4.1 Dos familiares

O ‘apoio dos familiares’ auxiliou no enfrentamento dos momentos difíceis (^{Motyka, Nies, Walker, & Schim, 2010}), no recebimento do diagnóstico (^{Berterö, Vanhanen, & Appelin, 2008}), no manejo dos acontecimentos inesperados (^{Duggleby et al., 2010}), na viabilização para que os participantes pudessem viver sozinhos e independentes (^{O’Connor, 2014}) e foi um fator que afetou positivamente a qualidade de vida dos pacientes (^{Motyka et al., 2010}). Nesse contexto, a pesquisa de ^{Milberg, Wåhlberg e Krevers (2014)} apontou que o funcionamento do subsistema “Paciente e a família mais próxima” estava associado às características do paciente ou bem-estar geral dos familiares mais próximos, bem como ^{Götze, Brähler, Gansera, Polze e Köhler (2014)} referiram uma correlação existente entre a situação psicológica dos pacientes e seus cuidadores.

A família apareceu como componente central da rede social de 39 pessoas, da totalidade de 45 participantes no estudo de ^{Koffman, Morgan, Edmonds, Speck e Higginson (2012)}. Os pacientes do referido estudo destacaram que seu companheiro e os filhos eram as pessoas mais importantes em suas vidas e relataram que os cuidados dos cônjuges assumiram destaque crescente à medida que sua fragilidade aumentava. Referiram-se a casos em que se beneficiaram da relação de intimidade com seus parceiros, como nas atividades diárias de, por exemplo, tomar banho e se vestir, e do conhecimento privilegiado deles em como fazer para que os pacientes se sentissem confortáveis, em interpretar os seus sinais de angústia/estresse e antecipar e reagir de acordo com cada necessidade (^{Koffman et al., 2012}).

Além disso, os familiares desempenharam a função de ‘apoio emocional’, quando possibilitaram que os pacientes falassem sobre a situação que estavam vivenciando e compartilharam os sentimentos que surgiram nessa experiência. A ‘ajuda material e de serviços’ foi desenvolvida diante da prestação de apoio prático nas atividades domésticas (^{Berterö et al., 2008}). Por outro lado, os pacientes relataram ter sentido ‘ausência de apoio’, ao sinalizarem a falta da presença física dos familiares, a percepção de terem recebido pouco ou nenhum apoio deles e a diminuição da interação à medida que se deu o processo de morrer, o que os fez sentir ausência de apoio familiar (^{Broom & Kirby, 2013}). Para os participantes do estudo de ^{Lewis, DiGiacomo, Currow e Davidson (2014)}, as condições gerais de cuidado foram descritas como reduzidas, em termos do número de membros da família disponíveis para fornecer apoio, e frágeis, em termos da qualidade dessas relações. Os pacientes que menos sentiram o suporte da família próxima demonstraram mais sentimentos de ansiedade, nervosismo e estresse, maior preocupação financeira, menor senso de segurança nos cuidados paliativos, no que se refere à interação do cuidado (^{Milberg et al., 2014}), e foram identificados como requerendo atenção psicossocial adicional no tratamento de depressão (^{Goodwin et al., 2011}).

Nesse sentido, as ‘relações familiares conflituosas’ ficaram evidentes nas entrevistas do estudo de ^{Broom e Kirby (2013)}, as quais ilustraram que as relações entre a família e o paciente que está morrendo nem sempre são positivas. Houve exemplos de tensão e discórdia entre os participantes e seus familiares, em particular na percepção do apoio oferecido pelos membros da família. As pressões econômicas, o valor das relações intergeracionais e os conflitos de longo prazo foram discutidos como formadores de dinâmicas problemáticas (^{Broom & Kirby, 2013}).

