PARTICIPANTES

A amostra foi constituída de forma intencional com mães que vivenciaram o óbito de seus bebês durante internação em UTI Neonatal de um hospital universitário do interior do estado de São Paulo. Os critérios de inclusão foram: mães que passaram pela experiência de óbito de bebê em UTI Neonatal do hospital no período de fevereiro/2018 a fevereiro/2023; mães de bebês que faleceram entre 1 e 90 dias após o parto; mães de bebês que permaneceram internados exclusivamente em UTI Neonatal durante todo o período de vida; mães com condições gerais de saúde emocional e cognitiva para compartilhar a experiência vivida. Além disso, não foram incluídas na amostra as mães que não aceitaram a gravação em áudio das entrevistas, mães que foram atendidas pela psicóloga pesquisadora durante o período de internação e as mães que estiveram internadas em UTI Adulto durante todo tempo de internação do bebê até o óbito.

INSTRUMENTOS

Para a coleta de dados, foram utilizados como instrumentos a entrevista semiestruturada com questões abertas em profundidade e com a pergunta disparadora “Como foi para você a experiência de convivência e perda do seu bebê na UTI Neonatal?”, o diário de campo da pesquisadora e a ficha de dados sociodemográficos e obstétricos, auto-referidos ou adquiridos a partir do prontuário eletrônico para caracterização da amostra. Ressalta-se a importância da entrevista como estratégia metodológica na pesquisa qualitativa, uma vez que possibilita a coleta de dados objetivos e subjetivos, dando ênfase à forma como o sujeito observa, vivencia e analisa suas experiências (^{Batista et al., 2017}). Já o instrumento do diário de campo consiste no registro e análise da experiência do pesquisador a partir da descrição pessoal dos procedimentos (^{Kroef et al., 2020}). Neste sentido, o uso do diário de campo visou o registro e a compreensão da motivação das mães para participar do estudo.

PROCEDIMENTO

Após aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade São Francisco (número do parecer: 6.154.743) a partir da lista fornecida pelo serviço de registro e estatística do hospital, foram triados prontuários de pacientes que faleceram na UTI Neonatal nos últimos 5 anos (fevereiro/2018 a fevereiro/2023), selecionando os que cumpriram os critérios de inclusão.

Depois da triagem, foi realizado contato via telefone com as mães dos pacientes selecionados, explicando o teor e os objetivos da pesquisa. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foi explicado às participantes e enviado por e-mail para assinatura eletrônica/digital. Após o consentimento, foram ofertadas as possibilidades para realização das entrevistas de forma remota, por vídeo chamada ou ligação telefônica. Por escolha das participantes, as entrevistas foram realizadas via telefone e gravadas em áudio, com duração média de 60 minutos, sendo posteriormente transcritas integralmente.

Apresenta-se uma breve contextualização das histórias narradas por cada participante.

Lírio não tinha comorbidades maternas gestacionais e, além do bebê falecido, tem um filho vivo de 3 anos de idade. Apresentou rede de apoio e suporte religioso significativo. Soube das múltiplas malformações de seu bebê e da possibilidade de desfecho negativo ainda durante o pré-natal e, por isso, já sabia da probabilidade de internação do recém-nascido em UTI Neonatal após o nascimento. A participante visitou o filho 2 vezes no ambiente de UTI.

Íris possuía diagnóstico de insuficiência istmocervical e hipertensão arterial crônica, teve um aborto anterior ao óbito neonatal e atualmente tem um filho vivo de 3 meses de idade. Trouxe em seu relato a presença de rede de apoio e de suporte religioso. Ela não tinha conhecimento do quadro clínico fetal e não imaginava que seu bebê teria que permanecer na UTI Neonatal após o parto. O recém-nascido ficou 2 dias internado.

Hortênsia possuía diagnóstico de trombofilia, diabetes gestacional e insuficiência istmocervical e teve três abortos ao total, dois antes do falecimento do recém-nascido e um 11 meses após a perda. Apresentou amparo religioso e rede de apoio física, porém referiu pouco suporte emocional. A bebê permaneceu 8 dias internada e a participante trouxe repercussões emocionais intensificadas após a perda neonatal, com acompanhamento psicológico breve durante a internação da bebê e tentativa de busca por suporte profissional externo, porém sem sucesso devido à dificuldade de acesso.

