DELINEAMENTO E PARTICIPANTES

Para alcançar o objetivo proposto, foi realizada uma pesquisa transversal de delineamento qualitativo, exploratório e descritivo. Foram entrevistados, de maneira semiestruturada, cinco pacientes oncológicos que realizavam tratamento em um hospital público, na cidade de Erechim, localizada ao norte do Rio Grande do Sul, e que estavam abrigados durante a semana em um centro de apoio e, também, cinco familiares/cuidadores de pacientes em tratamento oncológico. O hospital é referência para o tratamento de câncer para 86 municípios da região do Alto Uruguai. Já o centro de apoio se caracteriza por ser uma instituição filantrópica, que fornece abrigo aos pacientes oncológicos e seus familiares/cuidadores, os quais moram em cidades próximas da região, durante o período em que realizam o tratamento no hospital mencionado. O centro funciona de segunda a sexta-feira e tem capacidade de abrigar até 80 pessoas, entre pacientes e familiares/acompanhantes.

A seleção dos participantes ocorreu de modo não-probabilístico e por conveniência, sendo entrevistados aqueles que possuíam interesse em compartilhar a sua experiência. O primeiro contato com os pacientes e familiares foi feito pela responsável da instituição. Após a demonstração de interesse dos indivíduos, em momento posterior, a aluna pesquisadora explicou o objetivo e os procedimentos do estudo, não havendo qualquer conflito de interesse entre as partes.

Assim, foram incluídos no Grupo Pacientes aqueles que receberam o diagnóstico de câncer nos últimos 12 meses, que estavam em tratamento e frequentavam o centro de apoio. No Grupo Cuidadores/Familiares foram incluídos aqueles que estavam acompanhando um paciente por, pelo menos, uma semana de tratamento, tinham um vínculo considerado próximo por ambos e que estiveram presentes, de alguma forma, durante o processo de diagnóstico do paciente. Destaca-se, ainda, que os sujeitos desta pesquisa, a saber, Grupo de Pacientes e Grupos de Cuidadores/Familiares, não possuíam qualquer tipo de relação entre si.

Como critérios de exclusão se considerou, para o Grupo Pacientes, o seguinte: aqueles com idade acima de 80 anos; com distúrbios neurológicos como demência, Alzheimer e Parkinson; e deficiências auditivas. Para o Grupo Cuidadores/Familiares não foram entrevistados aqueles que: já tiveram o diagnóstico de câncer em algum momento da vida, uma vez que isso poderia modificar a experiência relatada; além da idade acima de 80 anos; apresentavam algum distúrbio neurológico; e deficiência auditiva. Para preservar a identidade dos entrevistados, os resultados da pesquisa serão apresentados utilizando as siglas P.1, P.2, P.3, P.4 e P.5 para os pacientes, e F.1, F.2, F.3, F.4 e F.5 para os familiares.

INSTRUMENTOS

A coleta de dados se baseou em entrevistas individuais semiestruturadas, totalizando dez participantes. As entrevistas abordaram a visão do paciente acerca do próprio diagnóstico, a percepção do cuidador/familiar com relação a descoberta do câncer pelo seu ente querido, o curso da doença, os impactos e as modificações nas rotinas, a reorganização da família para o enfrentamento do tratamento, as dificuldades encontradas e quaisquer outras experiências que os participantes estivessem dispostos a compartilhar. Foram aplicados dois roteiros de entrevistas, um para os pacientes e outro para os familiares.

COLETA DE DADOS

A coleta de dados ocorreu após assinatura por parte dos participantes do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, a qual foi realizada em uma sala reservada na própria instituição em que estavam abrigados. Nesse contexto, todos os participantes que se voluntariaram para participar da pesquisa assinaram que tinham ciência de que o estudo possuía fins acadêmicos e que a identidade de cada um permaneceria anônima e em sigilo.

ANÁLISE DOS DADOS

As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra para posterior análise. O método utilizado para compreender as entrevistas foi a análise temática, a qual buscou padrões agrupando as respostas dos entrevistados em temas, elencando seus aspectos semelhantes e divergências (^{Braun & Clarke, 2006}).

