Eixo 1: o diagnóstico de autismo e a participação materna

A maioria das mães participantes relatou que planejou a gravidez dos filhos. Segundo elas o planejamento objetivou concretizar o amor pelo marido (casamento como destino) e realizar o sonho de ser mãe e cuidadora (maternidade como destino). É nesse sentido que o filho foi imaginado como ideal materno – fruto de uma exigência social que vincula a figura da mulher à maternidade (^{Albertuni & Stengel, 2016}) –, trazendo consequências para a vida das participantes, na medida em que das discrepâncias entre a criança real (recém-nascida ou a da primeira infância) e a imaginária podem decorrer ansiedades, dificuldades e surpresas (^{Jerusalinsky, 2009}; ^{Smeha & Cezar, 2011}).

O sofrimento e as dificuldades ao se depararem com o “filho desconhecido” até o diagnóstico de autismo foram relatados pela maioria das mães participantes: “Aí eu falei: ai meu Deus, se for (autismo), bacana. Eu quero é saber o que acontece com esse rapaz” (Janis, 39); “Viver esse drama assim de ‘aí, o que a minha filha tem? Tem alguma coisa errada’ passou. Foi indo e eu tinha certeza que ela tinha alguma coisa e comecei a procurar neurologista” (Zizi, 49).

Esses relatos ilustram o discurso da histérica na fala das participantes devido à impossibilidade de tudo-saber sobre o outro (filho), destacando a dimensão da falta (marcada pelos verbos querer e procurar). Esses shifters (termos de linguagem que indicam a presença do sujeito no enunciado) revelam que haverá um depois, ou seja, o sujeito procurará num Outro algo que apazigue sua angústia. Por isso, a busca por profissionais da saúde que – nos casos em que aplicam – estabeleçam um diagnóstico para seus filhos/dependentes exemplifica a necessidade de atribuir um sentido para o que causa angústia. O posicionamento assertivo – ilustrado pelo diagnóstico – dos profissionais da saúde é a resposta esperada, posto que serve como esteio para o sofrimento e para a organização das possibilidades de enfrentamento (^{Constantinidis, Silva, & Ribeiro, 2018}).

Do diagnóstico de autismo repercutem consequências, mesmo que este momentaneamente supra a falta. O significante autismo passa a simbolizar o lugar (faltante) a ser ocupado pelo (até então desconhecido) filho (^{Constantinidis et al., 2018}).

Então, até um ano e quatro meses ele ainda não falava. E não andava também. Aí a médica pediatra mandou a gente procurar um neurologista por desencargo de consciência, porque pra ela aquilo ali era normal. Então a gente foi, procuramos um neurologista e aí, chegando lá, ele achou que o Ney tinha síndrome de Sotos. Eu nunca tinha ouvido falar disso, então questionei o médico e ele me explicou que era meio que um retardo mental, aí ele me falou várias coisas, aí eu saí de lá sem chão. Aí ele estava crescendo demais, crescendo muito rápido. Aí a médica pediatra pediu para eu procurar um endócrino pra ele. Aí eu fui na doutora, aí ela falou: “olha, eu acho que ele não tem Sotos, ele tem X frágil”. Também nunca tinha ouvido falar. Aí vamos atrás. Aí ela falou assim: “ó, o X frágil tem diagnóstico, assim, pelo sangue, é uma doença genética. Se for X frágil, foi você que transmitiu pra ele, porque é um defeito no cromossomo X que vem com uma deficiência. Aí que a gente foi começar a saber. Porque o X frágil foi detectado em 1972, então é uma síndrome nova. Então, o autismo dele, a gente já tinha é, assim, já imaginava por causa das atitudes dele. Porque ele não gosta de contato, e o X frágil é uma das causas do autismo nele. Aí que a gente começou. (Elza).

O apego à verdade estabelecida pela medicina apaziguou, mesmo que momentaneamente, o sofrimento da participante, uma vez que os médicos direcionam os pais sobre quais atitudes tomar e quais outros profissionais buscar para acessarem a verdade do filho – um saber que eles desejavam tanto adquirir. É interessante considerar como o discurso da histérica se faz evidente quando as mães depositam sua angústia ($) no outro (médico) (S1) que produz um saber sobre o filho (S2); todavia, um saber insuficiente, dada a impossibilidade de tocar a verdade como causa do desejo (objeto a). Assim:

Esse saber, no entanto, é o que fornece sentido para as mães. O diagnóstico aparece como abertura para um novo caminho. Ao aceitar a condição do filho, a participante passou a submeter-se às exigências da condição interposta sobre essa criança. O conhecimento acerca do diagnóstico serve de orientação lidar com as atitudes dos filhos (^{Constantinidis et al., 2018}; ^{Ferreira & Smeha, 2018}), conforme relatado por todas as mães participantes.

