e o espectro de neoplasias que ocorrem tende a diferir em aspectos importantes daqueles observados em idades mais avançadas, não apenas em relação às suas características biológicas e comportamentais, mas também em relação aos seus perfis de sintomas, modos de apresentação, opções de tratamento e resultados (^{Spironello et al., 2020}; ^{Sung et al., 2021}).

O câncer infantojuvenil acomete crianças e adolescentes de 0-19 anos, correspondendo de 1 a 4% de todos os tumores malignos na maioria das populações. Em países em desenvolvimento, onde a população infantil atinge cerca de 50%, essa proporção alcança entre 3 e 10% de todas as neoplasias. No entanto, em países desenvolvidos, essa proporção diminui, atingindo cerca de 1% (^{Cunha et al., 2019}; ^{Spironello et al., 2020}).

Assim como nos países desenvolvidos, no Brasil, o câncer já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. O câncer infantojuvenil é considerado, como já mencionado, raro em incidência internacional, quando comparado ao câncer em adultos, correspondendo entre 2 e 3% de todos os tumores malignos registrados no Brasil (^{Spironello et al., 2020}).

Os tumores mais frequentes na infância e na adolescência são as leucemias (que afetam os glóbulos brancos), os que atingem o sistema nervoso central e os linfomas (sistema linfático). Também acometem crianças e adolescentes o neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, frequentemente de localização abdominal), tumor de Wilms (tipo de tumor renal), retinoblastoma (afeta a retina, fundo do olho), tumor germinativo (das células que originam os ovários e os testículos), osteossarcoma (tumor ósseo) e sarcomas (tumores de partes moles) (^{Brasil, 2019}).

Com ensaios clínicos visando à otimização do tratamento (especialmente a intensidade para reduzir a toxicidade) e pesquisas focadas na redução de efeitos somáticos e tardios, 70% das crianças acometidas são curadas a partir do diagnóstico e tratamento precoces. É inquestionável que o diagnóstico precoce possibilita uma maior chance de cura (^{Silva et al., 2020}).

Por exemplo, um dos maiores diagnósticos de câncer infantojuvenil é a leucemia linfoblástica aguda (LLA), que tem tido avanços no tratamento na infância, e as pesquisas têm mostrado que melhoraram as taxas de sobrevivência para quase 95% das crianças acometidas. Contudo, os sobreviventes de longo prazo de LLA infantil que foram tratados com protocolos de quimioterapia contemporâneos apresentam comprometimento neurocognitivo leve a moderado. Os sobreviventes também demonstram problemas comportamentais e psicológicos, além de déficits no desempenho acadêmico (^{Partanen et al., 2021}; ^{Peng et al., 2021}; ^{Ruble et al., 2019}; ^{van der Plas et al., 2018}).

Além do diagnóstico, a associação de terapias direcionadas ao sistema nervoso central (SNC), como metotrexato (MTX) em altas doses e quimioterapia intratecal, estão relacionados a piores resultados neurocognitivos em sobreviventes de LLA infantil. Leucoencefalopatia, sepse e outras toxicidades agudas que ocorrem durante o tratamento ativo são preditivas de alterações estruturais no cérebro e déficits subsequentes nos resultados funcionais (^{Peng et al., 2021}). No entanto, está bem estabelecido que esses sobreviventes estão em risco aumentado para sequelas neurocognitivas ou “efeitos tardios” e comportamentais que, provavelmente, podem afetar a qualidade de vida desses indivíduos (^{Olson & Sands, 2016}; ^{Siegwart et al., 2022)}.

As taxas de comprometimento cognitivo entre as crianças sobreviventes com tumores do SNC foram relatadas como variando de 40% a 100% e, embora a irradiação seja um fator de risco estabelecido, déficits foram relatados entre as crianças sobreviventes com tumores no SNC tratados apenas com cirurgia. Mesmo entre os sobreviventes de leucemia que não receberam irradiação craniana, as pontuações foram documentadas em declínio ao longo do tempo (^{Olson & Sands, 2016}).

