INTRODUÇÃO

Porque ser gay já é um dilema na vida do ser humano, ainda mais com essa doença, é um tiro na própria cabeça. (Benivaldo, 38 anos)

Historicamente, as infecções por hIV e a epidemia de aids no continente americano e europeu foram construídas a partir de um amplo repertório moral e estigmatizante. A máxima sustentadora do prenuncio da doença foi pautada por uma articulação jornalística-biomédica-midiática que veiculou o como “Câncer Gay” nos Estados unidos e na França e “Peste Gay” ou “Peste Rosa” no Brasil por conta da incidência majoritária em homens homossexuais. Tal consigna foi registrada e autenticada também, pelo campo médico, como GRID - Gay Related Immune Deficiency (^{Carrara & Moraes, 1985}; ^{Camargo, 1994}; ^{Daniel & Parker, 1991}).

Diante desta veiculação e até que se houvesse uma compreensão mais científica sobre este vírus, que ainda era desconhecido e resultante de um grande pânico moral, social e sexual, muitas violências e violações foram cometidas por todo o planeta desde a aparição do primeiro caso de aids notificado em 1982 (^{Daniel & Parker, 1991}).

Desse passado aterrorizante aos dias atuais muito se avançou no campo científico e biomédico no que tange a fisiopatologia do HIV, suas formas de infecção e transmissão e para que se pudesse desenvolver melhores e mais eficazes formas de tratamento, profilaxias e estratégias de prevenção, bem como para o avanço das informações mais assertivas sobre o a efetividade do tratamento em que já se confirma que pessoas que fazem adesão a terapia antirretroviral (TARV) e estão com carga viral indetectável não transmitem o HIV (^{Ministério da Saúde, 2019}).

Paralelamente, tal avanço não se estendeu ao campo social, pois não foi furtivo em eliminar o estigma que acompanha o HIV/aids nestas quadro décadas de epidemia, criando barreiras à saúde, para a adesão ao tratamento, à educação e à informação sobre a doença, e especialmente para o controle e incidência da doença em populações em situações de vulnerabilidade com traz a Organização Pan-Americana de Saúde da Organização Mundial da Saúde (^{OPAS, 2017}).

Neste sentido, estende-se que há segmentos populacionais que merecem atenção especial, pois apresentam vulnerabilidades (Individuais e Coletivas) que os tornam mais vulneráveis ao HIV/aids como: gays e outros homens que fazem sexo com homens, pessoas que usam álcool e outras drogas, pessoas privadas de liberdade, profissionais do sexo, população negra e pessoas trans (^{OPAS, 2017}).

Surge, então, a necessidade de desenvolver estudos, projetos, pesquisas, programas de atualização continuada em diversos setores sobre o processo de adoecimento por HIV, sobre os sentidos da saúde e da doença produzidos, bem como dos desafios a serem enfrentados. Não voltados apenas para investigações clínicas e biológicas, mas também direcionados para os aspectos psicossociais e de interesse na compreensão das formas de vivenciar a experiência soropositiva. Pois, tomando inspiração em ^{Rolnik (1997, p. 4)}, “só assim poderão investir a rica densidade de universos que as povoam, de modo a pensar o impensável e inventar possibilidades de vida”.

Com isso, consideramos que o processo de cronificação pode provocar o desenvolvimento de experiências de convívio com a doença, ou seja, as formas como as pessoas adoecem passam a ser uma condição, um modo de vida para algumas pessoas à exemplo da condição da pessoa que vive com hIV/aids (PVHA). Portanto, compreende-se que o conjunto de relações, sejam elas sociais e institucionais, mobilizadas pela doença permite acessar valores, metáforas e representações das sociedades contemporâneas construídas sobre a saúde-doença e que reverberam na constituição do sujeito e nas formas de socialização, bem como na criação de redes de solidariedade (^{Parker, 2000}).

A importância de se conspirar a cultura nos processos de saúde-doença permite observar as diferentes maneiras de conceber, vivenciar, gerenciar, responder e lidar com uma enfermidade, abrindo-se para o cotidiano, para as significações e ações individuais e compartilhadas (^{Canesqui, 2007}).

Com base nisto, o presente artigo é recorte de uma pesquisa de mestrado em psicologia aprovada pelo comitê de ética sob o número de parecer 2.456.454 e CAAE 80926017.7.0000.5537 que, através de uma abordagem qualitativa construcionista social, objetivou compreender as produções de sentidos sobre hIV/aids por gays e mulheres trans que vivem com hIV na cidade de Natal no Rio Grande do Norte, nordeste do Brasil.

CAMINHOS METODOLÓGICOS

Foi realizada uma pesquisa qualitativa com 3 homens cis gays e 2 mulheres trans héteros com faixa etária de 28 a 53 anos no período de março de 2018 à junho de 2018 (Tabela 1).

A escolha de participantes foi recrutada a partir da Associação Vidas Positivas de Natal-RN, Fórum LGBT Potiguar e da Articulação Aids do Rio Grande do Norte que são entidades que congregam atuações nas áreas de prevenção, assistência e controle social em hIV/aids na capital do Rio Grande do Norte.

Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido -TCLE, destacando nele a concordância pela revelação de seus nomes. Tal consenso reflete a liberdade dos participantes em relação às suas sorologias expondo a percepção de que não era necessário esconder seu diagnóstico e sua identidade para a contribuição com a pesquisa.

O material narrativo produzido foi analisado mediante a perspectiva do construcionismo social, especialmente nas técnicas de mapas associativos, linhas narrativas e repertórios interpretativos. Tal perspectiva compreende que a produzir sentindo não diz respeito à uma atividade cognitiva intraindividual, mas sim uma prática social que é dialógica implicando a linguagem em uso. Portanto, a produção de sentido apresenta-se como um fenômeno sociolinguístico (^{Spink & Medrado, 2013}).

Assim, para esta perspectiva, dar sentido ao mundo se constitui uma atividade poderosa, inevitável, portanto, inerente às pessoas e suas relações em sociedade. daí a particular importância da linguagem e das práticas discursivas na produção de sentido que focalizam as rupturas, as ressignificações, a linguagem em ação e os repertórios interpretativos que se dispõem.

Ou seja, por meio desta abordagem, busca-se elaborar um modo para observar os fenômenos sociais focalizando “a tensão entre a universalidade e a particularidade, entre o consenso e a diversidade, com vistas a produzir uma ferramenta útil para transformações da ordem social” (^{Spink & Medrado, 2013, p. 41}). Ela pode contribuir, portanto, para contextualizar o conjunto social, as linguagens e os discursos que permeiam as significações históricas, identitárias e vivenciais em relação ao mundo, ao HIV, a sexualidade e aos gêneros.

Com base nisto, as entrevistas foram transcritas e organizadas em quadros previamente construídos, segundo a estratégia metodológica inspirada nas técnicas de uso dos mapas Associativos, discutidos por ^{Spink e Lima (2013)}. Inicialmente, identificamos os repertórios interpretativos (Figura 1) fazendo análise pelas técnicas das linhas narrativas com vistas a ampliar a possibilidade de categorização, além de dar maior visibilidade as histórias e as práticas discursivas para, a partir destas, analisar a produção de sentidos.

Nota: Dados da pesquisa

Figura 1 Repertórios sobre HIV produzidos junto aos interlocutores 

Nesse processo, emergiram, então, os repertórios interpretativos – Fatalidade, Cuidado, Resistência, Qualidade de Vida e Transformação Pessoal – que compõe uma complexa rede de práticas discursivas em relação ao caráter processual da adaptação e aceitabilidade do status positivo do hIV pelos participantes.

O conceito de repertórios interpretativos podem ser compreendidos como um sistema léxico ou de registro de termos pelas pessoas para produzir variantes narrativas dos fenômenos que compartilham. Assim, estes repertórios podem ser compostos por metáforas, sinais, figuras, linguagem verbal e não verbal durante a conversação (^{Potter & Wheterell, 1987}).

Sendo esta rede de repertórios o conteúdo das práticas discursivas que possibilitou compreender a pluralidade dos fenômenos que envolvem a dinâmica da soropositividade nas histórias de vida dos interlocutores, é possível identificar e entender “as múltiplas maneiras de falar sobre um tema e as tradições discursivas que lhe deram origem” (^{Aragaki et al., 2014, p. 231}), bem como a forma em que interagiram para a negociação da produção de sentidos em suas vidas.

A partir disso, foi possível não apenas distinguir, no ato de contar dos participantes, o que seria da ordem do coletivo versus individual, e sim para darem-se os meios de apreender e compreender os espaços-tempos singulares que cada um configura a partir da conjugação de sua experiência do viver com HIV/aids (e da historicidade de sua experiência), e dos mundos-de-vida comuns de que participam, através de uma mirada social, histórica e politicamente localizada no sentido de reconhecer que, o conhecimento aqui produzido, se organiza em um cenário de implicações, jogos, relações, emaranhados e posicionamentos tanto teóricos práticos como políticos entre academia-pesquisador-participantes-militância (^{Haraway, 1995}; ^{Spink & Lima, 2013}; ^{Spink & Medrado, 2013}).

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A análise das informações produzidas pelas entrevistas e a organização do material discursivo produzido sugeriram 5 agrupamentos de repertórios discursivos:

Desta maneira, foi possível compreender as negociações de sentidos que foram partilhadas no caráter processual das experiências levando em consideração a sua interanimação dialógica e sua relação com a literatura científica existente.

SOBRE SOROPOSITIVIDADE

A soropositividade foi narrada pelos interlocutores a partir do lugar característico da memória deteriorada da aids dos anos 80 e em duas perspectivas, a da própria Pessoa e a do saber-poder da medicina:

A perspectiva própria da pessoa situa a soropositividade como um estado, relacionado a um mal-estar tanto físico corporal (trazendo a ideia do impacto no funcionamento fisiológico), e, principalmente, em uma perspectiva psíquica (trazendo a ideia do impacto no funcionamento psicológico) como pode-se ver nos seguintes trechos de Benivaldo, “Esse momento é um momento que eu descobri né e quis me jogar na frente de um carro” (Benivaldo, 38 anos), e Pollyana, “Inicialmente eu fiquei muito, muito, muito, muito mal mesmo. Assim, porque eu pensei como qualquer pessoa: ‘Ah minha vida acabou aqui’, que não sei o quê” (Pollyana, 28 anos), como em outros:

Olha, meu mundo caiu (risos). Foi difícil, muito difícil. . . . Uma crise, sei lá o que, por isso a primeira coisa que eu pensei era que ia morrer no mês seguinte. Então, assim, [foi] destruidor, pra mim foi desolador, eu pensei que minha vida ia parar ali né. Logo veio! Tenho que tomar esses remédios o quanto antes pra tentar reverter essa situação! (Júlia, 32 anos)

E aí eu peguei e saí de lá assim desesperando, correndo, e aí fui pra casa da minha amiga, foi lá que eu pude ficar mais tranquilo, conversei com ela. A gente passou assim a noite toda conversando. Depois eu fui pra casa e eu fiquei bem uns dois anos na depressão bem profunda. (Rafael, 36 anos)

Tais produções de sentido corroboram com os achados da literatura científica quando apontam que o impacto do diagnóstico positivo de hIV é um momento panicogênico e estressante, principalmente por esta infecção específica vir acompanhada de elementos da cultura como o estigma. Desta forma, durante este processo, é comum que o resgate de metáforas estejam presentes, pois não estão desconectadas do imaginário social e dos temores que a doença provocou e ainda provoca mais de quatro décadas depois: “O conhecimento da soropositividade gera um ‘choque inicial’” (^{Carvalho et al., 2004, p. 52}).

Ao discutir sobre estas questões, os autores expõem que a pessoa que vive com hIV/aids pode reagir emocionalmente com questões relacionadas “à morte, à vergonha dentro da família e às respostas das pessoas de seu convívio familiar e social. Além disso, respostas teleológicas relacionadas com os costumes apareceram associadas ao surgimento da doença devido a hábitos censurados pela sociedade” (^{Carvalho et al., 2004, p. 52}).

Ademais, fora os sintomas do corpo, as pessoas que vivem com aids experimentariam também um sintoma social e psicológico capaz de desencadear sentimentos de exclusão social por conta da estratificação social caracterizada pelo higienismo que acompanha a doença como já alertava Susan ^{Sontag (2007)}, teórica consolidada nos estudos da aids e suas metáforas. Ainda que tenham trazidos repertórios que se aproximam destas perspectivas, trouxeram também fissuras quando no rompimento com o silêncio e na quebra do armário ao dialogarem de forma assumida sobre suas singularidades não solicitando o anonimato.

Foi possível perceber, em uma segunda perspectiva apresentada pelos participantes, certo atravessamento do discurso médico que estava relacionado a regulação dos corpos e cuidados em saúde:

Eu faço uso de medicamento todos os dias, regular, não deixo de tomar. . . eu sabia que eu ia ter que ter uma alimentação mais saudável, deixar muitas coisas, não falo muitas, mas abrir mão de algumas coisas que pra qualquer pessoa seja normal tipo exagerar, deixar a imunidade ficar baixa. (Pollyana, 28 anos)

Neste quesito, ^{Valle (2010)} e ^{Lima et al. (2015)} trazem importantes contribuições para compreender os processos culturais de grande alcance que recaem sobre as práticas clínicas e terapêuticas nas quais “todos estes espaços sociais e institucionais estão normalmente conectados por uma rede de efeitos sociais e culturais nas vidas das pessoas” (^{Valle, 2010, p. 39}).

Talvez seja por isso que ^{Lima et al. (2015)}, citando Ferreira e Kind (2010), conclui que o programa brasileiro de saúde, ao modelar-se em uma lógica sanitarista, teve como centralidade a determinação de estilos de vida. “A partir disso, já se pode pensar como esse panorama pode fazer circular discursos e propiciar as condições bem específicas para a formatação de certos processos de subjetivação cujo funcionamento biológico ideal parece ser sempre a meta a alcançar-se” (^{Lima et al., 2015, p. 386}).

A captura destes corpos por dispositivos do biopoder e da biomedicalização funcionam como sistema de reconfiguração para que novas formas de subjetivação sejam formatadas e organizadas nestes moldes sanitaristas. Como expõem ^{Lima, Almeida e Vieira (2015)}:

Essa verdade do sujeito da AIDS aparece, dentre outras formas, através de seus marcadores biológicos, como aqueles obtidos através de exames laboratoriais que descortinam a verdade sobre a biologia ideal, transfigurada na forma de saúde do indivíduo, que precisa estar atento e regular o próprio funcionamento do corpo. (^{Lima et al., 2015, p. 382})

Por isso, faz-se necessário explanar que as imaginadas restrições apontadas por Pollyana não têm uma relação objetiva direta com as infecções por hIV, como se pode imaginar, pois a relação estabelecida dependerá muito de diversos fatores para qualquer pessoa, seja ela vivendo com hIV/aids ou não.

Entre esses fatores, estão: hábitos pessoais, sedentarismo, uso e abuso de álcool e outras substâncias, predisposição a outras doenças e condições (hipertensão, diabetes e dislipidemia), entre outras. No caso do HIV, também deve-se considerar o estágio da infecção no organismo (carga viral X doenças oportunistas), bem como a variação da imunidade (taxas de CD4), que poderá demandar alguns cuidados específicos. Contudo, ausentes essas interferências, os cuidados tornam-se semelhantes aos de uma pessoa soronegativa, se não os mesmos! (^{Ministério da Saúde, 2017}).

