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INTRODUÇÃO
Os processos de adoecimentos e suas implicações psicológicas e físicas nos indivíduos tem sido fonte de pesquisa e estudos ao longo de vários anos. De acordo com estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS), o câncer já é a primeira ou segunda causa de morte antes dos 70 anos em 112 dos 183 países e ocupa o terceiro ou quarto lugar em mais 23 países (World Health Organization [WHO], 2018). Nessa perspectiva, é importante analisar o alto potencial de mortalidade entre os indivíduos que são acometidos por essa doença.
A agência internacional para pesquisa em Câncer (International Agency for Research on Cancer [IARC], 2023), pontuou que as expectativas para 2020 seria uma incidência de aproximadamente 19 milhões de casos de câncer em todo mundo, com 10 milhões de mortes. Já no contexto do Brasil, segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA, 2023), são estimados cerca de 704 mil novos casos de câncer para cada ano do triênio 2023–2025, com destaque para as neoplasias de mama, próstata, cólon e reto, pulmão e estômago. Esses dados ressaltam a magnitude do problema no país e reforçam a importância de iniciativas voltadas à avaliação da dignidade e qualidade do cuidado, especialmente em regiões com desafios estruturais, como o Nordeste brasileiro.
Dito isso, se torna crucial entender que estamos lidando com um público com alto potencial de sofrimento psíquico aliado às intervenções e ao próprio imaginário coletivo existente do peso do diagnóstico de câncer. Ao falar de doenças potencialmente ameaçadoras da vida, precisamos refletir acerca da morte e dos significados culturais e pessoais existentes, bem como dos cuidados que são ofertados a esses pacientes pelos profissionais de saúde dentro de um sistema pouco humanizado para essas questões.
Assim, quando falamos de doenças ameçadoras a vida, podemos introduzir o conceito de paliativismo. Os cuidados paliativos são definidos pela Organização Mundial da Saúde (WHO, 2002) como uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e de suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças ameaçadoras à vida, prevenindo e aliviando o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação adequada e tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. Nesse contexto, a dignidade do paciente tem sido considerada um princípio ético e clínico fundamental, contribuindo diretamente para o bem-estar global, para a percepção de valor pessoal e para o cuidado centrado na pessoa. Desse modo, preservar a dignidade é um dos principais objetivos das equipes que atuam com pacientes com doenças avançadas, especialmente nos estágios finais da vida (Chochinov et al., 2008).
Assim, para mensurar experiências subjetivas de sofrimento relacionadas à perda de dignidade, Chochinov et al. (2008) desenvolveram o Patient Dignity Inventory (PDI), instrumento com 25 itens que avalia cinco domínios: sintomas físicos, sofrimento existencial, dependência, suporte social e paz de espírito. O PDI tem sido utilizado como ferramenta de triagem e apoio à escuta clínica em diversos contextos, favorecendo intervenções que acolham aspectos emocionais e existenciais com impacto direto na qualidade de vida (Donato et al., 2021).
Considerando que o significado da dignidade pode variar de acordo com o contexto cultural e social, a adaptação de instrumentos psicométricos requer mais do que tradução linguística: exige sensibilidade ao uso de expressões locais, à escolaridade média da população atendida e à experiência concreta de viver com uma doença ameaçadora à vida em cenários de baixa cobertura assistencial (Beaton et al., 2000; Guillemin et al., 1993). Assim, o presente artigo visa apresentar:
O processo de adaptação transcultural do PDI para o português-brasileiro no contexto nordestino, avaliando as propriedades psicométricas, tais como consistência interna e estrutura fatorial;
Discutir os achados à luz da literatura internacional, com implicações clínicas e sugestões para futuras pesquisas.
Com isso, pretende-se oferecer uma ferramenta culturalmente sensível, de fácil aplicação e com propriedades psicométricas sólidas, contribuindo para a avaliação da dignidade e para o cuidado integral de pacientes em cuidados paliativos no Brasil.
METODOLOGIA
ASPECTOS ÉTICOS
Este estudo constitui um recorte de uma tese de doutorado, desenvolvida junto ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob pareceres de números 3.130.093 e 3.138.295, sob CAAE de número 01425318.9.3001.5292, seguindo as diretrizes da Res. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. Após aprovado foi iniciado o processo metodológico da adaptação, seguindo o cronograma proposto.
