TIPO DE PESQUISA

Apresenta-se um artigo de revisão sistemática cujo delineamento metodológico se enquadra no modelo qualitativo, sendo de natureza descritiva e exploratória. Objetiva-se, desse modo, a construção de uma abordagem ampliada que tenha foco no conteúdo das produções científicas para o entendimento das condições da saúde mental de cuidadoras informais de pacientes oncológicos em cuidados paliativos no Brasil.

MECANISMOS DE BUSCA

A partir do enquadramento e consolidação da temática, além da relevância da pergunta mobilizadora do presente estudo de revisão sistemática, desenvolveu-se as primeiras etapas de busca para a coleta dos dados. Sendo assim, o processo de busca foi realizado entre os meses de outubro e novembro do ano de 2023 a partir dos seguintes operadores booleanos e descritores: a) saúde mental AND cuidadores AND câncer, b) saúde mental AND família AND câncer, c) saúde mental AND cuidadores AND oncologia, d) saúde mental AND família AND oncologia; sendo as pesquisas realizadas nas bases de dados da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Periódicos Eletrônicos em Psicologia (PEPsic), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), PubMed e Scientific Electronic Library (SciELO). A consulta nas bases de dados supracitados deu-se pela decisão prévia de produções científicas publicadas nos últimos dez anos no Brasil acerca da temática abordada, ou seja, artigos publicados entre os anos de 2013 a 2023.

CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE E INELEGIBILIDADE

Como apresentado, foram elegíveis para este estudo artigos científicos originais publicados entre os anos de 2013 e 2023 sobre o tema saúde mental de cuidadoras informais de pacientes oncológicos adultos e/ou idosos em cuidados paliativos, sendo incluídos produções disponibilizadas de forma integral nos meios eletrônicos de pesquisas e no idioma português (Brasil).

Foram excluídas as produções científicas que versavam sobre pacientes pediátricos em cuidados paliativos oncológicos devido às complexidades e particularidades próprias deste público, além das produções que não abordavam os cuidados paliativos. Além disso, foram excluídas revisões de literatura, capítulos de livro, anais, construção/validação de instrumentos, teses, monografias e dissertações. Também foram consideradas inelegíveis produções que centralizam como informantes, exclusivamente, pacientes e/ou profissionais da saúde e que descreviam doenças não-oncológicas. Desta forma, acredita-se que o objeto de estudo será mais fundamentalmente alcançado.

SELEÇÃO E PROCESSOS DE COLETA DE DADOS

Para que ocorresse de forma precisa o alcance do objetivo proposto, buscou-se seguir etapas que respaldassem os achados e respeitassem os critérios estabelecidos, dessa forma, foram elencados e respeitados as seguintes fases de busca para a construção da revisão sistemática: (a) Fase 1: buscou-se estudos nas bases de dados supracitadas, dispondo como norteador os operadores booleanos, os descritores, o recorte temporal (2013-2023), idioma (português brasileiro) e o tipo da produção acadêmica (ou seja, artigo científico); (b) Fase 2: compilou-se todas as produções encontrados num mesmo banco de dados, elaborado pelos autores, e excluiu-se os estudos repetidos; (c) Fase 3: realizou-se a leitura e análise de todos os títulos dos artigos; (d) Fase 4: efetuou-se criteriosas e cuidadosas leituras dos resumos dos achados; e (e) Fase 5: empreendeu-se a leitura dos artigos na íntegra. Ao final das fases estabelecidas, a análise desta revisão sistemática foi concebida em 14 artigos científicos.

SOBRE OS LUTOS

Ao falar de adoecimento oncológico e cuidados paliativos, pensamentos, sensações e sentimentos relacionados à morte podem aparecer nas vivências do ser cuidador. Acerca disso, ^{Oliveira et al. (2017)} descreve que a possibilidade de morte do familiar a partir do agravamento do quadro clínico surge como um aspecto que pode interferir negativamente na saúde mental das cuidadoras. Em torno dessa problemática, ^{Lima et al. (2019)} infere que a própria palavra câncer é associada com o medo da morte por 66,6% dos entrevistados da sua pesquisa, reforça-se, assim, a relação entre finitude, oncologia e cuidados paliativos.

Acerca da finitude diversos pesquisadores e autores discorrem sobre sua definição, demonstrando o diverso e amplo interesse da ciência e cultura em relação a essa temática. A partir de diversas modificações nessa conceitualização, compreende-se, atualmente, o luto como uma forma de reação esperada a uma perda significativa que gera sofrimento emocional diante da perda do vínculo (^{Silva & Coutinho, 2022}).