Como aponta ^{Miller (2006)}, o mundo contemporâneo impõe aos sujeitos a busca pelo tamponamento da angústia por intermédio das inúmeras formas de gozo que regula os novos modos de vida. O diagnóstico de autismo aparece como uma via possível para aliviar o sofrimento, pois está alicerçada cientificamente e garante validação social – segundo relataram algumas participantes:

E depois que descobriu que é autismo, aí pronto, ficou mais fácil, porque ela toma medicamento e Ela também, ela tem o benefício dela. Isso ajuda a gente demais, é uma renda a mais pra gente em casa, então não é que a gente acha bom ela ter isso, mas já que tem, pelo menos o dinheiro ajuda a ela viver e a gente a manter ela. (Elizeth).

Aí começamos a levar... a primeira parte foi a escola, né. O diagnóstico, eu levei uma síntese do laudo dele. “Fui ao médico e agora a gente sabe o que o Belchior tem”. Muitos deles nem sabiam o que era, não tinha nem o que falar. (Rita).

E eu não conhecia nada de autismo, sabe? Mas depois que ela teve o diagnóstico é que eu fui pesquisar e as coisas foi encaixando. (Carmen).

A ciência (um dos discursos mestres da atualidade) faz da saúde uma política (^{Laurent, 2014}), posto que organiza as respostas para as adversidades, tais como a busca por direitos, a adequação do comportamento às prédicas sociais via medicação e a busca pelo apoio escolar, entre outros, produzindo sujeitos subordinados ao diagnóstico que, supostamente, têm a angústia cessada. No entanto, disso resulta um não saber ou um pouco saber sobre a singularidade dos sujeitos (autistas).⁵ Ainda que muitos dos benefícios sociais garantidos a partir do diagnóstico de TEA sejam legítimos e necessários, o próprio diagnóstico pode ter efeitos desastrosos para o diagnosticado devido à “homogeneização subjetiva” produzida e que visa à regularização dos corpos diante da promessa de saciar o sofrimento pela medicalização, numa evidente relação de poder entre “profissionais” qualificados e sabedores do assunto e os “não profissionais” (^{Laurent, 2014}; ^{Merlleti, 2018}). Os relatos a seguir são exemplos desse fato:

Aí, as pessoas, da minha família, do pai dele, falou que ele começou a se esconder atrás do laudo. Mas não foi isso, foi que eu comecei... todas as coisas que eu colocava pra ele fazer, eu já sabia que ele não ia dar conta, que ia ser ruim pra ele e passei a relaxar. Então eu pedi mediadora. Ele tem mediadora na escola. (Janis).

Olha, eu acho que tá tranquilo. Porque hoje eu aceito as dificuldades dele. Porque que nem na escola regular que ele começou você via as crianças com cinco, seis anos, a alfabetizar e eu era hiperignorante com isso. Eu queria que o Ney fizesse as tarefas, eu batia. Não, eu fiz horrores. Uma ignorância cem por cento. Agora não, eu pego ele pra fazer uma atividade e eu sei que ele tem as limitações dele. Então vai até onde ele dá conta. Eu não fico mais me martirizando, que ele tem que aprender, ele tem que fazer. Eu acho que eu tô ficando mais light. (Elza).

Esses relatos exemplificam como a ciência opera como significante mestre (S1), na medida em que ao subordinar os sujeitos ao diagnóstico de autismo ela organiza as ações das mães (S2), deixando-as aliviadas tanto ao indicar as formas corretas de exercer os cuidados com os filhos quanto desfazendo a suposição de não estarem sendo “suficientemente boas” com eles.

Assim, elas parecem confortadas depois de serem informadas pelos profissionais da saúde que as limitações do filho não são decorrentes de suas falhas e insuficiências, mas sim de um transtorno (dos filhos) dos quais elas não foram as causadoras. Essas prerrogativas produzem estratégias de adaptação, inibindo cada vez mais a subjetividade dessas crianças, colaborando para a apropriação materna do saber sobre o TEA amparada no discurso científico (^{Meimes, Saldanha, & Bosa, 2015}; ^{Nobre & Souza, 2018}). Brandão (2003, p. 69) argumenta que

A família, em especial as mulheres, tem sido progressivamente destituída de um saber intuitivo e natural sobre o ser mãe e a criação dos filhos, em favor de um conhecimento teórico-científico, que se precipita em seu socorro, com a preocupação de assegurar o bem-estar das gerações seguintes. O saber da ciência passa a se inserir nas relações entre pais e filhos, ao entender que as relações, aí em jogo, não podem ser deixadas ao livre arbítrio nem da mãe nem do pai. Nesse contexto, os especialistas pouco a pouco assumem o lugar dos pais, concorrem com sua autoridade, enfraquecendo ou diluindo os vínculos afetivos que, até então, consolidavam as bases subjetivas da família, substituindo-os por outros vínculos cada vez mais impessoais e múltiplos. O novo casal parental, constituído então pela mãe, de um lado, e pela ciência, do outro, será sustentado pelo princípio democrático da igualdade. Na perspectiva da vida cotidiana e familiar, falar da intervenção de um saber da ciência significa dizer que, quando um pai ou uma mãe tem que exercer seu poder ou sua autoridade, remete os seus argumentos ao saber científico, visando obter deles a autenticidade dos seus enunciados.