Em medidas de raciocínio perceptivo, atenção, memória e velocidade de processamento, os sobreviventes também tiveram um desempenho pior, se comparados ao desempenho da população com o um todo. É sabido que as funções executivas são preditoras de um bom desenvolvimento cognitivo. Nesse sentido, segundo ^{Peng et al. (2021)} observaram em sua pesquisa, os sobreviventes que desenvolveram condições crônicas de saúde tiveram mais disfunção executiva do que aqueles que não tiveram nenhuma condição crônica durante o tratamento de câncer infantojuvenil.

Um estudo avaliou o impacto do tratamento quimioterápico em sobreviventes LLA na infância e os sobreviventes demonstraram prejuízo em flexibilidade cognitiva, memória de trabalho, fluência verbal e atenção sustentada. Outro resultado importante desse estudo foi a correlação do desempenho cognitivo à medicação quimioterápica, foi identificado que a ativação aumentada e diminuída nas regiões envolvidas no alerta e na atenção sustentada, respectivamente, foram associadas à maior exposição ao MTX (^{Fellah et al., 2019}).

Uma revisão sistemática recente identificou 13 estudos cognitivos em sobreviventes de câncer infantil em países asiáticos e descobriu que 10,0% a 42,8% dos sobreviventes demonstraram deficiências leves a moderadas na inteligência (ou seja, QI geral). Evidências obtidas em uma população ocidental não podem ser extrapoladas para sobreviventes asiáticos devido às diferenças genéticas nas respostas a terapias medicamentosas e suscetibilidades ao desenvolvimento de toxicidades crônicas relacionadas ao tratamento, pois sabemos que fatores étnicos e socioculturais podem levar a efeitos diferenciais dos tratamentos nos processos cognitivos em sobreviventes asiáticos e ocidentais (^{Peng et al., 2021}).

Método

Este é um estudo prospectivo e transversal, realizado em parceria com o Centro de Tratamento Onco Hematológico Infantil (CETHOI), que se situa no Hospital Regional de Mato Grosso do Sul (HRMS), onde é realizado o atendimento a crianças e adolescentes com suspeita de doença oncohematológicas malignas é o tratamento quimioterápico, cirúrgico e clínico desses pacientes. As coletas foram realizadas na Associação dos Amigos das Crianças com Câncer (AACC/MS).

Procedimento de coleta

No primeiro momento, a proposta de pesquisa foi submetida ao chefe de serviço de Oncologia Pediátrica pela Diretoria de Ensino, Pesquisa e Qualidade Institucional do HRMS, que autorizou a realização do estudo sob documento NR 05/2021. Em um segundo momento, a pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética da Universidade Federal do Mato Grasso do Sul, sob o parecer CAAE: 44511321.1.0000.0021, aprovado em junho de 2021, foi posteriormente estendida aos pacientes atendidos pela AACC, sendo autorizada em novembro de 2021.

As crianças foram avaliadas em uma sessão com duração de até 120 minutos com a criança, com um intervalo de 10 minutos para descanso, tomar água e ir ao banheiro. No início da avaliação, os responsáveis pela criança assinaram, em duas vias, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e Termo de Assentimento Livre e Esclarecido. Após a sua leitura e esclarecimentos de dúvidas, ambos termos foram assinados pelo paciente e pelo pesquisador e cada um ficou com uma cópia.

Logo após, foi preenchido o questionário de identificação do paciente, questionário sociodemográfico (preenchidos no momento da avaliação junto com o responsável), protocolo para o levantamento de informações do histórico médico (prontuário) e um questionário para investigar os efeitos da ‘desescolarização’, frequência na classe hospitalar, escolaridade dos pais e classe socioeconômica familiar.

Os horários das coletas foram adaptados ao melhor período conforme a rotina de cada criança na instituição, respeitando as condições clínicas, momento de recreação e alimentação na instituição, entre outros fatores que pudessem interferir na resposta das crianças às tarefas.

