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INTRODUÇÃO
A infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) e a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) são consideradas condições crônicas, sendo que 1.088.536 casos já foram notificados no Brasil até junho de 2022 (Ministério da Saúde [MS], 2022). A aids é caracterizada pelo enfraquecimento do sistema imunológico, a partir da destruição dos linfócitos T CD4, que pode levar a infecções oportunistas. Além disso, há o aumento da carga viral, que é a quantidade de cópias do vírus por mililitro de sangue: quanto mais alta, mais prejudicial é para a pessoa infectada. O HIV, já no início da infecção, pode produzir efeitos danosos no organismo, porém, com a introdução dos medicamentos antirretrovirais é possível evitar o agravamento da imunossupressão (Ghosn et al., 2018).
Segundo o boletim epidemiológico de HIV/aids do Ministério da Saúde, no período de 2000 até junho de 2022, foram notificadas 149.591 gestantes/parturientes/puérperas infectadas com HIV, sendo que 8.323 mulheres descobriram o diagnóstico em 2021, evidenciando um aumento de 30,3% nos últimos dez anos. Em 2021, a ocorrência de novas infecções pelo HIV em mulheres entre 15 e 34 anos representou 45,6% dos casos. Em relação à aids em mulheres, de 1980 até junho de 2022, foram registrados 369.163 casos, porém houve queda na taxa nos últimos dez anos, que passou de 16,4 casos/100 mil habitantes em 2011, para 9,3 em 2021, uma redução de 43,6% (MS, 2022).
Porém, em decorrência das mudanças ocasionadas pela pandemia de COVID-19, a testagem para o HIV foi reduzida drasticamente, diminuindo o número de pacientes diagnosticados (United Nations Programme on HIV/AIDS [UNAIDS], 2021a). Ademais, a doença hoje apresenta características epidemiológicas diferentes daquelas inicialmente observadas nas primeiras ocorrências, como a feminização e o aumento do tempo de sobrevida (Oliveira & Junqueira, 2020).
A epidemia do HIV culminou na estigmatização, no fomento e difusão de preconceitos, reforçando estereótipos e crenças disfuncionais sobre as pessoas infectadas. Considerando a feminização da epidemia, a desigualdade de gênero e a sociedade patriarcal, as discriminações sofridas pelas mulheres que vivem com HIV perpassam as interações sociais, a adesão ao tratamento e a revelação do diagnóstico trazendo, muitas vezes, graves consequências para as áreas profissional, afetiva, familiar e psicossocial (Freitas et al., 2020; Oliveira & Junqueira, 2020). O histórico de vulnerabilidade social das mulheres, o risco de transmissão vertical e os preceitos morais impostos em relação à sexualidade colocam-nas em uma posição diferente de outras pessoas infectadas. Portanto, o diagnóstico de HIV faz com que sejam, muitas vezes, duplamente excluídas (Panarra et al., 2017).
ADESÃO AO TRATAMENTO ANTIRRETROVIRAL
Adesão é um processo complexo, multifatorial, colaborativo entre paciente e equipe de saúde, sendo que o primeiro deve participar ativamente nas decisões sobre seu tratamento, podendo variar de acordo com o contexto ou momentos de vida da pessoa (MS, 2008). Em 2013 entrou em vigor o novo protocolo do Ministério da Saúde, estabelecendo que todo paciente diagnosticado com HIV, independentemente da contagem das células T CD4, deve iniciar a terapia antirretroviral (TARV). Esse protocolo prevê mais pessoas soropositivas em uso de TARV, colocando desafios para as equipes de saúde no que tange às ações voltadas para a adesão ao tratamento (MS, 2008; Freitas et al., 2020), à vista de que quanto mais o/a paciente se sentir acolhido pelo serviço, maiores serão as chances dele/a retornar aos atendimentos e, assim, compreender a importância da TARV (MS, 2008; Turan et al., 2019).
Estudos mostram alguns aspectos que podem prejudicar a adesão ao tratamento antirretroviral, como: a complexidade do regime terapêutico, ocorrência de efeitos adversos da TARV, ausência de suporte social, não aceitação da soropositividade, além de presença de transtornos mentais. Por outro lado, a modificação de crenças disfuncionais sobre a doença e o tratamento, disponibilidade de apoio social, compreensão adequada sobre o HIV e a aids, favorecem a adoção de estratégias de enfrentamento mais adaptativas que permitem a aquisição e manutenção de condutas de adesão ao tratamento (Freitas et al., 2020).
No estudo de Freitas et al. (2020) foi evidenciado que mulheres tinham taxas menores relacionadas à adesão ao tratamento enquanto apresentavam maior possibilidade de desenvolver um transtorno mental, se comparadas aos homens. As autoras explicam que esses achados estavam relacionados com problemas sociais como desigualdade de gênero, papéis das mulheres na sociedade que anulam os seus interesses em prol de seus parceiros e familiares, além da sobrecarga ao executarem ações como cuidadora do lar e de terceiros.
PRECONCEITO, ESTIGMA E DISCRIMINAÇÃO
Desde o início da epidemia de HIV/aids, a infecção recebeu uma conotação de promiscuidade e ilegalidade, rompendo com os princípios éticos e morais impostos pela sociedade. Por isso, sem considerar a história de vida das pessoas infectadas, elas são taxadas com estigmas e preconceitos associados ao diagnóstico de HIV, impactando negativamente na saúde mental, suporte social, adesão e acesso a serviços de saúde (Cazeiro et al., 2021).
Embora vários recursos para as pessoas que vivem com HIV (PVHIV) estejam disponíveis, como o acesso à TARV, existem ainda muitos desafios decorrentes da convivência com a infecção, tais como o estigma social e o preconceito. Nessa perspectiva, podemos pensar o estigma como um conjunto de fatores psicossociais, que pode gerar sofrimento e impacto negativo na saúde mental, pois entende o HIV apenas como algo ruim e deletério, não levando em conta as subjetividades e interseccionalidades que compõem e permeiam as pessoas (Cazeiro et al., 2021).