Não à toa, e a partir do exposto, algumas mães relataram que:

Já foi muito difícil no começo, mas agora... agora eu tô curtindo muito. Eu quero escrever um livro, eu quero... hoje eu faço lá no XX (ONG) uma roda de conversa com algumas mães. (Zizi).

Por isso eu falo, falo mesmo, falo pra todo mundo. Às vezes as pessoas vêm e perguntam o que eu tô fazendo agora que eu tô aposentada, aí eu falo: “menina, você não acredita que eu descobri que meu filho é autista agora”. O pessoal fica assustado comigo: “não, é só autista leve”. Outras falam: “nossa, você sumiu do Facebook”, “menina, agora eu tô numa outra fase, tal. Meu filho é autista”. Eu falo pra todo mundo, eu acho que é uma forma de ajudar, porque muita gente pode ser que esteja no meu caso, né, e não tem esse diagnóstico. E assim, eu só não falo na frente dele porque ele não sabe. Ele não sabe... ele não sabe. Eu não falei pra ele claramente, embora eu acho que ele já sabe. (Rita).

Olha, é uma benção. É muito bom. É uma experiência incrível, incrível mesmo, porque é um jeito... ele funciona, a cabecinha dele funciona bem diferente. Então entender como funciona e buscar solução para adaptar as coisas para que ele viva bem é gratificante. (Elis).

É num limiar de alívio que as mães participantes se tornam porta-vozes de um discurso científico/mestre que garante um entendimento possível sobre a causa que compromete seu filho. A ideologia do conhecimento científico, devido às suas características, pretende ser universal, objetiva e neutra – em outras palavras, sem qualquer interferência subjetiva do desejo (Brandão, 2003). Dessa forma, os discursos dos pais na contemporaneidade, quando embutidos do discurso da ciência, interferem significativamente na função simbólica que a família desempenha na constituição dos sujeitos (Brandão, 2003): a destituição do saber parental pelo saber da ciência faz com que, entre outros efeitos, os pais se desobriguem das particularidades dos filhos, no caso, autistas (^{Miller, 2005}).

Outro efeito da ciência como significante mestre (S1) é a universalização do saber científico capaz de tornar os responsáveis parentais porta-vozes dos seus filhos (^{Fadda & Cury, 2019}). Apesar do comum amparo no autismo como significante de saber, é comum a construção de redes de apoio entre os pais que não cessam de questionar o saber instaurado pela mestria – resultado da manobra do desejo advindo do discurso da histérica. O autismo como significante de saber adverte as participantes, inicialmente, para a busca de respostas no campo científico, mas o suporte de ONG e dos pares aponta para as próprias experiências como soluções possíveis, permitindo considerar as potências desses suportes mediante a aproximação deles com o discurso do analista.

Eu sou uma das fundadoras. É que antes existia um movimento de mães, algumas mães. E eu conheço a X e a Y (coordenadoras da ONG) desde que elas começaram a trabalhar com isso. Foi até na época que eu adotei, elas já começaram a despertar para ajudar o irmão. E elas são precursoras desse movimento. E elas falavam: “você precisa ler mais sobre o autismo”. Mas eu trabalhando muito, e ele pequenininho, com todas as estimulações, achava que estava fazendo o certo. Aí depois veio a dieta, elas falavam: “você lê sobre dieta? Tira o glúten e o leite. Você tem que tirar o glúten”. E eu, quando percebi, falei: “Não, eu tenho que fazer mais”. E aí ele já tinha nove anos. Mas desde os oito anos eu já estava estudando, já tinha tirado o glúten. Aí eu falei: “tenho que tirar tudo”. Aí eu tirei. Porque você tem que ter coragem de tirar o remédio. Porque o que que acontece. Você, de alguma forma, que não é formada na área da saúde, você tem medo de fazer uma coisa diferente que o médico mandou. Então você respeita muito o médico, profissional da área da saúde. Então eu tinha medo. Mas quando eu tive a certeza que o médico estava errado e que eu podia fazer mais, eu tive uma confiança muito grande em mim. Mas aí eu já tinha lido muita coisa, eu já tinha buscado muita coisa, aí eu falei: “eu vou fazer, eu posso fazer e vou assumir toda a responsabilidade”. (Elis).

Esse relato associa o papel da ONG como aquele que aponta para a capacidade das mães em construir suas próprias estratégias para enfrentar o autismo, mesmo que isso signifique questionar em algum grau o saber médico anteriormente estabelecido.

Como argumentam ^{Machado e Ansara (2014)} e ^{Machado, Londero e Pereira (2018)}, o conhecimento buscado pelas mães advém da necessidade de construir estratégias de enfrentamento não disponibilizadas pela medicina tradicional, pela educação ou por outros órgãos de auxílio aos sujeitos com TEA para incrementar os tratamentos dos filhos. Esse movimento se fundamenta num significante – autismo – e pretende ser uma proteção contra o fardo e a sobrecarga sentido por elas diante dos padrões socialmente impostos de normalidade para a maternidade e para o desenvolvimento infantojuvenil.