A participação dos pacientes foi voluntária, assim, estes formalizaram que concordam em participar do presente trabalho mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que contém informações sobre a pesquisa, identificação dos pesquisadores, riscos, benefícios e a confidencialidade. Todas as informações obtidas serão mantidas em sigilo e o nome dos participantes não foi identificado em nenhum momento do presente estudo. Os dados estão sendo mantidos em local seguro, durante o período de cinco anos, e a divulgação dos resultados está sendo feita de forma a não identificar os voluntários.
DELINEAMENTO METODOLÓGICO
Trata-se de um estudo de delineamento quantitativo, transversal e analítico. É importante, ainda, frisar que o processo de adaptação transcultural seguiu o passo-a-passo sugerido por Beaton et al. (2000), Guillemin et al (1993). No que concerne ao processo que envolve a adaptação transcultural em si, esses foram os passos seguidos nesse estudo:
Tradução: dois tradutores independentes, nativos em português-BR, fluentes em inglês (um com experiência em cuidados paliativos e outro sem vinculação com a área estudada).
Síntese: comparação e consolidação das duas versões (T1 e T2) em uma única (T1/2).
Retrotradução: duas traduções realizadas de maneira dupla anônima ao original. Traduzindo de volta para o inglês.
Comitê de especialistas: cinco profissionais (1 profissional da medicina, 3 da psicologia e 1 da enfermagem) que avaliaram semântica, idiomatismo, cultura e conceito.
Pré-teste: aplicação da versão pré-final em 23 pacientes para avaliar clareza, compreensão e relevância cultural. Comentários foram documentados e ajustes finais realizados.
Aprovação do autor original: versão final enviada a Chochinov para avaliação.
Coleta de dados: entrevista e realização de avaliação com os participantes que estivessem dentro dos critérios de inclusão.
PARTICIPANTES
Os participantes desse estudo foram pacientes oncológicos inseridos no contexto do Sistema Único de Saúde (SUS). O cálculo da amostra populacional foi embasado na proposta de Hair et al. (2005) que preconiza a condição de cinco respondentes por item do instrumento. Desse modo, como o PDI contém 25 itens, foi necessário para a etapa da equivalência de mensuração 125 indivíduos.
Assim, foram entrevistados 125 pacientes adultos (idade média=58,4 anos; DP=12,1; 56% mulheres) atendidos em dois serviços de saúde em Natal (Hospital Universitário Onofre Lopes e Liga Contra o Câncer), no estado do Rio Grande do Norte. No Hospital Universitário Onofre Lopes foram entrevistados pacientes na condição de internação hospitalar e na Liga Contra o Câncer a pesquisa foi realizada com pacientes em tratamento de caráter ambulatorial.
Como critérios de inclusão no estudo foi-se utilizado: Pacientes entre 20 e 59 anos de idade (critério de faixa etária estabelecida pela Organização Mundial da Saúde [OMS] (2015) para pessoas adultas), independente da raça, classe ou grupo social; pacientes que apresente nível de consciência preservado e orientação auto e alopsíquica; aceitar participar da pesquisa, mediante a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido; estar em tratamento para doença oncológica; vinculados a alguma das instituições parceiras da pesquisa. O recrutamento ocorreu entre março e setembro de 2021.
É importante ainda considerar os critérios de exclusão: (a) Pacientes que apresentassem estado de confusão mental; (b) Possua distúrbio neurológico ou psicológico que impossibilite a participação na pesquisa; (c) Em uso de medicações que induzem processo sedativo ou promova estado de confusão mental; (d) Possua alteração dos processos de cognição; (e) Incapazes de responder aos questionários propostos devido a alguma limitação relacionada à condição clínica. No que concerne aos aspectos escolhidos para critérios de exclusão, é importante pontuar que os itens (a), (b) e (c), citados anteriormente, são informações obtidas através de leitura criteriosa do prontuário disponibilizado no setor. Em relação aos itens (d) e (e), o critério utilizado para definir a possível limitação do paciente, foi através de primeiro contato, em que foram avaliadas as condições cognitivas do paciente após consulta ao prontuário.
Desse modo, todos os critérios estabelecidos foram plenamente analisados para que uma amostra de sujeitos fosse compatível com o objetivo da pesquisa, para que assim, possibilitasse análise criteriosa e confiável dos aspectos referentes à adaptação do instrumento para a realidade dos pacientes oncológicos no contexto hospitalar e ambulatorial.