Para a realização da análise temática foi necessário seguir os seis passos: Fase 1 - ‘’familiarização com os dados’’: consistiu em coletá-los e transcrevê-los, tomando nota de possíveis ideias e padrões, utilizando uma leitura ativa; Fase 2 - ‘’gerando códigos iniciais’’: ocorreu quando os dados foram organizados em conteúdos, dando maior atenção a aspectos repetitivos que puderam fornecer os temas posteriormente; Fase 3 - ‘’buscando temas’’: os códigos, anteriormente definidos, foram classificados dentro de temas em potencial; Fase 4 - ‘’revisando os temas’’: foi realizado um aprimoramento dos temas, ocorrendo eliminações ou acréscimos, sempre sendo necessária uma releitura do banco de dados, possibilitando perceber os pontos essenciais em cada um; Fase 5 - ‘’definindo e nomeando os temas’’: ocorreu o detalhamento dos aspectos abordados pelo tema, permitindo a escolha dos nomes de cada um deles, para que fornecessem ao leitor uma ideia clara do que se trata; e, por fim, Fase 6 - ‘’produzindo o relatório’’: foi o momento da elaboração do artigo final, que buscou contar a história dos dados coletados, indo além deles, argumentando e comprovando a pesquisa, buscando responder o problema elencado (^{Braun & Clarke, 2006}).

PROCEDIMENTOS ÉTICOS

Os procedimentos éticos seguidos para a realização do estudo foram os previstos pela Resolução nº 510/2016, que regulamenta as pesquisas com seres humanos nas áreas de Ciências Humanas e Sociais, garantindo os direitos dos participantes voluntários. Além disso, este estudo foi analisado e aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões, Campus Erechim (URI), sob número CAAE: 64728322.9.0000.5351 (Ministério da Saúde [MS], 2016).

Os riscos encontrados na participação da pesquisa estiveram relacionados a mobilização emocional, que poderia acarretar em sentimentos de tristeza, impotência e angústia, já que o tema abordado é sensível, bem como a fadiga. Caso ocorresse a mobilização dos participantes, a acadêmica interromperia a entrevista e forneceria um espaço de acolhimento, além de que, a orientadora do estudo, uma profissional psicóloga, poderia ser acionada, proporcionando assim um suporte emocional para aqueles que precisassem. Contudo, as intervenções citadas não se fizeram necessárias. Com a participação na pesquisa, o indivíduo não teve benefícios diretos, mas compartilhou sua experiência, o que pode contribuir para futuros estudos na área e no meio acadêmico.

O PROCESSO DO DIAGNÓSTICO E A CONDUTA MÉDICA

O primeiro tema identificado, “O processo do diagnóstico e a conduta médica”, surgiu a partir de aspectos levantados pelos pacientes e familiares, considerando questões relacionadas ao processo de diagnóstico. Ao responderem, pacientes e familiares tomaram como base as suas experiências na realização de exames e procedimentos, o que mostrou a importância que depositam na conduta médica durante a investigação e o diagnóstico, bem como um viés prático e mais concreto para a vivência da descoberta do câncer.

O processo de diagnóstico de câncer envolve a realização de diversos exames que auxiliam a conduta médica, que através dos exames de imagem é possível perceber se há a disseminação da doença. Dessa forma, a tomografia computadorizada, como um procedimento não invasivo, vem sendo utilizada para localizar e determinar o tamanho do tumor de maneira precisa, a partir de um feixe fino de radiação. Já a ressonância magnética pode determinar se um tumor é maligno ou benigno, utilizando-se de ímãs. Exames de raio-X, mamografia e ultrassonografia também são importantes nesse processo de diagnóstico, sendo escolhido pelo médico responsável a melhor técnica para cada caso, levando em conta os recursos disponíveis. Além disso, a biópsia é outro exame que, por meio da coleta de uma pequena parte de órgãos e tecidos, auxilia no diagnóstico e determina os tratamentos possíveis (^{Equipe Oncoguia, 2016}; Sociedade Brasileira de Patologia [SBP], 2016).

Assim, existem diferentes possibilidades de investigação, sendo que a mais comum é o uso combinado de mais de uma técnica, conforme relatado pelos entrevistados:

“Faz quatro meses que eu comecei a ter um corrimento, daí procurei o médico para uma consulta. Fiz o exame, a biópsia, e vi que é câncer, câncer no colo do útero” (P1).

“Logo eu fiz a mamografia, tomografia, ressonância, exames, várias consultas, né? E essa cirurgia” (P5).

“Foi numa consulta com a ginecologista dela, que percebeu alguns nódulos, e a médica pediu para ela fazer os exames. Fez um ultrassom e falaram que era benigno, mas não deram certeza, e quiseram fazer uma biópsia” (F3).