As mães são responsabilizadas como principais cuidadoras dos filhos autistas (^{Moreira, Perrini, & Ribeiro, 2016}; ^{Pinto et al., 2016}). A maioria das mães participantes cuidam dos filhos em período integral, resultando na perda da independência financeira e da vida social (^{Chaim, Costa, Pereira, & Grossi, 2018}), conforme relatou uma das participantes:

Assim, a minha intenção era trabalhar de novo, eu mexia com contabilidade, né? Eu queria um escritório, eu queria trabalhar, aí, assim, tocar a minha vida. Aí, por conta de eu ter que levar ele na terapia, assim, você tem que sair todo dia. E é assim, vai volta, vai volta. Na época ele fazia T.O, fazia fonoaudióloga. E como é que eu ia trabalhar, quem vai ficar por conta, né? Aí eu parei de trabalhar, só fiquei por conta dele. Aí a minha vida mudou completamente. Aí eu fui pagando o INSS por fora, agora eu já consegui aposentar. Mas pra mim, eu queria estar trabalhando, estar em contato com outras pessoas, ter outra vida, entendeu? Só que não tinha condição mesmo. E, assim, não é cem por cento satisfação. Porque eu queria ter contato com outras pessoas, sair, conversar, ter uma vida normal como todo mundo tem. Gente que trabalha, conversa, sai um pouquinho, e o Ney, assim, ele limitou tudo. (Elza).

O trecho anterior ilustra como nos relatos das mães o filho autista funciona como significante mestre de exclusividade da maternidade. Numa revisão bibliográfica (^{Fadda & Cury, 2019}) foram encontrados diversos estudos que apontam para a insatisfação das mães de autistas devido ao confinamento doméstico e à falta de outras atividades e oportunidades de socialização em decorrência do cuidado integral dedicado ao filho e das dificuldades geradas. As mães participantes relataram as ausências/faltas dos pais/maridos e se posicionam como lugar de mestria em relação aos filhos autistas, reiterando tradicionalismos de gênero na conjugalidade (^{Sifuentes & Bosa, 2010}; ^{Semensato & Bosa, 2014}), sendo que os homens se subordinam às mulheres nesse espaço.

Não raro, dos desencontros de atribuições, de tarefas e de responsabilidades entre pais e mães, pode ocorrer o distanciamento afetivo e conflitos entre marido e mulher e a manutenção da relação mãe-filho, participando o pai desse cumprindo tarefas estabelecidas pelas mães (^{Constantinidis et al., 2018}; ^{Fadda & Cury, 2019}; ^{Rehbein & Chatelard, 2019}), segundo ilustram alguns trechos das entrevistas.

E com isso o amor que eu tive, eu tive um amor absoluto por ele, eu não tenho mais. Então, assim, o que eu sinto pelo Paul? Eu sinto uma convivência. Pô, são 20 anos que a gente tá junto, né? Igual a gente tava, assim, eu tinha dois colchões, uma cama, um berço e uma televisão. Hoje ele comprou casa, tem um carro, comprou uma moto, sabe? Tá mobiliando a casa. Pra ele isso é muito importante, pra mim não tem nada dentro de casa. Não tem mais aquele respeito que eu queria, não tem nada, sabe? E eu sempre, eu vejo que a minha base de família sou eu e os meninos, sempre. A gente só pode contar com a gente. Os meninos falam comigo coisas que eles não falam com o pai dele. (Janis).

Ele é muito chato. Tô com a imunidade baixa porque ele tá de férias. Fico estressada (risos). Quando ele aposentar, então, vou enfartar. Assim, ele é muito chato. Ele é pegajoso, de querer saber de tudo. Eu tenho que contar tudo pra ele, o que faço, com quem faço. Quando ele tá viajando eu faço minhas coisas, vou lá no centro, compro minhas coisas. Fico mais livre. Agora nem posso, ele fica atrás de mim, me controlando. Então eu acostumo com a minha rotina com o Ney, porque ele viaja a semana toda e chega no final de semana. Aí quando ele tá aqui, o Ney sai totalmente da rotina. (Elza).

Os pais podem ser relegados ao papel de coadjuvante do cenário familiar. ^{Ferreira e Smeha (2018)} e ^{Meimes et al. (2015)} argumentaram que apesar de alguns pais não participarem ativamente dos cuidados dos filhos, as mães visualizam nessa figura (pai) alguém a quem pedir socorro em emergências – elemento encontrado neste estudo.

Eixo 2: o autismo e a participação paterna

De maneira geral, a figura paterna nas famílias contemporâneas parece estar sendo diluída tanto pelo fortalecimento da figura materna – pelo menos em termos discursivos – quanto pelo enriquecimento do poderio da ciência; sendo assim, a verdade dos próprios filhos é organizada por esses atores (^{Ritzel, 2016}). Os três pais participantes deste estudo reiteraram o saber da ciência e das esposas/mães, ao mesmo tempo que demonstraram resistências em validar o diagnóstico de autismo dos filhos.