SOBRE APOIO SOCIAL

No que tange a importância de um apoio social, enquanto prática de cuidado para o enfrentamento da soropositividade, foi possível perceber a dimensão da falta ou presença deste apoio enquanto pilar para o bem-estar e qualidade de vida frente ao diagnóstico:

As minhas lembranças foi, foi quando eu contei, é, para uma colega e ela me deu, ela me estendeu a mão, coisa que eu não tive da minha família, nem da minha mãe, nem da minha avó, nem dos meus próprios irmãos e ela me apoiou, até hoje ela ta me apoiando. (Benivaldo, 38 anos)

Sim, busquei na minha família né, porque como eu pensava que ia morrer no mês seguinte então eu quis preparar todo mundo pra minha morte e busquei apoio psicológico no próprio estabelecimento, no SAE, no Serviço de Atenção Especializada em HIV-AIDS. (Júlia, 32 anos)

Mediante esta situação, os serviços especializados para atenção às pessoas vivendo com hIV/aids oferecem, a partir de uma abordagem multidisciplinar integrada, acompanhamento para pessoas que vivem com HIV/aids proporcionando atendimentos e acolhimento com equipe multiprofissional, composta por: médicos, enfermeiros, auxiliares ou técnicos de enfermagem, assistentes sociais, psicólogos e, eventualmente nutricionista, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e odontólogos (^{Ministério da Saúde, 2006}).

Ao discutir sobre o enfrentamento frente às IST, hIV/aids, ^{Carvalho et al. (2007)} relatam a importância do apoio da equipe de acolhimento e destacam a resiliência como recurso para despertar novas atitudes positivas frente a vida, ao diagnóstico.

Este conceito foi constituído há pouco mais de 30 anos e tem sido uma área de interesse e pesquisa na psicologia. Em relação ao hIV e a aids, a resiliência está interligada a um conjunto de fatores que promovem o desenvolvimento psicológico sadio, que fortalece e constrói técnicas de enfrentamento, encoraja a PVhA para desenvolver estratégias preventivas e de minimização de sofrimentos provocados pelos atravessamentos da doença, sobretudo porque na maioria das vezes este é um diagnóstico vivenciado muitas vezes de forma solitária por conta do estigma.

De acordo com ^{Junqueira e Deslandes (2003, p. 233)} este conceito pode ser entendido como uma “reafirmação da capacidade humana de superar adversidades e situações potencialmente traumáticas”, portanto não pode ser entendido enquanto uma característica estática, mas sim processual, ou seja, não é ativada para toda e qualquer situação, nem a todo momento.

Eliane maria Fleury Seidl, importante pesquisadora nos estudos de qualidade de vida, sobretudo em hIV/aids, percebe uma mudança nos enfoques dos estudos que abordam as formas de enfrentamento das PVhA frente a doença em dois períodos. O primeiro relacionado ao período letal da doença e o segundo com o advento da terapia antirretroviral (^{Seidl, 2005})

No primeiro período, a autora traz o estudo de ^{Leserman et al. (1992} como citado em ^{Seidl, 2005}) para ilustrar que era comum que busca de apoio social, “espírito de luta – estratégias focalizadas no problema – estariam associadas a afeto positivo e autoestima; por outro lado, negação e desamparo estariam relacionadas à ansiedade e baixa autoestima” (^{Seidl, 2005, p. 422}).

Já no segundo período, a autora ilustra a partir do estudo de ^{dunbar et al. e Wolf (1998} como citado em ^{Seidl, 2005}), que o foco estava na afirmação da vida, na criação de significados, autoafirmação e redefinição de relacionamentos.

A afirmação da vida referiu-se ao momento – superada a ideia da inevitabilidade da morte – caracterizado pelo surgimento de esperança e de vontade de viver. A criação de significado reportou-se à descoberta de um novo sentido para a vida, como a busca de propósitos e a retomada de projetos pessoais. (^{Seidl, 2005, p. 422})

Contudo, a sensação de impotência e de não enfrentamento associado ao mal-estar da pessoa frente ao diagnóstico recente deve-se ao fato de a vivência da soropositividade vir acompanhada, na maioria das vezes, de aspectos sociais negativos relativos a preconceitos, estigmas, questões educacionais, psicológicas e aspectos clínicos quanto as alterações que a doença ou os medicamentos provocam no organismo (^{Faria & Seidl, 2006}).

Assim, percebe-se que as bases da resiliência são tanto constitucionais quanto ambientais, não havendo, por conseguinte, uma quantidade fixa delimitada, mas que é variável e depende das circunstâncias, bem como de enfrentamentos focalizados na emoção e no problema.