Nesse contexto, nota-se o uso de instrumentos variados pelos médicos para a confirmação do diagnóstico. Na literatura, existem cada vez mais pesquisas relacionadas a novas ferramentas para diagnosticar o câncer, principalmente o de mama, uma vez que este é o mais prevalente em mulheres, conforme também notado no presente estudo, em que três das pacientes tinham esse diagnóstico. A mamografia é considerada um dos exames mais efetivos para que o câncer seja detectado de maneira precoce. Enquanto a ressonância magnética, utilizada para identificar as características do tumor, e a ultrassonografia, mais tolerada pelos pacientes, também trouxeram resultados satisfatórios, que colaboraram para o diagnóstico (Nascimento et al., 2015).

Com isso, em destaque a ultrassonografia, o estudo de Nascimento et al. (2015) indica que este é um exame comum de ser utilizado, tendo em vista a complementaridade dos resultados obtidos em exames físicos e na mamografia, conforme visto nos relatos. Essa combinação de técnicas é essencial, já que é preciso levar em conta a margem de erro contida em exames de imagem.

Mais recentemente, o estudo de Bernardes et al. (2019) tendo como foco o câncer de mama, retrata a eficácia do rastreamento por meio da mamografia. Contudo, há o alerta para os falsos-negativos e falsos-positivos e, assim, os métodos complementares, como o exame clínico, são necessários. Ainda, afirma que a ultrassonografia e a biópsia oferecem relevância para um diagnóstico correto, por fornecerem dados mais exatos com relação ao tipo do nódulo e o tamanho, aspectos estes que não são possíveis de verificar apenas com a mamografia.

Levando em conta os dados obtidos, nota-se que o uso de instrumentos complementares é comum nos diagnósticos de câncer, bem como as diversas opções de tratamentos após essa descoberta, como a cirurgia, a radioterapia e a quimioterapia, conforme retratado nos seguintes excertos:

“Comecei a fazer o tratamento e o médico falou que teria que fazer cirurgia também [...] e depois comecei a fazer as quimioterapias” (P4).

“Olha, foi tudo muito rápido, né. No momento que descobri, já encaminhei cirurgia, após um mês e meio, dois, já fiz a radioterapia” (P5).

“Fomos fazer um exame, daí apareceu um tumor, né. Com a idade não dava mais para operar, daí viemos para cá para ele fazer radioterapia” (F2).

Isso demonstra que, além de ser comum a combinação de técnicas diagnósticas, a utilização de mais de uma terapêutica também é válida e ocorre em muitos casos, como é salientado pelo INCA (2022c), sendo que os tratamentos possíveis são as cirurgias, quimioterapia, radioterapia e o transplante de medula óssea, em casos específicos. O último, como uma estratégia de tratamento, não foi citado por nenhum dos participantes visto que os tipos de câncer identificados neste estudo não pressupõem este tratamento.

Vale salientar que a conduta médica, a partir do processo diagnóstico e as possibilidades de tratamento, deve ser permeada pelo diálogo, visando fornecer informações completas e verdadeiras ao paciente acerca do seu diagnóstico, para que este possua dados suficientes para sua tomada de decisão, bem como dotar de um espaço de esclarecimentos, não havendo dúvidas e estimulando sua autonomia. A literatura aponta que tanto pacientes quanto familiares depositam muita confiança na equipe de saúde, já que a conduta médica correta e em constância com a ética profissional é de suma importância pelo fato de diversas reações emocionais e formas de enfrentamento serem desencadeadas com essa descoberta (^{Albuquerque & Araújo, 2011}).

REAÇÕES EMOCIONAIS E ENFRENTAMENTO DIANTE DA DESCOBERTA DO CÂNCER

O tema “Reações emocionais e enfrentamento diante da descoberta do câncer” emergiu com questões relacionadas ao recebimento da notícia de câncer e as maneiras com que cada paciente e familiar lidou com esse momento.

Pesquisas demonstram que no momento em que o diagnóstico é revelado, a notícia é sentida, normalmente, como um choque, algo inesperado, já que para muitas pessoas há a negação de diversos sintomas que poderiam levar a esse diagnóstico (^{Silva, 2005}). Em concordância, também é notado nos seguintes relatos:

“Eu nunca passei a mão assim [...]. Depois que eu vi aquele caroço já levantado, meu Deus” (P3).