Tendo isso em vista, as diferenças em relação ao apoio percebido pelos pacientes e as relações familiares conflituosas vão ao encontro do que aponta ^{Rolland (1995)}, ao situar o adoecimento crônico e a morte como eventos estressores do sistema familiar. Segundo o autor, as questões referentes à história transgeracional de doença, perda e crise influenciam o modo como paciente e família enfrentam e se adaptam ao período do adoecimento crônico. Ou seja, o significado da doença para a família, a comunicação familiar, a reorganização de papéis, a solução de problemas, a capacidade que a família tem de prestar cuidados em casa, o envolvimento afetivo, o apoio social e o uso de recursos disponíveis na comunidade são fatores que influenciam a vivência da doença crônica (^{Rolland, 1995}). Nesse tocante, é possível pensar que o fato de alguns pacientes se sentirem apoiados pelos seus familiares e outros não remete às dinâmicas familiares prévias e o modo como os membros da família conseguem se organizar, incluindo, nesse processo, a presença das redes sociais configuradas em torno da família, somado à necessidade de adaptação às demandas do adoecimento. Assim, é preciso considerar o contexto em que esse processo se desenvolve e o modo como família e paciente se relacionam com esse processo, uma vez que as relações familiares configuradas diante da doença e da proximidade da morte podem influenciar a disponibilidade de apoio e, por sua vez, a experiência dos pacientes em cuidados paliativos.

4.2 Dos amigos

O ‘apoio dos amigos’ também foi apontado como importante para enfrentar os momentos de crise (^{Motyka et al., 2010}), fornecer informações (^{Selman et al., 2009}), como um dos motivos pelo qual os participantes viviam sozinhos sem um cuidador (^{O’Connor, 2014}) e como um fator que afetou positivamente a qualidade de vida dos pacientes (^{Motyka et al., 2010}). Por outro prisma, os participantes do estudo disseram que não contavam aos amigos as situações ruins e buscavam transparecer coragem (^{Berterö et al., 2008}).

Os pacientes também relataram ter recebido apoio de pessoas com a mesma condição (^{Selman et al., 2009}). Cabe destacar que as pessoas que estão vivenciando situações semelhantes também podem oferecer apoio emocional e encorajamento, o que permite o senso de compreensão e compartilhamento (^{Rutkowski et al., 2018}). Diante disso, os pacientes encaminhados para os cuidados paliativos e que relataram ‘ausência de apoio’ ou pouco apoio dos amigos foram identificados como aqueles que precisaram de maior atenção psicossocial no tratamento da depressão (^{Goodwin et al., 2011}). O movimento de afastamento por parte dos membros da rede das amizades pode estar sustentado tanto pela diminuição de interação por parte do paciente quanto pela redução do comportamento de reciprocidade, tal como aponta ^{Sluzki (1997)}. O autor indica que, nos processos de doença, a pessoa adoecida tem menos oportunidade de corresponder às condutas de cuidado ofertadas a ela.

Nessa direção, observam-se limitações quanto ao compartilhamento de sentimentos, ou, ainda, o sentimento de ausência de apoio dos amigos. Mesmo não tendo sido possível identificar as funções que os amigos desempenharam para os pacientes, destaca-se a importância da participação destes, haja vista que o seu reconhecimento como uma rede disponibilizou apoio e potencializou a qualidade de vida dos pacientes, tal como se preza nos cuidados paliativos.

4.3 Da comunidade

Grupos e redes comunitários auxiliaram: nos cuidados pessoais; acesso e apoio ao tratamento; apoio à subsistência, prestação de cuidados paliativos às pessoas que vivem com o HIV em Uganda (^{Mburu et al., 2013}), os quais remetem aos ‘recursos da comunidade’. Os voluntários ajudaram os pacientes a equilibrar opções relacionadas à moradia, finanças, decisões de tratamento, transporte e planejamento de cuidados. Os participantes descreveram os voluntários como confiáveis, atenciosos, bons ouvintes, gentis, não intrusivos e respeitosos, que os ajudaram a contextualizar suas experiências e representaram uma rede segura, em especial para os pacientes que não possuíam membros da família próximos (^{Pesut et al., 2018}). Os programas de cuidados paliativos desenvolvidos na Uganda, Kenya e Malawi também destacaram os voluntários como fundamentais para a promoção desses cuidados, devido sua proximidade com a comunidade (^{Grant, Brown, Leng, Bettega, & Murray, 2011}).