Na verdade, esse diagnóstico de autismo, a gente buscou vários médicos aqui na cidade, fomos fora, levamos ele em São Paulo num médico que era um dos maiores médicos que tem nessa questão do autismo no Brasil, fizemos uma consulta com ele. Na época o Caetano tinha uns três anos e aí ele falou assim: “Olha, eu não vejo comportamento de autismo nele no momento”. Porque o problema do autismo é fazer o diagnóstico, nem ele conseguiu fazer na época. Então o autismo, ele realmente tem o autismo, mas não é aquele autismo severo. É mais brando um pouquinho. Mas ele tem um atraso motor muito grande. [...] Não, nenhum médico deu. Tem uma médica aqui em [OMITIDO], se eu não me engano. Tem que ver com a Elis, eu acho que ela fez um diagnóstico, entendeu? (Chico).

Eu não lembro mais muito não. Mas a gente sempre trabalhou em cima de uma hipótese de que não era nenhum de nada, nem Down nem nada. Mas a gente via que ele tinha uma certa dificuldade. Aí com o tempo que a gente descobriu que era a síndrome do X frágil. (Milton).

O saber médico funciona como poço de significantes de saber responsável por direcionar o diagnóstico de autismo. Da busca por esse saber da medicina (S1), decorre outro saber (S2) que divide o sujeito (pai), colocando-os em dúvida.

É interessante destacar a diluição do poder da figura paterna dos participantes, ilustrada pelo desconhecimento sobre o filho, cuja resposta é a recusa/questionamento do diagnóstico que afronta a virilidade e a totalidade masculina/paterna (^{Vieira, 2016}). Além desse aspecto, esse receio dos pais participantes é suprido tanto pela sobrevalorização do saber-fazer das mães participantes quanto por assumir uma postura de certeza e segurança absolutas (^{Smeha, 2010}), repetida em todas as entrevistas com os pais.

Parece que a gente não quer acreditar. Você acha que vai ter uma melhora e que não é nada daquilo, né. Aí depois você vai conformando fácil demais. Uai não tem, eu gosto dele assim. A gente vai fazer o melhor pra ele e o que precisar, e é assim até hoje. (Milton).

[E pra você, como é receber esse diagnóstico de autismo?] Não, eu vejo com tranquilidade. Eu acho que a gente tem que buscar um tratamento, se houver um tipo de tratamento a gente tem que buscar. (Chico).

Foi normal, foi até como a doutora C. falou agora da nossa outra menina mais nova de dois anos que parece que tem o autismo também, foi normal. Só que, foi na semana passada, eu conheci um menino autista, ele tem cinco anos. Ele é não verbal. E, ele... e aquilo me chocou muito. Nossa, se minha filha ficar desse jeito, sabe? Isso me chocou de novo, me abalou. Mas eu já consegui superar bem. Mas eu quero conseguir até ajudar ele, esse menino. [...] (Dorival).

Fica evidente por meio do discurso do mestre o desejo dos pais participantes pela completude e onipotência (S1) diante das faltas provocadas pelos filhos autistas (objeto a) – isto é, as disparidades entre as crianças imaginárias e as crianças reais (^{Smeha, 2010}). Mas o efeito disso é uma paternidade nunca transmitida por completo ao filho (S2), pois não toca a verdade do filho devido à barreira da impotência (escamoteada e/ou recusada; $).

Nos discursos dos pais participantes, há um semblante de força e segurança quanto às demandas trazidas pelos filhos, uma vez que essa é uma expectativa socialmente exigida dos pais/homens (^{Smeha, 2010}) – isto é, anterior e exterior aos pais –, como relatados nos trechos a seguir:

Eu não vejo muita diferença não. Lógico que você tem os cuidados, precisa ter os cuidados, né? Não é uma criança normal. Você leva na escola e tem um convívio com todos. Ele tem um diferencial. [E como você lida com esse diferencial?] Não, com tranquilidade. A gente tem que buscar colocar ele junto de outras crianças. A gente tem buscado isso e não é fácil, porque você coloca ele na sala de aula e ele não quer ficar na sala de aula o tempo todo. Aí tem que ir lá buscar. [Então você se percebe lidando bem com isso tudo?] Sim. (Chico).

Ah, eu nunca parei, assim, pra reforçar não. A gente fica só com muita dó futuramente. Mas aqui pra mim eu não vejo tanto defeito assim, não. (Milton).

E ele estudou. Estudou no [nome], lá ele estudava em escola particular, aqui a gente tava numa fase difícil da vida e tivemos que colocar ele numa escola pública. O Alceu passou agora na faculdade e estuda numa federal, conseguiu passar. Ele tem uma facilidade em aprender, igual, ele fala inglês fluentemente e aprendeu sozinho, ninguém ensinou ele. (Dorival).

