Caracterizando autores

O primeiro item de análise foi a descrição de gênero e a titulação da autoria principal dos 25 artigos incluídos na pesquisa, excluindo-se os nomes repetidos. Percebe-se uma prevalência do sexo feminino, considerando apenas autoria principal: 22 autoras e 2 autores. Além disso, a formação profissional dos autores envolvidos nessas produções encontra-se vinculada, prioritariamente, ao campo da saúde, a saber: psicólogas (n=10) e enfermeiras (n=5) foram as mais frequentes, seguidas por fonoaudiólogas (n=4), médicos (n=2), biólogo (n=1), fisioterapeuta (n=1), profissional de educação física (n=1) e terapeuta ocupacional (n=1). Esse dado é compreendido pela interdisciplinaridade dos estudos e das intervenções direcionadas às pessoas com TEA, sendo um elemento indispensável para obtenção de melhores resultados em pesquisa em desenvolvimento (^{Lemos et al., 2014}). Fica evidente, ainda, uma característica histórica de profissões ditas como femininas - a profissionalização da mulher foi iniciada no século XIX, e os trabalhos eram vinculados ao cuidar e educar, sendo esta relação ainda muito presente nos dias atuais (^{Matos et al., 2013}). Particularmente no que se refere à Psicologia, esta informação mostra uma característica da população geral das profissionais do campo: segundo o infográfico “A psicologia em números” produzido pelo Conselho Federal de Psicologia¹, a maioria das psicólogas formandas são do sexo feminino. Como podemos observar na Tabela 1, considerando apenas os primeiros autores, sua maioria é brasileira (n=18).

Os estudos selecionados em sua totalidade apresentaram coautorias (n=25); além disso, os dados mostraram que essa parceria ocorreu na divisão entre autores da mesma instituição (n=15) e autores de instituições diferentes (n=10). Nos casos de titulações, ao longo do recorte estabelecido, foi considerado o trabalho mais recente assinalado. Logo, independentemente do gênero, aconteceu uma predominância de doutores (n = 13), seguidos de mestres (n = 7) e graduados (n = 4), fator este que pode ser justificado com o crescimento do números de doutores no Brasil. Em 2006, o governo federal atingiu a meta de formar dez mil doutores por ano; neste ano, foram formados 10.868 bolsistas de doutorado, que contaram com o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), o que representa um aumento de 33% sobre os números de 2001 (Ministério da Educação [MEC], ²⁰¹⁶).

De acordo com a Organization for Economic Co-Operation and Development (^{OECD, 2021}), apesar do aumento da educação nos países da OCDE no ano de 2020, 15% dos adultos entre as faixas etárias de 25 e 43 anos ainda não possuem o ensino médio. Assim, a pesquisa realiza um comparativo entre ambos os gêneros, mostrando que existe a maior probabilidade de homens, diferentemente das mulheres, não conseguirem obter qualificação no ensino superior. Em contrapartida, mesmo com a expansão do ensino superior e seu benefício para as mulheres, uma parcela desse público feminino entre 25 e 64 anos tem a tendência de diminuir quanto maior for o nível de ensino superior. Sendo assim, as mulheres representam uma parcela de 56% dos adultos que apresentam licenciatura ou grau equivalente, 54% entre os adultos com mestrado ou grau semelhante e, por fim, 45% dos doutorados ou grau correspondente.

É possível observar que, nesse comparativo entre homens e mulheres no ingresso do ensino superior, o número diminui à medida que o nível educacional aumenta - mestrado ou doutorado. É esperado que 18% dos adultos do sexo feminino engajem em um mestrado ou equivalente antes dos 30 anos de idade, sendo a média para o sexo masculino de 12% no ingresso em um nível superior. Portanto, a média entre homens e mulheres na entrada do ensino superior é quase a mesma, totalizando 0,9% para ambos os sexos (^{OECD, 2021}). Isso posto, vincula-se ao ponto que devemos analisar sobre a atuação do sexo feminino no ensino superior, sendo, nesse caso, o aumento do número de mulheres concluindo o doutorado. Desta maneira, a OCDE (²⁰²¹) discorre sobre dados relevantes a respeito da rede financeira, sendo esta maior para os homens do que para a mulheres no ensino superior na maioria dos países vinculado a ela e que, apesar disso, continua sendo mais propenso para as mulheres continuarem seus estudos atingindo o ensino.