Procedimentos de análise de dados

Foi realizada uma análise dos questionários para levantamento das variáveis clínicas e sociodemográficas que foram coletadas mediante informações prestadas pelos responsáveis que acompanhavam a criança na instituição. Todas as medidas neuropsicológicas e comportamentais foram transformadas em percentis ajustados à idade usando referências fornecidas pelos manuais de teste ou a literatura.

Todos os percentis foram dimensionados de tal forma que uma pontuação mais alta indicava funcionamento cognitivo preservado ou uma pontuação baixa indicava déficits. Para estimar a prevalência de desempenhos inferiores na amostra do estudo, foi definido que abaixo do percentil 25, já indicava desempenho inferior.

As características da amostra e as medidas de resultados das frequências de déficit foram resumidas usando estatísticas descritivas. O teste Qui-quadrado foi usado para comparar diferenças nas características entre os grupos em variáveis categóricas com o objetivo de investigar em que medida o tempo de frequência na classe hospitalar se relacionava com o desempenho neuropsicológico das crianças. As análises estatísticas e inferenciais dos dados foram realizadas com auxílio do software estatístico StatisticalPackage for Social Sciences (SPSS)20 for windows. Adotou-se o valor p≤0,05 como nível de significância em todas as análises e calculados os devidos tamanhos de efeito.

Resultados

Discussão

Foram encontrados como resultados preliminares déficits em maior frequência nos desempenhos em fluência verbal, processamento de inferências oral e escrito, atenção concentrada, funções executivas, em memória de trabalho e flexibilidade cognitiva. Os déficits encontrados estão em consonância com a literatura até então pesquisada (^{Chiou et al., 2019}; ^{Peng et al., 2021}; ^{Pierson et al., 2016}; ^{Richard et al., 2018}; ^{Siegwart et al., 2022}).

A grande maioria das crianças interrompeu a frequência escolar devido ao diagnóstico, e a maioria dos pais afirmou que o distanciamento escolar não prejudicou a aprendizagem. Metade das crianças retornaram ao ambiente escolar regular durante o tratamento e não foi observado pelo professor dificuldades de aprendizagem, contudo, os pais observaram quedas nas notas. Tais achados devem ser observados com cautela, pois por mais que os pais relatassem que o distanciamento não prejudicou sua aprendizagem e os professores não tenham observado dificuldades, o desempenho acadêmico das crianças, em suas notas, foi rebaixado, o que pode ser observado com um dos possíveis impactos da interrupção da frequência escolar para o desempenho acadêmico da própria criança.

Todas as crianças passaram pela classe hospitalar enquanto estavam internadas, a maioria frequentava de três a cinco vezes por semana, por menos de 30 minutos. A maioria dos pais relatou que a classe hospitalar foi uma boa experiência para a criança, que elas se sentiam mais felizes e motivadas e ajudou na aprendizagem quando retornou para o ensino regular.

Outro achado preliminar foi que as crianças que frequentaram a classe hospitalar de 3 a 5 vezes por semana, quando comparadas com as que frequentavam 0 a 2 vezes por semana, tiveram melhor desempenho em velocidade de processamento entre as variáveis. Elas tinham entre 8 e 12 anos e, quando analisado o tempo que ficaram em atendimento, não apresentaram diferenças significativas, a maioria frequentou por mais de um ano (75%).

Houve diferença das crianças que passaram mais de 30 minutos em atendimento pedagógico hospitalar diários, daquelas que ficaram por menos de 30 minutos. Apresentaram melhores escores em memória de curto prazo, melhores índices de consolidações de informações recorrendo à linguagem pragmática. Já quando era necessário fazer o uso de funções executivas, demonstraram necessitar de mais tempo, foram lentificadas.

Dados esses que corroboram a hipótese preliminar inicial de que a classe hospitalar pode funcionar como preditor do desempenho cognitivo das crianças com câncer infantil. Em um estudo conduzido por ^{Irwin et al. (2015)}, foi identificado que os pacientes com diagnóstico de leucemia ou linfoma requerem um pouco mais de suporte educacional, em média 8:00 horas, do que pacientes com outros diagnósticos.