Jasmim não tinha comorbidades maternas, sendo a prematuridade dos filhos decorrente da gestação trigemelar. Teve dois abortos anteriores e atualmente tem uma filha de 8 anos de idade e dois dos gêmeos vivos com três anos de idade. Alegou presença de rede de apoio e de fé religiosa significativa. O recém-nascido falecido permaneceu quatro dias internado na UTI Neonatal e a participante recebeu atendimento psicológico durante todo o processo, trazendo relacionamento positivo com a equipe de saúde.

Lótus não tinha comorbidades maternas conhecidas durante a gestação, mas descobriu um câncer de colo de útero logo após as perdas neonatais. Teve um aborto anterior e a prematuridade dos filhos estava relacionada à gestação gemelar, sendo que os dois gêmeos permaneceram internados em UTI Neonatal após o nascimento e faleceram com 8 horas e 2 dias de vida, respectivamente. Trouxe em seu relato a presença de rede de apoio e ausência de suporte religioso/espiritual significativo. A participante não menciona presença de profissional da psicologia durante a internação dos bebês, porém refere acompanhamento psicológico externo.

Após análise das entrevistas, cinco categorias temáticas foram elaboradas. Cada categoria contém um núcleo de significados vividos pelas participantes e possibilita uma reflexão sobre os impactos emocionais da perda do bebê após convivência exclusiva na UTI Neonatal. As categorias não visam rotular o sofrimento, mas apresentar um percurso experiencial e possíveis necessidades maternas a serem observadas pelas equipes de saúde. Cada categoria contém um título emblemático que alude a significados afetivos e existenciais do coletivo de mulheres-mães que perderam os seus filhos recém-nascidos.

CATEGORIA 1: CONVIVENDO DE LONGE

Essa categoria visa descrever e analisar a experiência materna de separação e limitação do contato com o seu bebê durante a internação em UTI Neonatal. A convivência mãe-bebê é atravessada pela internação do neonato que demanda cuidados intensivos. As participantes relataram sobre o impacto da notícia e do primeiro contato com a internação do seu filho na UTI Neonatal. Íris soube da necessidade de hospitalização de seu bebê apenas após o parto e verbaliza sentimentos negativos diante do ambiente de internação: “Sempre entrava ali com medo, sempre esperando o pior porque UTI, já diz o nome, a gente já acha que ali dentro é tudo ruim, já chegava com medo” (Íris).

A informação de internação de um bebê no setor de UTI Neonatal pode causar sofrimento emocional significativo e a comunicação assertiva com a equipe de saúde pode auxiliar na elaboração da experiência emocional dos familiares (^{Marçola et al., 2020}). As demais participantes alegaram já saber da possibilidade de internação de seus bebês devido às condições gestacionais e/ou fetais, o que parece contribuir para a preparação emocional das mães: “Eu já estava preparada para o parto prematuro, para a UTI Neonatal, eu já tinha noção do que podia acontecer” (Jasmim); e “Ele conseguiu a vaga [de UTI Neonatal], graças a Deus. Mas a gente sabia desde o princípio que ele teria que ter o atendimento na UTI Neonatal“ (Lírio).

Apesar das condições de preparação emocional trazidas pela maioria das mulheres-mães participantes, evidenciou-se a presença de sofrimento emocional significativo pela separação da díade mãe-bebê logo após o parto, juntamente com a frustração de expectativas em relação ao nascimento (^{Sousa et al., 2012}). Podemos observar tais aspectos emocionais a partir da fala de Lótus:

“Essa é uma lembrança muito doída que eu tenho porque nasceu, não deu para colocar perto, fazer aquela fotinho da criança no colo, já saíram correndo com eles para a UTI Neonatal para tentar salvá-los. (...) Quando eles foram para a UTI, eu fui para o quarto e só chorava porque eu queria que o parto tivesse sido depois, que eles tivessem aguentado mais tempo dentro de mim”.