“Foi um baque né, a gente perde o chão, é uma coisa que ninguém está preparado, mas, temos que enfrentar” (P5).

“Quando eu soube da notícia eu fiquei até chocada, nem queria vir para Erechim porque achei que não adiantava” (P1).

Para os familiares, esse momento da descoberta do diagnóstico de seu ente querido também foi notado como algo abrupto, que os deixou preocupados e tristes. A pesquisa de Karkow et al. (2015) corrobora com os achados, uma vez que a família se mobiliza com esse diagnóstico, gerando sofrimento e aflição aos seus membros, conforme visto em:

“Eu fiquei meio em choque, porque já pensei na parte ruim, fiquei meio branco, preocupado com o que teria que fazer” (F1).

“O dia que eu recebi foi muito triste. Eu cheguei achando que fosse uma infecção, mas era algo totalmente diferente” (F2).

“Muito triste, um choque para a gente, muda tudo, é muito dolorido” (F3).

Assim, a partir da descoberta, diferentes formas de enfrentamento são utilizadas para entender e lidar com essas situações estressoras, sendo baseadas na cultura e nas normas sociais vivenciadas pelos indivíduos. A conexão com a fé, também notada na pesquisa de ^{Silva (2005)}, foi um estilo de enfrentamento relevante nos participantes do presente estudo, conforme visto em:

“Ah, eu fiquei chocada, a gente achava que não ia ter mais esse problema. Em nome de Deus né, que ajudasse a gente” (P1).

“Eu não estava esperando, estava bem constrangida, mas ergui as mãos para cima para agradecer e pedi para tirar a dor. Comecei rezar, fazer oração, benzimento” (P4).

“Eu não fiquei com medo, nem botei nada na cabeça, que Deus, né Eu vou na igreja sabe, e peço para Deus, que cure a gente, para bem, sem dor” (P3).

Um estudo que buscou verificar as maneiras de enfrentamento utilizadas por pacientes em tratamento radioterápico, revelou que podem ser utilizadas tanto estratégias de enfrentamento baseadas no problema quanto na emoção. Estratégias de enfrentamento podem ser definidas como as diferentes maneiras de agir de um indivíduo para se adaptar a situações estressantes, visando manter a estabilidade em seus aspectos físicos, sociais e psicológicos. Assim, essas estratégias só serão efetivas quando os sentimentos que causam desconforto forem amenizados (^{Lorencetti & Simonetti, 2005}).

Quando essas estratégias se baseiam no problema, os pacientes demonstram mais adaptação com relação ao tratamento, uma vez que buscam lidar com os seus problemas de modo centrado na realidade, encarando o câncer e o tratamento de maneira mais objetiva. Enquanto no enfrentamento baseado na emoção, a importância maior é dada aos sintomas que foram acarretados nas suas vidas, como o estresse devido ao tratamento, sendo muito comum a utilização da religião nesses momentos. Percebe-se no estudo de ^{Lorencetti e Simonetti (2005)} que o enfoque nas emoções é mais utilizado no início das terapêuticas, enquanto o enfoque no problema irá sendo utilizado aos poucos, conforme os pacientes vão enfrentando as etapas do tratamento e sentindo-se mais motivados com os resultados.

Na presente pesquisa, notou-se que há uma mescla de estilos de enfrentamentos, dependendo dos pacientes e do momento em que estavam. Na literatura, inúmeros estudos confirmam que a fé, a religiosidade e a espiritualidade são muito utilizadas como forma de enfrentar momentos de estresse. Pesquisas enfatizam que a fé e a crença em Deus influenciam os pensamentos positivos dos pacientes, uma vez que a espiritualidade, principalmente em indivíduos idosos, ocupa um lugar de destaque em suas vidas. Além disso, a espiritualidade do paciente diz muito sobre a identidade dele próprio, sendo essencial não somente durante a descoberta da doença, mas também durante o tratamento (Guerrero et al., 2011).

Logo, o enfrentamento baseado na religião e na espiritualidade também pode ser considerado uma estratégia para manejar os momentos de estresse e das crises, que ocorrem diariamente ou ao longo da vida dos sujeitos. Na vivência do câncer, esse estilo de enfrentamento é comumente utilizado como forma de ressignificar as experiências do paciente com relação ao seu adoecimento e, também, de terapêuticas (Gobatto & Araújo, 2010).