Mediante as análises dos efeitos da ‘desescolarização’, a grande maioria das crianças interrompeu a frequência escolar devido ao diagnóstico n=7 (87,5), e a maioria dos pais afirmou que o distanciamento escolar não prejudicou a aprendizagem n=6 (75,0%). Metade das crianças retornaram ao ambiente escolar regular durante o tratamento n=5 (62,5%) e não foram observadas pelo professor dificuldades de aprendizagem n=4 (66,7%).

Todas as crianças passaram pela classe hospitalar enquanto estavam em tratamento n=8 (100%), a maioria frequentava de três a cinco vezes por semana n=5 (62,5%), por menos de 30 minutos n=5 (62,5%). Todos os pais relataram que a classe hospitalar foi uma boa experiência para as crianças n=8 (100%), que se sentiam mais felizes e motivadas n=7 (87,5%) e ajudou na aprendizagem quando retornaram para o ensino regular n=6 (75,0%). Nossos dados estão atrelados conforme dados da literatura (^{Ellis et al., 2013}; ^{Lee, 2020}; ^{Thabrew et al., 2022}; ^{Tsimicalis et al., 2018}). Portanto, pode-se observar que a interrupção da frequência escolar nessa população clínica é quase inerente ao tratamento, como se pode observar nos resultados preliminares obtidos, em que mais de 85,5% interromperam sua frequência regular.

O diagnóstico de câncer na infância é um grande evento de mudança de vida para crianças e suas famílias, e um dos custos de produtividade é o impacto do diagnóstico de câncer na educação das crianças. Elas faltam à escola para se submeterem ao tratamento e lidar com a multiplicidade de efeitos colaterais (enjoo, vômitos e indisposição física).

Portanto, as crianças estarem em contato com um ambiente de aprendizagem (classe hospitalar) em conjunto com outras crianças é um fator que pode melhorar a qualidade de vida e a motivação delas. Estudos nacionais ainda não foram conduzidos de modo quantitativo sobre classe hospitalar e fator de motivação das crianças. Um estudo internacional mais próximo dos nossos achados foi uma revisão que indica que o uso de tecnologias com crianças e jovens em hospitais geralmente aumenta seu potencial de aprendizagem e melhora a conectividade com a escola. Tais descobertas revelaram que a implementação de pedagogias digitais e a criação de comunidades online foram recursos úteis para as crianças hospitalizadas (^{Maor & Mitchem, 2015}).

Outro fator importante a ser considerado é que esse estudo foi conduzido durante o momento de pandemia da COVID-19. As crianças com câncer infantil já vivenciam um isolamento escolar, e devido às medidas de segurança implementados pelos órgãos de saúde, elas também vivenciaram o isolamento social em domicílio. Os estudos internacionais encorajam que as crianças com câncer devam retornar à escola quanto antes (^{Thompson et al., 2015}). Contudo, com as escolas fechadas durante a pandemia o retorno não foi viável.

Um estudo conduzido por meio de entrevistas em centros de oncologia pediátrica pertencentes à Sociedade Alemã de Oncologia e Hematologia Pediátrica recomendou participação social regular/frequência escolar após o término da terapia intensiva, 81% afirmaram que as restrições persistentes resultam em graves consequências psicossociais negativas para os pacientes e suas famílias. A educação escolar intra-hospitalar, a educação em casa e a frequência da escola e do jardim de infância entre pacientes com câncer pediátrico sofreram um grave revés durante a pandemia de COVID-19 (^{Simon et al., 2021}).

Além disso, não se pode deixar de considerar o contexto pandêmico, pois a ‘desescolarização’ devido ao tratamento e ao isolamento imposto como medida de segurança, podem também ter efeito no funcionamento neuropsicológico das crianças. Uma série de estratégias de saúde pública baseadas em intervenções não farmacêuticas foi aplicada em todo o mundo para controlar a disseminação da COVID-19, incluindo isolamento de casos confirmados, rastreamento de contatos, quarentena de pessoas expostas, restrições de viagem, fechamento de escolas e locais de trabalho, entre outros. Essas estratégias podem estar associadas a pior saúde mental e desenvolvimento de crianças e adolescentes em idade escolar (^{Huang et al., 2021}).