O ambiente de UTI Neonatal pode desencadear uma situação de fragilidade emocional materna, permeada de medos e dificuldades na forma de se relacionar com o filho recém-nascido (^{Carvalho & Pereira, 2017}). As participantes trouxeram o sentimento de impotência e a angústia por não poderem realizar os cuidados e por não poderem permanecer junto de seus filhos neste momento: “(...) não podia viver, não podia ficar perto, não podia amamentar, ele não mamava nem nada, porque não podia nada” (Lírio).

^{Carvalho e Pereira (2017)} destacam que, mesmo diante das limitações de contato com os bebês no ambiente de UTI Neonatal, existem maneiras dos pais exercerem a parentalidade, conforme suas perspectivas particulares sobre este conceito, ao realizarem cuidados específicos com o bebê. A participação dos familiares neste contexto contribui para a validação e para o reforço da existência do bebê, mesmo depois do óbito. Neste sentido, as participantes enfatizam a importância da realização dos cuidados possíveis neste cenário, evidenciando a relevância emocional da participação ativa dessas mães no processo de saúde-doença de seus filhos:

“Quando as enfermeiras me falaram que eu podia tentar tirar o leitinho para dar para ela no caninho, nossa para mim aquilo foi o máximo. Me senti tão bem” (Hortênsia).

“Eu conversei com ele vivo, eu vi, eu sei todos os detalhes dele. (...) Eu tenho foto dele, eu tenho a possibilidade de às vezes parar e olhar para ele. Como o bebê que foi o meu filho. Todo o tempo possível que eu pude estar com ele, eu estive” (Lótus).

O ambiente de UTI Neonatal é estressor para o bebê e oferece tratamentos geralmente invasivos e de alta complexidade, fazendo com que as mães se deparem com seus filhos reais, em situações de sofrimento e gravidade clínica (^{Carvalho & Pereira, 2017}; ^{Moreira et al., 2003}; ^{Sousa et al., 2012)}. As mães/participantes trazem o sofrimento materno frente ao sofrimento do recém-nascido e o sentimento de impotência por não conseguir proteger o bebê da dor e fornecer a segurança e os cuidados de quando ele ainda estava em seu útero:

“Fora da barriga ele já não estava nas minhas mãos” (Lírio).

“Eu sofri muito no hospital durante a minha internação, e eu olhava para ele e via ele tão pequenininho passando por tudo aquilo. Tão pequeno, tão frágil, eu também não queria ver ele ali sofrendo daquele jeito, sabe?” (Lótus).

No que tange ao relacionamento com a equipe do setor, quatro das cinco participantes não mencionaram vivências significativas ou afetivas com os profissionais de saúde. Supõe-se que tal fenômeno esteja relacionado à intensidade emocional da vivência de hospitalização do recém-nascido, direcionando todos os recursos físicos e psicológicos da mãe ao bebê internado em estado grave. No entanto, Jasmim narrou sua experiência enfatizando o impacto positivo da vinculação com a equipe de saúde e da presença de uma profissional da psicologia para fornecer acolhimento e auxiliar na elaboração da experiência: “90% do motivo de eu estar bem hoje foi o apoio de todo mundo aí” (Jasmim).

^{Costa et al. (2012)} refere que a presença de vinculação entre familiares e equipe de saúde responsável pelo recém-nascido contribui para amenizar a angústia e o sofrimento vivenciado pelos pais nesse contexto de vulnerabilidade emocional, facilitando assim a elaboração psíquica da experiência. As participantes destacam a importância do acompanhamento psicológico neste momento de vulnerabilidade. Porém, ainda há desafios para a inclusão do serviço de psicologia em cuidados intensivos neonatais dada a carência de recursos humanos e financeiros.