Salienta-se que a possibilidade de perda afeta as vivências e a saúde mental das cuidadoras familiares, ^{Maffei et al. (2019)} e ^{Barbosa et al. (2020)} explanam a dificuldade de construir planos futuros devido a aproximação da morte do familiar adoecido. Muitas vezes, segundo esses autores, ocorre a impossibilidade de construção de planos sem que a função de cuidadora esteja centralizada no cotidiano dessas famílias. Assim, enquanto alguns familiares vivem o luto antecipatório e realizam adaptações e planos, outros não possuem perspectivas de retornar a vida para além dessa função adquirida após o adoecimento do familiar amado.

Ademais, ^{Barbosa et al. (2020)} descrevem que, diante da proximidade da morte da pessoa cuidada, ocorre uma carga de estresse que amplifica o sofrimento tanto físicos como psicológicos das cuidadoras familiares, acarretando sobrecarga de acordo com a piora clínica do sujeito adoecido e a progressão da doença. Além disso, segundo o autor, podem ocorrer sentimentos intensos e mais presentes relacionados à culpa, tristeza e medo, podendo, muitas vezes, intensificar o sofrimento da família cuidadora.

Sobre isso, ^{Barbosa et al. (2020)}, e ^{Lima et al. (2019)} e ^{Maffei et al. (2019)}, discorrem sobre estratégias que possam minimizar ou prevenir o agravamento do sofrimento das cuidadoras de pacientes oncológicos em cuidados paliativos diante da possibilidade de morte. ^{Lima et al. (2019)} reitera que a partir do suporte multiprofissional e familiar haverá uma compreensão que converge ao entendimento da finitude humana e de suas vivências.

A atuação da equipe multiprofissional torna-se importante nesse cuidado através de preparação da perda iminente e de apoio profissional capacitado, contribuindo para que a vivência do luto antecipatório possa ocorrer com suporte adequado, ^{Barbosa et al. (2020)} pontua que a cuidadora que não recebe preparação prévia pode desenvolver quadros de culpa, depressão e não aceitação por períodos mais extensos do que aqueles que recebem preparação prévia da equipe multiprofissional.

A MUDANÇA DE PAPEL: DE FAMILIAR PARA CUIDADORA

^{Oliveira et al. (2017)} e ^{Ribeiro et al. (2019)} trazem como ponto primordial a mudança de papéis e as novas funções adquiridas para que o cuidado seja realizado, funções, inclusive, que não dominavam anteriormente ao adoecimento do familiar e que desenvolveram, muitas vezes sozinhos, ao decorrer do processo de cuidado.

Além disso, ^{Ribeiro et al. (2019)} desenvolve que o despreparo técnico da familiar cuidadora de paciente oncológico em cuidados paliativos gera repercussões na vida afetiva e sociofamiliar do cuidador, ocorrendo especialmente devido às alterações no cotidiano devido ao adoecimento oncológico. Ademais, as alterações eram intensificadas devido o cuidado ser centralizado na cuidadora principal, sendo o restante dos familiares ausentes na contribuição para o desenvolvimento dessas novas habilidades, aumentando a sobrecarga.

Acresce-se que, muitas vezes, como afirma ^{Lima et al. (2019)} a cuidadora principal toma essa função não apenas por escolha afetiva e própria, mas sim por se sentirem obrigadas a ocuparem o papel de cuidadora devido à escolha dos restantes dos familiares. No entanto, como destaca ^{Pinho et al. (2019)}, salienta-se compreender que assumir esse papel gera transformações na rotina, reforçando que “a vida do cuidador passou por uma reorganização dos afazeres, o que não foi algo fácil,” (^{Pinho et al., 2019}, p. 124), sendo necessária uma reorganização de todas as atividades diárias, demandando da cuidadora estratégias para adaptação.

CUIDADORES OU CUIDADORAS? O IMPACTO DO GÊNERO AO ASSUMIR A FUNÇÃO DE CUIDADO

Além disso, compreende-se as questões de gênero para o entendimento das mudanças de papéis, especialmente a quem assume essa função. Nota-se que em todos os artigos selecionados existe um dado valioso para a compreensão das condições da saúde mental das cuidadoras informais de pacientes oncológicos em cuidados paliativos: a maioria das informantes são mulheres, sejam filhas, esposas, irmãs ou outros familiares, são as mulheres que aparecem na função de cuidadora.