Entende-se que ao abordar o tópico atividade espiritual, de acordo Miranda et al. (2015), os entrevistados de sua pesquisa se referiram à participação em cultos/missas, orações, meditação e estudos vinculados à Bíblia, assim como visto nos relatos. Com isso, a maioria desses pacientes relatou que a sua fé aumentou após a descoberta do câncer, já que, com o adoecimento, as pessoas costumam se tornar mais introspectivas e procuram na espiritualidade uma forma de enfrentar essa situação.

Tendo isso em vista, o adoecimento, além de gerar maior conexão com a fé, acarreta diversas mudanças que podem ser sentidas pelo paciente, bem como por todos os membros da família, gerando diferentes reações, devido ao fato de que esse diagnóstico acaba por interferir de alguma forma na vida das pessoas que acompanham os pacientes.

IMPACTO DO ADOECIMENTO NA ROTINA DOS PACIENTES E FAMILIARES

O “Impacto do adoecimento na rotina dos pacientes e familiares” visou analisar as repercussões do diagnóstico de câncer em diversos âmbitos da vida de cada um dos entrevistados, levando em conta as mudanças acarretadas com o tratamento. Nota-se que, com o tratamento do câncer, os pacientes percebem uma mudança de rotina, com consultas regulares, o aumento da presença deles em ambiente hospitalar, bem como a ocorrência de internações e cirurgias.

Achados do estudo de Dib et al. (2020) estão de acordo com as evidências notadas na presente pesquisa, na qual os entrevistados demonstram que precisaram reorganizar as suas vidas para que pudessem passar a semana na cidade de Erechim, realizando o tratamento radioterápico no hospital, tendo o suporte do Centro de Apoio Oncológico para facilitar essa estadia, contando com a companhia de um cuidador. Sendo assim, as mudanças acarretadas não interferem somente na vida dos próprios pacientes, mas também daqueles que os acompanham, como visto nos relatos:

“Agora toda semana venho para cá, daí vem acompanhante e vou para casa só sexta. Daí volto de novo para fazer meu tratamento” (P1).

“Eu morava em Caxias do Sul e me mudei para Iraí para cuidar da minha avó”(F5).

“Muda tudo na tua vida, porque você tem que deixar a casa, a família. Tem que trabalhar só em torno dele, por causa dos remédios, os cuidados, a gente trabalha praticamente tem que largar tudo, tem que viver para ele” (F2).

Como consta nas falas dos entrevistados, durante o período de diagnóstico e tratamentos, há o aumento de deslocamentos entre cidades, buscando centros especializados para dar conta das questões de saúde. Sendo assim, o afastamento do lar e das pessoas que convivem diariamente impactam de maneira significativa os pacientes oncológicos e seus familiares, necessitando de reorganizações dos papéis estabelecidos no sistema familiar. Está presente também, nessa fase, preocupações acerca do acréscimo de despesas destinadas às terapêuticas, bem como, os efeitos colaterais de medicações e tratamentos, somadas a inúmeras demandas advindas da vida pessoal e profissional do indivíduo adoecido e dos seus familiares (^{Carlos & Teixeira, 2023}).

Quando explorada especificamente a experiência dos familiares, é notável a presença de sentimentos negativos, conforme também observados no estudo de ^{Salci e Marcon (2011)}, podendo ser manifestados por meio da revolta causada pela situação que seu ente está vivenciando. Ademais, as responsabilidades que antes eram assumidas pelo paciente, costumam ser divididas entre os outros membros da família, visando não sobrecarregar o indivíduo em tratamento.

Com relação aos pacientes, na pesquisa de Dib et al. (2020) também foi perceptível que eles buscaram certa normalidade em uma rotina que sofreu diversas alterações, como a realização das tarefas domésticas. Apesar das consequências da doença, esses pacientes procuram não se abalar com o diagnóstico, por meio da continuidade de suas atividades diárias, conforme o relato:

“Que vontade de pegar a enxada, fazer meus canteiros [...] sempre eu estou lá cavando. [...] Ajuda, eu não consigo ficar de varde, não fico forçando, mas em casa eu não paro” (P4).