Questionados sobre a experiência de ter um filho com autismo, os pais participantes – discurso do mestre – sustentam o significante (S1), que comporta a função paterna visando impulsionar o filho para o mundo, suprindo (imaginariamente) as possíveis dificuldades que enfrentarão. Sobre o lugar da verdade ocupada pelos pais, há a falta desses pais escamoteada pela necessidade de demonstrar potência ao filho, ou seja, o outro (S2) comporta o saber que esse pai nunca efetivamente terá. A angústia de ser insuficiente e limitado traz consigo a marca de um ideal paterno reforçado pela cultura e, assim, os relatos socialmente organizados sobre “o pai ideal” influenciam como pais reais – tais como os entrevistados nesta pesquisa – devem se situar nas relações familiares (^{Cherer, 2018}). Exemplos de trechos sobre masculinidade na relação com o filho autista ilustram o exposto:

Nós dois é companheirão demais. Já chego em casa, já vou pra casa, eu tenho uma moto e a gente já vai para os encontros de motoqueiro [...] Nossa, demais. E de andar de caminhão também, né, nas ideias dele ele é caminhoneiro, trabalha comigo. Então é assim. (Milton).

Eu, quando vi o Alceu pela primeira vez, vi que ele era uma criança diferente e, às vezes, dele mesmo, né, assim. Ele nunca tinha empinado pipa, eu levei ele pra empinar pipa. Uma vez eu levei ele para passear no shopping quando ele era pequeno e ele teve uma crise que, nossa, piorou e eu me senti muito culpado porque, nossa, será que ele passou mal porque tava no meio de muita gente? Me senti muito culpado, nossa! (Dorival).

O discurso universitário sustenta a posição de quem comporta um saber (S2) a ser transmitido ao outro (objeto a) – no caso, o pai se torna responsável por transmitir ao filho os valores da masculinidade, organizados por intermédio das brincadeiras. No entanto, a fragilidade desse saber está representada pela posição que o sujeito pai ocupa, denunciando sua divisão por intermédio de uma aparente revolta por ser tratado como objeto a. Um dos efeitos desse discurso é a burocratização do saber que se torna instituído na posição de verdade (S1), na medida em que são discursos que anunciam a potência masculina:

Estudos que investigam a parentalidade paterna de crianças com autismo enfatizam sua participação predominante em brincadeiras e passeios (^{Vieira, 2016}), o que destaca a tentativa dos pais em transmitir valores considerados masculinos aos filhos (^{Silva, Vieira, & Schneider, 2016}).

Eixo 3: o autismo nos relatos dos irmãos e avô

As falas de outros membros da família também participam da rede simbólica dos sujeitos autistas. Nesta pesquisa dois irmãos e um avô foram entrevistados, figuras que, por conviverem cotidianamente com os autistas e seus pais, podem contribuir com reflexões sobre os efeitos e repercussões do diagnóstico de TEA e sobre as relações entre os integrantes da família (^{Cardoso & Françoso, 2015}). As relações entre netos e avós, bem como entre irmãos, são tipos significativos de vínculos de socialização e partilha (^{Cezar & Smeha, 2016}).

As entrevistas com esses participantes destacaram pontos em comum no que se refere à relação estabelecida com o sujeito autista, cujo envolvimento é interpelado pela figura dos pais. Alguns estudos acerca da relação entre irmãos de autistas ou sobre a relação entre autistas e a família extensa identificaram instabilidade nesse vínculo motivadas justamente pelo diagnóstico (^{Loureto & Moreno, 2016}). Consoante relataram os participantes, as dificuldades de comunicação com os autistas foram apontadas como os principais entraves para as relações:

Eu acho bem difícil. Eu gostaria de ter um irmão que não fosse [autista]. Que eu pudesse interagir, que eu pudesse conversar, que eu não tivesse que ficar sempre preocupada em não desagradar pra ele não ter uma reação que gerasse uma agressão física, entendeu? [...] Ah, não é uma coisa que eu vou te falar assim: “Ah, eu olho pro Caetano e não quero chegar perto”. Não, mas se você me falasse assim: “Ah, você preferiria ter um irmão normal?” Claro que eu preferiria. Claro que não é legal, gente. Porque é muito difícil. E, assim, não me afeta muito, mas é chato. Por exemplo, pouco antes de você chegar ele estava berrando e quebrando as coisas lá embaixo porque ele pediu pra comprar uma batata do saco verde e meu pai comprou uma que tinha leite. Aí acontecem coisas dentro da casa, por exemplo, agressão verbal entre os meus pais. Minha mãe agride verbalmente meu pai [sussurro]. E eu, puts. É “foda”, né? Por causa de uma batata, gente. Então você vê que as pessoas aqui estão sempre no extremo. (Gal).

Difícil. Porque ele não sabe lidar com as frustrações. Aí quando ele fica bravo demais, tipo num jogo, aí ele começa a perder, aí eu fico trancado no quarto. Não com a chave, eu fico com a porta fechada. Aí ele vem, entra no quarto e me bate. Porque ele fica perdendo muito no jogo comigo. Ele perde, às vezes ele fica perdendo muito pra mim, perdendo muito comigo, e se ele perde sozinho tecnicamente na cabeça dele é um problema meu. (Roger).