Minha família me apoiou muito, assim me deu um suporte legal até eu recobrar as forças né e no apoio psicológico foi bastante produtivo né, foi produtivo porque eu pude perceber o quanto eu era preconceituoso comigo mesmo, quanto eu me deteriorava, eu não sabia que eu tava me autodestruindo. (Júlia, 32 anos)

Portanto, mais do que uma característica da pessoa, uma capacidade inata ou herdada por alguns considerados “privilegiados”, ela faz parte da interação dinâmica existente entre as características dos desenvolvimentos individuais e a complexidade do contexto social (^{Faria & Seidl, 2006}; ^{Hutz, Koller, & Bandeira, 1996}; ^{Yunes, 2003}; ^{Yunes & Szymansky, 2001}).

SOBRE PRECONCEITO E DISCRIMINAÇÃO

Em relação a dinâmica de preconceito e discriminação, considerando a sorologia positiva para o hIV, os interlocutores destacaram, mesmo que de forma incongruente, aspectos individuais (auto aceitação), sociais (aceitação do outro) e institucionais como pode ser observado no trecho de Rafael: “Eu sabia de todos os estigmas e tudo mais. O meu maior medo eram os estigmas. Meu maior medo, não era nem assim, saber de alguma doença, alguma coisa assim. Mas do estigma mesmo” (Rafael, 36 anos), e em outros:

Olha eu já vi meninas tendo preconceitos com elas próprias sabe inclusive tem uma que ela não ta mais aqui, ela ta no rio de janeiro agora, só que ela era do município, ela era de santa cruz e disse que ela não ia mais lá pegar o remédio, abandonou e tudo, veio pra cá em Natal, comecei a dar uma ajuda pra ela, comecei a perguntar como que tava indo, isso e aquilo e ela falava, ta eu to indo e direitinho tudo e tals e eu por questão de curiosidade eu fui me informar e como eu levei ela até, eles mesmo disseram abertamente que ela simplesmente tinha abandonado de novo o tratamento porque eles ligavam pra ela e ela dizia não, não quero, eu não vou, eu não quero isso, vai eu to com uma pessoa e uma pessoa vê isso. Eu acho que isso é um preconceito com sua própria, com você mesmo né, com sua própria vivencia né. Faz parte de você, não tem como você dizer ai vou tirar e vou ali, ta com você agora e pro resto da sua vida, então não adianta. (Pollyana, 28 anos)

A marinha ela automaticamente ela quis se livrar de mim né, na época, e me colocou né pra junta médica né e eu lembro. Por causa do HIV né, então eles me colocaram lá, eu fiquei seis meses, quando eu voltei de seis meses, mais seis meses que duraram dois anos né, e nesse período de dois anos é, ida e volta, toda vez que eu tinha que entrar no quartel eu tinha que ser escoltada né, até um dia que que eles colocaram um, uma foto minha né, com as seguintes frases, essa pessoa é, é aidético e não pode entrar o desacompanhado no quartel. Sabe aquele quadro que procura-se vivo ou morto? . . . Isso me constrangeu muito, foi a, acho que foi a pior fase da minha descoberta sobre a sorologia, o preconceito que existia naquele momento né, me senti sozinho, sendo escoltado, como se eu fosse um marginal. (Jacqueline Brazil, 53 anos)

A violência verbal e simbólica foi a mais relatada ao qual ^{Bourdieu (2001}, ²⁰⁰³, ²⁰⁰⁷) já nos alertava sobre o exercício deste tipo de violência. Esta forma de violência envolve um interesse particular, pois não se refere a uma manifestação evidente de dano ou ameaça contra uma questão específica, mas a uma complexa ordem simbólica e cultural de dominação que sustenta e reproduz outras formas mais diretas de violência.

Na dinâmica da soropositividade, ela age em conjunto com o estigma do hIV em que evoca diferentes significados e significações, imagens pré-concebidas, (re)constrói diferenças, hierarquias, legitimam estruturas de desigualdades sociais e depreciam relações (^{Garcia & Koyama, 2008}).

Neste quesito, foi possível observar que o fator da discriminação influencia o sigilo sorológico, o ato de contar sua sorologia para outrem:

Mas é difícil, é difícil você conviver com essa realidade pessoal e essa realidade social, até porque quando a gente chega no estabelecimento, no SAE, a gente encontra bastante rostos conhecidos né, então isso já é algo a se pensar né. Até onde a minha sorologia pode ser vista? Algo que não tem domínio sobre isso, cedo ou mais tarde, por mais que você esconda, vão descobrir. (Júlia, 32 anos)

Parece que pela doença ser construída sobre o imaginário de doença do outro – é uma enfermidade do outro e que não está presente na vida das pessoas (^{Gouveia, 2013}) – há sempre esta representação dialética do contar ou não contar o diagnóstico de hIV, sobretudo por envolver aspectos morais e conservadores das relações humanas (morte, sexo, religião e preconceito) que pode ser percebida em outros estudos também (^{Agostini et al., 2018}; ^{Teixeira et al., 2018}).

Enfim, em posse da notícia do diagnóstico de HIV, a pessoa traz uma nova questão para sua vida: a revelação para outras pessoas mesmo que isso não seja uma imposição obrigatória sendo amparada por direito ao sigilo resguardado pela Lei nº 12.984, de 2 de junho de 2014 (^{Lei n° 12.984/2014}).