Em uma revisão de literatura, Soares et al. (2011) definiram dois tipos de estigma: estigma público e autoestigma (estigma internalizado). O primeiro é o julgamento realizado por um coletivo de pessoas de que determinado sujeito é socialmente inaceitável, pois associam suas características a algo errado e depreciativo; o segundo se refere à percepção do indivíduo acerca de sua própria condição de estigmatizado, tomando como verdade os julgamentos depreciativos e aplicando isso à própria vida.
É importante salientar que, apesar de todos estarem sujeitos à infecção pelo HIV, esta não é uma condição igual para todas as pessoas, uma vez que viver com HIV e ser mulher ou viver com HIV e ser uma mulher negra, por exemplo, implica em repercussões e vivências diferentes (Cazeiro et al., 2021). Considerando a questão de gênero, a mulher sofre ainda mais com os estigmas impostos pela sociedade patriarcal e machista. E essa imposição tem mais peso quando se trata de mulheres vivendo com HIV, principalmente no que se refere à maternidade. Ainda hoje, as mulheres são culpabilizadas pela infecção, taxadas como promíscuas e ficando, muitas vezes, subjugadas a permanecerem em um relacionamento abusivo, incentivadas a desistirem de serem mães e sendo isoladas devido ao rompimento de vínculos (Lôbo et al., 2018). Assim, considerando as especificidades do diagnóstico de HIV em mulheres, o objetivo deste estudo foi analisar, mediante revisão de literatura, associações entre estigma vivenciado por mulheres que vivem com HIV e adesão ao tratamento antirretroviral.
MÉTODO
Esta revisão sistemática foi orientada pelo protocolo PRISMA - Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (Liberati et al., 2009), realizada entre os meses de novembro de 2022 a janeiro de 2023. A busca foi norteada pela pergunta: em mulheres que vivem com HIV que associações podem ser evidenciadas entre estigma, preconceito ou discriminação e adesão ao tratamento antirretroviral?
A coleta de dados ocorreu por meio de busca nas bases de dados indexadas Scopus, Scientific Electronic Library Online (SciELO) e PsychInfo, para a busca de artigos revisados por pares, publicados em inglês ou português no período de cinco anos, de 2018 a 2022. Os descritores utilizados foram: HIV OR AIDS AND women OR woman AND stigma OR prejudice OR discrimination AND adherence, sendo que as palavras deveriam constar no resumo. Palavras equivalentes foram usadas na busca de artigos em língua portuguesa. Nessa etapa, três pesquisadoras realizaram a busca de forma independente, sendo que houve concordância entre as mesmas, em percentual superior a 90%. Os critérios de inclusão foram: estudos empíricos, amostra composta unicamente por mulheres cisgênero com HIV, relato de medida ou avaliação de adesão ao tratamento antirretroviral (autorrelato, uso de instrumento específico e/ou exame de carga viral) e a presença dos termos estigma, discriminação ou preconceito relacionado ao HIV/aids no resumo.
RESULTADOS
A busca resultou em 179 artigos, dos quais 31 foram excluídos por serem duplicados, resultando em 148. Após análise dos resumos foram excluídos estudos de revisão de literatura (n=5); amostras que não eram exclusivamente de mulheres cisgênero vivendo com HIV (n=56); temáticas relacionadas a Profilaxia Pré-Exposição ao HIV - PrEP, tuberculose e suplemento de cálcio (n=35); artigo de validação de escala (n=1); e artigo sem medida de adesão (n=1).
Foram então excluídos 129 artigos e, dentre os 50 finais, seis não tinham o texto completo; dois tinham o foco em cuidados pré-natais; em cinco o estigma não era relacionado ao HIV e dois por se tratar de descrição de protocolo de estudo, resultando na exclusão de 15 artigos. Ao final, 35 artigos atenderam a todos os critérios de inclusão e foram analisados na íntegra, considerando aspectos bibliométricos, bem como metodológicos e resultados das pesquisas. A Figura 1 apresenta o fluxograma do processo de seleção de artigos utilizado no estudo.
Fonte: Elaborado pelos autores (2023).
Figura 1 Fluxograma do processo de seleção da revisão sistemática
Os 35 artigos analisados estão sintetizados nas Tabelas 1 e 2, a partir de seus delineamentos, amostra, objetivos e principais resultados. Onze dos artigos foram publicados no Reino Unido, oito nos Estados Unidos, sete na Holanda, três na Nova Zelândia, dois na Suíça, um em Uganda, um na Áustria, um na Espanha e um na Irlanda. Em relação ao idioma, todos foram publicados em inglês. No período referente a esta revisão, oito artigos foram publicados em 2018, seis em 2019, dez em 2020, seis em 2021 e cinco em 2022, resultando em média, sete artigos anuais. Com relação aos delineamentos utilizados, predominaram os estudos quantitativos com 19 publicações, seguidos de 11 qualitativos e cinco com método misto.
As pesquisas foram realizadas predominantemente no continente africano, incluindo África do Sul (n=6), Etiópia (n=4), Tanzânia (n=3), Nigéria, Malawi, Camarões, Quênia, Ruanda, África do Sul e Uganda (n=1), totalizando 19 artigos. Em seguida, o maior número de pesquisas foi da América do Norte com 10 publicações, incluindo EUA (n=7), Canadá (n=2) e Jamaica (n=1). O terceiro foi o continente asiático com quatro artigos da Índia e, por fim, um artigo europeu, da Espanha, e um realizado em dois países, EUA e Inglaterra. É importante esclarecer que África do Sul e Uganda, assim como EUA e Inglaterra, tiveram pesquisas realizadas simultaneamente nos dois locais e, por isso, foram contabilizadas separadamente. Não foram identificados estudos brasileiros durante o referido período nas três bases pesquisadas. O número de participantes nas pesquisas variou de 12 (Kisigo et al., 2020) a 1.709 mulheres (Adeniyi et al., 2018), com médias de idade variáveis, sendo a maior de 50 anos (Turan et al., 2019) e a menor de 27 anos (Kisigo et al., 2020).