Apesar do desejo de seguir com as tarefas realizadas antes do adoecimento, nem sempre será possível retornar à rotina durante o período do tratamento, uma vez que existem impactos tanto físicos quanto emocionais ocasionados pela enfermidade, bem como pelos efeitos colaterais das medidas terapêuticas exigindo do paciente adaptações à nova realidade. Os estudos citados concordam entre si, de que há a ocorrência de uma série de mudanças para os pacientes e familiares que estão presentes nesse processo, variando desde questões logísticas, financeiras e até da divisão de responsabilidades e cuidados.

ASPECTOS FÍSICOS E EMOCIONAIS RELACIONADOS AO TRATAMENTO

O tema “Aspectos físicos e emocionais relacionados ao tratamento” surgiu como parte importante no entendimento de dores e mudanças físicas ocasionadas ao paciente, desde o momento do diagnóstico até a duração do tratamento. Além de entender questões emocionais ocasionadas por esse adoecimento, tanto nos pacientes quanto nos familiares, compreendendo o fenômeno do câncer sob múltiplas facetas.

Conforme abordado anteriormente, por mais que os pacientes busquem manter uma certa normalidade em suas rotinas, existem limitações ocasionadas pelo tratamento, como os efeitos colaterais de procedimentos e terapêuticas, além de incertezas e momentos cansativos, que acabam impactando nas atividades cotidianas (Dib et al., 2020).

Abordando especificamente os aspectos físicos, um estudo que buscou entender a experiência de pacientes em tratamento quimioterápico obteve resultados de que, durante esse período, há a ocorrência de diversos efeitos adversos, como fadiga, anemia, náuseas, anorexia, vômito, constipação, dentre outros, conforme também notado pelos relatos de pacientes do presente estudo, que realizaram quimioterapia anteriormente (^{Amorim, 2013}). Os pacientes relataram o seguinte:

“Eu não podia comer, ficava fraca, dava tontura [...] desmaio” (P3).

“Ah eu era bastante fraca, até porque a gente não tem vontade de fazer nada. Durante a quimioterapia eu deixava o serviço de lado, não tinha força também, nem para lavar a roupa, era uma fraqueza“(P4).

Outro estudo demonstrou que a fadiga e a dor são os sintomas mais prevalentes durante o tratamento quimioterápico, seguidos pela constipação e a insônia. Contudo, a fadiga pode acompanhar o paciente durante o tratamento ou posterior ao seu término, não ocasionando melhora mesmo após o repouso. Levando em conta a dor, sabe-se que suas consequências também podem influenciar na ocorrência de outros sintomas, como a restrição ao leito e o isolamento, gerando sofrimento psíquico e estresse. Os participantes do atual estudo, se referiram mais a fadiga do que a dor, já que no momento das entrevistas estavam realizando radioterapia (Brateibach et al., 2013).

No tratamento radioterápico, efeitos adversos também são encontrados, por mais que sejam mais amenos do que os tidos com a quimioterapia. A carga emocional é de grande relevância nesse processo, podendo acarretar em sentimentos de medo, angústia e ansiedade, ocasionados pelas idas diárias ao hospital, a convivência com outros indivíduos em adoecimento, a insegurança com relação a recidiva, dentre outras questões (^{Salci & Marcon, 2011}).

Além disso, ambos os tratamentos e a própria fadiga podem influenciar na diminuição da autoestima, da motivação, da capacidade física, da memória e da concentração, além de ocasionarem tristeza, irritabilidade e frustração. Esses aspectos, ao contrário dos achados de Brateibach et al. (2013), não foram apontados como relevantes pelos entrevistados deste estudo, os quais estiveram focados em aspectos físicos do seu sofrimento, como a perda de cabelo, fraqueza, desmaios, tontura, náusea e dificuldades em se alimentar.

Relacionado a isso, os sintomas tanto físicos como emocionais se encontram negativamente ligados a qualidade de vida dos pacientes, uma vez que as consequências dos tratamentos afetam seu bem-estar. A partir da concepção da Organização Mundial da Saúde, a qualidade de vida pode ser definida como a maneira como o sujeito percebe sua inserção na cultura e nos valores dos quais faz parte, incluindo seu bem estar físico, emocional, psicológico, espiritual e social, em que no último, inclui-se a relação com os amigos e a família, que será explorada em seguida (Brateibach et al., 2013; Secretaria de Saúde do [Distrito Federal] [SSDF], 2013).