Assim, pudemos perceber que é comum à pessoa que vive com hIV/aids utilizar-se de uma postura de omitir seu diagnóstico de hIV e seu tratamento, assim como já foram omitidos dela. Tal recurso pode se dar como forma de se proteger externamente de preconceitos, julgamentos e discriminações, ao passo que o revés também é verdadeiro. Assumir a informação do diagnóstico positivo como forma de prevenção a preconceitos e discriminações ou para trabalhos, projetos e pesquisas científicas e sociais como neste caso.

SOBRE ASPECTOS POLÍTICOS, TRATAMENTO E SAE

Em relação ao conhecimento do tratamento para o HIV, medicamentos e o serviço de saúde, é interessante perceber a presença do imaginário da primeira epidemia quando não existia tratamento específico, sendo uma grande quantidade de remédios, além de uma participante citar o polêmico antirretroviral chamado AZT que em sua época provocou um grande mal-estar como demonstrado no reconhecido e aclamado longa-metragem: Clube de Compras Dallas (^{Vallée, 2014}).

Não, porque na minha época não tinha tratamento né, era só o AZT, aquela praga que né, ou você morria de Aids ou você morria de outra coisa né e eu não tive conhecimento assim, mas assim que eu já descobri eu já entrei nos antirretrovirais. Já entrei logo.

P: Aí quando você começou a tomar quais eram as reações que eles davam em você?

E: Ah, náuseas, dor de cabeça, mal-estar, vômito, é eu sempre tive e acontece até hoje isso quando você troca a medicação. (Jacqueline Brazil, 53 anos)

Posicionamentos em forma de controle social como forma de avaliar a política de hIV/aids, os efeitos colaterais dos medicamentos e manutenção do tratamento dispensado pelas instituições foram extremamente significativos para compreender a relação da importância que estes possuem e da resistência frente a política da aids:

De início os medicamentos sempre estavam ali para todo o momento só que muitos colegas começaram quando foram pegar, começou a faltar e as vezes tinha estocado que pessoas lá de dentro mesmo chegava e dizia. Só que eles diziam que o medicamento não tavam chegando até lá e isso foi até para televisão para ver o que, o que estava acontecendo, até que hoje, não vou dizer que está 10%, 100%, mas melhorou um pouco. (Benivaldo, 38 anos)

Depois que eu comecei o tratamento eu vi que era simples né, um comprimido, mas por mais que esse comprimido, ele me deixava louca por causa da substancia, me deixou louca por uns tempo, alguns tempos, mas assim hoje com a nova medicação do dolutegravir e o tenofovir e o lamivudina que eu tomo, o dois em um, eu me sinto mais tranquilo, eu não sinto efeito, então assim, eu acho o tratamento muito tranquilo. (Júlia, 32 anos)

Eu tive muitas reações, eu tive muita insônia e também muito pesadelo inicialmente e me deu muito enjoo, fiquei com muita ânsia de vomito não era qualquer coisa que eu conseguia comer. . .

Eu fiquei sabendo que inicialmente no Giselda tava tendo falta de medicamento né, teve um tempo que tava com falta de medicamento lá mas no SAE nunca aconteceu isso não

P: Isso chegou a acontecer com você? Alguma vez você ficou sem medicação em algum momento?

E: Não, sempre que eu vou lá. Antes ainda era, por exemplo, a farmácia funcionava um dia de manhã um dia a tarde, um dia de manhã uma dia a tarde só na sexta feira que era o dia todo, aí eu acho que com a ouvidoria, eu fui uma das que fui na ouvidoria e disse que não estava sendo viável para mim porque de certa eu estava perdendo o curso, o trabalho ou alguma coisa eu não teria como eu ir nesses dias e hoje ta sendo o dia inteiro todos os dias. Segunda à sexta. (Pollyana, 28 anos)

A complexidade e a variedade dos problemas suscitados pelo hIV exigem respostas por parte dos serviços de saúde que considerem não somente os aspectos clínicos, mas também os impactos sociais, psicológicos, políticos e econômicos associados aos estigmas e preconceitos.

Assim, ^{Kahhale et al. (2010)} aponta que os moldes de saúde e normalidade necessitam de uma consideração histórica, para que seja possível apresentar um leque infinito de possibilidades capazes de contribuir no processo de formação da subjetividade e individualidade de cada pessoa.

A partir disto, faz-se necessário entender a saúde como uma busca constante de equilíbrio da pessoa com o todo, em um tempo e espaço, produzida socialmente. Processo complexo no qual define a função integrada do organismo, expressando um corpo simbólico, somático e psíquico que forma uma unidade em que ambos são indissociáveis, mas com qualidades próprias sem reduzir-se um ao outro (^{Kahhale et al., 2010}).

Portanto, a pessoa com HIV/aids vive simbólica e corporalmente esses processos conflitantes de saúde e doença incidindo numa exigência de se perceber e se constituir enquanto protagonista na direção da construção de seus projetos de vidas, tanto pessoais quanto coletivos, que anunciem qualidade de vida e que terminem, em si mesmos, uma pluralidade e complexidade que necessitam ser consideradas diante dos fenômenos de saúde e doença. “Essa complexidade, ao ser considerada, abre portas para que se pense o sujeito na singularidade de seu processo” (^{Kahhale et al., 2010, p. 24}).