Além disso, os ‘vizinhos’ foram considerados importantes para que os pacientes pudessem morar sozinhos (^{O’Connor, 2014}) e, nessa situação, para sustentar os cuidados e as necessidades sociais (^{Lewis et al., 2014}), assim como fortalecer o senso de segurança, por exemplo: “se alguém estivesse em algum tipo de problema, os vizinhos estavam lá para ajudar” (^{Duggleby et al., 2010}). Ainda, eles desempenharam apoio emocional e ajuda material e de serviços, sendo que esta foi desenvolvida por práticas como cortar a grama das casas dos pacientes e o preparo das refeições (^{Lewis et al., 2014}). Diante disso, visualizam-se as potencialidades da comunidade, que nem sempre são percebidas, no desempenho de funções e que auxiliam o desenvolvimento dos cuidados paliativos, favorecendo o enfrentamento da doença por parte do paciente.

As pessoas do ‘credo espiritual ou religioso’ ofereceram apoio espiritual para 52,2% (n= 118) dos participantes do estudo de ^{Zerfu et al. (2012)} e desempenharam as funções de apoio emocional, companhia social, ajuda material e de serviços (^{Koffman et al., 2012}). Diante disso, os membros dos grupos religiosos falaram sobre Deus com os pacientes, incentivaram a prática da oração, disponibilizaram companhia, ofereceram, por exemplo, auxílio para levar o paciente aos compromissos no hospital e prestaram assistência nas tarefas domésticas, como lavar a louça (^{Koffman et al., 2012}). Além disso, proporcionaram informações sobre a doença e seu manejo (^{Selman et al., 2009}) e os pastores falaram no culto sobre os cuidados paliativos, o que contribuiu para a aceitação da comunidade em relação às pessoas em fim de vida (^{Grant et al., 2011}). Para os pacientes e familiares do estudo de ^{Elliott, Gessert, Larson e Russ (2012)}, as práticas religiosas, tais como a oração, foram importantes na administração do dia a dia em diálise, para manter o relacionamento existente entre os membros (^{Elliott et al., 2012}) e para a aceitação da situação que estavam vivenciando (^{Thompson et al., 2009}). Nessa direção, a espiritualidade foi positivamente correlacionada com a resiliência (^{Fombuena et al., 2016}) e com a qualidade de vida (^{Motyka et al., 2010}).

As crenças espirituais, por sua vez, influenciaram nas decisões relativas à diálise e nas percepções dos pacientes a respeito da sua doença. Alguns pacientes expuseram que suas crenças religiosas ofereceram sentido às suas vidas durante a vivência da doença renal em estágio final (^{Elliott et al., 2012}), o que contribuiu para a esperança e construção de significados diante das experiências de tratamento. Os pacientes que menos sentiram apoio da família demonstraram relação mais forte com uma crença religiosa ou existencial (^{Milberg et al., 2014}). Por outro lado, as experiências nas comunidades da igreja nem sempre foram positivas, porque em certas situações o ministro da igreja rompeu com a confiança das pessoas, o que levou ao sofrimento espiritual destas (^{Elliott et al., 2012}).

Entende-se que, sob uma perspectiva, as redes vinculadas à comunidade espiritual/religiosa proporcionam apoio e possibilidade de produzir sentido para a vivência do adoecimento. Sob outra perspectiva, há a possibilidade de frustração devido à incompatibilidade com aquilo que era esperado de líderes religiosos. Isso, por sua vez, pode trazer empecilhos para a elaboração desse momento. Ainda, observa-se o caráter de complementariedade que pode adquirir essa rede, devido ao fato de oferecem amparo face a ausência de outras pessoas significativas.

Ao encontro disso, observou-se que as crenças religiosas exerceram influência nos níveis de qualidade de vida dos pacientes em processo de morte, sendo que aqueles que tinham crenças religiosas alinhadas com a tradição chinesa (o estudo se desenvolveu neste país) indicaram níveis mais elevados de qualidade de vida em relação àqueles que não tinham nenhuma crença religiosa (^{Tang et al., 2014}). Destaca-se que outros estudos, como o de ^{Rutkowski et al. (2018)}, apontam para a importância que as crenças religiosas e/ou espirituais desempenham no enfrentamento dos momentos de crise, oferecendo suporte e esperança. Assim, depreende-se que as pessoas do credo religioso ou espiritual podem desempenhar as funções de companhia social, apoio emocional e ajuda material e de serviços, ao passo que a espiritualidade/religiosidade e fé podem oferecer conforto e recursos para o enfrentamento.

