Um nome para um corpo que dói

Julia relata que vivencia as dores da fibromialgia desde os três anos, mas que não as nomeava dessa forma. Pensou por um período que as dores eram uma forma de as pessoas sentirem o próprio corpo, pois não tinha condições de diferenciar o que ela sentia do que os outros sentiam. Assim, se entendia enquanto corpo nessa dor, como afirma no trecho abaixo:

(...) como eu sou uma pessoa, um indivíduo sozinho, e eu não sei como comparar a minha dor com a dor de outra pessoa, para mim isso era sentir o próprio corpo, e não como se fosse uma coisa... de dor (...). (Julia)

O trecho aponta para a constituição das sujeitas na linguagem, uma vez que ela só passa a se identificar como uma pessoa que sente dor a partir da nomeação por um outro. Na infância, Julia disse ter criado um código com sua mãe: batia na parede quando precisava de ajuda com as dores, solicitando que ela viesse com pomadas para aliviá-las. Suas dores nesse momento eram principalmente nas pernas. Ao buscar auxílio médico, sua mãe recebeu o diagnóstico de que ela estava com “dores de crescimento”. Nas palavras de Julia, a mãe “aceitou aquilo como dor de crescimento, porque eu era uma criança e que ela estava na confiança de uma médica, né, mas era a única suposição que nós tínhamos”.

Nesse contexto, a importância da palavra médica marcou a forma como ela se relacionava com seu corpo nesse período, dando a ele um significado diferente do anteriormente construído. ^{Besset et al. (2010)} mencionam que a nomeação diagnóstica dos corpos faz com que as sujeitas se pensem a partir de uma relação de alteridade com o outro, fazendo do pensamento deste o seu próprio, o que produz marcas no corpo.

A participante também menciona que, além das “dores de crescimento”, passou por outros diagnósticos antes da fibromialgia, como “ansiedade” e “depressão”, já que suas dores mais intensas eram desencadeadas após períodos de estresse. Relata um episódio no qual teve uma microparalisia facial após ter sido diagnosticada com crise de ansiedade, e que, ao voltar ao médico, reforçaram a colocação, com a qual ela não se identificou. Isso causou uma inquietação em Julia, de modo que afirma ter sido “a gota d’água” para seu diagnóstico de fibromialgia.

Apesar de ter seu corpo marcado por significações dadas pela ciência, há um real que escapa a essas nomeações, expresso na sua própria inconformidade com os nomes. É nesse deslize que se manifesta a singularidade da sujeita que sofre e seu posicionamento diante da dor, algo que o paradigma generalizante da ciência biomédica não dá conta de abranger.

Assim como Julia, Helena e Joana também mencionaram que passaram um período buscando auxílio médico para lidar com suas dores, sem que recebessem o diagnóstico de fibromialgia. Por se tratar de uma dor psicogênica, ou seja, que não possui uma causa identificada no corpo dito orgânico, somente a partir da década de 1970 o campo médico vem “seriamente” (^{Helfenstein et al., 2012, p. 359}) produzindo conhecimento sobre sua identificação e tratamento, o que dificulta o diagnóstico precoce. Há ainda o movimento de se distanciar dessas dores, já que sua valoração subjetiva gera angústia (^{Minatti, 2012}) e coloca em análise a hegemonia do saber biomédico na produção de conhecimento sobre os corpos.

Nessa linha, Joana diz que o diagnóstico é feito “por eliminatória” e que, mesmo já tratando de alguns agravos como tendinite de quadril, os médicos diziam para ela que nenhuma causa identificada justificava as dores que sentia. A fibromialgia, assim, é apenas considerada pelo discurso biomédico quando este falha: trata-se de um nome para o que não tem nome, ou seja, uma nosologia para a falta de nosologia. Isso também está relacionado com um predominante descaso e distanciamento médico no tratamento e legitimação da fibromialgia (^{Minatti, 2012}).