As principais fontes de sofrimento desta categoria foram a separação mãe-bebê após o nascimento e o medo decorrente do estigma referente ao ambiente de UTI Neonatal. Neste cenário, frequentemente as mães experimentam a sensação de vazio e de solidão pelo afastamento do recém-nascido, além do estresse e do medo diante do contexto desconhecido e de alta complexidade tecnológica que abrange a UTI Neonatal (^{Moreira et al., 2003}).

As possíveis intervenções psicológicas para manejo dessas repercussões emocionais visam facilitar a elaboração da experiência da internação em UTI Neonatal e a construção do vínculo afetivo mãe-bebê. A preparação emocional da mãe para a primeira visita em UTI Neonatal através de orientações sobre o setor pode contribuir para o processo de adaptação familiar à realidade da internação ao fornecer informações sobre as possíveis vivências dentro deste ambiente (^{Moreira et al., 2003}). Além disso, o contato precoce entre mãe e bebê após o nascimento visa favorecer a continuidade do processo de construção do vínculo mãe-bebê, iniciado ainda durante a gestação, contribuindo para o desenvolvimento saudável do bebê e a saúde mental materna (^{Porto & Pinto, 2019}). O vínculo mãe-bebê é constituído a partir da interação contínua entre mãe e filho, desde a gestação, nascimento e particularmente nas primeiras horas de vida do recém-nascido, período sensível para a formação desse laço (^{Maldonado, 2017)}.

Diante disso, dada a distância física provocada pela internação do bebê nos cuidados intensivos, uma intervenção possível é o incentivo ao registro fotográfico do recém-nascido ou o ato do psicólogo e outros profissionais da saúde de levar uma fotografia do bebê até a mãe que se encontra impossibilitada de se deslocar até o setor da UTI Neonatal. Por meio deste registro fotográfico previamente consentido pela mãe, trabalha-se com a criação de um espaço para a elaboração psíquica parental quanto à vinculação com o bebê na UTI. Por meio da fotografia, a mãe e demais familiares podem acessar a imagem do bebê e gradativamente construir novos sentidos sobre o vínculo parental.

CATEGORIA 2: O CONTATO COM A MORTE

A presente categoria em questão visa analisar a experiência das mães diante da perda neonatal, incluindo a notícia do falecimento do bebê e os significados atribuídos pelas mães aos acontecimentos que permeiam esse momento de sofrimento. As participantes trouxeram percepções acerca da proximidade da morte de seus bebês antes mesmo do falecimento, sendo possível hipotetizar que esse movimento ilustre o processo de aceitação da finitude dos filhos:

“Parece que eu sentia que no outro dia eu não ia ver porque ela estava tão quietinha. Eu comecei a chorar lá, sabe? Porque parecia que ela não ia viver e realmente não ia” (Hortênsia).

“Eu cheguei ali ele estava entubado, todo roxinho ali, mesmo os médicos falando que estavam fazendo de tudo, eu já sabia que eu não veria mais ele com vida” (Íris).

No que se refere ao momento da notícia do óbito, as vivências das participantes divergem entre si, porém o sentimento de todas engloba o desespero pela perda e o sofrimento emocional intenso, semelhante ao encontrado no estudo de ^{Pereira et al. (2018)}. Assim como em ^{Nascimento et al. (2015)}, algumas participantes evitaram receber a notícia do falecimento do filho, possivelmente como uma fuga dos sentimentos de desespero e impotência:

“Nesse momento o mundo cai, você chora, quer gritar, quer espernear” (Jasmim). “Logo que a gente saiu, eles ligaram para a gente pedindo para retornar, aí eu falei que não ia voltar porque já sabia o porquê. Alí no momento eu optei por não ver, eu não quis ver, quem resolveu tudo foi meu namorado” (Íris).

Em situações de dor intensa, a esperança se torna um apoio para tentar encarar o sofrimento e os familiares tendem a direcionar sua atenção às possibilidades curativas de seus filhos, mesmo que as chances sejam mínimas (^{Moreira et al., 2003}). Lótus traz uma experiência semelhante ao encontrado na literatura: “Por mais que tenha tido toda a complicação da gestação, a complicação do parto, tudo que tinha acontecido, eu nunca imaginei que eles poderiam morrer, eu tinha certeza absoluta que eles iam viver” (Lótus).