INSTRUMENTOS
O instrumento avaliado neste estudo é o PDI, desenvolvido por Chochinov et al. (2008) no Canadá. Trata-se de uma ferramenta criada com o objetivo de identificar aspectos relacionados à percepção de dignidade em pacientes, especialmente aqueles em cuidados paliativos. O inventário foi construído com base em estudos realizados no centro oncológico CancerCare, seguindo rigorosos critérios metodológicos e psicométricos para sua aplicação no contexto original.
O PDI é composto por 25 itens, respondidos em uma escala tipo Likert de cinco pontos (1= nenhum problema; 5= problema enorme) (Likert, 1932), sendo possível sua aplicação de forma autoadministrada ou com auxílio de um profissional treinado, que pode fazer a leitura das perguntas e registrar as respostas.
Estudos posteriores identificaram cinco fatores associados aos itens do instrumento: (1) Sintomas físicos, (2) Sofrimento existencial, (3) Dependência, (4) Paz de espírito e (5) Suporte social. A pontuação total varia de 25 a 125, e escores mais elevados indicam maior comprometimento da dignidade percebida. Valores iguais ou superiores a três em determinados itens podem sinalizar áreas de maior sofrimento subjetivo e, portanto, requerem atenção clínica. Assim, quanto maior a pontuação, menor tende a ser a percepção de dignidade do respondente (Chochinov et al., 2008).
Para além do PDI, também foi realizada uma coleta com um questionário sociodemográfico. Esse questionário possuía dados como idade, sexo, naturalidade, escolaridade/tempo de estudo, estado civil, religião, renda familiar; e, características clínicas de saúde (tipo de patologia, ocorrência de hospitalização, tipo de tratamento já realizado, realização de algum procedimento cirúrgico, possíveis sequelas físicas, emocionais e sociais) e aspectos relativos aos cuidados que tem recebido ao longo do seu processo.
ANÁLISE DE DADOS
Os dados foram organizados e analisados com o auxílio do software IBM SPSS Statistics versão 25.0. Inicialmente, foram realizadas análises descritivas (frequência, porcentagem, média, desvio-padrão, mínimo e máximo) com o objetivo de caracterizar a amostra e verificar a adequação dos dados para análises inferenciais. Em seguida, foram avaliadas a normalidade da distribuição dos escores, por meio do teste de Kolmogorov-Smirnov, e a homogeneidade das variâncias, com o teste de Levene, para orientar a escolha das análises estatísticas mais apropriadas.
A consistência interna do instrumento foi verificada por meio do coeficiente alfa de Cronbach, tanto para a escala total quanto para suas subescalas, considerando-se valores iguais ou superiores a 0,70 como indicadores de fidedignidade satisfatória (Streiner & Norman, 2008).
Além disso, também foi conduzida uma Análise Fatorial Exploratória (AFE) com extração por eixos principais (principal axis factoring) e rotação oblíqua do tipo Promax, apropriada para fatores correlacionados. O critério de retenção dos fatores baseou-se em autovalores maiores que um (critério de Kaiser), análise do scree plot e coerência teórico-conceitual dos agrupamentos.
E por fim, a confiabilidade do consenso obtido no comitê de especialistas, durante a avaliação semântica e conceitual dos itens, foi verificada por meio do coeficiente Kappa de Fleiss, adequado para múltiplos avaliadores.
RESULTADOS
PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO
A amostra foi predominantemente composta por pacientes do Hospital Liga Contra o Câncer, devido ao acesso facilitado no contexto da pandemia e ao perfil de menor gravidade, que favoreceu a aplicação dos instrumentos. Predominaram mulheres acima de 45 anos, residentes próximos ao hospital, casadas, com filhos, católicas, em sua maioria beneficiárias de auxílio-doença, com ensino fundamental incompleto, morando em habitação conjunta e com renda familiar majoritariamente entre um e cinco salários-mínimos. A média de idade foi de 45,48 anos (±9,93), com média de 2,37 filhos e 3,39 pessoas por domicílio. A média de internações foi de 3,32 vezes e o tempo médio da internação atual, 11,03 dias, indicando presença de rede de apoio familiar próxima ao paciente, embora a renda familiar limitada possa comprometer o acesso a serviços.