4.4 Dos profissionais da saúde

O ‘suporte social positivo’ foi percebido, na medida em que os profissionais da saúde representaram um dos fatores que possibilitaram aos pacientes viver sozinhos (^{O’Connor, 2014}), auxiliaram a lidar com os momentos de dificuldades (^{Motyka et al., 2010}), eram acessíveis para conversação e apoio - em especial, os enfermeiros –, o que influenciou a percepção do período de doença e tratamento (^{Berterö et al., 2008}) e proporcionaram controle adequado dos sintomas, favorecendo a aceitação do prognóstico (^{Thompson et al., 2009}).

A equipe de cuidados paliativos levou conhecimento especializado sobre a natureza e os efeitos das doenças nas comunidades locais, incentivando o acesso aos serviços e mudando as atitudes da comunidade em relação aos pacientes em fim de vida, o que permitiu que as famílias e a comunidade fornecessem cuidados mais adequados. Foi disponibilizado auxílio financeiro, ajuda material e de serviços, ao fornecer instruções aos familiares de como cuidar dos pacientes, bem como o alívio da dor destes (^{Grant et al., 2011}). As Organizações não Governamentais, como grupos de apoio, facilitaram o acesso dos pacientes à informação sobre a doença e seu manejo (^{Selman et al., 2009}).

Em relatos do estudo de ^{Broom e Kirby (2013)}, a admissão no hospital foi um produto da dificuldade das famílias e pacientes para administrar sintomas complexos, dor e sofrimento no ambiente domiciliar. Assim, o hospice foi visto como uma solução ao sofrimento e à dificuldade da família de lidar com o processo de morte, tendo sido considerado um alívio para os familiares (^{Broom & Kirby, 2013}). Cabe sinalizar que a incipiência de hospices no Brasil (^{Maciel, 2012}) e a consequente lacuna na produção científica sobre esses locais no país inviabilizam a realização de uma análise comparativa dos cuidados desempenhados nos hospices nesse contexto sociocultural.

Destaca-se que nos cuidados paliativos os profissionais da saúde podem desempenhar um papel fundamental, ao considerar o paciente em uma dimensão integral, junto aos familiares, levando em consideração seus desejos, sua rede social, seus valores e história, oferecendo acolhimento, continência e consistência às necessidades de cuidado (^{Braz & Franco, 2017}). Esse movimento pode proporcionar um ambiente facilitador para a aceitação do que estão vivenciando (^{Rutkowski et al., 2018}).

Tendo isso em vista, experiências positivas de ‘comunicação com a equipe de saúde em cuidados paliativos’, como as comunicações abertas sobre o prognóstico, os cuidados e as opções de tratamento, ajudaram na aceitação da condição do paciente (^{Selman et al., 2009}). O estudo de ^{Duggleby et al. (2010)} mencionou os fatores que auxiliaram os pacientes paliativos e suas famílias a se adaptarem às transições impostas pela doença: a comunicação oportuna com os profissionais de saúde, o fornecimento de informações essenciais e a presença de redes sociais familiares e comunitárias. Destaca-se que a comunicação de notícias difíceis deve ser feita a fim de transmitir informações de maneira aberta e cautelosa, ativa e centrada no vínculo, exercida por meio de um trabalho interdisciplinar. Além do controle e prevenção de sintomas, da comunicação, da assistência psicossocial e espiritual, é imprescindível a ativação das redes sociais dos pacientes e familiares (^{Gomes & Othero, 2016}).

Nessa direção, ^{Selman et al. (2009)} apontaram que estar bem-informado sobre seu estado de saúde pôde contribuir com a habilidade de enfrentamento dos pacientes, ao passo que a falta de informação pareceu reduzir a capacidade de cuidar de si mesmo. Do mesmo estudo (^{Selman et al., 2009}), três pacientes, da totalidade de 90, julgaram a linguagem usada pelos médicos difícil de ser compreendida e criticaram os profissionais por utilizarem uma abordagem paternalista para conceder informações. Assim, a comunicação com os profissionais dos hospitais demonstrou não fornecer todas as informações necessárias e ter sido realizada de maneira insensível (^{Selman et al., 2009}).