Foi feita ainda a distinção entre os estudos relacionados ao período gestacional e/ou puerperal. Oito estudos foram conduzidos com mulheres gestantes e puérperas, seis com gestantes e dois com puérperas, totalizando 16 trabalhos (Tabela 1). Outro aspecto que permitiu a caracterização das participantes em relação a um aspecto homogêneo foi o uso de álcool e/ou outras substâncias psicoativas (SPA) (n=8), sendo que quatro estudos abordaram o uso de álcool, um deles foi relacionado a mulheres gestantes e outro a puérperas. E dois outros artigos abordaram o uso de drogas injetáveis: um sobre heroína e um sobre várias SPA. As amostras dos outros estudos (n=11) incluíram mulheres vivendo com HIV com características diversificadas (Tabela 2).
Tabela 1 Síntese de artigos com amostras de gestantes e/ou puérperas (n=16)
| Autores, ano e delineamento | Objetivo | Participantes | Principais resultados |
|---|---|---|---|
| Adeniyi et al., 2018 Quantitativo e qualitativo | Examinar os níveis de adesão e as razões para a não adesão durante a gravidez em uma coorte de parturientes na África do Sul | Estudo quanti: 1.709 gestantes. Estudo quali: 177 parturientes não aderentes à TARV | Estar solteira, tabagismo, uso de álcool e não revelação do HIV predisseram não adesão. Análise qualitativa revelou que efeitos colaterais, estar longe de casa, esquecimento, não revelação e estigma contribuíram para a não adesão. |
| Adeniyi et al., 2021 Quantitativo descritivo | Examinar se a prevalência de revelação do HIV melhorou em comparação com o registrado no parto e avaliar as razões para não divulgar aos parceiros | 485 mulheres no pós-parto (média de idade = 30,7) | 81,8% revelaram o HIV aos parceiros, aumento de 7,4% desde o parto. Maior propensão a revelar o HIV se fossem casadas, e menos propensas a revelar se usavam álcool. Medo de rejeição, estigma e ter um parceiro violento foram os principais motivos para não revelar o HIV. |
| Aferu et al., 2020 Quantitativo descritivo | Avaliar a adesão à TARV entre gestantes soropositivas em acompanhamento na Etiópia | 103 grávidas (média de idade= 27,6) | 68% relataram boa adesão. Efeitos colaterais, esquecimento e morar longe das unidades de saúde, comprometeram a adesão. Não sofrer estigma e receber apoio da família foram associados a melhor adesão em comparação com as que sofreram estigma pelo HIV. |
| Akinde et al., 2019 Qualitativo com entrevistas | Refinar os materiais educacionais para uma intervenção baseada em pares para promover a adesão à TARV e a retenção aos cuidados de HIV durante a gravidez e pós-parto | 15 gestantes, (média de idade=35) | Preocupação com o bem-estar dos filhos e presença de apoio social influenciaram positivamente para se envolverem nos cuidados. Presença de estigma e isolamento, medo de revelação, depressão e/ou ansiedade influenciaram negativamente a adesão. |
| Alhassan et al., 2022 Qualitativo com entrevistas e grupos focais | Investigar se e como o início tardio dos CPN na gravidez estava relacionado à adesão à terapia antirretroviral (TARV) | 37 entrevistadas grávidas ou puérperas e 67 que participaram de grupos focais | Os fatores que atrasaram CPN e a adesão à TARV foram: pobreza, restrições de tempo, pouco conhecimentos de saúde, estigma ao HIV na gravidez e atitudes negativas do parceiro. Prejuízo na revelação do HIV a terceiros. |
| Andrews et al., 2022 Qualitativo com grupos focais | Identificar fatores associados à decisão reprodutiva, avaliar confiança na TARV para reduzir as chances de TV e compreender a experiência de estigmatização na gravidez após o diagnóstico | 17 mulheres com idade entre 18 e 54 anos com registro de Prevenção da Transmissão de Mãe para Filho na Jamaica | A adesão à TARV melhorava a saúde e a longevidade. Conflito sobre a eficácia da TARV para prevenir a TV. Engravidar após o diagnóstico continua sendo altamente estigmatizado. O medo da TV e a preocupação que seus filhos sejam maltratados são os principais motivos do adiamento da tomada de decisões reprodutivas. |
| Dada et al., 2021 Quantitativo, inferencial | Avaliar o nível de adesão à TARV e os fatores que influenciam a adesão entre mulheres grávidas e lactantes HIV+ em Abuja, Nigéria | 284 grávidas e lactantes (média de idade=30,1) | Fatores associados à adesão: medo do estigma, revelação do HIV, sentir-se deprimida, falta de alimentos, esquecimento, escolaridade baixa, nível de conhecimento sobre a TARV e HIV e distância do serviço de saúde. |
| Desalegn et al., 2022 Quantitativo e qualitativo | Avaliar a depressão pré-natal e fatores associados entre mulheres grávidas soropositivas atendidas para prevenção da transmissão vertical no noroeste da Etiópia | 606 grávidas soropositivas (média de idade=30). | A prevalência de depressão pré-natal foi de 36,4%. Não adesão mais chances de ter depressão. A probabilidade de depressão pré-natal foi maior em quem sofreu violência por parceiro na gravidez; sofrer estigma internalizado, mais chances de desenvolver depressão. |
| Gelaw et al., 2020 Quantitativo, transversal | Avaliar a prevalência de depressão perinatal e fatores associados entre mulheres vivendo com HIV na cidade de Gondar, Etiópia | 422 mulheres em momento perinatal | A prevalência de depressão perinatal foi de 38,4%. A identificação precoce de não adesão e o manejo da comorbidade devem ser considerados. O aconselhamento reduziu o estigma percebido relacionado ao HIV. |
| Kisigo et al., 2020 Qualitativo com entrevistas | Compreender os fatores que impedem o engajamento no cuidado entre gestantes e puérperas vivendo com HIV e identificar oportunidades para melhorar esse engajamento | 12 puérperas (média de idade=27), com um de 3 requisitos: não adesão, faltas nas consultas ou carga viral elevada | O medo do estigma contribuiu para a não revelação do diagnóstico reduzindo o apoio social. Desconfiança nos resultados do teste de HIV e relatos de efeitos colaterais após o início da TARV. Melhor aconselhamento, acompanhamento e interação paciente-profissional para qualificar o atendimento e melhorar o engajamento. |