VISÃO DOS PACIENTES ACERCA DO APOIO FAMILIAR

O tema “Visão dos pacientes acerca do apoio familiar” procura explorar o apoio que os pacientes perceberam de seus familiares e de pessoas próximas, após o diagnóstico de câncer e o tratamento, já que nesses momentos a família desempenha um papel essencial, fornecendo um local de acolhimento, força e auxílio, tanto físico como emocional, destinado ao membro. Assim, esse período pode se tornar menos estressante se contar com esse auxílio (^{Silva, 2005}; Albarello et al., 2012; Finco et al., 2015).

De maneira geral, aqueles relacionamentos mais estáveis, sejam dentro do vínculo familiar ou com os amigos, acabam se fortalecendo com o adoecimento, gerando maior apoio, cuidado e conforto. Por outro lado, as relações instáveis podem ser afastadas, já que acarretam em prejuízos no enfrentamento do câncer por parte dos pacientes (^{Salci & Marcon, 2011}).

Os seguintes trechos denotam que os pacientes perceberam maior proximidade com os seus familiares após a descoberta do câncer, conforme já visto na literatura. Contudo, ao contrário das informações trazidas por ^{Salci e Marcon (2011)}, não foram relatados casos de afastamentos nessas entrevistas.

“Eles (familiares) ficaram mais atenciosos. Nós nos damos bem, sempre fomos uma família bem unida. Os filhos que moram fora vieram, deram força” (P1).

“Eles (familiares) não me deixam fazer nada. Bem atenciosos, cuidadosos, sempre ajudando a gente no que precisa” (P5).

“A família tentou me apoiar mais, ficou mais do meu lado, me dando força, tudo para ajudar a gente” (P5).

Nota-se que os pacientes perceberam mudanças nos comportamentos de seus familiares após o diagnóstico do câncer, tratando-os com mais cuidado e atenção, não permitindo que eles se esforcem em demasia. Isso foi dito com ares de agradecimento, mas, também, permeado pelo sentimento de incapacidade.

“[...] qualquer coisa que a gente ia fazer era: “não, você não pode fazer isso, você não pode fazer aquilo”. A gente se sente até inválida. E os cuidados que a gente tem que ter, era acostumada a fazer de tudo, agora uma coisa pesada não posso erguer” (P5).

Este sentimento de invalidez, também percebido na pesquisa de Baratto et al. (2011), é compreensível e muito comum de ocorrer em pacientes com câncer, ainda mais quando hospitalizados, uma vez que a própria doença acarreta em limitações, gerando perda de autonomia. Isso é percebido como um incômodo pelo paciente, que acaba por depender de outras pessoas, além de desencadear sentimentos de impotência, por não terem como mudar essa realidade.

Assim, o papel da família é essencial nesse momento, também sendo visualizado na força prestada na continuidade do tratamento, para que o paciente não desista dos cuidados. Mas, além disso, os amigos possuem uma importante função de suporte nesse processo, conforme visto na pesquisa de Finco et al. (2015) e observado nos seguintes relatos:

“[...] nem queria vir para cá porque achei que não adiantava, mas todos me aconselharam, meus familiares estavam a favor de eu vir e fazer meu tratamento” (P1).

“(Amigos e familiares) diziam para fazer meu tratamento, que vai dar tudo certo, estavam torcendo por mim, dando força, rezando” (P4).

A relevância do suporte social destinado aos pacientes no quesito afetivo foi investigada por ^{Sette e Capitão (2018)}, e demonstrou que os pacientes oncológicos sentem maior satisfação com essa modalidade de apoio durante o enfrentamento do adoecimento, pela carga emocional e preocupação de sua rede social, tanto de amigos quanto de familiares, destinada a eles. Contudo, a diminuição das interações sociais, conforme visualizado na presente pesquisa, demonstra que, apesar do apoio recebido, houve diminuição da participação de atividades sociais, principalmente devido a limitações da própria doença.

“[...] saímos pouco, não temos mais aquele ritmo assim, de dar risada, fazer festa, como a gente gostaria, que era acostumado fazer [...] Convivência a gente tem com os amigos, mas não mais aquilo de tomar cerveja, mas vai passar isso ai, vai dar tudo certo agora” (P4).

Tendo isso em vista, o suporte exerce influência de diversas formas durante o tratamento, podendo motivar os pacientes a enfrentar essa fase, auxiliar na estabilidade do humor e na percepção de bem-estar, buscando reforçar aspectos positivos, incentivando a continuidade em suas atividades sociais, o que pode acarretar em percepções positivas dos pacientes com relação a sua saúde. Conforme notado no relato acima, apesar das dificuldades, o participante apresentou concepções positivas acerca do tratamento, acreditando que iria melhorar, mantendo-se confiante. Da mesma forma, torna-se relevante investigar como os familiares veem o cuidado prestado ao paciente, salientando as dificuldades enfrentadas por eles com esse auxílio (^{Sette & Capitão, 2018}).