Como observamos na Tabela 2, a vinculação institucional dos primeiros apresenta uma concentração no Brasil, especificamente na região Sudeste, sendo três autores vinculados à USP, quatro à UFSCar, um à UNIVAP, um à UNICAMP e um à UNIFESP, representando assim 44% dos autores considerados nesta pesquisa. Esse fato pode ser justificado com a prevalência das instituições paulistas nas produções científicas referentes ao TEA, já que 89% dos artigos entre 2002 e 2009 são publicações de vinculados a uma instituição paulista (^{Teixeira et al., 2010}).

Identificando e analisando os conteúdos das produções

Conforme a visualização da Tabela 3, observamos que as 23 revistas que publicaram sobre o tema têm como foco as áreas da Biologia, Educação Física, Enfermagem, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Medicina, Psicologia e Terapia Ocupacional. Quatro revistas destacaram-se: Revista Gaúcha de Enfermagem (n = 2), Psicologia em Estudo (n = 2), SciELO Preprints (n =2) e Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional (n = 2), havendo em média 2 publicações. Houve homogeneidade nas demais, na quantidade de produções científicas, com a média referente a uma publicação em cada uma.

Vale ressaltar que o trabalho multidisciplinar é fundamental ao tratamento de indivíduos autistas; portanto, as publicações por autores de diferentes áreas da Saúde parecem refletir a contribuição para o desenvolvimento dos profissionais que atuam com esse público. A contribuição do exercício da profissão dos diferentes campos de atuação pode compartilhar diferentes experiências que cada âmbito enfrenta com pessoas com transtornos do neurodesenvolvimento, especificamente o autismo, contribuindo ao diálogo multidisciplinar e possibilitando novos campos de pesquisa.

Ademais, conforme visto na Figura 2, notamos que a temática sobre saúde mental da família de pessoas com TEA começou a ser publicada no ano de 2011 e passou a ser mais recorrente a partir das pesquisas publicadas nos anos de 2020-2023, totalizando em doze artigos nesses últimos dois anos. No que concerne às temáticas, a mais recorrente é a sobrecarga da mãe diante dos cuidados com o filho autista, sendo observada prevalência em sete artigos. Trechos como: “A mãe absorve o universo desse filho de tal forma que passa a relatar o seu cotidiano como se fosse o dele” (^{Magalhães et al., 2021}, p. 7); “um maior grau de tristeza e estresse . . . pode afetar significativamente a qualidade de vida da mãe e do filho” (^{Segeren & Françozo, 2014}, p. 43); e “as mães sofrem, significativamente, com sentimentos de medo, culpa e demanda aumentada de cuidado” (^{Mapelli et al., 2018}, p. 7) são recorrentes nos artigos que descrevem e analisam a sobrecarga no papel materno. Percebe-se, assim, que essas cuidadoras têm sua saúde mental afetada pela alta demanda de cuidado com a criança, elemento corroborado por outros trabalhos (ver ^{Gomes et al., 2015}).

Figura 2 Gráfico sobre as Publicações Realizadas Anualmente 

Em uma perspectiva de construção histórica e cultural, o papel da mulher tem um destaque como a cuidadora principal da família, já que elas têm a privação de outras áreas de sua vida para atender às necessidades dos filhos. Muitas dessas mulheres se abstêm de sua carreira profissional e tendem ao isolamento social, sem conseguir gerenciar tempo para o seu autocuidado, o que resulta no adoecimento em suas dimensões psíquica, emocional e física (^{Pinto et al., 2016}). Diante disso, observa-se que, dentro da literatura científica, nota-se que mães de crianças autistas apresentam níveis altos de estresse, depressão e ansiedade (^{Gomes et al., 2015}; ^{Sulzbach, 2019}).

O papel masculino também aparece e, frequentemente, vinculado ao esteio financeiro. Por exemplo, “o papel do homem é de mantenedor do sustento da família” (^{Magalhães et al., 2021}, p. 7). Historicamente, este é apontado como o principal responsável pelo aspecto financeiro do lar, assim, sua função se restringia ao trabalho externo (^{Bernardi, 2017}). Dessa forma, tem-se tornado recorrente a discussão em diversas pesquisas sobre a ausência paterna diante dos desafios enfrentados por pessoas com TEA (^{Silva et al., 2016}).

Um fator que intensifica o prejuízo da saúde mental de cuidadores de pessoas com TEA é a carência de uma rede de apoio social e familiar. Foi observado, frequentemente, que essa problemática provoca altos níveis de estresse nos cuidadores. Porém, na maioria das publicações, não há atenção a esse fenômeno de maneira particular. Esse fator pode estar relacionado aos comportamentos considerados atípicos dos autistas, sugerindo, dessa forma, um preconceito e a dificuldade de aceitação por parte da sociedade perante o transtorno.