Nesse sentido, a quantidade de participação feminina neste cuidado demonstra ser preponderante, as pesquisas apresentam como dado que, no mínimo, 55% das informantes são do sexo feminino (^{Teixeira et al., 2022}), possuindo como porcentagens médias de 70-80% das entrevistadas (^{Barbosa et al., 2020}; ^{Corrêa et al., 2019}; ^{Gayoso et al., 2018}; ^{Lima et al., 2019}; ^{Oliveira et al., 2015}; ^{Oliveira et al., 2017}; ^{Pinho et al., 2019}; ^{Ribeiro et al., 2019}; ).

Nota-se que esses dados revelam aspectos socioculturais importantes para a compreensão do processo de cuidado e das vivências relacionados a essa função, incluindo a própria expressão do sofrer. Desse modo, ^{Teixeira et al. (2022)} e ^{Oliveira et al. (2016)} debatem que esses achados se relacionam com a condição que associa o cuidado como tarefa estritamente feminina, sendo um ideal construído socialmente e historicamente, constituindo como um dos fatores predominantes na decisão de quem assume o cuidado familiar.

Ademais, ^{Ribeiro et al. (2019)} discorre que devido a maioria destas mulheres viverem relacionamentos conjugais entende-se que o crescimento de cobranças e necessidades de cuidados dos pacientes pode gerar e influenciar em sobrecarga biopsicoemocional, inclusive interferindo na relação conjugal.

Sobre o poder decisório ^{Lima et al. (2019)} aponta que por diversas vezes ocorre violência simbólica acerca da escolha da cuidadora, pontuando a presença de alegações dos demais familiares acerca da limitação dos homens no cuidado, condiciona-se, assim, que os revezamentos dos cuidados devem ser feitos apenas entre as mulheres ou, em alguns casos, o cuidado se torna responsabilidade da única filha mulher. Assim sendo ^{Rocha et al. (2020)} aponta que essas diversas questões culturais acarretam em maiores índices de sobrecarga em cuidadoras do sexo feminino.

^{Araujo et al. (2013)} pontua que “a mulher sempre foi responsável pelo cuidado, seja da casa ou dos filhos, ou mesmo dos membros familiares adoecidos, enquanto o papel do homem era de trabalhar fora para garantir o provimento financeiro da família” (^{Araujo et al., 2013}, p. 155). Deste modo, os papéis sociais pré-definidos acarretam, muitas vezes, na limitação da escolha de ser ou não cuidadora, ou, até mesmo, na sobrecarga no cuidado tido como esperado para o gênero feminino.

A AMBIVALÊNCIA DE SENTIMENTOS NO CUIDAR

Durante as vivências presentes no cuidar de pacientes oncológico em cuidados paliativos diversos esgotamentos podem ocorrer devido o cuidado, sejam desgastes físicos, econômicos, sociais e/ou emocionais, acarretando maior risco de desenvolvimento de adoecimento psicológico, como depressão (^{Oliveira et al., 2017}). Para além disso, sentimentos e experiências classificadas como positivas para a cuidadora em relação ao sujeito cuidado podem estar presentes, apresentando a ambivalência no cuidar no âmbito oncológico e dos cuidados paliativos, variando entre mudanças negativas e experiências positivas (^{Oliveira et al., 2017}).

Ademais, ^{Vale et al. (2019)} e ^{Ribeiro et al. (2019)} descrevem que as cuidadoras de pacientes oncológicos em cuidados paliativos trazem sentimentos de amor, compromisso, disposição e empenho como presentes no processo de cuidar, além disso, a relação integrativa entre cuidador-cuidado acarreta a cumplicidade durante o processo.

Acrescenta-se, segundo ^{Oliveira et al. (2017)}, que a própria presença nos cuidados em domicílio, apesar dos inúmeros sentimentos presentes, acarreta o conforto da família por poderem executar os cuidados no lar e de forma familiar, assim, o acompanhamento, familiar e profissional, permite que sentimentos mais serenos também possam estar presentes. Além disso, ^{Maffei et al. (2019)} e ^{Ribeiro et al. (2019)} afirmam a potência em desenvolver a melhor forma de executar o papel de cuidadora mesmo com as vulnerabilidades presentes, sendo a história vivida entre familiar adoecido-cuidador um dos potencializadores para se manter ao lado do familiar.

No entanto, ^{Vale et al. (2019)} discorre sobre as dificuldades e sentimentos ambíguos que podem estar presentes no cuidado, em especial no domiciliar, a obrigação do cuidado gera uma função mais exaustiva durante o processo, podendo acarretar maior sobrecarga e que o processo de cuidar se torne uma atividade dolorosa. Além disso, o falecimento em domicílio pode gerar sentimento de culpa e responsabilidade na cuidadora por ser visto como a responsável pelos cuidados pelos demais familiares no lar.