Considerações

Esse estudo buscou contribuir com o conhecimento da realidade brasileira e internacional – demonstrando ainda a carência nos relatos dos desfechos neuropsicológicos de crianças com câncer infantil em tratamento que recebem assistência da classe hospitalar pela rede pública de ensino e saúde – , a fim de elucidar a importância nacional de que esse mapeamento do exame neuropsicológico, com o objetivo de trazer possíveis déficits e potencialidades, para se pensar e estruturar planos de intervenção, a fim de que seu neurodesenvolvimento possa ocorrer com maior qualidade de vida possível em conjunto com a classe hospitalar que se mostrou uma grande aliada para manter a criança em contato com os pares e promover maior qualidade de vida.

O presente estudo apresentou algumas limitações que devem ser mencionadas, devido às condições clínicas das crianças em tratamento, o número da amostra foi baixo, e os resultados encontrados devem ser analisados com cautela, mas são importantes para uma discussão preliminar, a fim de continuar o mapeamento dos déficits, pois ainda se carece de informações acerca de como a neuropsicologia pode contribuir com a pedagogia hospitalar e com essa população clínica, dado que o número de pais que aderiam à proposta foi baixo.

A compreensão dos desfechos neuropsicológicos associados aos quadros de câncer infantil podem auxiliar no manejo clínico de tratamentos e orientações para pacientes e familiares. A variabilidade de diagnóstico e tratamento são uma limitação para conseguir amostras suficientes que permitam comparações. Apesar da necessidade de estudos que reflitam a prática da Pedagogia Hospitalar, é recomendado que pesquisas futuras fortaleçam suas bases ao invocar recursos adicionais que justifiquem a frequência à sala de Atendimento Pedagógico Escolar (APE), identificando fatores mais conclusivos por meio de grupos-controle.

Recomenda-se que próximos estudos haja um acompanhamento longitudinal das crianças com diagnóstico de câncer, levantamento de sintomas pródomos, funcionamento cognitivo pregresso dos alunos e o contexto em que estão inseridos: família, equipe de saúde, processo de escolarização entre outros. A fim de acompanhar os possíveis déficits neuropsicológicos e possíveis comorbidades com transtornos do neurodesenvolvimento e seu impacto no desenvolvimento e consequências para a vida adulta dos sobreviventes, bem como as dosagens de quimioterapia, sintomatologia inicial, saúde mental das crianças e dos pais.

O estudo atual não aprofundou nas características pedagógicas da classe hospitalar, sugere-se que estudos futuros elaborarem pesquisas que possam compreender a relação da classe hospitalar (metodologias pedagógicas, vivências dos professores e quais consequências na reinserção escolar) e desempenho cognitivo, avaliando as estratégias usadas pelos professores com as crianças hospitalizadas para a promoção e prevenção do neurodesenvolvimento infantil.

Portanto, diversos elementos, como a adaptação à hospitalização, as estratégias de enfrentamento familiares, os fatores de risco e de promoção ao desenvolvimento, a consideração dos tipos de cânceres infantojuvenis e as condutas invasivas de investigação diagnóstica, têm um impacto direto no desempenho geral de cada aluno. Todos esses aspectos devem ser considerados ao responder aos instrumentos de avaliação.

Transformar este artigo em uma contribuição para a área da Pedagogia Hospitalar requer estabelecer um diálogo profícuo entre a Neuropsicologia e a Psicopedagogia. Embora ambas as disciplinas partam de premissas e campos de aplicação específicos, o intercâmbio de conhecimentos certamente enriquece e proporciona uma análise sólida do aluno hospitalizado.

Consequentemente, ao considerarmos as características individuais de cada aluno participante deste ou de qualquer outro estudo, devemos levar em conta parâmetros e referências anteriores para identificar possíveis obstáculos no desenvolvimento e mudanças significativas em suas emoções, comportamento e desempenho cognitivo. Essa abordagem holística garantirá uma compreensão mais completa e aprimorada dos desafios enfrentados por esses alunos em contexto hospitalar.