Esses trechos ilustram que o autismo, como significante mestre (S1), induz o outro a uma divisão subjetiva ($). Os irmãos se apresentam como sujeitos faltantes, o que é representado pela utilização (do shifter) do futuro do pretérito (isto é, fazendo referência a um fato que poderia ter acontecido posteriormente a uma situação passada). A dificuldade – representada pelo adjetivo “difícil” – aparece como a verdade da situação revelada pela questão “como é ter um irmão autista?”, interposta pelos pesquisadores. Um saber é produzido diante da convivência com o autista que retorna e transforma o sujeito em sua divisão, isto é, relembra o sujeito/irmão sobre suas impotências.

As dificuldades apresentadas convergem para os resultados encontrados por ^{Schmidt (2008)}, que identificou estresse no ambiente familiar advindo dos comportamentos do sujeito diagnosticado como autista. Esses comportamentos são justificados pelos irmãos participantes como resultados do transtorno. Nesse sentido, e como exposto nos recortes anteriores, a relação entre os irmãos parecem afetadas e o distanciamento acaba se tornando uma estratégia de defesa contra situações estressantes – resultados semelhantes foram encontrados por ^{Marciano (2004)}, ^{Schmidt (2008)}, ^{Smeha (2010)} e ^{Loureto e Moreno (2016)}.

Em relação ao diagnóstico propriamente dito, nas falas dos participantes Gal e Arnaldo, há uma inquietação relativa à usualidade da nomenclatura em associação aos comportamentos do adolescente diagnosticado.

Porque eu vejo o Caetano como uma criança que tem as mesmas vontades, os mesmos desejos de uma criança normal. Só que ele não tem as mesmas travas sociais. Essa é a minha opinião. Por exemplo, eu não posso ter essa conversa com a minha mãe. Ela não aceita. Mas é a minha opinião, sendo certo ou errado. Eu olho pra ele, eu vejo o comportamento dele, eu vejo tudo o que eu tinha vontade de fazer, eu vejo todas as minhas frustrações quando era criança, do mesmo jeito, em todas as outras crianças normais ou não. Só que ele não se importa de dar uma birra e quebrar tudo. As outras crianças, você fala que é feio, você coloca travas sociais e elas aceitam essas travas. E elas se sentem envergonhadas, elas param de fazer aquilo, né? Ele não. Pra ele tudo o que importa é a satisfação dele naquele momento. Então ele é assim, ou é zero ou é um. Ou ele está feliz e satisfeito ou ele está surtando porque ele não está feliz e satisfeito. Só que, assim, ele não tem um problema mental de retardamento. Você vê que, assim, as brincadeiras são iguais às brincadeiras de crianças normais. Por traz de todo aquele comportamento do autista, daquele comportamento repetitivo, tem todo aquele comportamento de crianças normais. Só que ele não tem as travas, ele não tem o controle das emoções. (Gal).

Olha, ele tem esse diagnóstico de autismo mas... assim, eu não vejo que ele tenha autismo, como dizem. Eu trabalhei em escola por mais de 30 anos, naquela época as crianças doentes não iam pra escola, ficava resguardada em casa. Acho que a família tinha vergonha de mostrar. E também tinha a escola, né, não tinha preparo pra receber esse tipo de aluno... isso é triste, hoje quando você olha as crianças com problemas mentais indo pra escola a gente vê, né, o avanço... o avanço que teve nisso. Mas falta mais ainda. Agora, se você olhar lá atrás, você não vai ver isso... o que podia ter era criança que tinha mais dificuldade em alguma matéria, que não tinha habilidade em alguma coisa simples... isso sim, isso você via. Mas não que essa criança tivesse problema mental, entendeu? E é isso que eu acho, assim... que eu vejo no Raul. Eu não vejo que ele tem autismo, uma doença mental... porque pra mim o autismo é uma doença mental. Não! O Raul vai bem na escola, não tem nenhum atraso, anda, come, faz as necessidades dele sozinho... fala normal... é normal. Agora, ele tem, né, um jeito... como vou falar assim... Ele tem um jeito dele que é mais calado, que não aceita limite, desde pequeno era difícil de lidar com o gênio dele. Mas foi crescendo e ele foi ficando melhor. Agora... a mãe dele sempre foi atrás de médico pra ele, uma preocupação imensa, por assim dizer. E eu, o que vou falar, né? Eu... eu acompanhava ela. Ela é a mãe, vou falar o que? (Arnaldo).

Em ambos os trechos das entrevistas, as mães funcionam como agentes (S2) que carregam o autismo (S1) e legitimam comportamentos do adolescente como causa do autismo. Essa responsabilização da mãe pelo autismo do outro – referido pela irmã e pelo avô entrevistados –, que pode ou não ser dita, situa o saber sobre o autismo desses participantes como interpelado pelas ordens dessas mães. Diante dessa obediência, o sujeito contraria certa disposição moral sustentando uma relação fraterna com o irmão/neto por meio de um valor apoiado na verdade estabelecida pela mãe.