| Onono et al., 2020 Quantitativo inferencial | Determinar associações entre estigma pelo HIV, depressão e violência por parceiro íntimo (VPI) no pós-parto na prevenção de TV | 200 mulheres há pelo menos 12 meses após o parto (média de idade=28,5) | As mulheres que sofreram estigma ou VPI tiveram maior probabilidade de faltar às consultas, relataram dificuldade em tomar a TARV. A depressão também foi associada à diminuição das chances de supressão da carga viral. |
| Oshosen et al., 2021 Qualitativo com entrevistas | Coletar perspectivas de mulheres em cuidados pré-natais em relação ao conteúdo e à qualidade do aconselhamento recebido durante a testagem para o HIV na Tanzânia | 24 grávidas (média de idade=29), que receberam testes positivos para o HIV | Ao receber o diagnóstico, a maioria relatou medo do estigma e discriminação. Um terço referiu extrema tristeza, depressão e desesperança, associados ao medo da morte. A maioria relatou que recebeu informações inadequadas sobre a TARV e o impacto do HIV no parto. |
| Peltzer et al., 2019 Quantitativo e qualitativo longitudinal | Investigar se o protocolo de cuidados pré-natais (CPN) para prevenir a transmissão vertical (TV) e o envolvimento do parceiro, contribuíram para redução de depressão no pré e pós-natal | 1370 grávidas (média de idade=28,4) que tinham parceiro do sexo masculino | Participação do parceiro diminui sintomas depressivos. Maior estigma ao HIV, aumento da violência psicológica entre parceiros, menor envolvimento masculino, escolaridade baixa e a não adesão à TARV durante a gravidez foram associadas a aumento de sintomas depressivos no período perinatal. |
| Psaros et al., 2020 Quantitativo inferencial | Compreender os fatores que contribuem para a adesão à prevenção da TV e informar o desenvolvimento da intervenção | 200 mulheres grávidas (média de idade=28) | Depressão associada com pior adesão, maior estigma e menos propensão a utilizar apoio social; apoio social foi associado a maior adesão. Renda e tempo gasto no deslocamento até a clínica não previram a adesão. |
| Ramlagan et al., 2018 Quantitativo inferencial | Examinar a prevalência de adesão e os fatores associados à combinação de ARV de dose fixa entre mulheres grávidas com HIV na África do Sul | 673 gestantes (média de idade=28), com menos de 6 meses de gravidez | Não adesão: uso de álcool, efeitos colaterais, não revelar o diagnóstico de HIV. Apoio social diminuiu a depressão, aumentando a adesão. Melhor adesão: mais idade, uso de álcool menor/nulo, informação sobre HIV, baixo estigma. |
| Wondimu et al., 2020 Quantitativo inferencial transversal | Investigar o nível e os preditores de adesão à prevenção da TV nos cuidados entre mulheres grávidas na Etiópia central | 347 gestantes acompanhadas por 4 semanas em clínicas de cuidados pré-natais para prevenção de TV | Grávidas aconselhadas sobre os efeitos colaterais da TARV tiveram maior probabilidade de aderir aos CPN do que as que não foram bem aconselhadas. Não ter medo do estigma por tomar a TARV tiveram 5 vezes mais chances de boa adesão do que as que tinham medo do estigma. |
Fonte: Elaborado pelos autores (2023).
Tabela 2 Síntese de artigos com amostra de mulheres não gestantes e não puérperas (n=19)
| Autores, ano e delineamento | Objetivos | Participantes | Principais resultados |
|---|---|---|---|
| Bradley et al., 2019 Quantitativo inferencial | Identificar fatores psicológicos e de determinantes sociais de saúde associados à adesão à TARV e à supressão viral entre mulheres negras em tratamento para o HIV | 1703 mulheres negras não hispânicas (média de idade=48) | Não ter sido presa no ano anterior à entrevista e não sofrer discriminação em um serviço de saúde resultava em melhor adesão. Renda acima do nível de pobreza tinham CV indetectável. Serviços de saúde livres de discriminação relacionada ao HIV podem fornecer um ambiente que reforce os comportamentos de busca de cuidados das mulheres negras. |
| Chandy et al., 2020 Quantitativo inferencial | Investigar questões psicossociais, culturais e específicas de gênero feminino relativas ao engajamento no cuidado em um ambiente de baixa/média renda | 264 participantes, (média de idade= 36,5), em uso de TARV e que apresentavam desafios com adesão | 80,7% estavam engajadas no cuidado; 45,8% relataram barreiras. Idade maior, ≥ 10 anos de estudo, maior renda, família saber sobre o diagnóstico e ausência de barreiras de acesso: mais chances de se envolverem em cuidados. Maior medo de estigma comunitário associado a maiores chances de se engajar em cuidados e aderir à TARV. |
| Duthely et al., 2021 Quantitativo e qualitativo | Compreender as barreiras e facilitadores da adesão de mulheres com HIV; examinar a relação entre esses fatores em três grupos étnicos; e explorar o papel das tecnologias móveis na adesão aos cuidados | 56 afro-americanas, hispano-americanas e haitiano-americanas com CV detectável, que faltaram às consultas e com baixa adesão nos EUA | Rotinização e a religião/espiritualidade favoreceram a adesão. O papel de cuidadora foi tanto dificultador como promotor da adesão. O estigma pelo HIV diferiu por etnia: haitiano-americanos níveis mais altos e afro-americanos os mais baixos. Nos dois grupos, maior depressão e estigma foram relacionados à não supressão viral. |
| Ekstrand et al., 2018 Quantitativo Inferencial | Investigar a associação do estigma a resultados de saúde e qualidade de vida (QV) entre mulheres do meio rural vivendo com HIV na Índia | 600 mulheres (média de idade= 34) em uso de TARV há pelo menos três meses | Estigma internalizado associado a menos apoio social, menor QV e estratégias de enfrentamento evitativas. Associação entre estigma internalizado e adesão foi mediada por estratégias de enfrentamento para evitar o estigma. |