Posto isto, Pollyana retrata que conheceu o que era qualidade de vida a partir do tratamento para o HIV/aids visto que por viver em situação de vulnerabilidade social, estando à margem da sociedade, ela não conseguia acessar o sistema de saúde. Pollyana é uma mulher trans que faz uso de hormônios por conta da sua identidade de gênero e que, com o acompanhamento regular no serviço de saúde, relatou que também solicitam exames para verificar as taxas e as interações dos remédios com os hormônios, ou seja, estava tendo acesso à um acompanhamento hormonal que não conseguia antes.

No início eu tinha uma dor na unha eu ligava pra lá eles me atendia sabe, hoje já, eu já tenho consulta uma vez por ano, pra falar verdade são duas porque tem o retorno dos exames que eu faço sabe, aí agora que eu faço realmente checape, antes não fazia e hoje eu faço realmente até porque eu faço uso de hormônios, eles passam os exames para mim fazer as taxas, pra saber se ta prejudicando em alguma coisa isso, eu só tenho a agradecer porque, aí que foi que eu descobri o que é que é ter qualidade de vida porque hoje em dia eu, todas as minhas taxas são super hiper mega normal eu acho que antes não era nem tão, se eu brincasse mais um pouquinho hoje eu estaria hipertensa, diabética, todas as coisa que possa imaginar. (Pollyana, 28 anos)

Ainda que a participante considere esse cuidado integral como um ganho a partir do hIV, podemos perceber que, na verdade, isto demonstra um direito violado denunciando a forma como a saúde de pessoas LGBTQIA+, principalmente de pessoas trans é renegada no Brasil (^{Cazeiro, 2020}). Logo, é urgente que a Política Nacional de Saúde Integral LGBT (^{Ministério da Saúde, 2013}) seja aplicada de forma efetiva e prática de modo que chegue nessas pessoas.

Portanto, segundo ^{Silva et al. (2002)}, em meio à diversidade dos desafios trazidos pela epidemia do HIV/aids, a assistência à saúde das pessoas que vivem com HIV/aids constitui uma de suas facetas mais tensas e problemáticas da sociedade posto que ainda não existe uma cura para o vírus e o primeiro passo para um desmonte terapêutico pode gerar um genocídio e pânico social aos moldes da epidemia da aids na década de 80. No Brasil, alguns desmontes tem sido feito na política do hIV/aids dando indícios de uma necropolítica da aids. Tais acontecimentos demandam, por conseguinte, atenção e controle social da sociedade para conservar a efetividade de um tratamento que uma vez foi tido como referência mundial (^{Cazeiro, Nogueira da Silva & Souza, 2021}).

SOBRE A CONSTRUÇÃO DE SI

Quando os interlocutores avaliam a transformação da experiência da soropositividade em suas vidas, tanto no sentido fisiológico (pela influência dos antirretrovirais) quanto em um sentido mais subjetivo, psíquico, político e social, estes pontuaram e avaliaram que:

Antes fraco, antes eu era fraco, eu era uma pessoa muito, que concordava com tudo, hoje eu não, eu sou uma pessoa mais consciente, uma pessoa mais crítica, até pelo fato de ser, de ocupar um lugar vulnerável na sociedade. (Júlia, 32 anos)

Eu acho que se eu tivesse tido o HIV bem no início, bem, bem antes mesmo, talvez é eu teria sido uma pessoa melhor ainda né, essa transformação de ser ou não ser me transformou muito, me fez ser hoje a Jacqueline que sou, se não fosse a Aids eu não seria a Jacqueline que sou hoje né, não seria esse ser humano, não teria as conquistas que eu conquistei então, na minha vida, ele fez muita diferença pra melhor, pra melhor. Tanto politicamente, como pessoal, como é, como ser humano, como ativista. (Jacqueline Brazil, 53 anos)

Os resultados descortinam um panorama de novas possibilidades para a percepção da pessoa dentro do Sistema Único de Saúde (SUS) e do processo de saúde-doença do HIV a partir do atravessamento do estigma. Notemos, nessa esteira, que as narrativas retomam a memória de um governo biopolítico dos corpos, pois se há uma sujeição aos discursos e às práticas subjetivas no dispositivo crônico do hIV, é tarefa destes sujeitos ativos a criação de outros enunciados, outras vozes e repercussões para o seguimento da vida.

P: Eu antes, eu era mais ativo, em várias questões de curtição, eu era muito baladeiro, eu era ativo nos trabalhos e após, depois que eu descobri eu fiquei muito, é, como posso dizer, cansado, as vezes sinto dores em partes do corpo que não me deixam mais dançar, não me deixam mais fazer certos tipos de esforço.

E: Você acha que isso tem influência dos medicamentos que você toma?

P: Eu creio que sim. (Benivaldo, 38 anos)

O que está em jogo, é a produção dos perigos em que vivem as PVhA. da memória deteriorada (^{Sontag, 2007}), ponto de partida deste terreno discursivo no início das enunciações, a constante destes relatos é esta negativa, o empreendimento de recontar a vida em outros dispositivos ainda que tentem ser capturados pelos aspectos crônicos e biomedicalizados imputados na infecção.