O luto antecipatório pode ser vivenciado pela mãe em casos de conhecimento pré-natal de doenças do bebê, possibilitando a elaboração gradual da perda e contribuindo para a amenização do sofrimento após a perda (^{Bisotto et al., 2021}). Em casos de malformações fetais diagnosticadas no período pré-natal, esse tipo de luto pode se fazer presente, como traz Lírio:

“Eu falo que a gente viveu o luto durante a gestação porque a gente já sabia que ele não ia nascer muito bem (...) Deus vai lapidando o coração da gente porque eu já sabia que eu não ia trazer meu filho de volta para casa” (Lírio).

Hipotetiza-se que o contato precoce de Lírio com a possibilidade de morte de seu filho contribuiu para uma vivência intensa do período gestacional como forma de criar lembranças afetivas junto ao feto:

“Eu sabia que não ia poder carregar, não ia ter ele comigo, então enquanto eu pude ter ele na minha barriga, eu tive. ‘Me faz morada o quanto você quiser’, era o que eu sempre falava [para ele]” (Lírio).

Neste cenário, a principal fonte de sofrimento identificada foi o desespero, seja ele vivenciado em sua totalidade ou evitado numa tentativa de autopreservação emocional da mãe. No que tange à atuação da equipe de psicologia e multidisciplinar perante o falecimento de um bebê, cabe o acolhimento e validação dos sentimentos trazidos pelos familiares, sem julgamento de valor ou frases de invalidação do sofrimento presente, além do respeito ao tempo e rituais de luto dos mesmos. É função do psicólogo hospitalar facilitar o contato materno com a realidade da perda e proporcionar espaço para expressão de sentimentos, favorecendo a elaboração do luto (^{Muza et al., 2013}).

CATEGORIA 3: QUANDO PUDE SEGURAR MEU FILHO MORTO

Nesse eixo temático, busca-se descrever e analisar as experiências das mães quando puderam segurar seus filhos no colo após o falecimento. A realidade da UTI Neonatal limita o contato e impossibilita a realização de atividades contínuas de interação entre a mãe e o bebê, impactando na construção de vínculo afetivo entre ambos e na produção de recordações de convivência mútua (^{Harris et al., 2018}; ^{Muza et al., 2013}). Íris narrou sua opção de não ver e não segurar o filho após o falecimento dentro da UTI Neonatal, evidenciando o sofrimento materno pela limitação do contato com o filho até o momento da morte: “Eu queria lembrar ele vivo (...) Se fosse para pegar meu filho, eu preferia ter pegado meu filho vivo nos braços e não morto” (Íris).

Jasmim, por outro lado, optou por segurar seu bebê, mas expressou sentimentos negativos pela impossibilidade de segurá-lo vivo: “A pior coisa foi que eu não pude segurar ele [vivo], eu só toquei a mão do meu filho duas vezes, eu só peguei ele sem vida no meu colo” (Jasmim).

As ações maternas de despedida do filho, englobando a nomeação, o contato e o recolhimento de lembranças possíveis do bebê, contribuem para o reconhecimento do recém-nascido e para a valorização do sofrimento materno (^{Iaconelli, 2007}). Isso pode ser observado nas falas das participantes:

“O pouco tempo que eu tive carregando ele também foi mágico, porque foi o único momento que eu realmente tive com ele (...) claro que foi um momento triste, é uma despedida né. Por mais que depois a gente tenha velado, a minha despedida com ele foi ali. Foi ali que eu carreguei, foi ali que eu vi, que eu peguei na mãozinha dele, que eu abracei, que eu chorei” (Lírio).

“Foi muito importante para mim, tocar nele, segurar ele, eu fiquei ali com ele no colo, coloquei ele na caminha, tirei foto dele, da mãozinha dele (...) Essa experiência foi muito válida, por mais que seja difícil na hora” (Lótus).