| Fiorentino et al., 2019 Quantitativo, inferencial | Avaliar a prevalência e os fatores de violência por parceiro íntimo contra mulheres HIV positivas e sua relação com a interrupção da TARV | 894 mulheres em TARV, com pelo menos um parceiro sexual no ano anterior | A violência por parceiro foi de 29% (emocional), 22% (física), 13% (física extrema) e 18% (sexual). A violência física entre parceiros foi um fator de risco para interrupção da TARV e associada ao estigma relacionado ao HIV. |
| Hampton and Gillum et al., 2020 Qualitativo, entrevistas | Examinar as maneiras pelas quais o estigma relacionado ao HIV afeta as experiências intrapessoais da mulher afro-americana que vive com HIV | 16 mulheres (média de idade=46), auto identificadas como negras ou afro-americanas | Vulnerabilidade ao HIV devido a traumas na infância, uso de SPA. Processamento do diagnóstico por meio de negação e autoestigma e impacto na adesão. Dificuldade de adesão, revelação do diagnóstico, impacto psicológico e autopercepção antes negativa e agora positiva. |
| Lipira et al., 2020 Quantitativo inferencial | Descrever padrões de uso de álcool e características demográficas, sociais e clínicas associadas; descrever associações entre padrões de uso de álcool e resultados relacionados ao HIV | 220 mulheres (média de idade=47) | 54% em uso social de álcool, 24% em uso não saudável de álcool e 27% com consumo episódico pesado. Maior depressão, menor religiosidade, menor suporte social e uso de álcool foram associados a menor adesão; uso não saudável foi associado a não supressão viral. 211 participantes experimentaram algum nível de estigma pelo HIV. |
| Logie et al., 2018 Quantitativo, de coorte | Analisar se mulheres de minorias sexuais teriam saúde pior e pouco bem-estar comparadas a mulheres heterossexuais, tendo em vista contagem de CD4, adesão à TARV, estigma do HIV e níveis de depressão | 1420 mulheres canadenses, 1240 heterossexuais (média de idade=43) e 180 eram minorias sexuais (média de idade=38) | Minorias sexuais relataram menor adesão, maior pobreza, maior uso de drogas injetáveis e maior chance de trabalho sexual em comparação às heterossexuais, além de maiores chances de sofrerem discriminação racial e de gênero. Não foram encontradas diferenças entre minorias sexuais e heterossexuais na contagem de CD4, CV detectável, insegurança alimentar ou barreiras aos cuidados clínicos. |
| Logie et al., 2019 Quantitativo, inferencial | Examinar os efeitos do estigma em dois níveis de depressão; examinar os níveis de depressão em relação à adesão e saúde relacionada ao HIV, enfrentamento adaptativo e mal adaptativo | 1367 canadenses (média de idade=42,5) que fizeram parte do estudo de coorte sobre saúde sexual e reprodutiva | 48,5% das mulheres apresentaram sintomas depressivos. O estigma interagiu com o apoio social/institucional para aumentar a depressão. A depressão levou a um enfrentamento desadaptativo, diminuindo a adesão e a contagem dos níveis de CD4. |
| Mukamana et al., 2022 Qualitativo com grupos focais | Entender as fontes do estigma relacionado ao HIV; o contexto cultural, linguístico e do estigma pelo HIV e a interseção do estigma ao continuum de cuidados | 33 mulheres de três ambientes urbanos e de três rurais em Ruanda. (média de idade =46) | Experimentaram todas as formas de estigma – promulgadas, antecipadas, percebidas, internalizadas e estrutural – devido ao HIV. Temas que emergiram: linguagem desumana, maternidade no HIV e superação do estigma. Foi observado o estigma como barreira para a adesão. |
| Ndirangu et al., 2022 Qualitativo com grupos focais | Investigar se a redução do consumo excessivo de álcool contribui para melhores resultados relacionados ao HIV na Cidade do Cabo | 69 mulheres (média de idade=33) | Fatores que influenciaram a adesão: uso de álcool, restrições financeiras, insegurança alimentar, estigma antecipado, promulgado e violência, relação paciente-profissional insatisfatória, barreiras das unidades de saúde e estigma ambiental. |
| Nyamathi et al., 2018 Quantitativo inferencial | Aprofundar o conhecimento sobre os facilitadores e barreiras específicos para mulheres que viviam com HIV na área rural | 400 mulheres que viviam no sul da Índia, em área rural (média de idade=33,8) | 6% tinham adesão superior a 50% à TARV e 1% adesão em 90% ou mais. Associações negativas entre adesão e insegurança alimentar, estigma internalizado, número de Infecção Oportunista - IO e número de efeitos colaterais nos últimos seis meses. Tempo desde o diagnóstico e o número de IOs permaneceram relacionados à adesão. |
| Ojikutu et al., 2018 Qualitativo | Explorar os desafios psicossociais e de saúde mental de mulheres nascidas na África vivendo com HIV em duas cidades dos EUA | 45 mulheres vivendo em Boston e em Nova York. (média de idade= 42,3) | A maioria recebeu prescrição de TARV e tinha CV indetectável. Estigma pré-imigração e pós-imigração pelo HIV, ausência de documentação legal, insegurança econômica e violência por parceiro contribuíram para depressão. Religiosidade e grupo de apoio foram intervenções úteis. |
| Phiri et al., 2018 Qualitativo entrevistas e grupos focais | Compreender as motivações de mulheres malawianas para usar a TARV e quais barreiras enfrentaram para permanecer em tratamento | 75 mulheres (média de idade=30) | Motivações para continuar a TARV: evidência de que a TARV melhorou sua saúde e a dos filhos, desejo de ser saudável e manter os filhos saudáveis, apoio social; no aconselhamento sobre HIV e TARV entenderam os benefícios e possíveis efeitos. Elas superaram barreiras advindas do estigma, do sistema de saúde, econômicas e de efeitos colaterais da TARV |