Assim é que, depois de narrarem suas trajetórias, segundo a ordem do esquadrinhamento, o conhecimento do hIV como lugar perigoso dá lugar a uma espécie de ética de si, cuja criação exige um deslocamento da memória discursiva – do dispositivo (crônico) da aids. Demonstram que é na normatividade e na constituição intersubjetiva que se dá o acontecimento de sua modificação.

Ora, o enunciado da militância, no que tem de público e social, reaparece devidamente reescrito, como possibilidade de produção privada e vice-versa, numa militância por si como expõe Jacqueline Brazil que transitou com o diagnóstico entre uma época pré-TARV e pós-TARV: “me dei força a mim mesma, prometi a mim mesmo que eu não ia ficar pra trás, que eu ia alcançar medicação, eu ia alcançar uma qualidade de vida melhor, que eu podia fazer o diferencial” (Jacqueline Brazil, 53 anos).

A reboque dessas resistências, aparece o desejo de viver e do cuidado de si. O que aproxima esses enunciados é a ênfase no discurso do cuidado de si e do autogoverno. Retornam a si mesmos em um cuidado de si (^{Foucault, 2010}), ou seja, encontram suas singularidades através da valorização de si e do conhecimento de si promovendo maior intensidade de relações de si para consigo como objeto de conhecimento e ação para que assim possam se transformar. de formas distintas, notemos que estas pessoas desfazem a relação ontológica entre o vírus e o sujeito. Como epifenômeno em seus rastros biográficos, o HIV toma seu papel esmaecido e já não constitui o palco de suas vidas. O sujeito torna-se protagonista e toma a frente e as rédeas de suas histórias colocando a doença nos bastidores.

A importância é invertida e recai, como gostaria e almejava herbert daniel, sobre uma política da vida (^{Daniel, 1989}). Certamente, ainda produzida segundo os limites da biomedicalização e da política da aids no Brasil, porque estão em tratamento crônico. O discurso crônico focaliza-se no indivíduo sendo um processo subjetivo da convivência e relação com o diagnóstico, a patologia, pois como já ressaltado, é um processo que acompanha o paciente por toda sua vida até que se tenha uma cura.

Vale lembrar sempre que, apesar da doença ser colocada como algo individual, a determinado sujeito, ela inevitavelmente também se encontra num tempo-espaço social e político, fazendo com que sua relação com a sociedade mude em diferentes épocas, situações, grupos e pessoas: A aids dos anos 80 não é a mesma aids do ano 2025. Ainda que percebamos que pouca coisa mudou, vemos também que muito se transformou.

ALGUMAS CONSIDERAÇÕES INFINDÁVEIS

Como traz ^{Spink (2003)}, para a Psicologia Social, o passado se faz ativamente no presente por sua contribuição constante aos múltiplos sentidos do cotidiano. Assim, as pessoas falam de diferentes lugares, portanto, são singulares e se constituem mutuamente. É neste caminho que Benivaldo, Rafael, Júlia, Jacqueline Brazil e Pollyana se encontraram.

As produções de sentidos de cada participante vinham polissêmicas e singulares, mas que se aproximavam em alguma medida através de suas histórias, dos elementos da cultura que traziam e do que contavam da dinâmica de como é Viver com HIV, em serem atores protagonistas de suas próprias histórias.

As falas caracterizaram o impacto do diagnóstico por hIV demonstrando características e atitudes para o enfrentamento da soropositividade, bem como alguns fatores de risco e, também, de proteção, tais como preconceito e discriminação, sigilo sorológico, dificuldades com o tratamento antirretroviral e importância do apoio social para diminuição dos fatores de risco e melhor predisposição ao desenvolvimento da solidariedade, resistência, resiliência e política de vida, adotados por cada participante a partir da história da doença no Brasil, seus estigmas e condição de gênero e sexualidade.

Assim, ainda que timidamente, estas produções de sentido possibilitam compreender como cada pessoa concebe o seu processo de saúde-doença na soropositividade fornecendo compreensões que auxiliem o desenvolvimento de novas estratégias para a clínica do aconselhamento e do acolhimento do diagnóstico recente de modo a promover um melhor bem-estar frente à esta situação que se apresenta para vida de quem vive, apesar do hIV. demonstram ainda que é necessário continuar com pesquisas acerca das consequências do estigma e da discriminação nos agravos à saúde visto que como trazem Simone ^{Monteiro e Wilza Villela (2009)}, tais pesquisas são escassas. Mais que isso, expõem que é necessário compreender o estigma como determinação social da saúde e promotor de adoecimento para a melhoria das respostas nesse campo (^{Parker & Aggleton, 2021}).

Evidentemente, tecemos apenas uma parte de uma rica e imensa realidade. Neste caminho, observaram-se importantes pontos críticos durante o percurso em pesquisa como na assistência médica (inexistência de consultas e exames de CD4/carga viral) e farmacêutica (racionamento/inexistência de antirretrovirais), sendo a peregrinação pelos serviços de saúde demarcada pelo confronto contra o desmonte da política da aids, permitindo o entendimento de como o sistema de saúde se organiza, a partir dos governos que estão no poder, para o atendimento destas pessoas e manutenção do tratamento de modo que é inegável a luta pela Saúde Pública, Políticas Públicas e Direitos Humanos neste campo.