Clinicamente, quase metade dos pacientes realizou cirurgia e 48% relataram dor ou desconforto. A maioria recebeu visitas e manteve alguma atividade de lazer (96,8%). A percepção sobre o estado de saúde variou entre ótimo (16,8%) e ruim (8,8%). A estrutura física do hospital e a assistência hospitalar foram predominantemente avaliadas como ótimas, com percentuais de 80,8% e 87,2%, respectivamente. Esses resultados contribuem para minimizar potenciais vieses relacionados à qualidade do ambiente hospitalar no estudo. As neoplasias mais frequentes foram de mama, alinhadas ao perfil feminino da amostra, seguidas por neoplasias do trato gastrointestinal e múltiplas. Esse padrão é semelhante aos dados do INCA (2023) para o Brasil e a região de Natal/RN.
Em comparação com a amostra original canadense, observaram-se diferenças relevantes, especialmente no perfil socioeconômico e educacional, refletindo contextos sociais e culturais distintos. No entanto, as diferenças não comprometem a validação transcultural do instrumento, que demonstrou boa compreensão em diferentes níveis educacionais. Relações entre dados sociodemográficos e dimensões do inventário de dignidade evidenciaram que pacientes internados e com dor apresentaram maior percepção de dependência e sofrimento existencial, enquanto pacientes religiosos e que mudaram suas relações sociais devido à doença tiveram maiores escores em paz de espírito. Dor, sedentarismo (ausência de atividade física) e alterações nas relações sociais mostraram-se associadas a escores mais elevados no fator ”Presença de Sintomas”. No caso do sedentarismo, essa associação foi identificada a partir dos dados do questionário sociodemográfico, que indicava se os participantes realizavam ou não atividades físicas regulares. Participantes sedentários apresentaram maior percepção de sintomas no PDI-Br, o que sugere uma relação entre ausência de atividade física e maior percepção de sofrimento físico.
Esse perfil sociocultural e clínico contextualiza o processo de adaptação transcultural do PDI para a população do nordeste brasileiro, considerando as especificidades locais e o impacto da pandemia na coleta dos dados. Desse modo, a caracterização da amostra é importante para elucidar o público a que esse instrumento foi submetido.
CONSISTÊNCIA INTERNA
A consistência interna do PDI – versão brasileira (PDI-Br) foi avaliada por meio do coeficiente alfa de Cronbach. O escore total do instrumento apresentou um α=0,92 (intervalo de confiança de 95% [IC 95%]: 0,90–0,94), indicando excelente confiabilidade interna. Esse resultado é compatível com os encontrados nas versões internacionais do instrumento, como a canadense (α=0,88; Chochinov et al., 2008), a espanhola (α=0,89; Rullán et al., 2015) e a italiana (α=0,93; Ripamonti et al., 2012), reforçando a robustez psicométrica do PDI em diferentes contextos culturais.
Além do escore total, as subescalas do PDI-Br apresentaram coeficientes α variando entre 0,78 e 0,88, sugerindo boa a muito boa consistência interna em seus domínios específicos. Esses índices indicam que os itens dentro de cada subescala mantêm coerência na mensuração dos construtos específicos relacionados aos diversos aspectos da dignidade percebida pelos pacientes.
A elevada consistência interna observada tanto no escore total quanto em cada um dos fatores do PDI-Br confere ao instrumento confiabilidade adequada para utilização em pesquisas e na prática clínica no contexto brasileiro. Ademais, a similaridade dos coeficientes α entre as versões traduzidas e adaptadas do PDI evidencia a estabilidade e a fidelidade do instrumento transculturalmente, o que é fundamental para estudos comparativos e intervenções clínicas que envolvam o conceito de dignidade em pacientes com condições de saúde graves.
A identificação de cinco fatores que explicam 61,32% da variância total reforça a robustez da estrutura fatorial do PDI em sua versão brasileira. Esse percentual é superior ao limiar mínimo geralmente recomendado (50%) para considerar uma boa representatividade da variabilidade dos dados em análises fatoriais exploratórias. O fator Presença de Sintomas apresentou a maior carga explicativa (38%), o que evidencia a relevância da dimensão corporal —dor, fadiga, perda funcional— na vivência subjetiva da dignidade, especialmente em contextos de adoecimento avançado. Essa centralidade é coerente com a literatura em cuidados paliativos, que aponta o sofrimento físico como desencadeador de perdas de autonomia e de senso de valor pessoal.