DIFICULDADES ENFRENTADAS PELOS FAMILIARES NOS CUIDADOS AO PACIENTE

Assim, o tema “Dificuldades enfrentadas pelos familiares nos cuidados ao paciente” explana sobre os desafios que esses cuidadores enfrentam ao se responsabilizar pela prestação do cuidado aos seus entes queridos, sendo comum haver queixas acerca do pouco auxílio recebido.

No primeiro momento se faz necessário definir cuidador. Ele é a pessoa que presta cuidado em todas as esferas (física, psicológica e social) a outro indivíduo, devido a limitações ou por estar acamado. O cuidador oferece atenção, carinho, dedicação, alimentação, higiene pessoal, bem-estar e saúde, considerando suas particularidades e, nesse caso, sem remuneração (Brasil, 2008).

Cabe ao cuidador, que no contexto da pesquisa não é da área da enfermagem, mas sim um familiar ou pessoa encarregada, auxiliar nas tarefas diárias, em momentos que o indivíduo não consiga fazer isso por si só, além do acompanhamento em consultas, procedimentos e fornecimento das medicações perante a prescrição médica. É muito comum que o cuidador encontre uma pessoa que tenha comportamentos que dificultem o cuidado, como negar alimento e banho (MS, 2008).

Isso pode acarretar em sentimentos de frustração e de impotência por parte do familiar, conforme relatado:

“Eles reclamam muito né, ficam muito reclamões. Todo dia o mesmo problema. Dá um medicamento, mas não são todos que fazem a dor passar [...] e a família sofre junto, porque não tem o que fazer” (F2).

Além disso, com o adoecimento de um membro da família todos acabam por serem influenciados, ocorrendo mudanças de papéis dentro do contexto familiar. Com isso, para manter a integridade física e mental dos cuidadores, é importante que as tarefas sejam divididas, para que o cuidador realize o autocuidado também (MS, 2008).

Contudo, é exigido demais desse familiar que, por vezes, necessita deixar de lado as suas próprias atividades para se dedicar a esse cuidado, gerando sobrecarga, desgaste e cansaço. Além disso, outro aspecto percebido no presente estudo e afirmado por Blanc et al. (2016) foi a falta de apoio de outros familiares no cuidado do paciente oncológico, o que desencadeia os sentimentos mencionados, conforme analisado em:

“No cuidado é mais eu. Tenho uma irmã mais velha que veio e ficou uma semana nas trocas, porque eu também estava meio cansada, então trocamos. Mas os outros irmãos não vieram. Meu irmão adotivo diz que não tem condições psicológicas, que não pode nem ver. E minha outra irmã mais nova tem os afazeres dela, ela é sozinha, então ela não vem” (F2).

“Tenho mais irmãos, mas só eu que cuido [...]. A irmã mais velha não quis ajudar; a outra irmã tem um nenê e meu irmão está no quartel. Eu não vou ficar bravo, mas é complicado” (F4).

Outros autores revelam que cuidadores informais de pacientes oncológicos em tratamento radioterápico notam estar despreparados para prestar auxílio ao doente, gerando diversos impactos negativos, principalmente no que diz respeito a sua vida pessoal, por exigência de esforço físico e por não fornecer a devida atenção à sua própria saúde, pecando no seu autocuidado. O nível de sobrecarga, avaliado por esse estudo, demonstrou que só tende a aumentar se os pacientes apresentam fatores de risco e comorbidades, além de ser influenciado pelo estágio em que a doença se encontra, aumentando ou diminuindo o grau de autonomia do paciente (Pedrosa et al., 2021).

A partir dessa realidade outras consequências podem ser geradas, como o abandono do trabalho por parte do cuidador, depressão, cansaço físico e mental, mudanças em sua vida familiar e conjugal, além de ocasionar tensões. Todos esses aspectos causam prejuízos aos cuidadores que se dedicam ao ente querido, bem como ao paciente e à família (MS, 2008). Portanto, fornecer um espaço de acolhimento a esse cuidador é essencial, já que também está em sofrimento, tanto quanto o paciente.