Somado a isso, os participantes disseram não ter recebido apoio emocional dos profissionais e descreveram que se sentiram tratados de maneira rude e colocados em posição de objeto enquanto estavam no hospital (^{Selman et al., 2009}), o que levou à percepção de um ‘suporte social inconsistente’. Apenas um quarto dos participantes (n = 58) da pesquisa de ^{Zerfu et al. (2012)} recebeu algum tipo de apoio material e os entrevistados disseram não estar recebendo os serviços de cuidados paliativos de que necessitavam, refletindo a limitação do acesso aos cuidados, bem como insuficiência relativa ao apoio psicossocial, atividades de assistência e suporte não adequados (^{Zerfu et al., 2012}).

Ainda, o medo do abandono médico foi citado no estudo de ^{Dong et al. (2016)} e o hospice foi percebido como carente de intimidade nas interações e de reconhecimento da alteridade do outro no seu sofrimento (^{Broom & Kirby, 2013}). Diante disso, concebe-se que, por um lado, há a confiança nos profissionais de saúde e a apreciação destes como uma rede e, por outro, a percepção de um suporte inconsistente, tendo em vista uma comunicação falha e a insuficiência dos recursos de atuação diante do cuidado. Reflete-se isso a partir do que tocam as dificuldades dos profissionais da saúde face ao processo de morrer, que podem repercutir em impasses na comunicação e com os pacientes, ao se sentirem pouco acolhidos em suas demandas. Nessa perspectiva, ^{Braz e Franco (2017)} concluem com sua pesquisa sobre os profissionais paliativistas e sua relação com a prevenção do luto complicado que a formação desses profissionais tem como foco o conhecimento técnico, abrangendo de modo insuficiente ou nulo os processos de morte. Entende-se que tal limitação na formação pode acarretar um efeito duplo: por um lado, afeta diretamente a saúde mental dos profissionais, visto que as temáticas da morte e da terminalidade atingem as histórias singulares; por outro, perpassa os processos de intervenção com os pacientes, familiares e as redes envolvidas.

Os resultados dos estudos desta categoria propõem que as redes sociais compostas pelos familiares, amigos, pessoas da comunidade, do credo religioso e profissionais da saúde desempenham um papel decisivo nas experiências dos pacientes em cuidados paliativos. Os familiares representaram fonte de apoio emocional e material, enquanto não foi possível identificar as funções que os amigos desempenharam. As pessoas da comunidade ganharam destaque ao identificar suas potencialidades como rede para a promoção dos cuidados. Os membros das igrejas oferecem apoio emocional, ajuda material e de serviços e companhia social, assim como a espiritualidade/religiosidade favoreceu o desenvolvimento de recursos para o enfrentamento do processo de adoecimento e fim de vida. O suporte dos profissionais da saúde é reconhecido como positivo, na medida em que estão disponíveis para a escuta e exercem uma comunicação cuidadosa e aberta. Sob outra perspectiva, sinaliza-se a ausência de apoio dos familiares, amigos, profissionais da saúde, percebida pelos participantes e experiências negativas relativas aos membros da igreja. Isso mostra que a rede pode influenciar tanto positiva quanto negativamente nos processos de saúde, e que a visibilização dos vínculos relacionais entre pacientes em cuidados paliativos e as pessoas da sua rede social significativa podem favorecer a identificação de funções e estabelecer melhor qualidade relacional e de cuidado no fim de vida.

5.1 Percepções dos pacientes quanto à relação com as redes

O ‘apoio das redes sociais’ para os pacientes funcionou como um amortecedor de eventos estressantes, tais como o câncer em estágio terminal (^{Koffman et al., 2012; Rindgal, Rindgal, Jordhoy, & Kaasa, 2007}) exerceu influência na aceitação do prognóstico (^{Duggleby et al., 2010; Goodwin et al., 2014}), na adaptação às mudanças (^{Duggleby et al., 2010}) e na qualidade de vida (^{Motyka et al., 2010}). Pacientes com alto apoio social relataram melhor funcionamento emocional e reações menos graves de estresse (^{Rindgal et al., 2007}). Isso indica que a articulação das redes sociais em torno dos pacientes em cuidados paliativos pode diminuir entraves para a vivência do adoecimento crônico, tal como o sentimento de estresse. Ainda, demonstra contribuir para uma melhor relação do paciente com sua condição.

Na pesquisa de ^{Thompson et al. (2009)}, constatou-se que ter o apoio dos familiares e amigos ajudou os pacientes a alcançar um sentimento de paz, o que tornou o processo mais fácil. Em outras palavras, ter se sentido amado e apoiado desempenhou um papel importante na aceitação. Em contrapartida, aqueles participantes com a rede social menor tiveram mais dificuldade em aceitar, o que apontou para o fato de que as preocupações sociorrelacionais tendem a gerar dificuldade na aceitação (^{Thompson et al., 2009}).