Ainda sobre desinformação biomédica, Julia conta que seu diagnóstico foi um autodiagnóstico: ao assistir o documentário Five Foot Two, de Lady Gaga (^{Moukarbels, 2017}), se identificou com o que a cantora sentia em suas crises de dor. Ela relata que assistiu ao documentário várias vezes, por conta da falta de materiais que falem sobre a fibromialgia, de modo que ele produziu mais informação e saúde que o próprio itinerário médico.

A fibromialgia e os ideais imaginários na(da) vida

Julia relata que as dores da fibromialgia aparecem tanto em períodos de “tensão” como de “relaxamento”, e acredita ser isso que a diferencia de outras nomeações. Entretanto, percebe que há momentos em que as dores pioraram, e que estes estão relacionados com períodos “mais graves”, de desgaste emocional e situações de perda de controle. Mudanças como a morte de seu sogro e sogra, a passagem do pai pela Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e uma cirurgia que realizou são alguns dos momentos citados por ela como agravadores da síndrome:

E quando ele faleceu [o sogro], eu, por exemplo, é... isso mexeu muito comigo, porque eu me senti responsável por aquilo, e isso estava fora do meu controle, sabe, então... eu tive dor (...) essas situações, elas estão relacionadas por ser algo incontrolável, sabe. (Julia)

Assim como Julia, Helena conta que percebeu as dores da fibromialgia após um período de “estresse já alguns anos muito grande”, e que elas a “imobilizavam”. Relatou trabalharem uma biblioteca nesse período, sendo que pedia para as pessoas deixarem os livros em sua frente, pois ela “não tinha força para levantar o braço”. No momento da entrevista, disse que as dores não possuem uma causa específica para aparecerem, mas que em outros períodos estavam relacionadas com um relacionamento “abusivo emocionalmente” que vivenciou, com sua depressão – intensificada com a perda de sua filha no parto – e também com o fato de ser muito atarefada. Um ponto interessante é a relação que Helena estabelece entre a fibromialgia e depressão. Ela coloca a síndrome como decorrente de sua depressão, e não o contrário, como apontado na literatura (^{Lima e Carvalho, 2008}; ^{Messias et al., 2017}): “Então, eu acho que essa doença é como uma depressão que chegou num um ponto que a falta de querer viver é tanta que... se tudo isto atacasse meu corpo... pra ter uma dor física, não só emocional” (Helena).

Apesar de contar que as situações supracitadas fizeram com que a fibromialgia se intensificasse, ela afirma sentir “dores reumáticas” desde a infância. Esse é um ponto comum na narrativa de Julia e Helena, mesmo que as dores se manifestem de formas e em intensidades diferentes no decorrer de suas vidas. Desse modo, a síndrome se apresenta como uma forma de ser corpo no mundo, uma expressão de vida em movimento (^{Aragon, 2010}). Não parece ser possível pensá-la nessas narrativas apenas como decorrente de um trauma ou evento mal elaborado, como apontado em algumas produções psicanalíticas (^{Britto et al., 2014}; ^{Leite & Pereira, 2003}; ^{Santos & Rudge, 2014}). Mesmo com as participantes mencionando momentos em que as dores se agravaram – estes decorrentes de situações sensíveis para ambas – elas não expressam o que faz a fibromialgia constituir esses corpos, tampouco resumem como elas a significam.

Ainda sobre a intensificação da fibromialgia, Julia faz uma análise do que desencadeia as crises de dor na cantora Lady Gaga no documentário Five Foot Two (^{Moukarbels, 2017}) relacionando com sua própria história de vida. Ela conta que, em ambos os casos, as situações que culminam na intensificação da fibromialgia são momentos de perda de controle diante de coisas importantes para si, como quando o álbum mais importante da carreira da cantora foi disseminado publicamente sem seu consentimento:

Eu pensei: olha a carga emocional que ela teve, né, de ser algo que ela escreveu durante muito tempo, e que saiu na mídia sem o consentimento dela, algo incontrolável, e que ela tentou controlar, e que não foi possível, ela teve um surto, uma crise (risadas). (Julia)