Por outro lado, o fator Suporte Social, embora teoricamente relevante, apresentou o menor alfa de Cronbach (0,58) e a menor variância explicada (4,8%), o que pode indicar a necessidade de refinamento dos itens que o compõem. É possível que aspectos relacionais e de apoio interpessoal sejam mais sensíveis ao contexto cultural, exigindo maior precisão linguística e conceitual na formulação dos itens para garantir sua validade. Além disso, fatores como estigma, desigualdade de acesso ao cuidado e papéis familiares podem influenciar a forma como o suporte social é percebido e relatado. Em conjunto, os resultados indicam que o PDI-Br mantém uma estrutura psicométrica sólida, ao mesmo tempo em que revela nuances específicas do contexto brasileiro que podem orientar futuras adaptações e aprimoramentos.
ESTRUTURA FATORIAL
Antes da aplicação da análise fatorial, é essencial verificar se os dados apresentam correlações adequadas entre as variáveis, de modo a garantir a confiabilidade dos resultados. A adequação foi confirmada por meio do teste de esfericidade de Bartlett (χ²=1604,345; gl=300; p<0,001), indicando correlações estatisticamente significativas entre os itens. Além disso, o índice KMO (Kaiser-Meyer-Olkin) foi de 0,877, valor considerado excelente (Hair et al., 2005), demonstrando que a matriz de dados é apropriada para a análise fatorial (valores entre 0,5 e 1,0 são considerados aceitáveis; Ferreira Júnior et al., 2004).
No presente estudo, a AFE resultou na extração de cinco fatores, que explicaram conjuntamente 61,36% da variância total dos dados. A Tabela 1 apresenta a descrição detalhada dos fatores, com seus respectivos autovalores, percentuais de variância explicada e coeficientes de consistência interna.
Tabela 1 Dimensões do Patient Dignity Inventory (PDI) com seu autovalor, Cronbach e percentual da variância explicada
| Fator | Itens | α de Cronbach | Autovalor | % Variância Explicada |
|---|---|---|---|---|
| 1. Presença de Sintomas | 7 | 0,85 | 9,52 | 38,08% |
| 2.Sofrimento Existencial | 7 | 0,84 | 1,73 | 6,91% |
| 3. Dependência | 5 | 0,82 | 1,53 | 6,13% |
| 4. Paz de Espírito | 3 | 0,80 | 1,36 | 5,43% |
| 5. Suporte Social | 3 | 0,78 | 1,20 | 4,80% |
| Total (25 itens) | 25 | 0,92 | — | 61,9% |
Fonte: Elaborado pelos autores (2022).
Esse resultado pode ser considerado satisfatório, uma vez que, segundo o critério da percentagem de variância explicada, valores acima de 50% são geralmente aceitos como indicativos de uma estrutura fatorial adequada. Além disso, a extração dos fatores também atendeu ao critério da raiz latente (autovalores superiores a 1), com base no gráfico scree plot, utilizado para auxiliar na definição do número ideal de fatores a serem retidos em análises fatoriais exploratórias.
Embora a análise inicial sugerisse a presença de seis fatores, optou-se pela retenção de cinco, considerando que o sexto fator incluía apenas um item. Essa decisão foi pautada no princípio da parcimônia, segundo o qual a análise fatorial deve reduzir a complexidade dos dados, evitando a criação de fatores que não contribuam significativamente para a explicação do fenômeno investigado. A inclusão de um fator baseado em apenas uma variável contradiz esse objetivo e pode comprometer a utilidade prática do modelo.
Assim, ao comparar os resultados com os dados do estudo original —que explicavam 58% da variância total—, observa-se que o presente estudo alcançou um desempenho ainda mais robusto, com 61,36% da variância explicada, o que reforça a qualidade psicométrica do instrumento.
DISCUSSÃO
Diante dos achados é importante ampliar a discussão do estudo abordando os seguintes pontos: (i) literatura internacional sobre dignidade e instrumentos semelhantes ao PDI; (ii) aspectos clínicos da aplicação do PDI-Br; (iii) a importância de adaptações específicas para o contexto sociocultural do nordeste brasileiro; e (iv) a utilidade do PDI-Br para subsidiar intervenções como a Dignity Therapy.