Outros estudos relataram as mesmas dificuldades de irmãos e outros parentes em expor opiniões contrárias aos pais – principalmente as das mães – sobre o comportamento do sujeito diagnosticado com autismo (^{Araújo, Souza-Silva, & D’Antino, 2012}; ^{Cezar & Smeha, 2016}). Além disso, esses mesmos estudos evidenciaram que quando os irmãos interferiam verbal ou fisicamente em situações que consideravam erradas, eram interrompidos/repreendidos pelos pais. Episódios semelhantes foram mencionados nas entrevistas dos irmãos:

Mas quando eu presenciava (agressões físicas), eu pegava ele, tirava, levava pro quarto e colocava de castigo. Até que um dia minha mãe deu um “piti” comigo e falou que não era mais pra eu por ele de castigo. Aí, a partir daí eu deixei de interferir. Eu acho que ela é adulta e sabe o que tá fazendo. Tanto ela quanto o meu pai. (Gal).

Na parte dele a gente briga muito porque ele é que provoca. [...] Tipo, às vezes eu tô no meu canto e ele vem e fala: “Roger, faz tal coisa”. Sendo que eu já fiz aquela coisa, ou é uma coisa que eu nunca deixo de fazer, ou sei lá, só pra minha mãe brigar comigo. Aí eu mando ele calar a boca, aí minha mãe vem e toma o meu celular. (Roger).

Os trechos anteriores também destacam a figura materna como detentora do saber. Ela legitima práticas como certas e errada por meio da punição. A mãe determina o comportamento dos irmãos que, por vezes e devido a isso, se distanciam ou se ausentam do relacionamento com o irmão autista. Como produto dessa relação, há a manutenção dos comportamentos do sujeito autista apaziguado pela (palavra da) mãe. Diante disso, os irmãos participantes se mostraram preocupados com as relações familiares:

Eu acho que os meus pais deveriam fazer uma terapia de casal. É muita briga, muita agressão verbal e a maioria delas envolve o assunto “Caetano”. Aí, eu acho que falta esse suporte para a família. (Gal).

Nunca gostei de depender de ninguém, por isso que quando eu fizer 18 anos eu não quero ficar na casa da minha mãe pra não pesar muito pra ela. Aí eu vou dar uma ajuda pra ela de fora, porém não perto dela. Às vezes pra não ficar muito chato, de ficar a vida inteira perto dela. Ela também tem que curtir, sair. [E ela não curte?].

Não, porque temos uma pessoa lá em casa, sabe? Não vamos citar nomes. Meu pai, por exemplo. Não gosta, ele acha que minha mãe tem que ficar em casa. Ele é um machista, um exemplo. (Roger).

Os trechos das entrevistas permitem destacar como os irmãos se preocupam com ambos os pais, mas, principalmente, com a mãe – posto que o (diagnóstico de) autismo pode induzir a uma divisão subjetiva e ao acirramento das tarefas domésticas e de cuidados nessas famílias. As ideias fantasiadas de suporte aos pais recaem como sendo a verdade desses participantes, que concebem a realidade como sendo difícil. Existe a busca por mudanças e por um saber que ainda não foi encontrado, mas que é imaginado. ^{Cezar e Smeha (2016)} destacaram que irmãos de autistas tendem a ser mais responsáveis e buscam colaborar com os pais, pois percebem que existe uma sobrecarga no cuidado com o autista, especialmente o excesso de trabalho das mães.

Evidentemente, as atribuições e responsabilidades das famílias com filhos diagnosticados com autismo são elevadas. ^{Barnett (2013, p. 41)} relatou que “você come, respira e dorme autismo”, o que demonstra os efeitos dificultosos que o diagnóstico pode causar nos integrantes e nas relações das famílias. Isso ajuda a pensar sobre os desdobramentos das relações familiares que carregam em seus relatos o significante autismo e também a refletir sobre a apropriação e as consequências do saber científico nos membros das famílias. ^{Grandin e Scariano (1999, p. 18)} dizem que existem muitos pais para os quais “uma vez autista, sempre autista”, dito de outra forma, a possibilidade de voltar para a incerteza, para o não saber sobre os filhos e suas singularidades, particularidades e potencialidades.

É a partir desses resultados que é preciso discutir sobre as relações entre familiares (especialmente as mães) e filhos autistas para garantir a expressão das particularidades destes (^{Laurent, 2014}). É nesse sentido que se deve atentar para toda e qualquer prática dos familiares que – limitada neste estudo aos relatos verbalizados pelos participantes – anuncie não só as carências sociais, mas também o novo, a potência criativa e a construção do próprio saber (^{Ferreira & Vorcaro, 2017}; ^{Grandin & Scariano, 1999}), similares aos efeitos de produção pretendidos pelo discurso do analista.