Situações semelhantes aparecem na narrativa de Helena. A perda de sua filha no parto foi algo incontrolável, intensificando suas dores. Julia ainda diz que um grande “foco desencadeador” da fibromialgia em sua vida são as expectativas altas, autocobrança e a necessidade de fazer as coisas com perfeccionismo. Relata que essa necessidade de perfeição é algo que vem do seu contexto familiar, sentindo uma cobrança para ocupar um lugar que considera como ideal: a da filha estudiosa que segue uma vida “perfeita”. Também, por trabalhar como artista plástica, diz que seu trabalho exige que ela precise lidar com as expectativas dos outros sobre suas obras, o que acentua as dores. Nesse sentido, há a expectativa da sociedade sobre seu corpo, a qual exige que ele seja saudável e produtivo (^{Gomes & Próchno, 2015}). Nessa lógica produtivista, ^{Centurion et al. (2020, p. 4)} afirmam que o corpo, principalmente o da mulher, só é considerado “digno do interesse alheio” quando jovem e saudável, aproximando-o de uma mercadoria. Essas questões estimulam uma busca dos corpos para ocupar esse ideal.

A falta de controle e perfeccionismo também são presentes na narrativa de Joana, mesmo que não nomeados dessa forma. Ela associa a fibromialgia com o fato de estar com a vida “bagunçada”, diferente do que gostaria ou imaginava que seria quando se aposentasse:

Essa é a palavra, eu sinto que a minha vida está bagunçada, entende. É... as coisas não estão nos lugares que eu gostaria que estivesse (...) e aí você começa a falar com você mesma e fala poxa, mas não era bem assim que eu gostaria que estivesse as coisas né, mas é a situação que é. É imutável pela tua vontade, entende (...). (Joana)

^{Minatti (2012, p. 829)}, ao abordar a dor no discurso psicanalítico lacaniano, enfoca que ela é também uma expressão de linguagem, e que, portanto, “evoca valores e posições do sujeito em relação aos objetos do mundo”. Ao dizerem sobre as situações que evocam a dor, as participantes trazem uma posição de inconformidade frente ao considerado incontrolável, e uma necessidade de vivenciar um ideal. Talvez justamente um ideal social sobre os corpos: saudáveis, que produzem, e não corpos adoecidos e imobilizados. Além disso, trazem um ideal para a sujeita mulher: a valorização da expectativa do outro e uma autocobrança narcísica para exercê-la (^{Zanello, 2018}).

O dizer da/na fibromialgia

Julia diz que a fibromialgia significa um bloqueio, para ela “saber a hora de parar”. Nas palavras dela:“Ela me barra. Ela fala que eu não posso seguir a partir disso. Ela fala: seu corpo inteiro está machucado por isso, presta atenção no que você está fazendo (risada)” (Julia). Nesse sentido, ela consegue enxergar a dor também como um “bem”, sinalizando que ela precisa olhar para o quanto está se sobrecarregando, e que, portanto, precisa fazer as coisas com mais “calma”. A dor a faz parar quando o corpo não dá conta.

Essa constatação nos leva a pensar nas potencialidades da fibromialgia, para além da negativação dos sintomas (^{Aragon, 2010}). Ao apontar a fibromialgia como um “bem”, Julia expressa a importância de acolher a dor, e não simplesmente calá-la ou eliminá-la. A dor sinaliza algo para ela, constitui esse corpo na sua forma de estar e se relacionar com o mundo, sendo um elemento necessário para não extrapolar seus limites: uma aliada, portanto (^{Aragon, 2010}; ^{Minatti, 2012}).

Além disso, a fibromialgia também se apresenta como uma forma de dizer não para as coisas, como para as propostas de trabalho que sente que não daria conta no momento. Nas palavras dela: “se eu não tivesse a fibromialgia, talvez eu me permitisse ainda mais fazer essas concessões, porque eu acho que também é muito de não dizer não, e não dizer não até mesmo a você mesma” (Julia).