| Relf et al., 2019 Quantitativo inferencial | Explorar o efeito da idade na discriminação, desconfiança médica, estigma decretado, antecipado e internalizado, depressão, revelação do HIV, engajamento, adesão e QV | 123 mulheres com idades entre 25 a 60 anos,média de idade 43,29 | O aumento da idade teve um efeito no estigma internalizado e na QV. A discriminação teve um efeito no estigma antecipado e na depressão. O estigma internalizado foi relacionado à revelação do HIV. Depressão foi um mediador entre desconfiança médica, discriminação e estigma internalizado, reduzindo a adesão à TARV, o engajamento nos cuidados e a QV. |
| Saleem et al., 2021 Qualitativo | Investigar espaços, fatores temporais e sociais que afetam o engajamento ao uso da TARV entre mulheres que usavam heroína | 30 mulheres HIV+ que relataram uso de heroína | Contexto espaço-temporal afetou a adesão. Instabilidade habitacional dificultou o início, a adesão e a sustentação do tratamento. Pior adesão foi associada ao medo de revelar o HIV, o estigma pelo diagnóstico e pelo uso de heroína. |
| Sánchez et al., 2021 Qualitativo e quantitativo | Determinar o grau de adesão de mulheres com HIV e identificar os fatores e circunstâncias que podem influenciar a adesão à TARV | 86 mulheres, 15 no estudo qualitativo. Média de idade de 45,5 para a amostra quantitativa e de 42,2 para a qualitativa | 59,3% não tinham boa adesão. Fatores da não adesão: escolaridade e renda baixas, idade maior, apoio social escasso, estigma percebido e o autoestigma, fatores relacionados ao adoecimento pelo HIV e da tomada da TARV. Análise das entrevistas, quatro categorias: fatores pessoais, interpessoais, relacionados ao HIV e à TARV. Estigma e autoestigma associados à baixa adesão. |
| Shin et al., 2018 Quantitativo, inferencial | Investigar a associação entre estigma internalizado e ocorrência IO entre mulheres vivendo com HIV na Índia rural | 600 mulheres (média de idade=34), com dois filhos, em média | A insegurança alimentar foi um forte mediador da associação entre estigma internalizado e número de IO e de dermatoses fúngicas. O efeito indireto do estigma na adesão foi mínimo para ambos os resultados. A insegurança alimentar familiar pode ser um importante fator de impacto para o estigma relacionado ao HIV em quadros de IO. |
| Turan et al, 2019 Quantitativo, observacional | Investigar se o estigma internalizado pelo HIV prediz adesão subótima à TARV em mulheres com HIV | 965 mulheres (média de idade=50) | Os resultados forneceram forte suporte para a hipótese de que o estigma internalizado relacionado ao HIV resultou em baixa adesão à TARV. |
Fonte: Elaborado pelos autores (2023).
Dentre os estudos, 30 foram consistentes em relação à influência negativa do estigma no comportamento de adesão e em outros aspectos da vida. A partir disso, foi possível agrupar temáticas semelhantes envolvendo estigma: presença de estigma e baixa adesão (n=14); maior estigma e sintomas depressivos no período perinatal (n=1); estigma internalizado e baixa adesão (n=6) e aumento de depressão pré e pós parto (n=1); estigma antecipado e promulgado relacionado a pior adesão (n=1); medo de sofrer estigma pelo HIV, ou por ser vista tomando a TARV, relacionado à baixa adesão (n=4); estigma relacionado à gestação por ser mulher que vive com HIV (n=2) e, finalmente, estigma relacionado ao HIV que mantém as mulheres em relacionamentos violentos e abusivos (n=1). Surpreendentemente, um artigo evidenciou que o medo do estigma comunitário antecipado fez com que as mulheres se engajassem mais nos cuidados relacionados ao vírus e, consequentemente, à melhor adesão à TARV.
No que se refere aos fatores que contribuem positivamente para a adesão ao tratamento, havia aspectos relacionados a essa temática envolvendo uma variedade de recursos e estratégias, tais como: estar engajada em cuidados pré-natais e envolvimento do parceiro na gestação (n=1); preocupação relativa à transmissão vertical (n=2); percepção de que o tratamento melhorou sua saúde (n=1); desejo de ser saudável (n=1); confiar na eficácia do tratamento (n=1); bom vínculo profissional-paciente (n=2); estar com as células T CD4 em níveis satisfatórios (n=1); ter rede de suporte social (n=7); residir próximo ao local de retirada da medicação (n=3); não ter ou ter poucos e leves efeitos colaterais (n=3); facilidade em conseguir a receita médica (n=1); não ser vítima de violência doméstica (n=4); possuir uma rotina no dia-a-dia (n=1); professar de uma religião/espiritualidade (n=2); não fazer uso abusivo de álcool ou outras substâncias psicoativas (n=4) e, por fim, o local de tratamento ser um ambiente livre de preconceito e discriminação (n=1) . Aconselhamento ou educação em saúde acerca do HIV e TARV foram fatores que também contribuíram positivamente para a adesão regular (n=7).
A partir da análise dos artigos, foram identificados resultados convergentes quanto à influência negativa sobre a adesão. Observou-se a falta de suporte social percebida pelas mulheres influenciando negativamente na qualidade de vida, no aumento do estigma e na adesão à TARV (n=10). Outro ponto foi a presença de depressão nas mulheres que vivem com HIV: 12 artigos mencionaram depressão, relacionando-a à pior adesão (n=12), além do aumento de estigma atrelado à condição financeira precária (n=2).
Constatou-se a presença de violência doméstica também relacionada à adesão insatisfatória (n=4). Renda insuficiente ou pobreza também foi um fator de convergência para não cumprimento dos cuidados com o tratamento (n=9). Ademais, a insegurança alimentar esteve associada ao mesmo resultado (n=3). Não residir próximo ao local de retirada da medicação impactou na adesão ao tratamento (n=3). A preocupação em relação à transmissão vertical aumentou o estigma percebido por mulheres gestantes e puérperas (n=2) e sentir efeitos colaterais em decorrência da TARV diminuiu a adesão (n=4). Quanto aos resultados divergentes, um único artigo apresentou o construto de apoio social como um fator que pode auxiliar ou prejudicar a adesão (Duthely et al., 2021) e outro estudo revelou que as mulheres com maior medo de estigma tinham maiores chances de seguir e aderir ao tratamento (Chandy et al., 2020).