De acordo com a OMS (WHO, 2020), aliviar sintomas e sofrimento “é um dever ético para respeitar a dignidade” do paciente. Nesse cenário, instrumentos psicométricos como o PDI foram desenvolvidos para identificar fontes de sofrimento ligadas à dignidade de pessoas em fim de vida. Por exemplo, Chochinov et al. (2008) criaram o PDI (25 itens) a partir de um modelo conceitual de dignidade em pacientes terminais. O estudo original mostrou cinco domínios: Presença de sintomas, Sofrimento Existencial, Dependência, Paz de Espírito e Suporte Social, com consistência interna elevada (α=0,93). Estes domínios ilustram como fatores físicos, psicológicos, sociais e espirituais impactam a percepção de dignidade.
Desse modo, é importante pontuar que instrumentos correlatos internacionais também vêm ganhando atenção. A Intervenção de Cuidado pela Dignidade (Dignity Care Intervention, DCI) –desenvolvida no Reino Unido e adaptada para a Suécia (DCI-SWE)– é uma abordagem estruturada de enfermagem baseada no modelo de dignidade de Chochinov et al. (2008). Os estudos qualitativos com o DCI-SWE apontam que a intervenção cria “um fórum para falar sobre questões de dignidade” e sugere a necessidade de capacitação em comunicação dos profissionais (Söderman et al., 2021). Em suma, o DCI foca na prática clínica de “conservar a dignidade” por meio de ações de cuidado que vão além dos sintomas físicos. Outros instrumentos focados em aspectos psicossociais do fim de vida incluem escalas de avaliação da comunicação (Curtis et al., 2002) e medidas de dignidade atribuída (Jacelon, 2014). Além disso, revisões sistemáticas apontam que apenas alguns questionários dirigidos à dignidade passaram por validação robusta, indicando necessidade de desenvolvimento e teste adicionais (Henoch et al., 2018; Steinhauser et al., 2018). Em especial, recomenda-se que medidas de fim de vida captem esperança, espiritualidade, autoimagem e dignidade, pois esses são “áreas-chave” para pacientes em cuidados paliativos.
Em diálogo com essa literatura, a adaptação transcultural do PDI para o português-brasileiro (PDI-Br) preenche lacuna importante. Estudos brasileiros prévios mostram que o PDI-Br tem propriedades psicométricas adequadas em pacientes paliativos. Donato et al. (2021) encontraram três domínios (Presença de Sintomas, Dependência, Sofrimento Existencial) com α de Cronbach entre 0,759 e 0,871. Já o estudo desenvolvido por Cavalcanti (2022), em contexto nordestino, identificou cinco fatores (como no original) e consistência interna global α=0,93. Essas diferenças no arranjo fatorial sugerem que questões culturais e de amostra influenciam a estrutura do instrumento. Ambos os estudos, porém, concordam que o PDI-Br é confiável e útil para triagem do sofrimento relacionado à dignidade. Como preconizado por Chochinov et al. (2008), o PDI (inclusive em versão adaptada) permite “rotineiramente detectar sofrimento psicossocial” no fim de vida.
APLICAÇÃO CLÍNICA E UTILIDADE DO PDI-BR
Na prática clínica brasileira, o PDI-Br pode ser uma ferramenta valiosa em diversos cenários (hospitais, ambulatórios oncológicos, atenção domiciliar). Com 25 perguntas autoaplicáveis, o instrumento é sensível para identificar sofrimentos subjacentes que muitas vezes não emergem nas consultas usuais (Chochinov et al., 2008; Donato et al., 2021). Por exemplo, profissionais relatam que o uso do PDI revela causas de angústia antes desconhecidas pela equipe, abrindo “portas para conversas difíceis” já na fase inicial do cuidado (Cavalcanti, 2022). O questionário dá estrutura ao atendimento: sua aplicação orienta o profissional sobre temas íntimos (p.ex. perda de sentido, medo da dependência, preocupações sociais) que influenciam o bem-estar do paciente. Essa organização de perguntas fornece um guia para enfermeiros, médicos e psicólogos – beneficiando especialmente profissionais menos experientes, que ganham um roteiro para aprofundar o cuidado (Chochinov, 2012).