O impacto do diagnóstico foi um assunto recorrente no corpus documental. Ele foi discutido como um momento importante para a saúde mental dos cuidadores e sua interferência na dinâmica familiar. Os textos, em sua maioria, trazem os relatos dos cuidadores. Neles ocorrem descrições como “esse momento como de difícil aceitação e frustração” (^{Bonfim et al., 2020}, p. 6) e “os familiares dessas crianças se sentem angustiados e desamparados” (^{Magalhães et al., 2021}, p. 2), observando-se que apresentam relatos de sentimentos negativos diante do diagnóstico. O impacto do diagnóstico do autismo em um indivíduo interfere diretamente na dinâmica familiar durante a espera pelo diagnóstico, uma vez que os pais que depositam muitas expectativas sobre o futuro da pessoa e quando recebem a notícia são afetados por diversas emoções e sentimentos, como a culpa, o medo e a frustração (^{Pinto et al., 2016}). Além disso, o processo do diagnóstico de um membro autista na família posteriormente precisará ressignificar diferentes âmbitos da vida, adaptando-se a essa nova realidade (^{Gomes et al., 2015}).

O processo de desenvolvimento daquele membro requer diferentes cuidados, buscando atender às suas novas necessidades e readaptando os papéis dos pais para incluir na rotina as idas aos exames médicos, terapias e uso de medicações para o tratamento (^{Batista, 2018}). Dessa forma, o diagnóstico e a vivência com uma pessoa autista podem impactar diretamente nas áreas profissionais, financeiras e das relações interpessoais, consequentemente afetando a qualidade de vida da família (^{Pinto et al., 2016}). O impacto do diagnóstico também pode ter se mostrado relevante nas pesquisas, pois a maioria dos profissionais que aparecem como autores principais foram enfermeiras, sendo estas essenciais no diagnóstico de pacientes com suspeita de autismo. Elas percebem sinais que facilitam a identificação do TEA, acompanham e auxiliam os familiares, encorajando-os, transmitindo-lhes tranquilidade, focando no bem-estar da pessoa com TEA, esclarecendo dúvidas, incentivando o tratamento (^{Melo et al., 2016}).

O impacto do diagnóstico também aparece como a vivência de um momento de luto para os familiares, em que ocorre a perda do filho ideal (^{Bonfim et al., 2020}; ^{Pinto et al., 2016}). É comum que os pais, à espera do nascimento de uma criança, sejam tomados de expectativas sobre a construção de um relacionamento psicoafetivo com seu filho. No entanto, a partir de um diagnóstico, o processo torna-se mais delicado, passando a elaborar a perda simbólica do filho e ressignificar todas as expectativas almejadas. Vale ressaltar que um trabalho bem estabelecido pela equipe multiprofissional permite proporcionar melhores alternativas para os familiares enfrentarem a perda do “filho ideal”. Por isso, faz-se necessário um acolhimento adequado aos cuidadores cujo membro da família teve diagnóstico do TEA, pois isso pode facilitar o enfrentamento do diagnóstico e permitir uma passagem mais rápida pelos estágios de luto, que constituem uma sequência relativamente previsível de fases (^{Maia et al., 2016}).

Assim, o corpus documental ressalta a falta de preparação dos profissionais da saúde perante o momento do diagnóstico. Por exemplo, são recorrentes descrições como “O médico disse assim ‘Essa criança tem autismo’ e não explicou muito [sic]” ou “O médico virou e disse na lata de uma vez ‘Essa criança é autista’ [sic]” (^{Pinto et al., 2016}, p. 6). Com isso, destaca-se como fundamental a relação dialógica dos profissionais para com os pais, exigindo um planejamento eficaz ao levar a notícia sobre o diagnóstico aos familiares (^{Pinto et al., 2016}). Esta relação deveria oferecer o acolhimento adequado, principalmente às mães que carregam expectativas sobre o futuro do filho, tomadas pela angústia e dificuldade de aceitação e, consequentemente, gerando questionamentos sobre o transtorno (^{Bonfim et al., 2020}). A importância do manejo bem estabelecido pela equipe multiprofissional nesse processo facilita a compreensão dos familiares diante do diagnóstico de TEA e auxilia nas possíveis estratégias de enfrentamento da pessoa autista.