^{Zanello (2018)} faz uma discussão em seu livro sobre a dificuldade das mulheres dizerem não. Por serem subjetivadas no dispositivo materno, há um entendimento, muitas vezes inconsciente, de que a disposição para outrem é inerente a sua condição, havendo um processo de naturalização da disponibilidade. Assim, dizer não, para as mulheres, é sair do lugar onde o outro as coloca, uma posição narcisicamente satisfatória, o que faz com que se torne custoso abrir mão desse lugar.

Ademais, semelhante ao que Julia coloca, Helena e Joana trazem em suas narrativas uma ligação entre sobrecarga do corpo e seus trabalhos. Helena associa as dores a um abuso do corpo: “eu vejo que estou abusando dele até aí sinto dores”. Para ela, “abusar” é quando trabalha demais. Se olharmos de forma detalhada para este significante, o prefixo “ab” quer justamente dizer separação/afastamento. Ab/usar, portanto, separa o corpo do seu lugar utilitário, dando um lugar para a pausa e a dor. Além disso, a participante menciona que as mesmas coisas que a sobrecarregam, também produzem saúde mental, marcando uma ambiguidade na relação com o trabalho, de satisfação e dor.

Joana menciona que o excesso de trabalho desde sua adolescência a fez não ter condições para cuidar de si mesma, gerando adoecimento. Em contraste, relata que no período em que viu esse autocuidado mais presente em sua vida, as dores aliviaram. Por outro lado, menciona que, por estar aposentada, tem mais “tempo de sentir dor”, pois pode perceber mais seu corpo. Conta que durante sua rotina de trabalho ela conseguia ir “passando por cima” delas, pois não tinha tempo de “reclamar de dor”. Essa constatação é semelhante à encontrada na literatura (Angelotti, 2001 como citado em ^{Lima & Carvalho, 2008}), a qual aponta que pessoas inativas são mais sensíveis à experiência dolorosa, pois concentram-se na dor. No caso de Joana, ser ativa faz piorar as dores, porém cumpre com a função de camuflá-las.

Nessa linha, ^{Gomes e Próchno (2015, p. 782)}, ao discutirem o corpo-doente na contemporaneidade, apontam que este emerge “como elemento de resistência e de denúncia”, sinalizando um dizer sobre a lógica de funcionamento de seu tempo. Ao não dar conta do imperativo de produtividade imposto pela lógica capitalista, o corpo encontra no adoecimento uma forma de não dizer da sujeita. Podemos analisar na narrativa das três participantes o quanto encontraram na dor uma forma de impor limites a essa lógica. O corpo diz pela dor que não dá conta de existir assim, exigindo uma pausa.

Tanto Helena como Joana trazem as dores como paralisantes, fazendo com que elas não tenham vontade de levantar da cama. Por outro lado, uma sensação presente para Helena é uma necessidade de movimentar o corpo ao sentir as dores: “(...) como se eu tivesse que esticar, sei lá, que sensação horrível que é isso. E dormindo às vezes eu sinto isso, e aí eu tenho que esticar, mas não passa direito, mas pelo menos parece que movimenta o corpo” (Helena).

Questionamos se essa necessidade de movimentar o corpo em sua narrativa também advém de uma necessidade de dar um espaço para o que significa a dor, pois ao falar sobre elas, relata que resolveu levar a vida sem lhes dar muita importância, a não ser quando amanhece nesses períodos de crise, e precisa ficar “quieta”. Parece que chega um momento em que o corpo não dá mais conta de não ser olhado, usando da dor para mostrar-se.

Ainda falando sobre suas dores, Joana diz que elas são como registros de sua história, uma forma de marca no corpo decorrente de tudo o que já viveu. Para explicar essa colocação, ela faz uma metáfora comparando a fibromialgia com um eletrocardiograma. Assim como este registra os batimentos cardíacos, as dores aparecem como registros de sua história de vida, como medos, dúvidas, incertezas e preocupações.