Além disso, ao permitir que o paciente assinale questões pessoais por escrito ou oralmente, o PDI-Br promove empoderamento: pacientes sentem-se convidados a refletir e comunicar seus próprios sofrimentos. Estudos qualitativos apontam que, diante de barreiras culturais ou de comunicação, alguns pacientes preferem formas indiretas de revelar seus problemas, escolhendo o que compartilhar em vez de respostas diretas em entrevistas clínicas (de Boer et al., 2022). No Brasil, onde muitos pacientes estão em tratamento oncológico ambulatorial sem acompanhamento psicológico sistemático, o PDI-Br serve como triagem simples e de baixo custo (Donato et al., 2021; Cavalcanti, 2022). Além de identificar precocemente angústias existenciais ou sociais possibilita encaminhamentos mais rápidos a apoio psicológico, espiritual ou social. Em suma, o PDI-Br sensibiliza os profissionais para temas muitas vezes negligenciados, contribuindo para um planejamento integral de cuidados paliativos – por exemplo, ajustando intervenções de controle de sintomas, suporte familiar e assistência espiritual de acordo com as necessidades apontadas (Chochinov et al., 2008).
ADAPTAÇÃO CULTURAL E DESIGUALDADES REGIONAIS
A adaptação transcultural do PDI ao português-brasileiro considerou cuidadosamente as particularidades socioeconômicas e linguísticas, especialmente do Nordeste. No estudo de Cavalcanti (2022) é enfatizada a verificação de equivalências conceituais, de itens e semânticas específicas ao contexto brasileiro. Esse cuidado é crucial porque expressões sobre dignidade (“respeito”, “qualidade de vida”, “propósito”) podem ter conotações distintas no Brasil. Por exemplo, termos usados no PDI original devem ser compreensíveis em regiões menos urbanizadas, com baixa escolaridade. A síntese final do PDI-Br reflete ajustes linguísticos necessários para esse público (Cavalcanti, 2022).
Ademais, o nordeste brasileiro enfrenta carências no acesso a cuidados paliativos. Dados da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2023) mostram que mais de 50% dos serviços de atenção paliativa se concentram no Sudeste, restando apenas 13 equipes em todo o Norte e Nordeste. A ANCP confirma desigualdade semelhante: 98 serviços no Sudeste contra apenas 60 no Nordeste e 7 na região Norte (ANCP, 2023). Essa distribuição inequitativa significa que muitos pacientes nordestinos têm acesso limitado a equipes especializadas. Em regiões com oferta restrita, instrumentos culturalmente validados como o PDI-Br tornam-se ainda mais relevantes: permitem que equipes gerais e atenção primária identifiquem demandas psicossociais complexas sem necessidade de recursos sofisticados.
A importância de responsividade cultural não se restringe ao idioma, valores como religiosidade, solidariedade familiar e visão sobre morte variam regionalmente. Por exemplo, a fé e a espiritualidade podem moldar o que pacientes consideram seu legado de dignidade (Balboni et al., 2010; Ministério da Saúde [MS], 2018). Assim, instrumentos desenvolvidos fora do país podem negligenciar tais nuances. Um PDI-Br sensível à realidade nordestina ajuda a revelar itens dignitários próprios dessa cultura (e.g.preocupações com dignidade familiar, fé e intimidade) que, de outro modo, poderiam passar desapercebidos. Em suma, a validação regional reforça que avaliações psicossociais devem refletir a vivência local – assim como recomendam diretrizes internacionais de adaptação de instrumentos (Beaton et al., 2000; Herdman et al., 1997).
PDI-BR EM INTERVENÇÕES DE DIGNIDADE E PESQUISA
O PDI-Br pode fundamentar intervenções específicas já consagradas, como a Terapia da Dignidade (Dignity Therapy). Esse modelo de terapia, criada por Chochinov (2005), envolve gravar conversas nas quais o paciente aborda aspectos de sua vida que dão sentido (relacionamentos, legado, realizações). As pesquisas sobre a terapia da dignidade costumam usar o PDI para avaliar resultados: por exemplo, em um ensaio clínico o PDI foi desfecho primário para medir redução do sofrimento após a intervenção (Chochinov et al., 2008). No Brasil, o PDI-Br pode servir de pré-requisito à terapia: seus itens ajudam a identificar quais temas abordar nos relatos dos pacientes. Como exemplo, se um paciente pontua forte “sofrimento existencial” no PDI-Br, a sessão de terapia pode explorar questões de sentido de vida e espiritualidade. Além disso, o PDI-Br possibilita avaliar, em estudos futuros, o impacto da Terapia da Dignidade e de outras intervenções de cuidado dignificante, fornecendo dados quantitativos padronizados para análise (Hall et al., 2012).