Ao encontro disso, ^{Sluzki (1997)} explana sobre o modo como a rede social afeta a saúde do indivíduo. Nesse contexto, considera: as relações sociais como facilitadoras da atribuição de sentido à vida; a presença de figuras familiares durante o tratamento como uma ferramenta que auxilia na redução dos níveis de estresse; a atuação dos membros da rede no monitoramento dos desvios de saúde; as redes que proporcionam atividades pessoais, as quais influenciam positivamente a qualidade de vida. Além disso, propõe que em situações de sobrecarga ou tensão de longa duração as redes de tamanho médio (8 a 12 pessoas) costumam ser mais efetivas, quando comparadas às redes de tamanho pequeno, uma vez que nestas pode haver o sentimento de sobrecarga ou de evitação, assim como quando comparadas às redes numerosas, as quais podem gerar uma suposição entre os membros, nem sempre verdadeira, de que alguém está resolvendo o problema (^{Sluzki, 1997}).

O estudo de ^{Goodwin et al. (2014)} forneceu evidências da associação entre aceitação e positividade com o apoio de uma pessoa significativa, como familiares e amigos. De outro ângulo, ^{Somasundaram e Devamani (2016)} apontaram que o baixo apoio social percebido, em conjunto com as características clínicas relacionadas ao câncer, indicou estar relacionado com os níveis de desesperança nos pacientes de cuidados paliativos. Ainda, segundo ^{Kolva, Rosenfeld, Pessin, Breitbart e Brescia (2011)}, o apoio das redes sociais obteve correlação negativa com a ansiedade em pacientes em fim de vida, enquanto para ^{Sorato e Osório (2015)} a busca por apoio social reduziu a sensação de desesperança e foi negativamente correlacionada com os indicadores de depressão. Coadunado com esses resultados, ^{Azevedo et al. (2017)} sustentam a relação entre o apoio disponibilizado pelas redes e qualidade de vida, uma vez que esta apresentou maiores níveis para aqueles pacientes com maior apoio social, enquanto aqueles que tinham presença de sintomas físicos sinalizaram menores níveis de apoio social e qualidade de vida.

Por outro lado, houve dificuldade de manter os laços sociais ao não ser mais possível realizar atividades antigas (^{O’Connor, 2014}). Alguns pacientes descreveram a experiência de desconexão da comunidade, contato social limitado ou perda desse contato devido à doença e à incapacidade, em especial os pacientes que viviam sozinhos (^{Lewis et al., 2014}). Isso levou a um sentimento de solidão e ‘isolamento social’ (^{Dong et al., 2016; Duggleby et al., 2010; O’Connor, 2014; Thompson et al., 2009}). De acordo com ^{Sluzki (1997)}, os indivíduos adoecidos podem se sentir isolados, pois a doença tem caráter aversivo, podendo levar a um movimento de afastamento das demais pessoas. Ao lado disso, as limitações que a doença impõe podem ocasionar a perda das oportunidades de trocas sociais, assim como a diminuição da ativação das redes por parte do indivíduo doente, o que, por sua vez, contribui para a redução do intercâmbio interpessoal (^{Sluzki, 1997}).

Além disso, ocorreram mudanças significativas em relação aos papéis nos relacionamentos, o que aponta para as ‘mudanças relacionais’ durante o processo de cuidados paliativos. Por exemplo, em vez de exercer a função de cuidado ou de poder trabalhar para o sustento financeiro, houve um sentimento de dependência em relação aos outros, ao passo que alguns participantes sugeriram que as transições relativas à doença também foram benéficas, em termos de aproximar as relações com sua família (^{Duggleby et al., 2010}). Nesse contexto, pode haver o sentimento de culpa, ao se considerar um fardo para a família (^{Broom & Kirby, 2013}), ou sentimento de relutância em aceitar ajuda (^{Dong et al., 2016; O’Connor, 2014}). Em concordância com esses resultados, ^{Tang et al. (2014)} discutem que, ao longo do processo de morte, pode haver o sentimento de ser uma carga para os demais, apontando para a redução nos níveis de qualidade de vida e das interações sociais com suas redes.