Além disso, a fibromialgia, no discurso de Joana, também demonstra ser algo ligado aos arrependimentos por não ter feito o que gostaria, como o encontrar tempo para si. Diz que, mesmo conseguindo a aposentadoria, não chegou “bem” nesse momento da vida, pois não ouviu o que o seu corpo estava “falando” e “avisando”, deixando de cuidar de si.

Também demonstra arrependimento ao dizer que gostaria de ter feito uma abdominoplastia, mas que não realizou a cirurgia por se preocupar com seus filhos, pensando que algo poderia acontecer com ela. Assim, a fibromialgia se apresenta, na dor, como uma forma de aviso para Joana sobre não estar encontrando tempo para si. Podemos aproximar essa constatação com a subjetivação no dispositivo materno (^{Zanello, 2018}), já que, ao colocar a demanda do outro na frente da sua, há pouco espaço para que Joana faça algo para si mesma, gerando sofrimento. O arrependimento também aparece de forma indireta na narrativa de Julia ao relatar que se ressente por não ter ido a festas na faculdade por se preocupar demais com sua carreira e trabalho.

Fibromialgia e a dor de ser mulher: desconstruindo a Maria das Dores

Nesta categoria, analisamos as respostas das participantes à pergunta sobre haver ou não relação entre a fibromialgia e o fato de serem mulheres. Uma das participantes concordou, outra respondeu “com certeza” e a última disse que “tudo a ver”. Julia diz que não consegue imaginar um homem com fibromialgia, e que, se existe, ele deve ser um homem muito “perfeito”. Relata que já soube de um pastor que tinha fibromialgia, e relacionou a síndrome com a ocupação de uma posição na qual deve sustentar um padrão de ideal. Diz que, ao pensar sobre suas dores, visualiza uma imagem de uma mulher “perfeita” nos anos 1950 limpando a casa com um aspirador de pó e um espartilho: “Ela está linda, ela está maravilhosa, ela está trabalhando, e ela está per-feita, ali. Tipo, a fibromialgia ela é uma dor que não aparenta, mas você está sentindo aquilo. Ela é algo por baixo dos panos” (Julia).

Tanto Julia como Helena mencionam perceber que as mulheres são cobradas em relação a sua aparência, sendo esta definidora de um lugar no social:

(...) Percebi, em minha trajetória: você é julgada pela aparência. Então, conforme sua aparência lhe colocam em um lugar. Aí depois, se você não atende àquele lugar... nossa! É uma decepção da pessoa que a colocou lá, e vem a cobrança... você TINHA que ser assim.... (Helena)

A noção de beleza sofreu modificações no decorrer dos anos. Somente a partir do século XX ela se tornou um capital matrimonial e, portanto, disseminado como passível de compra para as mulheres. ^{Zanello (2018, p. 87)} traz que o objetivo da busca por esse ideal de beleza “é reconhecimento social e aprovação”, assim como afirmam as participantes, pois é justamente o ideal estético o mediador do dispositivo amoroso.

Julia faz uma correlação das cobranças sobre si com o atendimento às expectativas dos outros, o que identifica como um dos fatores desencadeadores das dores da fibromialgia. Menciona que acaba muitas vezes atendendo a essas expectativas como uma forma de ser amada, principalmente por sua família. Relata que somente há dois anos começou a usar roupas esportivas, pois sentia que deveria usar roupas sociais para se encaixar num contexto de “perfeição”, o que reconhece como algo do “social”. Nas palavras dela: “essa expectativa, ela é uma coisa social que acaba criando em cima de mim isso que eu aparentava ser, só que eu não era” (Julia).