Em contrapartida, o contexto de óbito neonatal limita a convivência entre mãe e filho após o nascimento, reduzindo o repertório de lembranças sobre o bebê. Isso dificulta a evocação de recordações agradáveis após o óbito do recém-nascido, o que intensifica a ruptura da relação mãe-bebê e agrava o sofrimento emocional experienciado (^{Duarte & Turato, 2009}; ^{Muza et al., 2013)}. Isso pode ser ilustrado pelo relato de Lótus sobre a perda de seu primeiro bebê, com apenas 8 horas de vida e antes da primeira visita da mãe em UTI Neonatal, o que desencadeou repercussões emocionais intensas que a impediram de optar pelo contato com o bebê morto:

“Eu estava em choque, eu falei não e não quis ver meu filho. Isso eu acho, se tivesse alguém para me orientar e me acalmar, eu queria ter uma foto dele, sabe? E eu não tenho. Eu não vi meu filho, eu não sei como ele era (...) Eu acho que isso me machuca muito hoje, eu queria ter feito diferente. Parecia algo do tipo ‘ele não existiu, enterra logo’, como se não fosse uma pessoa, que nasceu e existiu” (Lótus).

É possível identificar como principais fontes de sofrimento neste momento a tristeza e a frustração por não segurar o filho vivo. As possíveis intervenções psicológicas neste contexto visam sustentar o sofrimento da mãe e facilitar a despedida mãe-bebê ainda dentro do ambiente de UTI Neonatal, contribuindo para a criação de memórias significativas. O auxílio na criação de memórias físicas e afetivas do bebê morto pode facilitar a vivência do luto materno, pautando-se na atuação empática e eficiente neste momento de vulnerabilidade emocional (^{Laguna et al., 2021}; ^{Muza et al., 2013}; ^{Salgado et al., 2021}).

CATEGORIA 4: A VOLTA PARA CASA DEPOIS DA PERDA

Esta categoria objetiva descrever e analisar as vivências das mães participantes nos momentos seguintes à morte do bebê recém-nascido, englobando as experiências emocionais após a saída do hospital e retorno para casa. Assim como demonstrado no estudo de ^{Pereira et al. (2018)}, as participantes compreenderam a volta para casa sem o filho como a representação da concretização da perda e do contato com a frustração de expectativas anteriores ao nascimento do bebê, causando a sensação de vazio e desesperança na mãe:

“Mas aí a ficha só caiu depois que enterrou e eu cheguei em casa (...) Quando caiu a ficha eu chorei a noite inteira, entrava em desespero, fechava o olho e via ele [bebê]” (Íris).

“Essa volta para casa sem nada porque quando você está grávida, você planeja tudo, você planeja a vida, e aí não acontece nada daquilo” (Lótus).

Em relação ao contato com o quarto e os itens comprados para o bebê, apenas Íris comentou sobre o sofrimento de guardar as roupas ao chegar em casa. As demais participantes indicaram a ausência da organização dos itens do bebê como uma forma de evitar a possível frustração de suas expectativas:

“Eu não arrumei o quartinho do bebê (...) muito mais triste eu sair do hospital, chegar em casa e ver o quartinho pronto e não ter o bebê” (Lírio).

“Embora eu já estivesse com tudo comprado, não tinha nada montado. E aí foi menos pior para mim” (Lótus).

A posição social das mães como responsáveis pela manutenção da saúde e bem-estar familiar impacta negativamente na vivência plena do luto neonatal ao impossibilitar a entrega ao sofrimento decorrente da necessidade de se manter disposta aos demais membros da família (^{Andrade et al., 2017}). As participantes trouxeram suas preocupações em relação às repercussões emocionais de outros familiares frente à morte do recém-nascido, bem como o arrependimento de não ter se permitido sentir a intensidade da perda do filho:

“Eu precisei ser forte para todo mundo, né Meu primeiro momento em casa foi com a minha menina. Quando eu cheguei, ninguém tinha falado com ela ainda. Eu falo que se não sou eu nessa casa as coisas não giram de jeito nenhum” (Jasmim).

“Eu tinha que tentar ser forte por causa do meu namorado, que ele também entrou em crise depois do velório” (Íris).