Os movimentos de isolamento social e mudanças relacionais podem ser pensados no sentido de que, durante o adoecimento crônico, algumas funções que faziam parte do senso de identidade do indivíduo deixam de ser desempenhadas ou são limitadas, o que afeta a função de “existir para alguém” ou “servir para alguma coisa”. Ademais, reitera-se que o fato de os indivíduos adoecidos não poderem oferecer comportamentos de cuidados às pessoas que cuidam deles diminui o comportamento de reciprocidade da relação (^{Sluzki, 1997}). Dessa forma, o apoio oferecido pelas redes sociais pode auxiliar no enfrentamento do processo, até mesmo no que tange à aceitação do diagnóstico/prognóstico, o que reforça as proposições de que as redes podem contribuir para a construção de significados e no manejo de situações de crise. Ainda assim, as características do adoecimento podem levar a uma restrição nas interações sociais e, por sua vez, ao sentimento de isolamento.

5.2 Sentimentos dos pacientes quanto às relações no fim de vida

O medo do futuro, o sofrimento emocional e degradação física (^{Thompson et al., 2009}) são exemplos de sentimentos que podem perpassar o processo de fim de vida. Além da lembrança constante da morte iminente, o sentimento de debilidade, exaustão e desamparo (^{Dong et al., 2016}), os pacientes também experenciaram ‘preocupações no fim de vida’, como aquelas relativas ao futuro, a deixar familiares, amigos e animais de estimação, e participaram das angústias dos entes diante do seu definhamento (^{Thompson et al., 2009}).

No estudo de ^{Fombuena et al. (2016)}, 51% dos participantes (n = 55) citaram a família como preocupação principal e o sofrimento desta, quando perguntados sobre seus receios e aborrecimentos. Na pesquisa de ^{Broom e Kirby (2013)}, todos os participantes expressaram considerável apreensão em relação à capacidade de seus familiares de lidar com seu processo de morte e, para os pacientes do estudo de ^{Berterö et al. (2008)}, houve um sentimento de tristeza em deixar os entes queridos e pessoas próximas, mesmo que eles tenham relatado não ter medo de morrer. Nesse sentido, os informantes buscaram equilibrar o intuito de proteger seus familiares com suas próprias necessidades de apoio (^{Berterö et al., 2008}).

Cabe destacar que, durante esse processo, muitos pacientes manifestam a necessidade de compartilhar suas angústias e preocupações, sinalizando uma tentativa de resolução das questões pendentes (^{Kübler-Ross, 1981}). Por isso, visualiza-se a importância de dar voz ao paciente nos processos de fim de vida, auxiliando na sua comunicação em relação aos seus desejos, medos e fantasias (^{Braz & Franco, 2017}), de modo a facilitar a aceitação (^{Rutkowski et al., 2018}).

Nesse momento, os ‘rituais de despedida’ se destacaram como importante ferramenta no manejo dos processos de fim de vida, tanto para os pacientes quanto para os familiares. Os pacientes relataram que o período no hospice foi considerado como uma oportunidade para dizer adeus, para resolução de conflitos e questões pendentes (^{Broom & Kirby, 2013}). Esse ritual também pode ser manifesto por comunicações verbais ou não verbais, por pedidos relativos ao pós-morte, pela necessidade de saber sobre como os familiares ficarão após o óbito e por estar acompanhado por eles (^{Lisbôa & Crepaldi, 2003}). Com isso, sublinha-se que os sentimentos que perpassam a experiência do fim de vida são tanto de dimensão pessoal quanto relacional, e tais sentimentos apontam para a importância da escuta do paciente e da promoção de rituais de despedida.

Diante disso, é possível apreender desta categoria que as percepções dos pacientes relativas às suas redes perpassam a sensação de apoio, a influência destas na aceitação do prognóstico e a relação entre o apoio disponível e qualidade de vida. Nos processos de fim de vida, destaca-se a preocupação dos pacientes em relação às pessoas significativas, bem como a importância da escuta dos pacientes e a realização dos rituais de despedida. Em contrapartida, há o sentimento de isolamento social diante da redução dos contatos e interações com a rede e mudanças relacionais, os quais estão associados ao não desempenho de papéis que constituíam a identidade do indivíduo.