Isso aponta para a dimensão abordada por ^{Zanello (2018)} sobre a subjetivação de mulheres no dispositivo amoroso. Mesmo que a busca por ser amada não esteja necessariamente ligada a um relacionamento romântico heterossexual, como no caso de Julia, as marcas do dispositivo amoroso interpelam as mulheres, ainda que de forma inconsciente, na busca por serem belas ou pela aprovação social em outras relações, inclusive consigo mesmas, a partir de uma imagem do que deve constituir uma mulher. Por não alcançarem esse ideal, que é inatingível, pois um dos objetivos do mercado é deixá-las sempre insatisfeitas, as mulheres adoecem no dispositivo amoroso.

Ademais, ^{Zanello (2018)} aponta que a inserção de mulheres brancas na esfera pública não fez com que elas fossem menos demandadas na esfera privada, desencadeando numa multiplicidade de tarefas. As três participantes trazem em suas narrativas a relação da dor com o fato de sentirem-se sobrecarregadas, principalmente no tocante a seus trabalhos. A cobrança do outro e a cobrança sobre si mesmas para exercer tantas funções também é um ponto comum trazido por elas, algo que gera dor, ou que dificulta olhar para essa manifestação. Helena diz sobre ser mulher e ter fibromialgia: “A gente é cobrada e se cobra... somos um polvo... que vai passando aqui, ali... e aí, quando tem dor não dá muita atenção... ah, vai passar, é porque estou muito atarefada... (...)” (Helena).

Nessa linha, Julia ainda diz que ser mulher e ter fibromialgia está ligado com permanecer em “padrões que não conseguem ser suportados”. Relata que é um “pedido de socorro do corpo”, servindo como uma forma de impor limites por não conseguir continuar, mesmo que queira: “Então... ser mulher e ter fibromialgia, é aquele leque de chega aqui o limite, é... porque se não, você sabe que você faria mais, mas você não deve, porque isso vai te machucar. Então já vem a dor antes” (Julia).

Retomando a analogia do espartilho supracitada, Julia diz que este faz com que o ato de limpar seja ainda pior, mas que ela ainda precisa aparentar estar bem. Ao fazer essa relação, traz que o olhar negativo do outro sobre os atos nos quais se dedicou faz com que esse espartilho seja ainda mais apertado, gerando dor:

Pensa essa mulher que ela está limpando a casa com o aspirador de pó, pensa se alguém fosse lá, e apertasse mais o espartilho dela, se ela não ia sentir ainda mais dor. Eu acho que esse apertar mais o espartilho, ele é quando alguém fala alguma coisa que você, apesar da expectativa, apesar do perfeccionismo, você já realizou tudo, alguém vai lá e fala: isso aqui está feio, não gostei, não é bom o suficiente. (Julia)

O olhar do outro, além de julgar a beleza, também recai sobre o trabalho de mulheres. Além de trabalhar, há de sustentar uma imagem de perfeição: de quem não sente dor, está bem, e ainda está bonita. Serem colocadas como inferiores na esfera pública – expressa, por exemplo, na desvalidação e no recebimento de salários mais baixos que homens brancos (^{Zanello, 2018}) – também pode estar relacionado com uma autocobrança para exercerem um trabalho perfeito, na tentativa de serem mais validadas e respeitadas socialmente. A fibromialgia pode aparecer como uma resposta a essa questão, servindo como um limite na tentativa de ocupar essa posição, e denunciando o que está por trás da necessidade dessa busca. Quando Julia fala do espartilho, materializam-se as quatro dimensões: a beleza, o ideal, o controle e a dor.

Nesse sentido, Helena também relata que, antes do diagnóstico de fibromialgia, “não ter um motivo” para falar sobre suas dores era muito complicado, pois não queria ser instigada ou vista como “corpo mole”:

Então eu me sentia (aos olhos dos outros) como uma pessoa preguiçosa, corpo mole, doente. Eu fazia questão de não me entregar... porque é difícil estar neste lugar, sujeita às críticas e não poder dizer: olha, é este o motivo. (Helena)