“Acho que eu deveria ter me permitido passar mais pela dor na época (...) eu sempre fui muito durona, eu sempre fui muito forte, às vezes eu dava força para as pessoas de uma dor que eu estava passando” (Lírio).

As mulheres-mães/participantes relataram ainda sobre o contato com objetos que remetem à lembrança do bebê falecido ao chegar em casa. A criação de lembranças da criança possibilita a atribuição de identidade ao bebê falecido e valida o processo de luto da mãe (^{Laguna et al., 2021}):

“Eu via a foto dele todo o dia no meu celular porque eu tirei foto dele e queria ter ele comigo, então eu ficava olhando a fotinho por um momento para ficar com a imagem dele na minha cabeça” (Lírio).

“Recebi aquele polvinho, que eu falava que queria bastante. Daí de repente eu recebi ele de presente da minha filha. Ela deixou para mim” (Hortênsia).

Os polvos de crochê são parte de uma ação de humanização criada na Dinamarca em 2013 com o objetivo de acalmar os bebês prematuros e apresentam-se como um símbolo positivo de cuidado, na perspectiva dos familiares (^{Smith et al., 2018}).

Nesta categoria temática, foi possível identificar como principais fontes de sofrimento o desamparo em relação à maternidade e a sensação de vazio. Neste cenário, as intervenções psicológicas têm como objetivo a busca por estratégias que contribuam para o amparo das mães após a saída do hospital, visando a redução de consequência patológicas decorrentes da perda. Atuações profissionais voltadas para a aproximação das memórias do bebê e para a ampliação da rede de apoio dessas mães podem contribuir para a elaboração saudável do luto neonatal e para a regulação emocional (^{Laguna et al., 2021}; ^{Muza et al., 2013}). Para além disso, quando identificado algum fator de risco para o desenvolvimento de luto prolongado, cabe ao psicólogo hospitalar encaminhar a mãe enlutada para acompanhamento psicológico a longo prazo. O acompanhamento psicológico pode auxiliar a mãe na elaboração da perda neonatal através do oferecimento de espaço para expressão de seus sentimentos, favorecendo o dimensionamento real da perda (^{Laguna et al., 2021}; ^{Moreira et al., 2003}).

CATEGORIA 5: VIVENDO COM A DOR QUE FICA

Essa categoria temática busca descrever e analisar o processo de elaboração das mães/participantes sobre a experiência da perda dos filhos recém-nascidos e os recursos de enfrentamento utilizados nesse momento. As participantes relataram repercussões emocionais intensificadas após a perda:

“Eu não via muita graça em nada. Eu tinha apagado, sabe? Me escondia de todo mundo, não gostava de conversar. Aquela tristeza que parece que nunca mais ia sair de mim (...) Acho que pra mim o mundo já podia acabar porque eu já vivi tudo que tinha para viver e já deu tudo que tinha que dar, entendeu?” (Hortênsia).

“Foi quando eu tive a compulsão alimentar, isso foi bem impactante para mim” (Jasmim).

Mulheres com perdas gestacionais e/ou neonatais anteriores apresentam maior risco de ter prejuízo em sua qualidade de vida e desenvolver sintomas de ansiedade e depressão. O histórico desfavorável pode ainda gerar ansiedade em gestações futuras, podendo afetar a dinâmica familiar como um todo (^{Couto et al., 2009}). Seguindo essa linha de raciocínio, as participantes trouxeram o sentimento de medo ao vivenciar uma nova perda: “Eu fiquei com medo de acontecer tudo de novo” (Íris); “Daí veio aquele medo de novo eu já tinha perdido um [filho], e tinha o medo constante de perder outro” (Jasmim).