A SOBRECARGA DA CUIDADORA DE PACIENTES ONCOLÓGICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS

A sobrecarga das cuidadoras de pacientes oncológicos em cuidados paliativos surge como tema central nas discussões acerca da saúde mental dessas cuidadoras. Apresentam-se como temáticas recorrentes a responsabilidade solitária, o apoio fragmentado, a insegurança no cuidado técnico, o sofrimento do familiar adoecido e dos demais familiares, o abandono da rede de proteção social, a diminuição no lazer/atividade física que gera sofrimento e esgotamento físico e emocional, inclusive intensificando a ausência do autocuidado (^{Barbosa et al., 2020}; ^{Oliveira et al., 2017}; ^{Vale et al., 2019}).

Assim, a atenção necessária e ininterrupta do familiar em adoecimento retira, quando não há apoio familiar e profissional, a possibilidade do autocuidado e da manutenção de atividades de lazer. Por conseguinte, a ausência do autocuidado gera sentimentos de tristeza, solidão, privação de sono e alimentação, abalo na autoestima, sobrecarga emocional e física, além do aparecimento de doenças psicossomáticas e a diminuição da qualidade de vida, especialmente em cuidados de fim de vida (^{Maffei et al., 2019}; ^{Marchi et al., 2016}; ^{Pinho et al., 2019}; ^{Teixeira et al., 2022}; ^{Vale et al., 2019}).

Assim, a partir do desgaste de si e da centralidade do outro no cuidado o sofrimento psicológico torna-se presente entre essas cuidadoras, ^{Teixeira et al. (2022)} aponta que 45% das cuidadoras apresentam transtornos mentais, sejam sintomas de depressão leve ou moderada; ^{Rocha et al. (2020)} encontrou como dado que quanto maior for o catastrofismo da dor do paciente, maior será a sobrecarga da familiar cuidadora, além disso, seu estudo confirmou que 40% das cuidadoras apresentam sobrecarga severa. Com isso, o desenvolvimento de distúrbios de sono, somatização, transtorno de estresse pós-traumático, altos níveis de ansiedade e angústia surgem como entraves na estabilidade emocional dos cuidados de pacientes oncológicos em cuidados paliativos (^{Teixeira et al., 2022}), ocorrendo, ainda, o uso de psicofármacos como forma de alívio dos sintomas (^{Maffei et al., 2019}).

Ademais, considerando a perspectiva de análise da saúde mental a partir de preceitos biopsicossociais, o desemprego e/ou a necessidade de afastamento laboral afeta a qualidade de vida e a saúde mental destas cuidadoras gerando vulnerabilidades socioeconômicas que afetam diretamente os indicadores de saúde das cuidadoras e aumentam a sobrecarga (^{Lima et al., 2019}; ^{Ribeiro et al., 2019}; ^{Vale et al., 2019}).

PROMOÇÃO DO CUIDADO EM SAÚDE MENTAL

Encontrou-se, a partir dos achados, que reforços para a manutenção e/ou criação de estratégias de enfrentamento se mostram indispensáveis para o suporte físico, emocional e espiritual, além da aquisição de informações técnicas oferecidas pela equipe de saúde para que possam sentir segurança na execução do cuidado (^{Oliveira et al., 2017}). Segundo este autor, os apoios oferecidos podem contribuir para a minimização de efeitos adversos ao decorrer do tratamento, adoecimento e cuidado, promovendo a qualidade de vida e a preservação da saúde mental das cuidadoras.

Agrega-se, segundo ^{Maffei et al. (2019)}, ^{Oliveira et al. (2015)}, ^{Ribeiro et al. (2019)} e, que a espiritualidade e religião podem contribuir para a significação das mudanças ocasionados a partir do adoecimento do familiar e se tornar um fator positivo no processo de cuidar, assim, discutem, que o bem-estar e a preservação da saúde mental podem ser influenciadas pelos aspectos espirituais, contribuindo para o desenvolvimento de comportamentos relacionados à esperança, aceitação, enfrentamento do adoecimento e aquisição de perspectiva para o futuro.

Salienta-se que ^{Lima et al. (2019}, p. 933) reitera que “familiares cuidadores com forte religiosidade e espiritualidade apresentam melhor estado geral de bem-estar e menor incidência de ansiedade e depressão e mais confiança” contribuindo para a espiritualidade como mecanismo de enfrentamento e diminuição da ansiedade. A espiritualidade, dessa forma, apresenta-se como um importante recurso e se deve valorizar quando se mostra essencial para a cuidadora familiar, paciente e restante dos familiares.