Menciona também que se viu como uma “pessoa frágil”, que “não aguenta o tranco” no trabalho, por conta do olhar do outro. Isso nos faz pensar nos efeitos da subjetivação no neoliberalismo: neste modo de governar, há um imperativo que exige dos corpos uma disponibilidade constante para trabalho, ao contrário, estes corpos são caracterizados como “corpo mole”. Por ser um modo de governar os corpos que retira ao máximo a responsabilidade estatal sobre as pessoas, instala-se uma cobrança individual para o corpo seja forte e resiliente, responsabilizando a própria sujeita para sustentar essa posição (^{Ramminger & Nardi, 2008}), o que gera sofrimento. Além disso, cobra-se desse corpo ser saudável e não faltante, se constituindo numa forma de apagá-lo (^{Gomes & Próchno, 2015}), ocultando a dor.

Ainda, ao citar algumas coisas que acredita que deixam as mulheres mais vulneráveis à fibromialgia, Helena menciona ter que assumir responsabilidades que não são suas, ter que “mostrar que é capaz” e a conciliação de trabalho com filhos: “A gente como mulher, a gente acaba querendo abraçar as coisas como se fosse responsabilidade nossa”. Diz, ainda, que percebe que as mulheres “têm uma sensibilidade maior das questões emocionais das pessoas”. Joana também associa o ser mulher e ter fibromialgia com “assumir total e todas as responsabilidades”. Menciona o momento que seu marido perdeu o emprego e ela teve que ser provedora da casa, além de ser responsável financeiramente por seu pai e sua mãe. Nesse momento, o banco em que ela trabalhava já havia sido privatizado e, por conta disso, lidava com a insegurança de poder ser demitida ou transferida a qualquer momento. Ela diz que a fibromialgia é uma junção de sua “personalidade” – com o não conseguir “se desligar”, “fazer de conta que está tudo bem quando não está” e de “centralizar” responsabilidades – e a vivência enquanto mulher. Seu relato aponta para a separação de duas dimensões da fibromialgia, que analisamos serem interligadas: uma de aspectos individuais e/ou subjetivos, e outra de aspectos sociais.

Nessa linha, Julia relata que ter auxílio dos outros nas suas tarefas do dia a dia faz com que as coisas fiquem mais fáceis e, com isso, as dores diminuam. Assim, a distribuição de tarefas serve como um fator de proteção para a dor.

Joana também relaciona a fibromialgia com o se privar das coisas que gostaria de fazer e colocar os outros na frente de si.

(...) então eu acho que tem, eu acho que total relação sabe total relação porque você é... você se priva de muita coisa, né, é... não porque você não podia, mas porque você coloca tudo lá na frente né, tudo antes de você, sabe, é mais ou menos por aí, mais um ou menos. (Joana)

Relata que, mesmo aposentada, não é dona de seu tempo, pois precisa cuidar de sua mãe, que depende dela. Mesmo sem ter a rotina de trabalho, agora tem compromissos diários com a casa. Além disso, relata ser muito preocupada com as pessoas a sua volta, e que não consegue dar espaço para si e suas dores, mesmo sabendo que precisa disso:

(...) mais uma vez, porque eu tenho pessoas que precisam de mim, né. Então... é ruim isso, não não é, que bom que eu tenho, mas... é... eu preciso, é o tal do ponto de equilíbrio que eu acho que eu não encontrei na vida, entendeu, eu acho que eu fui muito pra um lado só, e... e esqueci mesmo né, de fazer uma coisa assim, é... por mim mesma, né. (Joana)

Essa constatação se aproxima do que ^{Zanello (2018)} diz ao trazer a ideia de dispositivo materno. A capacidade de procriar faz com que certas características sociais sejam associadas às mulheres, como o cuidar – dos outros e do ambiente doméstico –, estar disponível para o outro e a própria maternagem. Isso faz com que as mulheres aprendam a fazer muito pelo outro, mas pouco para si mesmas, refletindo em desgaste e sofrimento, assim como trazem as participantes.