Nos estudos que pesquisaram amostras de mulheres usuárias de SPA (n=8), fazer uso de álcool e/ou outras drogas esteve associado a dificuldades de adesão à TARV. Os estudos associaram essas práticas à dificuldade em iniciar a TARV, baixa adesão ao tratamento e baixa supressão viral das participantes. Lipira et al. (2020), ao examinarem padrões de uso de álcool e características associadas ao HIV, notaram que as mulheres que relataram qualquer uso de álcool tiveram menor probabilidade de aderir à TARV em comparação com mulheres que não o fizeram. Ademais, o uso não saudável do álcool foi associado a menor probabilidade de supressão viral (Lipira et al., 2020). Atrelado a isso, há o estigma ambiental (Ndirangu et al., 2022), relatado por mulheres usuárias de álcool, que referiram o medo da revelação diagnóstica não intencional reforçado por características estruturais do ambiente clínico e atitudes preconceituosas por parte dos funcionários. Ainda quanto ao uso de SPA, foram identificados fatores do contexto de mulheres soropositivas usuárias de heroína, que impactaram negativamente o engajamento no tratamento do HIV: instabilidade habitacional e restrição devido a dependência de drogas somados a períodos de abstinência e a necessidade de recorrer ao trabalho sexual para subsistir. Usuárias de heroína relataram duplo estigma: pelo HIV e pelo uso da substância. Observou-se que o uso de drogas injetáveis esteve associado à menor adesão ao tratamento em mulheres com HIV de minorias sexuais, além da presença de estigma relacionado ao vírus (Logie et al., 2018, 2019).
DISCUSSÃO
A presente revisão de literatura permitiu delinear um panorama abrangente acerca das associações entre estigma e adesão ao tratamento em mulheres vivendo com HIV. Diante dos 35 artigos incluídos e analisados, um dado que se destaca é o de que nenhum dos estudos abordou mulheres brasileiras ou foi realizado no Brasil, o que pode dificultar de forma relevante a generalização dos resultados observados para a experiência de mulheres HIV positivas brasileiras.
Em relação às regiões geográficas em que as pesquisas foram realizadas, no que tange ao continente africano, a África do Sul foi o país com mais pesquisas identificadas, provavelmente devido ao contexto epidemiológico desse país. A UNAIDS (2023) refere que, em 2021, cerca de 7.500.000 adultos e crianças viviam com HIV na África do Sul. De acordo com Psaros et al. (2020), a África Subsaariana tem sido o epicentro da pandemia de HIV/aids representando, em 2012, 66% de todas as novas infecções de HIV no mundo, sendo a prevalência e incidência maior na África do Sul e em mulheres negras africanas entre 20 e 34 anos. Ramlagan et al. (2018) apontaram que, em 2014, a África Subsaariana concentrava 71% das infecções globais por HIV que correspondia a um número estimado de 24,7 milhões de pessoas. Segundo os autores, a cada ano mais de 1,4 milhão de mulheres infectadas pelo HIV dão à luz, levando a altas taxas de transmissão vertical.
Após a África do Sul adotar a política universal de teste e tratamento da Organização Mundial da Saúde houve um aumento do número de diagnósticos e de pessoas em tratamento. Entretanto, o país ainda enfrenta o grande desafio quanto à supressão viral que continua deficiente devido à baixa adesão aos cuidados e à TARV (Ndirangu et al., 2022). Os autores apontaram também que as mulheres com idades entre 25 e 49 anos apresentam uma discrepância considerável quanto à prevalência do HIV (33,3%), em comparação com os homens (19,4%). Esses aspectos epidemiológicos justificam a relevância e a urgência de pesquisas no continente africano com foco preferencial em amostras de mulheres, tema da presente revisão.
Acerca de relacionamentos, alguns estudos demonstraram que a presença de um parceiro do sexo masculino que esteja ciente do diagnóstico da parceira, e a acompanhe ao longo do tratamento, acarretou redução dos níveis de depressão. Ter um parceiro foi considerado um fator protetivo para a saúde mental de mulheres, o que corrobora o achado de Desalegn et al. (2022): mulheres grávidas e solteiras no momento da gestação tiveram 2,77 mais chances de desenvolver depressão pré-natal em comparação com mulheres casadas. Em contrapartida, violências praticadas por parceiros impactaram no uso da TARV, uma vez que sofrer violência constantemente, seja ela física, emocional ou sexual, apresentou-se como um fator de risco para o abandono do tratamento (Fiorentino et al., 2019; Onono et al., 2020).
Sobre gravidez e HIV, foi mencionado que estar grávida e ser soropositiva ainda é altamente estigmatizante, além dos medos como o da transmissão vertical, aspectos que foram cruciais para a decisão de engravidar ou não, muitas vezes postergando a gravidez (Andrews et al., 2022). Outrossim, um contexto aparentemente estigmatizante foi o fato de ser soropositiva e fazer parte de alguma minoria sexual, o que contribui para menor adesão à TARV em comparação a soropositivas heterossexuais (Logie et al., 2018).
Acerca dos fatores que contribuem para a adesão, evidencia-se o apoio social e emocional como um fator positivo para a adesão ao tratamento (Freitas et al., 2020). O apoio social fornecido por amigos e familiares prestam-se por meio de variáveis tais como: a oferta de um local seguro para armazenar os antirretrovirais, ser lembrada de tomar os medicamentos, ter alguém como companhia nas consultas e ser observada por um membro da família/amigos quando estiver tomando a TARV (Aferu et al., 2020; Akinde et al., 2019; Phiri et al., 2018; Ramlagan et al., 2018; Saleem et al., 2021).
Educação em saúde e aconselhamento acerca do HIV e do tratamento as ajudou a entender o funcionamento e os benefícios da TARV (Aferu et al., 2020; Gelaw et al., 2020; Phiri et al., 2018; Wondimu et al., 2020). Reforçando essa evidência, o estudo de Oshosen et al. (2021) apontou para a necessidade de melhora no treinamento direcionado ao aconselhamento, especificamente voltado ao pré-natal de mulheres com HIV, que inclua temas como revelação do diagnóstico, aspectos sobre estigma e a comunicação eficaz quanto à importância do compromisso de cuidados para prevenir a transmissão vertical e resguardar a saúde a longo prazo da mãe e da criança. Evidencia-se também, a necessidade de serviços de saúde de atendimento a gestantes e puérperas, que incorporem esclarecimentos e ações sobre amamentação, uso de TARV e transmissão vertical.