A partir de ^{Barbosa et al. (2020)}, ^{Maffei et al. (2019)} e entende-se que a espiritualidade e a religiosidade são relevantes para a manutenção da estabilidade emocional e nas vivências relacionadas à finitude daquele que é cuidado, assim, tratando-se de cuidadoras de pacientes em cuidados paliativos rezas, cultos e a espiritualidade vivenciada de forma individual ou coletiva aparecem como importantes estratégias de enfrentamento. Dito isso, ^{Maffei et al. (2019}, p. 294) discorre que “os indivíduos perante situações de dificuldades recorrem à espiritualidade como estratégia de enfrentamento e, por meio do sentido atribuído, podem passar por esse processo de uma forma menos dolorosa.

Além da espiritualidade, o suporte sociofamiliar se apresenta como um importante mecanismo de enfrentamento e adaptabilidade, sobre isso ^{Gayoso et al. (2018)} e ^{Oliveira et al. (2015)} discorrem que a presença de uma rede de apoio e suporte minimizam o sofrimento vivenciado pelas cuidadoras informais de pacientes oncológicos em cuidados paliativos, possibilitando a facilitação do cuidado e o conforto neste processo.

^{Corrêa et al. (2019)} e ^{Maffei et al. (2019)} alertam sobre os benefícios da divisão de tarefas e responsabilidades para a manutenção da saúde mental das cuidadoras informais, quando ocorre rodízio entre as cuidadoras o autocuidado é fortalecido e a redução da sobrecarga possibilitada, deste modo, o suporte social e familiar revelam como um aspecto fundamental ao se falar do cuidado com a cuidadora informal e da potencialidade da qualidade de vida destes sujeitos. Para Pinho (2019, p. 122):

Observou-se a necessidade destas pessoas sentirem-se confortadas e amparadas, seja por gestos, atitudes, orações ou coisas materiais. O sentimento de que não estão sozinhas nessas horas que tanto precisam, lhes dá força, incentivo e coragem. O apoio social é fundamental para os cuidadores sentirem-se confortados, há quem tenha os amigos e vizinhos como sua própria família, então é como se fosse, realmente, um suporte familiar.

Complementa-se como um dos fatores protetivos fundamentais o suporte da equipe de saúde que acompanha a cuidadora principal, a família e o sujeito adoecido, diversos autores trouxeram o acompanhamento humanizado e próximo entre cuidador-equipe como um dos fatores que auxiliam e desenvolvem o bem-estar da cuidadora, em especial no fortalecimento da segurança no processo de cuidado e na diminuição da distância entre os atores envolvidos no cuidado (^{Gayoso et al., 2018}; ^{Lima et al. 2019}; ^{Maffei et al., 2019}; ^{Oliveira et al., 2015}; ^{Vale et al., 2019}).

Destaca-se que o papel da equipe multiprofissional dos cuidados paliativos ultrapassa a mera transmissão de informações sobre o quadro clínico, para além disso as cuidadoras esperam empatia, a criação da relação de cuidado e a presença humaniza destes profissionais, considerando a cuidadora como sujeitos centrais na execução do trabalho multiprofissional, a percepção de que possuem apoio e são sujeitos ativos apresentam relação com a manutenção da saúde mental e com o ideal de suporte esperado por esses familiares a seus aspectos emocionais, especialmente quando se relaciona ao processo de finitude do familiar adoecido (^{Lima et al. 2019}; ^{Marchi et al. 2016}; ^{Oliveira et al., 2017}; ^{Ribeiro et al., 2019}; ^{Vale et al. 2019};).

A partir disso, como cita ^{Maffei et al. (2019)}, o suporte oferecido através de um contexto empático que possibilita a expressão do pensar e do sentir contribuem para que a cuidadora se sinta confortável para a expressão dos seus medos, fantasias, problemas familiares e dúvidas relacionadas ao quadro de saúde do familiar, sabendo que existe apoio dos profissionais da equipe multiprofissional em cuidados paliativos oncológicos.

Nota-se, desse modo, a necessária atenção que deve ser deslocada para as cuidadoras dos pacientes oncológicos em cuidados paliativos, apesar da importância da religião, espiritualidade e suporte familiar torna-se necessário nos responsabilizarmos no processo de cuidado desses sujeitos, sendo a equipe multiprofissional um diferencial mister para a promoção do bem-estar das cuidadoras informais (^{Silva & Petry, 2021}).