Ademais, tanto Helena como Joana mencionam em suas narrativas que não costumam contar para os outros que vivenciam a fibromialgia. Isso ocorre em função de dois principais motivos: medo de serem desacreditadas e não quererem incomodar os outros. Joana diz que se falar de suas dores quando outra pessoa menciona que está com alguma, tem receio de parecer que está tentando competir, e que também as esconde para não se emocionar. Ainda relata que, por um tempo, não se levou muito “a sério”, desacreditando de suas próprias dores, um movimento também citado por Helena.

Helena ainda faz uma relação do descrédito do diagnóstico de fibromialgia com a elevada incidência da síndrome em mulheres, assim como a falta de um exame clínico que a comprove: “e aí também a gente já tem um pouco de descriminação (sic) assim por ser mulher tatatá ser mais delicada tatá (...) aquelas coisas assim, né. Ai... estar sentindo dor, estar com isso, estar com aquilo (...)” (Helena). Joana relata momentos em que foi desacreditada pela medicina sobre suas dores, justamente por conta de ser algo que não se “comprova”. A participante menciona um episódio em que já foi chamada por um médico de “Maria das Dores”. Esse termo é um jargão popular que denuncia o quanto o descrédito das dores das mulheres também é reflexo das características atribuídas a elas, relacionando o sentir dor com fragilidade, de modo que seria um “exagero” da mulher se sentir assim. Isso nos faz visualizar o quanto o descrédito da ciência biomédica em torno da fibromialgia está ancorado numa lógica misógina, já que a maioria dos corpos que vivenciam a síndrome é de sujeitas consideradas mulheres.

A literatura aponta que a dificuldade da fibromialgia não está só no tratamento, mas também na validação social. Ao serem colocadas como “suspeitas”, se sentem isoladas e excluídas (^{Besset et al., 2010}), o que dificulta o reconhecimento. ^{Semer (2012)} traz que a desvalidação médica causa desânimo nas pacientes, podendo, até mesmo, aumentar a sensação de dor. Nesse sentido, Helena menciona que, com o passar dos anos, percebeu um maior conhecimento das pessoas com relação à fibromialgia, fazendo com que ela seja menos desacreditada, e isso a fez lidar melhor com as dores. Seu relato nos faz pensar o quanto a informação e o re(conhecimento) médico sobre a fibromialgia são fatores que podem fazer com que essas mulheres lidem melhor com suas dores, já que não serem desacreditadas pode se constituir como uma forma de produzir saúde.

Há remédio para a dor?

A relação com a medicação é um ponto reiterado no discurso das três entrevistadas. Julia e Helena medicam-se diariamente, e dizem não conseguirem viver sem os remédios. Julia diz que aciona algumas medicações mais fortes, como o Tramal, em momentos que identifica como “gatilhos” para uma crise de dor. Também diz que o preparo emocional para esses momentos faz com que ela lide melhor com eles. Já Joana aponta que os medicamentos ajudam, mas que não pode ficar “dependendo” deles, por conta dos efeitos colaterais.

Para além da medicação, duas participantes relatam atividades físicas como um meio de aliviar a dor. Joana mencionou o período em que fazia treino em academia de musculação e Helena diz que yoga e caminhadas a auxiliaram por um período.

^{Aragon (2010, p. 161)} afirma que o tratamento da dor se dá justamente na superfície: “são drogas que agem no território de interação entre a neuroendocrinologia e as emoções”. ^{Slompo e Bernardino (2006)} apontam que essas medicações prescritas, como analgésicos e medicamentos para o sono, são formas de calar o corpo e, assim, calarem as questões que geram as dores. Entretanto, o que chama a atenção na fibromialgia é justamente sua resistência aos medicamentos (^{Santos & Rugde, 2014}). Esses e as atividades físicas são formas de aliviá-la temporariamente, suavizando o desamparado que ela causa, mas não dão conta de eliminá-la. Junto com as outras atividades mencionadas pelas participantes, os remédios possuem uma função paliativa, de cunho individual. Acreditamos que não dão conta da dor porque justamente ela não está localizada somente em um corpo individual, mas também em um corpo social.