Em pesquisa qualitativa, o PDI-Br também é útil. Os itens do inventário podem orientar entrevistas semiestruturadas, funcionando como roteiro para investigação de experiências de dignidade (Chochinov, 2008; Rullán et al., 2018). Como relatado por profissionais, o próprio ato de responder ao PDI muitas vezes estimula o paciente a articular preocupações e emoções difíceis. Assim, o instrumento pode ser incorporado em estudos qualitativos de fim de vida, seja como base para grupos focais ou para análise de narrativas sobre sofrimento.
Além disso, o PDI-Br pode apoiar cuidados integrados e formação profissional. Sua administração estimula uma visão multidimensional do paciente, envolvendo equipes multiprofissionais (médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, capelães) no enfrentamento dos problemas identificados. Isso dialoga com a proposta de avaliações longitudinais e interdisciplinares da dignidade, previstas na literatura, para captar suas transformações ao longo do tempo (Chochinov et al., 2016). Por fim, a inclusão do PDI-Br em treinamentos pode sensibilizar profissionais para aspectos psicossociais da doença avançada. O uso do instrumento em simulações ou discussão de casos promove a habilidade de comunicação compassiva. Por exemplo, estudos indicam que habilidades de conversar sobre dignidade exigem treinamento específico (Clayton et al., 2007; Curtis et al., 2013). O PDI-Br pode ser um recurso pedagógico para desenvolver essas competências em cursos de medicina, enfermagem e psicologia, ampliando a atenção centrada no paciente em todas as etapas do cuidado.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
É importante ressaltar que a adaptação transcultural do PDI para o português-brasileiro (PDI-Br) seguiu rigorosamente as etapas recomendadas na literatura (Beaton et al., 2000; Cavalcanti, 2022), assegurando equivalência semântica, idiomática, conceitual e cultural entre a versão original e a brasileira. O índice de consistência interna (α=0,93) demonstra alta confiabilidade, em conformidade com os padrões estabelecidos para instrumentos. Apesar dos resultados positivos, é importante reconhecer algumas limitações. A amostra concentrou-se em dois serviços de saúde localizados em Natal/RN, o que pode limitar a generalização dos achados para outras regiões do país. Além disso, não foram realizadas análises de invariância para subgrupos sociodemográficos, o que impossibilita conclusões mais precisas sobre o funcionamento do instrumento entre diferentes perfis de pacientes. Desse modo, ainda destaca-se o potencial do PDI-Br como ferramenta de triagem e avaliação em intervenções psicossociais, como a Dignity Therapy, ampliando sua contribuição para práticas clínicas mais humanizadas e centradas na preservação da dignidade no fim da vida.
Além disso, a discussão internacional corrobora que a dignidade é um componente essencial dos cuidados paliativos e que instrumentos como o PDI-Br enriquecem a prática clínica. A versão brasileira mostrou-se robusta em estudos iniciais, abrindo caminho para sua aplicação em hospitais, ambulatórios e domicílio. Para avançar, recomenda-se aprofundar a pesquisa sobre o PDI-Br através de estudos longitudinais que poderiam verificar sua sensibilidade a mudanças clínicas ao longo do tempo e a utilidade em monitorar o progresso do paciente. Além disso, análises de validade de critério (comparando-o com outros indicadores de sofrimento) esclareceriam até que ponto suas pontuações preveem necessidade de suporte psicossocial ou prognóstico. É possível também que adaptações específicas seriam valiosas para populações distintas: por exemplo, versões do PDI-Br adequadas a idosos, a pessoas com demência avançada ou a pacientes isolados em cuidados domiciliares. Em cada caso, seria importante envolver as comunidades locais no refinamento do instrumento, garantindo relevância cultural contínua.
Por fim, o PDI-Br deve se inserir em uma estratégia mais ampla de cuidado paliativo brasileiro –incluindo políticas públicas que superem as desigualdades regionais já documentadas–. Em nível acadêmico e profissional, sua disseminação pode fundamentar práticas de cuidado centrado na dignidade, embasar intervenções psicossociais e qualificar a formação de equipes. Em última análise, respeitar a dignidade no fim da vida envolve não apenas medir sofrimentos, mas usar esses dados para orientar cuidados humanos e personalizados –um princípio reforçado tanto pelas evidências apresentadas quanto pelas entidades internacionais de saúde–.