Somado a isso, destacou-se nas pesquisas a relação paciente-profissional como uma variável importante na adesão à TARV (Kisigo et al., 2020). Corroborando a ideia, Alhassan et al. (2022) ressaltaram que os profissionais de saúde devem incentivar e motivar o uso da medicação a fim de fortalecer a confiança na TARV, objetivando um melhor envolvimento no tratamento. Esse achado é reforçado por publicação sobre adesão do Ministério da Saúde (2008), que evidencia a importância do vínculo profissional de saúde-paciente como estratégia para a integralidade da atenção e qualidade do cuidado.
Quanto aos achados a respeito do uso de álcool e/ou outras drogas, são evidentes as barreiras para o cuidado e a adesão ao tratamento antirretroviral, tais como: esquecimento de ingestão dos medicamentos; falta de privacidade no local onde fazem uso de SPA; incapacidade em comparecer às consultas para adquirir a medicação devido a sintomas de abstinência ou efeitos do uso de substâncias; crenças na toxicidade de uma possível interação entre álcool e ARVs (Ndirangu et al., 2022; Ramlagan et al., 2018). Adeniyi et al. (2021) reconheceram indícios da associação entre uso de álcool e adesão à TARV à não revelação do status sorológico: participantes usuárias de álcool tinham uma propensão 39% menor de revelar o diagnóstico em comparação com as não usuárias de álcool.
No ano de 2019, cerca de 10% de todos os novos casos de infecções por HIV ocorreram entre usuários de drogas injetáveis, segundo dados mundiais. No que concerne à população feminina, segundo o mesmo programa, as mulheres cis que injetavam drogas eram mais propensas à infecção pelo HIV, enfrentando dificuldades de acesso a serviços de redução de danos, além de níveis mais altos de estigma e discriminação vivenciados por elas (UNAIDS, 2021b).
Em relação ao estigma, mulheres que relataram maior nível de estigma internalizado apresentaram-se propensas a se engajar em estratégias de enfrentamento evitativas, relatar menor apoio social e menor qualidade de vida: em suma, a condição de viver com HIV é favorável a altos níveis de estigma (Cazeiro et al., 2021). Assim, pessoas que vivem com HIV/aids podem preferir o isolamento social para evitar o estigma, de modo que sentimentos e percepção de exclusão ou solidão favorecem o aumento das chances de ocorrência de quadros depressivos ou de sintomas depressivos (Lôbo et al., 2018; Onono et al., 2020). Dessa forma, evidencia-se que o estigma e a discriminação relacionados ao HIV afetam negativamente à adesão ao tratamento (Aferu et al., 2020; Alhassan et al., 2022; Fiorentino et al., 2019; Kisigo et al., 2020; Ojikutu et al., 2018; Phiri et al., 2018).
O estudo de Desalegn et al. (2022) mostrou que as mulheres grávidas HIV positivas que experimentaram o estigma internalizado tiveram 1,46 vezes mais chances de desenvolver depressão pré-natal em comparação com aquelas que não experimentaram esse tipo de estigma, resultado que vai ao encontro do estudo longitudinal de Turan et al. (2019, que constatou que o estigma afetou a adesão por meio de sintomas de depressão.
Somado a isto, o aumento da idade teve um efeito direto e negativo no estigma internalizado do HIV e na qualidade de vida, assim como os sintomas depressivos decorrentes deste contexto (Relf et al., 2019). O receio, devido ao estigma do HIV, decorrente da possibilidade de revelação não intencional do status da soropositividade, afetou a adesão à TARV (Ndirangu et al., 2022). Ademais, o nível socioeconômico mais baixo (Alhassan et al., 2022; Bradley et al., 2019; Chandy et al., 2020; Logie et al., 2018; Ojikutu et al., 2018; Psaros et al., 2020; Sánchez et al., 2021), muitas vezes atrelado à insegurança alimentar (Ndirangu et al., 2022; Nyamathi et al., 2018; Shin et al., 2018) também foi apresentado como um empecilho para a adesão, principalmente em lugares em que o acesso à saúde e a distribuição de medicamentos não é feita de forma gratuita. Outrossim, renda insuficiente e pobreza também podem estar associadas à baixa escolaridade e alguns estudos demonstraram que uma menor escolaridade pode associar-se a menor adesão (Peltzer et al., 2019; Sánchez et al., 2021).
Sobre os serviços de saúde, destacou-se a necessidade de um bom aconselhamento pré-TARV, bem como uma educação em saúde bem estruturada e um bom vínculo com a equipe em mulheres grávidas ou não (Gelaw et al., 2020; Kisigo et al., 2020; Oshosen et al., 2021; Phiri et al., 2018). Nessa perspectiva, uma limitação estrutural também foi apontada como um empecilho: morar longe do serviço de saúde (Aferu et al., 2020). Isso pode ter relação com o tópico mencionado anteriormente: quando o diagnóstico é revelado e se tem rede de apoio, essa pode contribuir também para a melhoria do acesso aos lugares que ela precisa frequentar, como centros de saúde. Concomitantemente, a religiosidade ou a espiritualidade foram mencionadas como algo positivo, seja para o enfrentamento da condição, seja para a adesão à TARV (Duthely et al., 2021; Lipira et al., 2020; Ojikutu et al., 2018).
Não obstante a adequação dos procedimentos adotados na presente revisão sistemática (Liberati et al., 2009), pode-se apontar uma limitação: não foi feita uma avaliação da qualidade metodológica dos estudos selecionados. Zoltowski et al. (2014) analisaram 33 artigos de revisão sistemática publicados em revistas de psicologia e constataram essa limitação em 57% da amostra. No presente estudo, houve uma ênfase na análise de conteúdo, com descrição das características principais dos artigos incluídos (Tabelas 1 e 2), mas sem avaliação da qualidade metodológica. Essa limitação deve ser superada em estudos futuros de revisão.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Conclui-se que o estigma relacionado ao HIV tem inúmeros impactos na vida de mulheres soropositivas, afetando a saúde mental, a qualidade de vida e, consequentemente, a adesão ao tratamento antirretroviral. Nesse sentido, a realização de aconselhamento e de práticas de educação em saúde, além do vínculo profissional-paciente, são aspectos que minimizam os efeitos do estigma. Ademais, questões relacionadas à condição de gestação ou puerpério, falta de apoio social, presença de violência e de vulnerabilidade social devem ser consideradas para promover uma melhor adesão ao tratamento.