Em situação de óbito neonatal, não raro há uma desconsideração social da experiência do luto materno, incitando reações sociais de negação e racionalização, evitando o contato direto com a angústia gerada pela morte (^{Laguna et al., 2021}). Neste contexto, observa-se a presença de reações populares, que podem partir tanto da família quanto de profissionais de saúde, que visam poupar a mãe do sofrimento, mas acabam exercendo função contrária, uma vez que caracterizam o luto não reconhecido, reforçando o sofrimento da mãe enlutada e dificultando a elaboração da morte do filho e a retomada de atividades cotidianas (^{Laguna et al., 2021}; ^{Rodrigues et al., 2020}). As participantes trazem esse fenômeno em seus relatos:

“Esses comentários que as pessoas acham que estão ajudando, tipo ‘você ainda é nova’, ‘tenta de novo’, ‘adota, é tão fácil’. E não é isso, sabe? Não é outra pessoa que você vai colocar no lugar. Essa dificuldade de entenderem que meus filhos existiram” (Lótus).

“Às vezes eles falam ‘você tem que fazer uma oração forte que isso é uma macumba muito grande que fizeram para você’. Sabe? São coisas que vão te levando mais para baixo” (Hortênsia).

Na tentativa de lidar com os sentimentos despertados após a perda neonatal, as participantes referiram a busca por recursos de enfrentamento que auxiliassem nesse processo. Trouxeram o impacto positivo do apoio familiar na retomada gradual das atividades cotidianas:

“Minha família ajudou, meu marido foi muito parceiro, me ajudaram a levantar, a trabalhar, e voltar a ter vontade de continuar” (Lótus).

“O que mais me ajudou foi a minha família, principalmente meu marido e minha mãe. Todo mundo me dando apoio, conversando eles estavam ali comigo para tudo que eu precisasse” (Íris).

Algumas mães também relataram a importância do aspecto religioso nessa elaboração:

“Eu sinto que meu filho está lá em cima sendo cuidado por alguém. Eu não vejo como eu perdi ele. Vejo ele como um anjinho que está sendo cuidado pelo avô e pela madrinha. Ele está lá em cima com a família” (Jasmim).

Por fim, algumas participantes verbalizam a busca por serviços de atendimento psicológico individual para auxiliar no processo de elaboração do luto:

“Passei com psiquiatra, hoje eu tomo antidepressivo, que eu acho que me ajudou muito. E fui fazendo terapia, fui me reorganizando” (Lótus).

“Até tentei passar na época [com psicólogo] aqui da cidade, mas eu marcava e não conseguia, sempre marcando e não indo” (Hortênsia).

Por fim, as mães trazem o caráter permanente da sensação de falta após o óbito neonatal e o reforço contínuo da existência do bebê morto:

“É como eu falei, é uma dor que vai caminhar com a gente para o resto da vida, mas não dói mais como antes. A gente lembra, jamais vai esquecer, porque querendo ou não foi um filho que veio mas é uma dor que a gente vai acostumando, acaba ficando lá no fundinho, mas ela tá sempre lá” (Íris).

“Ele faz parte da nossa família (...) Esse luto eu acho que eu nunca vou deixar para lá. Ele faz muita falta” (Jasmim).

No luto neonatal, a sensação de perda é constante, e a aceitação e o convívio com esse sentimento permite a ressignificação da realidade da mãe enlutada, aceitando o filho morto como parte de sua história (^{Andrade et al., 2017}). Lótus ilustra o convívio com a dor ao dizer: “A gente precisa passar pela dor para se fortalecer dia a dia. É uma luta diária. Mas é a minha luta. Então é assim que eu consigo viver” (Lótus).

Nesta categoria, as principais fontes de sofrimento identificadas foram a invalidação do sofrimento materno e a dificuldade de elaboração do luto. A partir disso, a orientação e treinamento adequados dos profissionais envolvidos nos cuidados ao neonato e à sua família quanto ao impacto de sua comunicação verbal e não verbal na elaboração do luto materno podem evitar a reprodução de falas de desvalorização do sofrimento e, consequentemente, o aumento do risco de luto prolongado (^{Laguna et al., 2021}). Além disso, a intervenção grupal com mães enlutadas pode favorecer aspectos de identificação entre os membros e contribuir para a elaboração do luto, auxiliando na representação e ressignificação da perda (^{Iaconelli, 2007}; ^{Menezes & Marciano, 2019}).